中青年淋巴瘤患者的家庭功能水平及其影响因素▲

王瑞博 董诗奇 崔盼盼 董 蕾 张 莹 付 航 殷 露 刘芸梦 陈长英

(1 郑州大学护理与健康学院,河南省郑州市 450001;郑州大学第一附属医院2 消化内科,3 肿瘤科,4 医院办公室,5 质控处,河南省郑州市 450052)

淋巴瘤是常见致死病因之一, 其全球发病率逐年上升[1-2]。在我国,淋巴瘤的发病率以每年约5%的比例增长,已成为国内十大高发肿瘤之一[2-3]。国际淋巴瘤联盟针对全球65个国家和地区的调查结果显示,淋巴瘤好发于中青年,发病人群中18～60岁的患者占74%,而我国这一人群的占比高达88%[3-4]。中青年群体是家庭和社会的主要支柱,承担着更多的责任,该人群罹患淋巴瘤不仅严重影响患者个人的健康和生活,还给其家庭造成经济、精神等多方面压力,导致家庭冲突风险明显增高[5]。家庭亲密度降低可引发适应不良等家庭功能障碍。家庭功能环状模型理论强调,家庭亲密度与适应性是家庭功能的主要内容[6],良好的家庭功能可以促进患者的自我行为管理[7],增强患者的疾病应对能力[8],在提升患者希望水平与心理健康水平、改善其疾病预后及生活质量方面具有重要作用[9-10]。

智谋是指个体独立执行日常事务的能力以及当个体无法独立执行日常事务时从外界获得帮助的能力[11-12],在提升个体及家庭的压力应对能力、改善其心理功能及缓解心理和生理症状中发挥重要作用[13]。研究显示,智谋与家庭功能存在一定的相关性[12],但目前的相关研究较少,尚缺乏针对淋巴瘤患者的相关报道。因此,本研究通过调查中青年淋巴瘤患者的家庭功能及智谋现状,探讨两者之间的关系,以期为临床医护人员及患者的家庭照顾者针对性地制定干预方案提供依据,促进中青年淋巴瘤患者的身心健康。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样法选取河南省郑州市2所三级甲等医院,将其肿瘤科2021年9—12月间收治的中青年淋巴瘤住院患者作为调查对象。纳入标准:(1)经病理检查诊断为淋巴瘤[14];(2)18～<60岁的中青年[15];(3)意识清醒,能够配合完成此次调查;(4)知情同意并自愿参与。排除标准:(1)有心肝肾等重要脏器功能障碍;(2)存在其他恶性肿瘤病史和精神病史;(3)当前正在接受精神药物治疗或心理治疗;(4)正在参加其他研究。本研究通过郑州大学生命科学伦理审查委员会审核批准。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表:由课题组自行编制,内容包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、家庭经济收入、疾病知识了解程度等一般社会人口学资料及疾病分期、治疗方式等相关临床资料。

1.2.2 家庭亲密度和适应性量表:家庭亲密度和适应性量表(Family Adaptation and Cohesion Evaluation ScaleⅡ,FACESⅡ)由 Olson等[16]研制,费立鹏等[17]将其进行汉化形成中文版本,主要从家庭亲密度和家庭适应性两方面评价家庭功能。该量表包含家庭亲密度和家庭适应性2个维度共30个条目。所有条目采用Likert 5级评分法计分,选项“不是”至“总是”顺次记1～5分。家庭亲密度维度总得分为16～80分,家庭适应性维度总得分为14～70分,家庭亲密度维度或家庭适应性维度得分越高,则表示相应的家庭功能越好。家庭亲密度维度、家庭适应性维度和量表总体的Cronbach α系数分别为0.77、0.79、0.91。

1.2.3 智谋量表:智谋量表由Zauszniewski等[18]编制,柯熹等[19]将其汉化形成中文版。该量表包括个人智谋和社会智谋2个维度共28个条目。所有条目均采用Likert 6级评分法计分,选项“非常不像”至“有点像”顺次记0～5分。量表总分为0～140分,总分越高表示智谋水平越高。该量表的Cronbach α 系数为0.96。

1.3 质量控制方法 基于横断面研究样本量估算原则,即样本量应为自变量数量的5～10倍,并考虑10%～20%的脱落率,确定本研究样本量至少为78例。调查正式开始前对调查员进行统一培训。严格按照纳入标准和排除标准招募调查对象,调查前由调查员向调查对象详细介绍调查目的、内容、方法、配合事项及问卷填写的注意事项,并解答其疑问。研究采用不记名的方式进行调查,调查问卷由调查对象现场自行填写,填写完毕经调查员检查合格后当场回收,对有缺项、漏项的问卷及时补充完整。

1.4 统计学分析 采用SPSS 22.0软件进行统计学分析。符合正态分布的计量资料以(x±s)表示,与常模比较采用单样本t检验,两组间比较采用两独立样本t检验,多组间比较采用方差分析;采用Pearson相关法分析变量间的相关性,采用多重线性回归模型分析家庭亲密度和家庭适应性的影响因素。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结 果

2.1 基本情况 共发放问卷170份,回收有效问卷159份,有效问卷回收率为93.5%,最终确定研究对象为159例。其中,男性患者较多(占59.7%);年龄多为45～59岁(占54.1%);文化程度主要为初中及以下(占55.3%);有配偶者居多(占80.5%);主要照顾者主要为配偶(占49.1%);居住情况多为与配偶同住(占42.1%)或与配偶和/或子女同住(占32.7%);医保类型主要为新农合(占69.2%);以无业(占63.5%)居多;多数患者(占60.4%)对疾病知识为有点了解;疾病分期以Ⅱ期(占30.2%)和Ⅲ期(占35.8%)为主;大多数患者(占75.5%)采用的治疗方法为化疗/放疗。见表1。

表1 中青年淋巴瘤患者的FACESⅡ得分与国内常模的比较(x±s,分)

2.2 中青年淋巴瘤患者的FACESⅡ得分与国内常模的比较 中青年淋巴瘤患者的家庭亲密度维度得分为(68.70±8.52)分,高于国内常模[17](P<0.05);家庭适应性维度得分为(49.69±7.27)分,略低于国内常模[17],但两者间差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。其中,46.5%(74/159)患者的家庭亲密度维度得分与家庭适应性维度得分高于国内常模。

2.3 不同特征中青年淋巴瘤患者FACESⅡ得分的比较 不同医保类型、疾病分期、主要照顾者的患者的家庭亲密度维度得分差异均具有统计学意义(均P<0.05);不同文化程度、对疾病知识的了解程度、疾病分期的患者的家庭适应性维度得分差异均具有统计学意义(均P<0.05)。见表2。

表2 不同特征患者的FACESⅡ得分比较(x±s,分)

2.4 中青年淋巴瘤患者的智谋得分与FACESⅡ得分的相关性分析 调查对象的智谋得分为(81.16±23.23)分,与家庭亲密度维度得分、家庭适应性维度得分均呈正相关(r=0.449、0.494,均P<0.001)。

2.5 多重线性回归分析 分别以家庭亲密度维度得分、家庭适应性维度得分作为因变量,将单因素分析中有统计学意义的变量及智谋得分作为自变量(赋值见表3),进行多重线性回归分析。结果显示,主要照顾者、智谋水平是中青年淋巴瘤患者家庭亲密度的影响因素(均P<0.05),见表4;疾病分期、对疾病知识的了解程度及智谋水平是中青年淋巴瘤患者家庭适应性的影响因素(均P<0.05),见表5。

表3 自变量赋值表

表4 中青年淋巴瘤患者的家庭亲密度影响因素的多重线性回归分析结果

表5 中青年淋巴瘤患者的家庭适应性影响因素的多重线性回归分析结果

3 讨 论

3.1 中青年淋巴瘤患者的家庭功能仍有待改善 本研究结果显示,中青年淋巴瘤患者家庭亲密度维度得分高于国内常模[17](P<0.05);家庭适应性维度得分略低于国内常模[17],但两者间差异无统计学意义(P>0.05)。究其原因,可能是由于在中青年淋巴瘤患者治疗及康复期间,其家庭成员主动承担主要照顾者的角色,全程协助患者的护理与症状管理,为患者提供情感、经济、社会等方面的支持,并给予患者较平时更多的关怀和帮助,因此患者感知的家庭亲密度较高;同时,随着淋巴瘤诊断技术及治疗的精准度不断提升,淋巴瘤患者的生存率有所提高,患者及其家庭能更有效地应对淋巴瘤这一家庭压力性事件,因此表现出较好的家庭适应性。值得注意的是,本研究中,家庭亲密度维度得分与家庭适应性维度得分均高于国内常模的患者仅有74例(46.5%),提示部分中青年淋巴瘤患者仍存在家庭功能受损问题。此外,中青年作为家庭和社会的核心力量,是家庭经济的主要来源和强有力的精神支柱。由于淋巴瘤易复发,疾病的反复使中青年淋巴瘤患者的日常工作、社会人际交往及角色功能受到影响,引发家庭经济、家庭结构、社会支持等的危机[20],对其家庭功能产生不良影响。以上研究结果提示,医护工作者应重视家庭功能在改善患者健康结局中的重要作用,注意加强对患者家庭亲密度与适应性水平的评估工作,重点从家庭调整与适应的角度指导中青年淋巴瘤患者及其家庭成员建立新的家庭互动模式,启动医院与家庭联动机制,充分调动家庭内部和外部资源,帮助淋巴瘤患者及其家庭成员积极应对淋巴瘤带来的疾病压力,力争实现最佳家庭功能。

3.2 智谋水平对中青年淋巴瘤患者家庭功能的影响 本研究结果显示,中青年淋巴瘤患者的智谋水平与家庭亲密度维度得分、家庭适应性维度得分均呈正相关(均P<0.05),表明提升患者的智谋水平有助于改善其家庭功能,这与Musil等[12]的研究结果相似。淋巴瘤及其相关治疗给患者带来了经济、社会、精神等方面的多重压力,智谋作为一种有效的压力应对机制可以提高个体处理应激情境的技能,减轻疾病对患者家庭功能的负面影响,促进其最佳家庭功能发挥[21-22]。因此,医护人员应重视智谋在改善个体家庭功能中的保护性作用[12],在临床实践过程中开展基于智谋理论的心理健康辅导[23-24],为患者提供与个人智谋水平相匹配的智谋干预训练并注意辅以家庭治疗[22,25],从而提升患者的智谋水平,促进其家庭功能的改善。

3.3 中青年淋巴瘤患者家庭亲密度的影响因素及对策 婚姻关系和血缘关系均是维系家庭的重要纽带,家庭关系中最核心的是夫妻关系和亲子关系[26]。本研究发现,主要照顾者为配偶的中青年淋巴瘤患者,其家庭亲密度水平高于主要照顾者为其他人群的患者,原因可能是癌症作为压力性事件会影响一个家庭的稳定性,配偶作为患者最亲密的生活伴侣、最主要的照顾者以及最重要的社会支持资源,其对患者的照护与支持对患者的家庭功能影响最大[27-28]。刘萍等[29]的研究显示,癌症患者因罹患癌症而倍感痛苦,更在乎配偶的态度和支持。当配偶为患者的主要照顾患者时,来自配偶的支持可减轻患者的忧虑情绪,让其感受到较高的家庭亲密度,从而促进家庭功能发挥积极作用。因此,医护人员应重视开展以家庭为中心(尤其是以夫妻为中心)的干预,提高患者的家庭亲密度和适应性,增强家庭调适功能,最大限度地发挥家庭功能在患者应对疾病和疾病康复中的积极作用,帮助患者建立正确的疾病认知,改善其身心健康。

3.4 中青年淋巴瘤患者家庭适应性维度影响因素及对策 家庭系统理论将家庭视为一个复杂、相互作用的系统,每个家庭成员在不同阶段均有不同的任务和责任,一个家庭成员的改变会影响其他家庭成员的行为、认知和感情变化[30]。本研究结果显示,中青年淋巴瘤患者对疾病知识了解程度越低、疾病分期越高,则其家庭适应性水平越低。究其原因,可能为罹患淋巴瘤对患者及其家人而言是一个严重的生活压力事件,给患者家庭在经济、精神等诸多方面造成了不小的压力,而疾病分期在一定程度上决定患者疾病的严重程度及预后,较高的疾病分期可能意味着患者具有更明显的躯体症状和更严重的疾病进展,患者家庭负担更重,对其家庭适应性水平的负面影响更大。此外,中青年淋巴瘤患者在诊断疾病后即须对治疗方式进行重要抉择,不同治疗方案风险与获益并存,患者常常面临决策困境[31]。若患者对疾病知识的了解程度较低则不利于其与家人做出合理且有利于疾病治疗的决策,从而影响家庭适应性水平,限制了家庭功能的发挥。对此,医护人员应注重决策辅助工具(如决策辅助手册、决策树等)的开发和应用,根据患者的疾病分期、对疾病知识的了解程度等实际情况,为患者及其家庭提供个性化的咨询及决策支持,从而进高其家庭适应性水平。

3.5 小结 中青年淋巴瘤患者的家庭功能水平有待提升,当主要照顾者为配偶、患者的智谋水平较高时,其家庭亲密度水平则较高;疾病分期越低、对疾病知识的了解程度越高、患者的智谋水平越高,则其家庭适应性水平越高。临床医护人员应根据中青年淋巴瘤患者的特点,从“以家庭为中心”的护理模式入手,提高患者的智谋水平,运用标准决策辅助系统,为患者及其家庭提供个性化和有针对性的疾病信息服务及决策支持,促进其家庭适应及家庭功能的发挥。本研究尚存在不足,如仅从患者人口学和智谋方面对中青年淋巴瘤患者家庭功能的影响因素进行横断面研究,未来可考虑采取质性研究或结合结构方程模型等方法,深入挖掘更多影响因素,进一步验证本研究结论。