慢性疾病人群病耻感及干预的研究进展

杨中方，张钰坤，胡 雁

（复旦大学护理学院，上海 200032）

随着慢性疾病发病率快速上升，再加上其治疗和管理的长期性和复杂性，慢性病人群常常会面临一系列身体和心理上的挑战。其中，病耻感是慢性病患者普遍面临的一种负面情绪体验，尤其在恶性肿瘤、精神疾病、艾滋病等人群中较明显。美国一项对200名患者及其照顾者以及200名护士人群的调查[1]发现，87%的慢性疾病人群会感知到与当前疾病相关的病耻感，近一半慢性疾病人群耻于谈论自己当前的病况。病耻感会减缓慢性疾病患者对康复的感知，使其产生焦虑、抑郁等症状，甚至出现自杀倾向。本文对慢性病病耻感的相关内容进行综述，以期使慢性疾病人群的心理健康得到更多关注，并为临床护理决策及实践提供参考。

1 病耻感概述

1.1 定义 病耻感源于希腊语“stigma”，原意为“烙印”，国内曾译为歧视、污名、病耻感、羞耻感或耻辱感，其中病耻感使用最为普遍。社会学家Goffman[2]于1963年首次将病耻感的概念用于心理学，将其定义为“极大玷污个体名誉的感觉”，具有让个体深感压抑的属性，这种属性将“完整的、正常的人”变成“价值被玷污、打了折扣的人”，因此被社会区别对待，无法得到社会的认可。根据目前最为普及的定义，病耻感是指患者因患病而感到被标签化、被贬低和歧视、被疏远和回避、不被理解和接纳等内心耻辱体验[3]。

1.2 概念框架 社会学家戈夫曼（Erving Goffman）在2009年的《污名：受损身份管理札记》（Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity）一书中提出了Stig⁃ma & Discrimination理论[4]。该理论框架主要由身份特征、身份管理和社会互动组成。①身份特征：是指个人的特定属性，如种族、性别、宗教信仰、性取向、疾病等，这些特征构成了个人身份的基本要素，是个体和社会相互作用的结果。例如，女性HIV人群的感知歧视，不仅仅是个人的心理属性，也受到社会和文化背景的影响。因此，身份特征并不是孤立存在的，而是与社会和文化背景密切相关。②身份管理：是指个人在社会中如何管理和呈现自己的身份特征，以符合社会期望标准。个体的身份管理可以采取隐藏、强调、夸张、减少等策略。身份管理不仅是个体的自我调整行为，也反映了社会和文化背景对身份特征的接受和认可。例如，女性HIV人群如果生活在一个对HIV文化认同度较强的安全生态圈，在生态圈中能够得到身份认同，就不会刻意隐藏自己的身份。③社会互动：是指个人与他人的交互作用，包括他们在社会中的地位、角色和期望等。社会互动是个体身份管理的重要环节，同时也反映了社会对身份特征的接受和认可。社会互动可以产生积极或消极的效果，可以鼓励或削弱个体的身份认同。例如，在HIV文化符合社会期望标准的安全生态圈，女性HIV人群会受到主流社会的认可和支持，从而促进自我认同和身份管理。身份特征、身份管理和社会互动三者相互关联、相互作用。个体的身份特征是其身份管理的基础，身份管理则决定个体在社会互动中如何表现和获得认可。社会互动反过来又会影响个体的身份认同和身份管理策略。

2 病耻感的来源

2.1 公众的错误关联 公众对疾病的知识储备不足，导致其对疾病产生某些错误关联。例如，公众常将艾滋病与某些行为（如同性恋、吸毒、性工作者等）相关联，认为感染艾滋病是道德败坏的结果，应该受到惩罚。因此，人们常会歧视艾滋病感染者，导致患者病耻感的产生。

2.2 家属的消极应对 家人对病情的隐瞒与回避，可导致患者经受内外双重压力，也成为病耻感发生的另一来源。例如，作为精神病患者的家属，如常因亲人患精神疾病而沮丧，并会因担心被别人歧视而刻意隐瞒患者病情，主动回避社交等，精神疾病患者往往会因家属的消极态度而产生病耻感[5]。

2.3 疾病治疗产生的影响 治疗方式的选择及相关的不良反应也会导致病耻感的发生。例如，癌症患者往往需要接受手术治疗及放疗、化疗，手术创伤所致的身体完整性和完美性被破坏、化疗导致的头发脱落、放疗引起皮肤色素沉着等[6]，均会严重损害患者的外在形象，使其产生病耻感。

3 病耻感的影响因素

3.1 性别 目前研究对不同性别慢性疾病人群的病耻感差异观点各异。一方观点认为，男性患者的病耻感较为严重。根据Kahn等[7]对59例阿尔兹海默症患者进行病耻感测量的研究中给出的解释，男性患者比女性患者更容易出现侵略、攻击等行为问题，这些症状会增加男性患者的心理压力和羞耻感，进而促使其病耻感的产生。另一方观点认为，女性患者病耻感高于男性，Grover等[8]在研究中解释，这可能与女性更在乎自己的形象有关。

3.2 文化程度 受教育程度与病耻感的相关性在不同研究中呈现出不同结果。Earnshaw等[9]认为两者呈现负相关的学者解释为受教育程度越高，对自我价值的实现要求更高，更容易感受到病耻感带来的压力冲击。但也有学者给出了两者呈正相关的解释，学历越高，疾病知识越丰富，越能够及时调整心理状态，对疾病的承受能力越强，故病耻感水平较低[10]。

3.3 年龄 目前普遍认为，在具有自我意识的患者中，年龄越小，其病耻感较严重。Earnshaw等[9]在其研究中阐述其原因为，年轻的患者由于跟医生沟通存在代际差异，更容易受到疾病相关的负性情绪困扰。另外，年龄越小的患者，因其人生经验和情感经验不足，心理承受能力较差，导致病耻感更强[11]。

3.4 性格 有研究指出，患者性格与病耻感的发生高度相关[12]。具有较高伤害回避型人格和较低的自我导向型性格的患者，由于其社交受限、对消极情绪极度敏感，使其内在病耻感中的歧视与疏离体验感更强烈。自我怜悯、低自尊的患者在遇到困难时更容易否定自己，因此其病耻感水平往往较高[13]。

3.5 经济水平 较差的经济状况会加重患者的病耻感。杨婧等[14]分析了糖尿病人群病耻感的影响因素后认为，由患病所致的经济负担会让患者产生自卑心理，他们将自己当作造成家庭负担的包袱，进而加重病耻感。

4 病耻感的测量工具

目前针对慢性疾病病耻感的评价工具越来越多，尤其在精神疾病和艾滋病领域。

4.1 慢性病病耻感量表（Stigma Scale for Chronic Ill⁃ness, SSCI） 由Rao等[15]于2009年编制而成，包含24个条目，分为外在病耻感和内在病耻感2个维度。采用Likert 5级评分法，从“从不”到“总是”分别计1～5分，总分为24～120分。得分越高，表示病耻感越强。邓翠玉[16]于2017年将其汉化，经验证，汉化版SSCI的Cron⁃bach’sα系数为0.951。目前该量表在慢性疾病领域被广泛应用。

4.2 简版慢性病病耻感量表（Stigma Scale for Chronic Illnesses 8⁃item Version, SSCI⁃8） Molina 等[17]于2013年将SSCI缩减到8个条目得到简易版SSCI。SS⁃CI-8评分同SSCI，总分为8～40分。得分越高，病耻感水平越高。2018年，杜姣等[18]将SSCI-8汉化并对其信效度进行验证，得到总量表的Cronbach’sα系数为0.90，外在病耻感维度的Cronbach’sα系数为0.91，内在病耻感维度的Cronbach’sα系数为0.89。SSCI-8与SSCI具有类似的心理测量特性，可全面评估患者的内外在病耻感水平。该量表可在短时间内完成调查，具有操作性强、信效度好等特点。

4.3 慢性病预期病耻感量表（Chronic Illness Antici⁃pated Stigma Scale, CIASS） 该量表由Earnshaw等[9]于2013年编制，包含12个条目。采用5级评分，从“极不可能”到“极有可能”分别计1～5分，总分为12～60分；得分越高，表示预期病耻感程度越重。该量表的Cronbach’sα系数为0.95。CIASS可以评估慢性病预期病耻感的来源和程度。目前，国内还未汉化此量表，下一步可考虑将其汉化，并进行文化调试，验证其信效度，从而应用于国内慢性病患者。

4.4 社会影响量表（Social Impact Scale, SIS） 由Fife等[19]于2000年编制而成，该量表为自评量表，由24个条目组成，包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离4个维度。采用Likert 4级评分，从“极不同意”到“极为同意”分别计1～4分。所有条目均为正向评分，总分为24～96分，得分越高，表示病耻感越严重，该量表的 Cronbach’sα系数为 0.85～0.90。2007年，Pan等[20]汉化了SIS，2011年管晓萌等[21]将SIS缩减到20个条目，包括社会隔离、社会排斥和内在羞耻感3个维度，并验证简版SIS的Cronbach’sα系数为0.883。SIS主要应用于精神类疾病和尿失禁等慢性病患者。

4.5 HIV/AIDS患者歧视体验问卷 该问卷由复旦大学护理学院胡雁教授科研团队[22]研制，主要用于测量HIV/AIDS患者的感知歧视水平。问卷共10个条目，分为“歧视发生频率”“歧视造成的心理影响”以及“歧视来源”3个分问卷，其中“歧视造成的心理影响”又包括外在歧视和内在歧视2个维度。探索性因子分析显示，歧视发生频率方面和歧视经历对患者心理影响方面，均提取2个相同的公因子，累积方差贡献率分别为48.367%和55.403%。该问卷内容效度指数为0.9，Cronbach’sα系数为0.811，重测信度为0.862。

5 病耻感的干预研究进展

5.1 认知行为干预 认知行为干预是将认知干预与行为干预相结合，通过改变患者对疾病的不合理认知和行为方式，以促进患者心理健康。宋立霞等[23]对54例住院中年脑卒中肢体功能障碍患者开展了为期2周的团体认知行为干预，采用SIS分别于入院当天及干预后第2周和第4周对患者进行问卷调查。结果表明，团体认知行为干预可明显降低患者的病耻感，促进其肌力恢复。但考虑到研究的样本量较小，且未与其他年龄段进行比较，具有一定局限性，未来可增加样本量进行系统深入研究。

5.2 身份重建干预 当患者的角色定位发生变化，丧失了部分有价值的社会功能，往往需要通过其他方式表达自身的价值功能，即身份重建[24]。Stepleman等[25]访谈了27例多重用药患者，了解其对于身份重建对减少病耻感重要性的看法，提取出“自我病耻感”“发现自我”“自我叙事”“身份正常化”4个主题概念，构成被污名化身份到正常身份的转化过程。研究显示，在这个过程中，需要知识和技能与“正常”社会交涉，直到新的社会实践与重构身份相融合，而叙事和讲故事能促进患者承认身份的流动性，对于构建和维持新身份具有核心作用。但该研究缺少量性评价指标，后续研究可以围绕身份重建与病耻感的关系进行混合研究，以获取比单纯定性测量更精确和有力的数据资料。

5.3 综合干预 是指通过多种方法的结合来增强干预效果，是对病耻感干预较有效的措施。具体的干预方法组合可以依据干预场景和干预人群的不同进行调整，包括对患者进行反病耻感策略、心理教育、社会技能训练、认知行为治疗、理性情绪行为疗法和电刺激综合干预等[26-27]。综合干预可有效帮助患者缓解心理不良情绪，改善患者的治疗依从性，提升自尊，降低其病耻感。Natovich等[28]在糖尿病患者成功衰老中心接受评估的个体队列中选取了21名蒙特利尔认知评估量表（Montreal Cognitive Assessment，MoCA）得分≤26分且糖化血红蛋白≥7.5的老年糖尿病患者，展开了为期3个月的综合干预，在入组3个月和12个月时采用世界卫生组织生活质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）的心理维度来反映患者的病耻感。结果表明，包含认知干预、物理治疗、营养干预、血糖管理的综合干预可在一定程度上改善患者的认知功能障碍，促进其对血糖水平的控制，进而增加患者的积极感受和自尊水平。但该研究未采用直接测量病耻感的工具，干预方案与病耻感之间是否存在中介变量有待进一步验证。

5.4 病耻感干预的管理模式

5.4.1 远程网络管理模式 是指利用互联网进行线上干预，将有关疾病的健康知识和有效的干预手段推广到家庭、社区、工作场所，实现疾病知识的互享互通。Brodsy等[29]通过对澳大利亚血源性病毒患者进行远程网络在线干预发现，患者在保持个人距离的态度上有明显改善，改善了病耻感体验，促进了社会交往。因此，护理工作者可考虑开发有效的远程网络护理平台，以减少因病耻感给患者带来的困扰。

5.4.2 参与式管理模式 该模式可以调动患者参与自我健康管理的积极性。Doosti-Rani等[30]制订的参与式护理管理方案有效地降低了1型糖尿病患者的病耻感，患者在参与过程中享有极大的授权，充分发挥了其自主能动性，其心理变化过程主要体现在“从怀疑到信任”“从阴影到光明”“从我到我们”这3个方面。因此，采取参与性的研究方法，设计抗病耻感方案，整合边缘化群体的声音，满足了马斯洛需要层次理论中患者的社交需求和尊重需求，能有效地克服疾病相关的耻辱感。

6 小结

国内外对于慢性疾病病耻感的研究已取得一定进展，但还存在局限性。现有研究多为横断面研究，而患者的病耻感会随着疾病状态和治疗时间的变化而发生改变，建议结合量性研究和质性研究，从主客观方面全面动态追踪慢性疾病患者的心理特点，以纵向了解其的心理感受。针对慢性疾病患者病耻感的研究目前多采用主观测评，建议根据疾病特点增加客观测评内容，构建本土化、特异性的测量工具，以提高测评质量。国内对慢性疾病患者病耻感的干预研究尚处于初级阶段，且目前的研究多采用认知干预及综合干预模式。建议今后的干预研究可结合我国不同的文化地域背景，并针对慢性疾病特点制订精准化的干预措施，以提高患者的心理健康水平。