规范治疗 与“狼”共舞

马艳

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，好发于育龄期女性，其病因和发病机制复杂，起病隐匿或急骤，发作凶险且极易复发，因此，人们常常谈“狼”色变。下面就来了解一下系统性红斑狼疮的相关知识。

为什么会患系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮病因复杂，与遗传、免疫、性激素、环境因素及病毒、细菌感染等有关。

某种目前未知的原因，发病后人体的正常免疫系统被打破，产生了自身抗体，抗体又攻击自身细胞，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残，甚至危及患者生命等不良后果。

系统性红斑狼疮有哪些表现？

系统性红斑狼疮临床表现多样，及时发现、早诊早治很重要。患者除了全身表现如发热、疲乏等，还常在疾病早期出现面颊部蝶形红斑或是盘状红斑、冻疮样皮疹、皮肤血管炎、网状青斑、荨麻疹、光过敏、脱发、口腔溃疡等。此外，骨骼、肌肉、血液、肾脏、心脏、肺脏及神经系统、消化系统都可能出现不同程度的损伤。

系统性红斑狼疮能治愈吗？

目前系统性红斑狼疮暂时没有办法完全治愈。但及时而正确的治疗、详细的病情观察和良好的护理， 有利于病情的控制， 能够有效改善预后， 减少器官损伤。

因此，得了系统性红斑狼疮不要灰心丧气，要及早到正规医疗机构进行科学治疗。此外，狼疮的治疗是一个长期过程，千万不能中途擅自停药，以免病情加重，一定要配合医生并且做好长期和疾病做斗争的准备。

得了系统性红斑狼疮，还能结婚、生育吗？

可以正常结婚，建议有计划地生育。育龄期女性患者，在病情稳定6个月以上、无重要脏器损害、停用可能致畸的药物至足够安全的时间、激素的使用剂量为泼尼松每天3片（或相当剂量）以下的可考虑妊娠。

患者备孕前，应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并做相关评估。

妊娠期间，应密切监测系统性红斑狼疮病情及胎儿生长发育情况。

得了系统性红斑狼疮，可以运动吗？

适当运动可以增强患者体质，防止长期使用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉萎缩等不良反应。同时，运动还能改善抑郁、焦虑等不良情绪，改善失眠和疲劳状况等。

系统性红斑狼疮的患者在疾病活动期，应以静养为主，同时每天要保证8～10小时的睡眠。待疾病进入稳定期后，可以进行适当的运动。

1.选对运动项目

可以选择游泳、慢跑、散步、骑自行车、打太极拳等运动，女性患者还可以选择体操、瑜伽等运动方式。

2.把握好运动量

最佳的运动量是运动完后，以患者感觉到不疲劳比较好。运动要有规律、循序渐进、量力而行。

日常护理要注意哪些？

1.調整好心态

研究发现，精神紧张和抑郁等不良情绪会引起免疫系统紊乱，触发和加重系统性红斑狼疮。患者家属要多给予患者理解和支持，排除各种消极因素、树立战胜疾病的信心。

2.健康饮食

蛋白质是免疫活化剂，摄入过量会增强机体的免疫功能，对自身免疫性疾病不利。要不吃或少吃具有增强光敏感作用的食物，如无花果、芹菜、蘑菇等。忌食辛辣、烟熏食物。

建议：每天至少吃一种深绿色和一种橙色蔬菜，多吃蔬菜和水果而不是喝果汁；每天食用的谷物类食品中包含至少一半的全谷物食品；每周至少吃两次鱼类。

3.避免吸烟

烟草会诱发系统性红斑狼疮的发作。

4.注意防晒

尽量避免10：00—15：00出行，禁止日光浴，以防晒伤。室内挂窗帘，减少紫外线的照射。避免接触刺激性物品，如染发剂、发胶等。

5.规律服药

系统性红斑狼疮患者应坚持长期服药，自行减少药物用量或停药、不规范治疗、不能坚持定期随访等将严重影响治疗效果，导致医生无法正确评估病情，影响预后。在用药前应咨询医生或药师了解药物的不良反应及应对措施，降低恐惧心理，提高治疗效果。