基于心理弹性理论的护理干预对Wilson病患者自我感受负担的影响

权范良 孙 国 胡文彬

Wilson病（Wilson's disease，WD）又称肝豆状核变性，是由于ATP7B基因突变导致机体铜排泄障碍造成体内不同脏器、组织不同程度的铜中毒性疾病，临床表现各异，累及器官广泛。本病属于遗传性疾病，目前基因替代疗法尚在研究之中，尚无根治之法[1]。自我感受负担是患者长期接受照顾或者帮助而产生的自我价值降低感及自责感，是一种消极的内心感受[2]。自我感受负担对患者的治疗主动性、服药依从性带来影响，亦是患者生活质量的重要影响因素，不仅使得患者的治疗效果下降、家庭负担加重，也增加了治疗及护理难度[3]。WD治疗费用昂贵、治疗费时、患者社会参与力下降，均增加了患者的自我感受负担，进而影响患者病情，临床治疗及护理工作中需关注患者心理状态并实行相应干预措施。心理弹性是个体抵御逆境及压力的能力，心理弹性的培养可以调节情绪、缓解压力、改善心理状态，提高社会行为能力[4]。本研究旨在探讨心理弹性理论护理模式对WD自我感受负担干预效果，报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取我院2022年4月-11月收治的64例WD患者作为研究对象，WD患者诊断参照2021年《中国肝豆状核变性诊治指南》[5]。①纳入标准：年龄≥18岁；无沟通障碍；自愿参与本研究。②排除标准：合并严重脏器损害无法配合者；严重认知或精神症状患者；语言沟通障碍者。采用随机数表法将患者分为观察组（32例）和对照组（32例）。观察组患者中男性18例，女性14例；年龄19～39岁，平均年龄（28.09±6.59）岁；肝型14例，非肝型18例。对照组患者中男性13例，女性19例；年龄19～40岁，平均年龄（30.31±5.07）岁；肝型16例，非肝型16例。两组患者在年龄、性别、疾病分型等一般资料相关指标的比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经医院医学伦理委员会批准，患者及其家属签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 对照组 患者采取基础护理、饮食护理、用药护理等常规护理。①基础护理：常规入院宣教；保证病房环境良好、安全；入院时进行病情评估，根据不同病情，有针对性地安排病房；加强病房安全管理，要求家属陪护。②饮食护理：WD脏器损害的根本原因是铜的过量沉积，饮食上需减少铜的摄入。在护理工作中，首先，充分告知患者及家属低铜饮食的重要性，制作低铜饮食手册发放于患者，指导患者低铜饮食。其次，根据患者具体病情及伴随症状进行饮食指导，如对于吞咽困难、饮水返呛的患者，予低铜半流质饮食或鼻饲流质饮食；对于肝硬化、门静脉高压患者，嘱禁食油炸、坚硬刺激及食团块状食物，避免消化道出血等。③用药护理：目前我院对于WD患者的治疗主要以铜螯合剂、葡萄糖酸锌及中成药或中药汤剂为主。首先需详细询问并记录患者上述药物过敏（发热、皮疹、黏膜肿胀等）情况。其次，告知患者治疗注意事项，如静脉输注二巯丙磺钠时不宜过快，锌制剂建议饭后半小时服用以增加铜竞争关系，同时减少胃肠道反应等。再次，告知患者在治疗期间可能出现的药物不良反应，如静脉炎、胃肠道反应等。告知患者及其家属如患者出现任何不适情况均需及时告知医护人员。

1.2.2 观察组 在对照组的基础上同时予以心理弹性理论护理干预，由2～3名主管护师组成心理弹性理论护理干预小组，每周进行一次护理干预，两组共干预8周。并分别在入院时、治疗期间、出院前进行量表测量，详细了解患者心理弹性水平及自我感受负担现状。具体如下：①认知干预：对患者及其家属展开“一对一”指导。首先，进行疾病知识讲解。WD为目前临床极少见可治性遗传疾病，绝大多数肝型患者及神经系统损害非晚期患者均可获得良好疗效及预后，少部分重症患者亦可获得临床症状的减轻及躯体功能的部分恢复。因此，需端正患者的治疗态度及信念，树立目标，坚固患者的治疗信心。其次，护理人员可向患者讲解本病的发病原因及遗传方式，消除其对恋爱、婚姻及后代的担忧及恐惧。最后，向患者讲述疾病加重的可能诱因，如情绪刺激、外伤等，尽量避免外界因素带来的病情反复。②心理干预：对患者进行逐个访谈，耐心倾听患者的心声，换位思考及体会，帮助患者正确看待疾病，并在患者描述异常情绪及情感障碍时，给予指导性的建议。护理人员需实现角色转化，让患者感受到自己被理解，搭建信任桥梁后告诉患者积极的治疗可以改善预后，不良的情绪对疾病转归不利，鼓励患者努力配合治疗与护理；对于情绪障碍明显的患者，必要时予以心理治疗及药物干预。③家庭社会支持干预：邀请高年资护理人员及医生定期开展科室讲座，为患者进行答疑解惑，邀请疗效好、治疗积极性高的患者分享自己的心得。对于WD患者的照顾者，需给予充分理解，积极主动了解他们的想法和要求，耐心解答他们的问题，缓解照顾者的精神压力。同时，需对照顾者进行健康教育，帮助照顾者制定康复计划，对不同病情的患者进行针对性的护理指导，以求在家中亦可坚持康复锻炼，遇到病情变化可简单应对。

1.3 观察指标 ①采用中文版Connor-Davidson韧性量表评估两组患者干预前后的心理弹性水平。该量表共25条目，每条目的选项对应分值为0～4分，该量表Cronbach's为0.87[6]。②采用自我感受负担量表（SPBS）评估两组患者干预前后的自我感受负担水平。该量表共10个条目，每条目的选项对应分值为1～5分，总分越高自我感受负担水平越重；该量表Cronbach's为0.94[7]。

1.4 统计学方法 使用SPSS 21.0统计学软件对数据进行分析，符合正态分布的计量资料以均数±标准差表示；组内干预前后得分的比较采用配对样本t检验；观察组和对照组评分比较采用两独立样本t检验，P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 两组患者护理干预前后CD-RISC评分比较 两组患者护理干预前CD-RISC评分差异无统计学意义（P＞0.05）；护理干预前后CD-RISC评分的差异均有统计学意义（P＜0.01），且观察组患者评分高于对照组，差异有显著统计学意义（P＜0.01），见表1。

表1 两组患者护理干预前后心理弹性评分比较（，分）

表1 两组患者护理干预前后心理弹性评分比较（，分）

注：与干预前比较，★P＜0.01

组别n心理弹性干预前干预后差值观察组3252.97±11.0667.81±9.27★-14.84±12.34对照组3252.84±9.8860.13±10.83★-7.28±13.04 t 0.0483.050-2.383 P 0.9620.0030.020

2.2 两组患者护理干预前后SPBS评分比较 两组患者护理干预前SPBS评分差异无统计学意义（P＞0.05）。护理干预前后SPBS评分差异均有统计学意义（P＜0.01），且护理干预后观察组患者SPBS评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患者护理干预前后自我感受负担评分比较（，分）

表2 两组患者护理干预前后自我感受负担评分比较（，分）

注：与干预前比较，★P＜0.01

组别n自我感受负担干预前干预后差值观察组3227.13±9.0520.69±6.51★6.44±3.20对照组3227.22±5.5623.84±5.32★3.38±1.48 t-0.050-2.1244.913 P 0.9600.038＜0.001

3 讨 论

WD为常染色体隐性遗传性铜代谢紊乱疾病，临床症状复杂。不同时期的患者存在不同临床表现，儿童时期可无明显症状，青少年时期可出现乏力、纳差等肝损害表现，或手抖、动作笨拙等神经系统症状，或是精神行为异常等，而多数中年患者存在程度不一的肝硬化或躯体功能障碍等。金珊等[8]研究指出，WD患者多伴有抑郁、焦虑、情绪不稳定等心理异常，对生存质量及幸福感均带来不利后果，影响疾病的转归。心理弹性是以先天素质为基础，个体在后天社会实践中形成的独特心理特征。心理弹性理论认为积极的、合理的干预可以更好地激发并提升心理弹性水平，使得人们更好地应激、面对变故等不利环境[9]。

本研究显示，两组患者护理干预前心理弹性评分均低于护理干预后、自我感受负担评分均高于护理干预后，对WD患者进行护理干预，可提高心理弹性，减轻患者自我感受负担。方明娟等[10]研究指出，WD患者的心理弹性水平总体较低，伴有神经系统损害症状的患者心理弹性水平更低。对于WD患者而言，除了对疾病长期治疗难以坚持外，还存在配偶的选择、社会的容纳等多方面的压力，这些均对患者造成心理负担。心理弹性水平的提高可以减少个体不良心理的发生，缓解焦虑抑郁情绪，提升患者信心及治疗积极性。WD损害可为单脏器或多脏器的，患病时间的长短、是否伴躯体功能障碍及不同社会身份的患者所需心理干预不尽相同。对患者心理弹性水平进行提升可使其在疾病面前维持长期稳定的心理状态，减轻患者的自我感受负担，给治疗和预后带来正面效应。

慢性疾病患者多合并异常心理状态及负性情绪，尤其是生活自理能力受限及社会功能差的群体，WD亦不例外。自我感受负担临床研究在癌症、老年慢性病群体中十分流行。宋书红等[11]研究指出，中晚期非小细胞肺癌患者抑郁情绪与其心理弹性及自我感受负担存在相关性，同时心理弹性在自我感受负担与抑郁情绪之间起部分中介作用。对患者实施运动-心理-睡眠等护理干预可改善其自我感受负担及心理状态，提高睡眠及生活质量。本研究结果表明，基于心理弹性理论下的护理干预更有效于减轻WD患者的自我感受负担。本研究中，基于心理弹性护理干预后，患者心理弹性水平的提升程度优于常规护理干预；同时，自我感受负担水平改善程度优于常规护理干预。

综上所述，对WD患者实行心理弹性理论的护理干预，不仅可以提升患者本身的心理弹性水平，同时可改善患者的自我感受负担。临床护理工作中，可应用基于心理弹性理论护理干预改善患者心理状态，提升疗效和转归。