甲状腺癌病人术后随访需求的质性研究

葛 婧,祝安然,孙彩霞,魏 娜,郑莹莹,李诗月,李 丹,洪海燕

随着临床诊断技术的不断发展,人们健康体检意识的不断增强,甲状腺癌检出率也随之增高,甲状腺癌(thyroid carcinoma,TC)是近年来上升最快且呈年轻化趋势的恶性肿瘤[1-2]。手术治疗是甲状腺癌的主要治疗方式,术后总体预后良好,生存周期长,但术后需终身复查,整体治疗及照护过程相对漫长且复杂[3-4]。因此,为了提高TC术后病人的疾病应对能力,科学、规范的随访是TC整体治疗过程中的重要一环。国外有成熟的多功能一体的甲状腺癌专科部门[5-6],而我国TC的术后随访情况并不乐观,国内随访相关研究以探究不同随访方式的临床干预效果为主[7-9],缺乏TC病人术后随访需求的质性研究。本研究旨在通过对TC病人的术后随访需求进行调查,为进一步构建符合我国国情的全面、全程、优化的TC随访服务提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2022年2月—2022年8月安徽省某三级甲等医院肿瘤外科15例甲状腺癌术后病人作为研究对象。纳入标准：1)年龄18～60岁;2)病理结果确诊为甲状腺癌;3)接受手术治疗;4)意识清楚,有基本的语言沟通能力;5)病人病情知晓且自愿参与本研究。排除标准：1)言语沟通障碍;2)存在精神疾病病人;3)合并其他部位肿瘤及其他严重躯体疾病等。样本量以受访者资料重复出现,资料分析不再出现新主题为标准。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求,研究对象均签署知情同意书,一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 哲学基础及研究方法

现象学研究(phenomenological method)源于20世纪初的哲学思潮,由德国哲学家胡赛尔创立,是运用归纳与描述的方式,分析现象的本质,并解释其意义的质性研究方法之一[10]。现象学有许多不同学派,最主要的是描述性现象学和解释性现象学。描述性现象学其内涵是对呈现的经历进行描述而不加解释。而解释性现象学强调对现象进行解释而不是纯粹的描述。本研究以德国哲学家海德格尔倡导的存在主义现象学(existential phenomenology)为哲学基础[11],采用解释性现象学(hermeneutical phenomenology)为研究方法,不仅重视甲状腺癌病人术后随访的现实处境,协助其面对当前问题;更加关注甲状腺癌病人术后随访的主观体验,协助其解决问题

1.2.2 确定访谈提纲

根据研究目的查阅文献[3,6,8]、课题组充分讨论后,在2名导师、1名现象学研究老师及3名甲状腺疾病方向专家指导下,初步拟订访谈提纲,选择2例受访者进行预访谈,根据访谈结果再次修订,形成正式访谈提纲。访谈提纲内容包括：您手术后接受过随访吗?您接受过什么形式的随访?您认为这些随访给您带来了哪些影响?您在随访中最大的需求是什么?您希望得到怎样的帮助?

1.2.3 资料收集方法

通过医疗信息系统收集符合条件的来院复查受访者,访谈前研究者事先与受访者进行电话沟通,向受访者说明本研究目的和意义,征得被访谈者的知情同意后,与受访者提前约定访谈时间。采用半结构式深度访谈法,地点为安静、舒适的谈话室进行,保证谈话不受打扰。访谈时间30～45 min,再次向受访者解释研究目的、意义和方法,告知受访者访谈过程中需要做录音和笔录,取得受访者理解的基础上签署知情同意书。1名研究者主要负责与访谈者交谈,另1名研究者主要做笔录,访谈过程中认真倾听访谈对象的语言信息,观察受访者的语气、表情和肢体语言。在确定访谈资料达到饱和,无新内容出现后结束访谈。研究结果采用匿名方式,姓名使用编号代替,保护受访者的隐私。

1.2.4 资料分析方法

访谈结束后24 h内2名研究者转录并采用Colaizzi 7步分析法[12]分析资料,对资料进行反复阅读、分析、编码、分类：1)反复阅读转录后的访谈稿;2)提取与多学科讨论工作模式密切相关词句表述,形成初始代码;3)对反复出现的观点进行编码;4)将这些编码进行归类,升华出主题概念等检查上一步中形成的主题。研究者通过反复阅读资料,分析各观点和概念之间的关系,使最终形成的主题概念与次要概念间具有一定的内在关联性。同一份资料由2名研究者独立分析,分别完成后再进行比较汇总。

2 质量控制方法

为获取更全面真实的访谈资料,通过以下措施促进质性研究的严谨性：1)负责访谈的研究者为科室的2名责任护士,均为研究生学历、主管护师、临床工作时间10年,有良好的护患关系。2)研究者在前期均已接受质性研究的相关培训,掌握各种访谈技巧。3)在整个研究过程中,研究者保持“空杯”心态,对理论前见和个人偏见进行悬置,避免先入为主、价值判断或预设立场,尽量不使用具有倾向性或批评性的词语及诘问质疑的态度语气,耐心倾听,确保对资料的准确理解和客观诠释。4)访谈结束后由2位研究者反复聆听,转录过程中注意受访者语音、语调及停顿,完成后2人进行核对、讨论和分析。5)参与者检验,本研究邀请5名受访对象(N1、N4、N9、N11、N14)参与研究结果的核实,5位受访者均对研究结果表示认同。

3 结果

3.1 主题1：期望医护人员的专业指导

3.1.1 期望术后症候群的专业指导

甲状腺癌病人手术后可能出现咳嗽、疼痛、瘢痕等症状,这些问题,对病人的生活质量产生不可低估的影响[13]。N1：“术后咳嗽,有痰,不敢用劲咳,我担心伤口裂开。”N3：“我术后脖子还是有些痛,害怕转头,不知道要多久才能好,不会一直这样吧?”N7：“我感觉颈部的伤口还是很硬、很紧,什么时间能恢复?”N11：“我术后嗓子很疼,感觉嗓子口像含了个药片,咳不出,咽不下?”N14：“我颈部瘢痕看起来,还是红肿,以后都这么难看吗?”

3.1.2 期望口服药物的用药指导

甲状腺癌病人术后需要规范正确服用左甲状腺素钠片,维持机体代谢,预防复发,但由于病人对疾病认知不足、担心药物副作用、忘记服药等原因,使服药依从性差,影响病人的术后康复[14]。N2：“我手术后,觉得状态挺好的,病应该都好了,药可以不吃了,影响应该不大吧。”N8：是药三分毒,一想到吃一辈子的药,长年累月,这副作用应该不小吧,少吃点药应该不会影响生命的。N10：“我早上特别忙,会忘记吃药,第二天再补吃,不知道这样做对不对。”N15：“这个优甲乐的药片太难掰了,那么小,还掰成1/3吃,我每次掰的大小都不一样。”

3.1.3 期望颈部功能康复锻炼的专业指导

甲状腺癌术后早期进行颈部功能锻炼,有利于缓解颈部僵硬、减少瘢痕挛缩的发生,但由于部分病人害怕疼痛,或缺乏相关知识,依从性差,长时间的低头耸肩姿势加重了颈部僵硬不适。N4：“我出院后就没做颈部锻炼,在医院里每天护士教,回家害怕动的不对,把伤口搞坏了。”N7：“我手术后感觉没精力,锻炼后很累,就不想做了。”N9：“不太理解什么叫米字操,不就是晃晃脖子吗?”N12：“我颈椎不是很舒适,有时做过了,头有点昏,不敢做了,不知道锻炼到什么一个程度。”N13：“出院时,护士发给我的视频,但是我坚持不了多少时间,想起来就做做、把握不了。”

3.1.4 期望术后复发的专业指导

甲状腺癌术后因肿瘤性质、手术方式不恰当、不良的生活方式等,可能造成肿瘤复发。N5：“我是腔镜手术,我担心手术能不能清理干净啊,我也问过医生,医生说,定期复查,不要想太多,他也没给我肯定答案,如果再复发,我怎么办。”N6：“我上网查了,甲状腺癌虽然是懒癌,但是也会复发啊,有什么注意事项,我会去注意。”N9：“我做手术的目的就是为了彻底切干净,不再长了,肿瘤和淋巴结都清扫了,怎么还要复查,会复发呢,心里不踏实。”N15：“我很年轻,我现在上学,都说年轻癌细胞扩散快,我怕这个病在复发,我连学业都完成不了,人生没开始,就结束了。”

3.2 主题2：婚姻质量及生育忧虑

3.2.1 担心婚姻质量

婚姻质量是夫妻关系亲密程度,婚姻关系是否和谐、婚姻生活是否幸福、成功、满意的体现,婚姻质量在疾病的康复中起到重要作用[15]。N2：“手术后我成为家里的负担,基本是我老公在照顾家,又带孩子又做家务的,他自己忍受着压力,也不主动和我说话,我感觉他最近累的心情不好,夫妻关系冷淡。”N6：“我是传统手术开刀的,脖子上有瘢痕,过夫妻生活时,我感觉怪怪的,我觉得我被嫌弃了,只不过我家老公不说,但我能感觉到。”N12：“手术后感觉还是没恢复,很懒,心情不好,会对老公发脾性,一次两次让着我,次数多了,老公嫌烦,现在也不理我了,我也不是故意的,我现在好尴尬。”

3.2.2 生育忧虑

生育忧虑是指个体对生殖及子女抚育方面的忧虑[16]。受中国传统婚姻和生育文化的影响,青年甲状腺癌病人最担心的是患病后会影响以后的婚姻,甚至生育。N1：“谈男朋友五六年了,我忙,他也忙,年龄也不小了,男方父母催很多次结婚,生个宝宝,可是现在诊断出甲状腺癌,也不敢跟男方父母说。”N3：“孩子还小,万一病严重了,孩子没人管了。”N6：我原计划再生育的,体检发现甲状腺有问题的,我担心做了手术会不会影响怀孕,如果怀孕了,会不会遗传给孩子。”N14：“得这病还有人愿意跟我谈恋爱结婚吗?谁不想找个健康的人生活呢?我怎么办啊?我要孤独终老了吗?N15 ：我本来身体就不好,术后听说还要吃一辈子的药,吃药还要抽血复查,药物都有副作用的,会影响我的生育能力吗?我以后还能生孩子吗?”

3.3 主题3：希望获得社会情感支持

3.3.1 消极负向的感知

甲状腺癌术后病人,身体意象紊乱,易产生负性情绪及各种心理问题,因缺乏心理知识及情感支持,不知如何正确应对,从而影响病人的治疗效果及生活质量。N5：“我开刀后,缺乏自信,遇到问题,会控制不住自己的情绪,想哭,好发火。”N7：“我上网查的,说甲状腺癌是懒癌,但也有人会复发转移,第二次开刀,我害怕不知道哪天,我也会复发、转移,我有些焦虑,真复发我就不治了。”N9：我颈部有瘢痕,好丑,我不想出门,不想跟别人说话,怕被别人说我,尤其小区里那些八卦的人。N11：“最近有些心烦,感到疲劳,不想上班不想见人。”

3.3.2 寻找社会支持

在癌症病人康复过程中社会支持是病人克服困难、恢复健康的重要精神支柱。部分访谈者表示,希望在生活、工作中得到家属、朋友、医院、社会等的帮助。N1：“我的病假快休完了,我回去上班时希望同事能正常看待我,不要觉得我有病,特殊照顾我,我想和以前一样和大家一起开心工作。”N4：“家里经济不是太好,亲戚帮我发了水滴筹,给了我很大帮助。” N6：“我没有工作,在家带孩子,社交圈小,希望多认识些病友或者朋友给我支持,让我渡过难关”。N8：“我年龄大了,记性差,孩子不在身边,用不好智能手机网上挂号,出门看病不方便,能不能医院提前打电话给我,帮我预约好。”N10：“我虽然平时自己独立性强,但解决不了所有的事情,非常希望有知心的朋友或者邻居帮帮我出出主意。”

3.4 主题4：整合共享优质医疗资源

3.4.1 期望“互联网+随访”的新模式渠道

如何有效地做好甲状腺癌病人出院后随访工作具有重要意义,可有效提高病人术后生活质量,降低疾病对病人造成的影响,随着“互联网+医疗健康”的发展,“互联网+随访”新模式是发展趋势和方向。N7：“现在网络那么发达,我出院回家后有没有手机APP,或者像支付宝里问诊那种,能随时联系医生和护士?”N10：“我平时喜欢看手机,要是有专业的甲状腺术后指导的公众号就好了”。N13：“现在疫情期间,很多事情都线上形式了,康复指导能不能医生和护士在线答疑?”N15：“我出院后只能在门诊面对面见到医生,而且时间很短,能不能让医生给我们这些甲状腺病人建微信群或者QQ群,多些沟通?”

3.4.2 优化医疗资源配置

在随访过程中涉及来院一系列复杂的就医流程,病人会花费大量时间及精力,本研究大部分病人表示希望快捷、高效地完成随访就医。N2：“能不能把我的病历信息共享啊,就近医院就可以复查,如果异常,可以网上上传给我的手术医生看,我不想坐车来回跑,太累了。”N5：“每次主任的门诊都是周一,病人特别多,挂号难,排队慢,好麻烦,有没有复查的直接通道?”N10：“我看上海的医院可以互联网配药,下面医院没有的药,能不能网上配药邮寄。”N12：“现在疫情,来回不方便,我知道复查项目,但社区医院查不了,机器指标不准确,技术一般,希望社区医院能提高水平。”

4 讨论

4.1 应用“互联网+随访”进行随访管理是未来发展趋势和方向

我国甲状腺癌随访情况并不乐观,由于随访是长期过程,医院开展随访常常力不从心。病人术后最关心的问题,是康复期能得到专业医务人员的全面指导,本访谈结果显示,因疫情、交通、工作等原因,病人期望有更效率的随访方式,与计成等[17-18]研究结果一致。现阶段,医院信息化建设已经成为提升医疗服务能力的重要手段。美国甲状腺癌病人协会,设有专业网站及健康管理程序由专家长期致力于为病人提供教育、沟通渠道和宣传甲状腺癌诊疗知识[5-6,19]。目前我国“互联网+医疗健康”蓬勃发展,在疫情期间起到重要作用[20];李艾等[21]在医院混合云上搭建智能随访系统,实现从院内到院外全程服务与疾病管理的优化与提升;但大部分卫生机构间的医疗信息相对独立,无法有效开展联动的随访。建议政府主导,参照国外经验和我国国情,尝试以微信端口、手机APP等形式建立甲状腺癌病人个人数据档案,在各级医院和社区间设立兼容性的网络信息平台,实现病人信息共享和转诊协调服务的无缝链接,完善出院随访体系。

4.2 提高夫妻双方有效沟通,加强生育忧虑信息支持

甲状腺癌病人发病年龄多处于适婚或已婚年龄,夫妻间有效的沟通可促进夫妻关系。美国癌症协会明确提出,鼓励病人和配偶公开表达感受和需求,避免隐藏情绪导致更多的隔阂和心理压力[22]。国外已将夫妻沟通技巧培训作为癌症病人健康教育的重要部分,而我国青年癌症病人普遍存在夫妻疾病有效沟通缺乏[23]。建议临床工作中应注重指导癌症病人夫妻沟通,提供针对性专业知识指导,提高婚姻质量。现代人更关注子女的身心健康,术后已生育病人,担心自己疾病复发带来负担,影响子女的正常生活;未生育及仍有生育意愿的病人担心会有不同程度的甲状腺功能不足,对胎儿的发育造成不良影响。癌症病人很少能从肿瘤专家那里得到有关生育方面的信息,并且多数癌症病人希望获得有关癌症治疗对生育影响的相关信息。在随访工作中,医护人员应重视并加强甲状腺癌后生育相关知识宣教,应建立多学科合作体系,对于有生育需求的病人,早期联合干预,为其制订随访计划,为病人提供优质、可信、循证级别高的生育知识信息,以减轻病人生育忧虑。

4.3 关注病人心理,完善社会支持系统

本研究在访谈过程中发现,甲状腺癌病人不仅要承受来自癌症本身的打击,还要面对颈部瘢痕所致躯体形象受损带来的心理打击,加重病人焦虑、恐惧、抑郁等负性情绪[24]。许多研究已证实,心理问题和负性情绪会影响病人的机体状态和治疗后的康复,而社会支持能提高机体的免疫能力,会促进病人的遵医行为,提高癌症病人的生活质量[25]。甲状腺癌病人的心理护理需要医护人员、病人家属及病人本人的积极配合,建议医护人员加强社会支持知识的培训,提高自身能力,根据疾病不同的发展阶段,评估病人社会支持需求的能力,鼓励病人家属共同参与病人疾病全程治疗和康复过程,教育病人掌握良好的应对技巧、寻求社会支持、学会控制自己的不良情绪对身心的影响,树立对疾病正确的认知,或为病人建立病友交流微信群,同伴支持教育,增强信心,提高其依从性。有效利用社会支持系统,助甲状腺癌病人更好地回归社会生活。

5 小结

甲状腺癌已进入慢性病管理时代,在“互联网+医疗健康”背景下互联网与线下医疗相结合,根据病人情况采取个体化随访形式,随访内容除应关注疾病本身外,还应重视病人的婚姻质量、生育忧虑、心理社会支持等,进一步改善甲状腺病人术后的康复效果,助病人更好地融入社会生活。因疫情原因,本研究受访对象全部来自同一家医院,希望后期研究可以多中心研究,为建立规范统一的TC随访模式提供相关数据。