艾滋病病人社会歧视感经历和体验的质性研究

柏春琴,胡志亮,杨雪梅,徐兴莲

艾滋病(AIDS)即获得性免疫缺陷综合征,是通过血液传播、母婴传播、性传播,具有较高的传染性,人一旦被艾滋病病毒感染会导致自身免疫受到威胁,导致机体免疫系统抵抗力下降,增加自身机会性感染可能性[1]。病人在承受病痛的同时往往还要面对社会身份认同焦虑。感染艾滋病的病人不敢把自己的病情告知朋友和家人,担心他们的不理解,排斥、羞辱和歧视,只能一个人默默承受。由于艾滋病的传染性,不可治愈性,特殊的传播途径,在社会上存在普遍的歧视[2-3]。上海市一项调查显示,82.76%艾滋病病人受到社会歧视[4],这些歧视来源广泛,配偶、亲戚、同事、朋友、医务人员等[5-6]。

艾滋病病人受到歧视后产生自我消极的态度,整天坐卧不宁,吃不下饭睡不着觉,自卑孤独,无人述说,长时间的压抑,有的短时间内暴瘦,有的抑郁,有的长时间不能入睡,有的甚至选择自杀。自非创伤性修复治疗(ART)的广泛推广,艾滋病已从一个无药可治慢慢变成一个可以治疗的慢性病,有效的ART治疗能降低病人的病死率,延长预期寿命[7-8],虽不能完全治愈,病人的预期寿命得到了显著延长[9],但其心理问题仍极大程度地影响着ART依从性和生活质量,其中抑郁问题最显著[10]。研究显示,12.8%～78%[人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者、艾滋病]病人伴有抑郁症[11]。病人积极应对抗压水平与抑郁呈负相关[12]。由于外界的歧视及自我内心的煎熬,病人往往会导致比正常人易怒、自卑、消极,本研究可以从不同角度重新认识艾滋病病人真实的心理和生活状态,为减少外界的歧视、改善病人的心理体验、提高病人的生活质量提供依据。

1 对象与研究

1.1 对象

选择2021年1月—2021年6月在南京二院汤山院区随访并进行抗病毒治疗的艾滋病病人作为访谈对象18例,访谈后进行资料的整理与分析。

1.1.1 纳入标准

符合《中国艾滋病诊疗指南》[13]中HIV感染诊断标准,年龄≥18岁,病人有一定的表达能力和阅读能力,自愿接受访谈。

1.1.2 排除标准

严重的听力障碍;严重的精神问题无法接受访谈;病情严重无法完成访谈;不愿意接受访谈。根据病人的年龄、性别、CD4水平及病人的情绪进行最大差异的选样。本次访谈13例男性,1例60岁以上,1例输血感染,1例因植发感染,1例是在美容院进行抽脂感染,其余为同性感染。5例女性感染者,1例是纹眉感染,1例是吸毒感染,其余异性感染。年龄：45岁以下15例,45～70岁3例,病程1～21年。访谈对象一般情况见表1。

表1 访谈对象的一般情况(n=18)

1.2 方法

1.2.1 收集资料

采用胡塞尔为代表的“描述性现象学”为研究方法,呈现艾滋病病人歧视感的经历,描绘其真实的心理感受[14]。访谈提纲如下：1)谈谈你感染的经历;2)当你被告知确诊时的第一反应;3)你的家人、朋友是否知道你的病情;4)在工作和就医中是否遇到不平等待遇;5)你希望国家、社会、家庭如何帮助你们。

访谈地点在南京市公共医疗中心汤山分院门诊一间独立、安静个案管理室,开始访谈前病人要签署知情同意书,经病人同意用录音记录访谈内容,用笔记录病人的精神面貌,表情,小动作,访谈时间为30～60 min,平均45 min左右,有2名工作人员共同完成访谈。访谈完成后在24 h内把录音资料转换成文字,并整理归档,这个过程是由2人同时独立完成,最终小组讨论确定。

1.2.2 质量控制

研究团队是工作6年以上本科护士,不仅具有艾滋病护理理论知识,还具备多年工作的实践经验,在访谈前进行再次培训,保证资料的完整性和真实性。

2 结果

运用Colaizzi现象学研究资料分析得出六大主题：无助与沉重;就医与就业难和不公平感;自卑和孤独;内心不安与坐卧不宁;悲伤与沮丧;烦恼与易激怒的心理感受,遭遇他人有意无意的轻视,回避的经历体验。

2.1 主题一：无助与沉重

这种心理感受的产生主要是因为受到了语言/行为暴力,或被他人轻视,不被理解。18名访谈者中有11名在被告知感染HIV后不敢相信这是真的,认为是检查错了,他不可能会被感染,有2位甚至呈号啕大哭。N14是一位初中老师,得知感染时号啕大哭,那种撕心裂肺哭声,感觉世界末日到了一样那么无助和不知所措,自言自语：“我怎么办?我怎么办?我儿子才12岁,我怎么和我爱人说?我是不是很快就要死了?”N1是一位警察,在女儿进入大学后,通过网络进入同性圈,得知感染后觉得不能见人,觉得对不起女儿和爱人,对不起父母。艾滋病感染者有一个共同的特点,感染后不敢把病情告知家人和朋友,只能一个人苦苦的承受,整天悬着一颗心,害怕被别人知道,到医院看病不敢用医保卡,有的学生感染不敢告诉父母,只能用吃饭的钱做体检。

2.2 主题二：就医就业的困难和不公平

有些病人寒窗19年,研究生毕业后本可以有一个好的前程,但由于感染了艾滋病,不能考公务员,不能考事业编,有的出国深造也受影响,不能当兵。就医也经常会受到歧视。有个病人因车祸引起骨折需要手术,结果查出艾滋病后,不予手术,要求转院到二院。看病是艾滋病病人最担心的事,担心有病无处可医。N2是南京大学毕业的研究生,在南京、无锡和苏州等地都参加了公务员考试,理论考试都通过了,但是体检不合格。N3在口腔科看牙周病,没有告诉医生她有艾滋病,医生帮她把牙拔后说下周来种牙,第2周到医院后,医生告诉她做不了种植牙,只能做假牙。N8因为车祸造成小腿骨折,救护车送到就近的医院,第二天就被要求转院。

2.3 主题三：自卑和孤独

本次访谈中有9个人受到家属、朋友、亲戚或者同事有意无意地避让,引起自卑和孤独感。N2谈到：“我有两个孩子,都是健康的,没有任何传染病,因为我的艾滋病,我姐都不让2个孩子进门,这么亲的家人都不能理解,更不能说其他人了。我害了我的孩子,我对不起他们。”N8是一个事业很成功的人,管理着一个大区的很多家店,收入也很好,每到逢年过节都不敢回家,因为一次住院,家里亲戚都知道他的情况,虽然口头不说,但是每次家庭聚餐,他们看他的眼神都是异样的。“我筷子夹过的菜基本就没有人去动,我现在只能找各种理由不参加。”N11是一个可怜的女孩,怀孕5个月,查出艾滋病后,被逼离婚打掉孩子,还被告上法庭,要求赔偿,就因为女孩结婚前交过一个男朋友并且发生了性行为,女孩不知道被感染,结婚时没有婚检,孕检查出。N9和N13在植发和抽脂前是正常的,3月后查出艾滋病,打官司赢了,得到一定的补偿,准备结婚的新娘却离开了他们,至今没有找到合适的伴侣。因为他们在与女孩相处时无法开口说出自己的病又不能隐瞒对方,真的太难了。

2.4 主题四：内心不安与坐卧不宁

N14是一个单亲父亲,儿子住校,周末回家,儿子不小心拿了我刚用过的牙刷,我的心一下就悬起来,不知道怎么办是好,我一晚上都没敢睡觉,第二天一早去医院买了阻断药骗儿子说爸爸有乙型肝炎,你用了爸的牙刷,爸爸担心,给你开点药吃吃。自从我感染了这个病,整天如履薄冰,胆战心惊,害怕别人知道,害怕传给其他人,整日不得安宁。

2.5 主题五：悲伤与沮丧

悲伤与沮丧是感染者的心理感受,觉得这个病是一个见不得人的病,以后大病无处可治,没有人会给他们做手术,这些都是污名化,贴标签的结果。本研究中有9人有这种感觉。

2.6 主题六：烦恼与易激怒的心理感受

这部分人特别敏感,往往一个眼神,一个动作都会引起他们的不良感受。N6有一天到医院拿药,看到医生非常客气,说医生怎么怎么样好。而当医生看病要求她先做一个检查,立马就翻脸,说医生骗钱,为难她等。N10说医院采血处和药房的药师给我的感觉,艾滋病人比他们低一等,看我们的眼神都是异样的,我们就是怪物,给我们药都是往台子上一扔,生怕碰到我们,我们就像瘟疫一样,我非常生气。

3 研究资料分析

为了尽量客观地分析病人的访谈信息,我们需要悬置自己的前见和偏见。在访谈前我们对访谈医生进行了相关培训。要求访谈医生面对随访者的呈现,不从“专业理论”出发去分析来访者应该是什么样子,也不从自己的旧视角去解释、评价来访者的呈现。访谈医生注意力放在病人的谈话内容,以及陈述时的表情、眼神、肢体动作、情绪。通过与病人建立良好的共情和互动完成访谈,采集有效信息。我们尽量选取不同性别和年龄的医生组合进行访谈,利用多视角分析的方法规避可能带来的主观误判。

综合分析六大主题的病人陈述,发现超过90%的艾滋病病人存在孤独、易怒、不安、消极、被歧视等负面心理感知。病人所有的负面情绪均是在与周围人的互动反馈中产生。比如家人的疏远、医生的拒诊、就业单位的排斥等。患病前后的对比让病人深刻感受到了自身生存环境的巨大变化和心理落差。心理上产生“已经不再是从前的自己”,“变成了一个遭人嫌弃的人”之类的负面自我评价。这些负面自我评价导致负面情绪的形成,给病人造成巨大的困扰。病人情绪的问题源于自我认知的变化,一切的根源还是来自病人体会到强烈的社会歧视感,无法融入正常的社会生活。我们将最终的分析结果返回研究对象处,得到病人的认同。因此,我们基本可以得到如下分析结论,艾滋病社会歧视和病人的负面情绪构成了因果关系。要改善这种情况,就必须从消除艾滋病社会歧视方面入手。

4 讨论

国内外大量研究表明艾滋病病人普遍存在严重的心理健康问题,最常见的是否认、愤怒、焦虑、抑郁、恐惧、孤独、绝望等[15-16]。心理健康问题不仅对病人本人带来严重影响,同时也会增加HIV传播的风险[17]。心理不健康,服药依从性就差,容易导致耐药的发生。

根据访谈资料对病人社会歧视感的来源进行了具体分析。

4.1 关于“主题一：无助与沉重”的讨论

公众对艾滋病的认知存在较大误区。艾滋病虽然是传染性疾病,但是日常接触是无法传播的。2016年中旬,艾滋病领域的相关专家共同发表了一个有关HIV感染者传染性的“共识声明”：大量研究证据显示,稳定接受抗病毒治疗的艾滋感染者,其血液中的病毒载量若持续6个月以上控制在测不到的状态时,其传播HIV病毒的风险是可忽略的,简称为“U=U”理论。公众的陈旧认知使得“恐艾”情绪被过度放大,客观上也构成了歧视艾滋病病人的社会基础。

4.2 关于“主题二：就医就业的困难和不公平”的讨论

病人在求学、就业、择偶和生育等方面都会伴随着各种有形和无形的压力,很多病人的职业规划在感染后发生了巨大变化。社会大众的歧视和误解导致病人的就业机会缩小,事业发展被局限。更严重的是病人在就医过程中遭受的种种歧视,让病人倍感煎熬,失去生存安全感。目前,国内针对艾滋病病人的拒诊现象仍然普遍存在,导致病人无法在常规医院完成一些必须的手术治疗,就医过程屡屡碰壁。社会认同感的降低、原有社会权利的丧失、种种生活境遇的突然改变都让病人感受到来自社会方方面面的歧视和区别对待。

4.3 关于“主题三：自卑和孤独”的讨论

由于大众对艾滋病的错误认知,导致很多病人的父母及近亲属都会有强烈的排斥情绪,无法一同生活,甚至避之不及,造成亲情破坏、骨肉分离、家庭关系紧张。事实上,现代医学的发展已经证实艾滋病病人通过积极地进行阻断治疗可以结婚生子。我国艾滋病防治条例规定,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。在医生指导下通过规范的用药艾滋病病人也可以生育出健康的后代。

4.4 关于“主题四：内心不安与坐卧不宁”的讨论

病人自身需要加强心理建设,提高心理调节能力,以应对可能遭受的歧视境遇。通过自身的不断学习加强自身对疾病的认知,科学地看待疾病,理性地看待自身的遭遇。患病的过程同时也是心理重新建设的过程。艾滋病病人需要提高自身的心理素质,坦然面对疾病,豁达面对人生,提升自身对周遭的歧视和误解的免疫力。病人只有自己先重拾信心,主动摆脱病耻感,才能重新回归正常生活。

4.5 关于“主题五：悲伤与沮丧”的讨论

目前性行为传播仍然是感染艾滋病的主要方式,病人容易受到公众舆论的压力。性羞耻心与文化和地域有着密切关系。虽然人类社会发展中,性是与吃饭、睡觉一样正常和基本的欲望。但是受传统文化观念影响,很多人在潜意识里认为性是羞耻的和肮脏的,是不可以被谈论的话题,性教育依然是匮乏且隐晦的。因此患有性传播疾病往往与道德批判相联系,这就造成了艾滋病的污名化,增加了病人的心理压力和社会认同焦虑,形成更多的公众歧视和偏见。

4.6 关于“主题六：烦恼与易激怒的心理感受”的讨论

病人的歧视感来源广泛,除了来自就业、出国、就医等,甚至有的歧视直接来自家庭和亲人。歧视的形式也多种多样,有意/无意的回避,语音/行为的暴力、态度轻视/敷衍等。还有就是亲戚、朋友不愿意生活在一起,夫妻要求离婚,亲戚不愿走动,不愿同桌吃饭,言语/行为的暴力,往往引起病人的自卑孤独,无人倾诉心理的苦闷,长期的压抑导致更严重的负面心理,有的人甚至产生自杀的念头。研究发现良好的应对方式可提高病人心理健康水平[18],邓燕英等[19]研究表明经常采用积极应对方式的病人能正确认识自己的疾病,积极配合治疗维持好的心理状态,有利于疾病康复。

综上所述,艾滋病病人的社会歧视问题仍然很严重,危害着病人的心理健康。此次选取南京市18例服药病人完成的社会歧视感的质性研究结果与预期基本一致。将最终的分析结果与病人进行了充分沟通和讨论,得到病人的高度认同。但是,此次研究仅选取了南京市的病人案例,样本数量也较为有限。由于不同地区经济发展水平、公共医疗能力、宗教信仰和风俗习惯的差异,此次研究结果并不能代表全国整体的情况,也不能完全囊括艾滋病病人遇到的所有问题,因此具有一定的局限性。需要今后借助多省合作和大数据支持等手段进行更为深入细致的研究。此次研究理清了艾滋病病人社会歧视感的复杂来源,明确了社会歧视感对病人情绪和治疗的负面影响,以及消除社会歧视的基本举措和路径,对艾滋病病人的护理和诊疗具有一定的参考价值。

感染艾滋病本身就是不幸的,而社会的歧视又使病人的境遇雪上加霜,造成这一现状的主要原因还是公众对艾滋病本身的认知程度较低,“恐艾”情绪被放大。公共卫生部门应该加强向公众传递必要的医学知识,介绍这种疾病的起源、症状、传播途径和目前的治疗水平等[20-21]。相关管理部门应坚持传播正确的价值导向,“疾病就是疾病”,不能将病人和病毒划等号。只有社会整体认知水平和包容接纳度的提高,才能逐步消除由此带来的病耻感与污名化。“病毒并不可怕,可怕的是歧视、误解和谣言”,在新型冠状病毒肆虐的当下相信每个人都有深刻体会。让我们携起手来,共同营造一个有益艾滋病人身心健康的、“有艾更有爱”的包容性社会环境。