终末期慢性肾脏病患者治疗决策需求的研究进展

李姗姗，黄红艳，李媛媛，黎江静

（1.华中科技大学同济医学院附属梨园医院，湖北 武汉 430077；2.华中科技大学同济医学院 护理学院，湖北 武汉 430030）

终末期慢性肾脏病是慢性肾脏病发展的最终阶段，患者常面临血液透析、腹膜透析、肾移植、保守治疗等多种替代治疗方案的选择[1]，常出现价值观不明确、对最佳选择的不确定、不符合实际的期望、决策延迟等困境。 理想的医疗决策模式是医方对患者充分评估并进行信息共享后，共同制定出符合医学价值和患者意愿的最佳治疗方案[2]，让患者参与到疾病的医疗决策过程中是落实“以患者为中心”医疗理念的原则之一，有助于患者做出明智的选择，降低决策冲突，改善健康结局[3]。 但有研究显示[4]，终末期慢性肾脏病患者实际决策参与程度低于其参与意愿，在临床治疗当中患者主要表现为被动决策并常出现决策后悔的现象，阻碍共享决策的实施。 决策需求是影响患者及家属决策质量并需要提供个性化决策支持的相关因素，应满足决策需求以优化决策质量[5-6]。决策需求评估是实施共享决策的首要步骤， 是患者决策辅助工具系统发展的关键要素，国际患者决策辅助标准规定要将决策需求评估作为开发患者决策辅助工具的第一流程[7]。 在决策当中，需求评估的重点是患者需要什么才能更好的做出决策以及医护人员需要什么以改进他们在决策当中为患者提供的支持[5]。 笔者就共享决策需求评估工具、终末期慢性肾脏病患者治疗决策需求内容及决策支持形式进行综述，为制定高质量的、个性化的决策支持干预方案提供参考，改善决策结局，促进共享决策在终末期慢性肾脏病患者中的实施和发展。

1 共享决策需求评估工具

目前关于共享决策需求评估并未有统一的标准，临床中主要以定性研究（根据渥太华决策支持框架和文献回顾制定访谈提纲）为主。可以用来评估患者决策需求的量性工具其维度不够全面、 内容不够细致，今后应以定性研究为基础，广泛提取决策需求主题， 研制适合某一疾病或某类疾病的标准化决策需求评估量表。

1.1 渥太华决策指南 渥太华个人决策指南(Ottawa personal decision guide, OPDG)是由渥太华医院基于渥太华决策支持框架而研发的一种通用的结构化工具[8]，用来指导医护人员评估患者的决策需求，目前包括英语、法语、中文等多个版本，主要包括4 个步骤：（1）澄清患者面临的决策；（2）探索决策认知价值观；（3）识别决策需求；（4）根据决策需求制定决策计划，该工具内容较为简洁，使用起来较为方便。 2015 年， 开发了渥太华双人决策指南(Ottawa personal decision guide for two, OPDGx2)和渥太华家庭决策指南(Ottawa family decision guide, OFDG)[9]，但目前这2 个指南均无中文版本。 上述3 个决策指南的评估内容相同， 但每个指南的界面设置稍有不同，适用于不同的决策场景和人群，与个人决策指南不同的是， 双人决策指南允许参与决策的2 个人使用（如患者及家庭成员），用于确定并分享双方的决策需求，共同做出明智的选择。前2 个指南一般在成年患者及其家属中使用，家庭决策指南[10]是个人决策指南的改编版本，适用于儿童决策，一般需要结合决策指导使用，在有关儿童的健康决策中，父母担任着重要的决策角色，但孩子也有自己的决策偏好，该版本将孩子的观点纳入决策过程，孩子、父母和临床医生就治疗选择和治疗偏好交换信息，共同选择治疗方案。

1.2 患者决策冲突量表 决策冲突量表患者版本（Decisional Conflict Scale, DCS）最初是由加拿大学者O’Connor[11]提出的一种自我报告式工具，常用来识别患者的决策冲突，评估患者决策需求，确定决策质量，评价决策支持的效果，目前被翻译为德语、西班牙语、中文等。 共16 个条目，5 个分量表：不确定性量表、信息量表、价值观澄清量表、来自他人的支持量表、决策有效性量表，每个条目采用Likert 5 级评分法。中国香港学者Lam 等[12]对原量表进行改编，形成了14 条目的中文DCS（Ch-DCS），在香港地区乳腺癌患者中进行验证，信效度为0.51～0.87。 2017年中国大陆学者李玉[13]对DSC 量表进行汉化，将其命名为决策困境量表，共3 个维度16 条目，在原发性肝癌中进行检验，量表Cronbach α 系数为0.897。该量表通过决策冲突，反映患者未满足的决策需求，但用来评估患者的决策需求具有一定的局限性，可结合定性研究深入挖掘患者参与共享决策的需求。

1.3 中文版决策参与量表（Decisional Engagement Scale,DES-10） 原量表由Hoerger 等[14]于2016 年研制，包括疾病接受、决策赋能、决策参与、信息寻求、未来规划5 个维度，用来评估癌症患者参与医疗决策的期望程度，Cronbach α 系数为0.800。 2022 年王丽萍等[15]将该量表汉化，形成的中文版量表包括疾病接受、决策赋能、信息需求、未来规划4 个维度，共10 个条目，每个条目采用0～10 级评分法。 在颅内肿瘤患者家属进行调查，Cronbach α 系数为0.850，该量表条目较少， 可以用来筛选研究对象的决策倾向和决策需求主题， 但在其他患者及其家属中的信效度有待进一步验证。

1.4 患者参与医疗决策期望量表 该量表由我国学者徐小琳等[16]在2012 年通过对住院/门诊患者及家属进行质性访谈而编制， 主要用来评估患者参与治疗决策的需求，包括信息需求、交流需求、决策需求3 个维度，共12 个条目。 采用Likert 5 级评分法，分值越高，说明患者参与医疗决策的期望越高，已在晚期慢性肾脏病患者中得到应用[17]。 此量表评估的内容较为细致，但其涵盖的需求评估主题较少，可结合其他量表或定性研究全面评估患者的决策需求。

2 终末期慢性肾脏病患者治疗决策需求内容

2.1 决策信息需求

2.1.1 信息内容及来源 对疾病和治疗信息充分了解是患者参与临床医疗决策的前提， 因慢性肾脏病发展较为隐匿且缓慢， 很多患者未发现他们处于疾病状态并出现延迟治疗、 不是透析就是死亡等认知偏差[18]，患者可通过了解该疾病的病因、发生发展、不同时期的症状、相关检查等疾病知识，增加决策知识储备，提高疾病积极度和决策参与。终末期慢性肾脏病患者渴望了解疾病的严重程度、 进展情况以及目前在疾病轨迹上的位置[19]，且Thorsteinsdottir 等[20]对晚期慢性肾脏病患者的访谈研究显示， 他们希望尽早接受进展为终末期的风险信息、 预后及健康结局， 增加对疾病的掌控感， 以帮助他们权衡治疗决策。 治疗相关信息是终末期慢性肾脏病患者在参与临床决策时未得到充分满足的需求[21]，绝大多数患者希望临床医生能够对所有可供选择的治疗方案（综合保守治疗、血液透析、腹膜透析、肾移植）有详细的描述[19]，对确定透析的患者还应了解血管通路的相关知识、如何选择及通路存活率，有严重合并症和疾病持续恶化的终末期患者还希望医护人员在决策前为其提供姑息治疗、预先护理计划、临终关怀的相关信息[22]。 不同治疗方案对肾功能的影响、带来的医疗负担，不同透析方式的灵活性、时间花费、并发症的发生情况， 治疗失败后如何应对等益处和风险是患者做出决策的关键[19，23]，治疗后的生存时间、生存率、 死亡风险等预后相关信息还可通过风险模型进行预测[18]。 治疗后的生活质量，例如不同治疗方案对疼痛、疲劳等症状的缓解程度，对性功能及工作、旅行等日常生活的影响程度， 以及后续如何进行自我管理（饮食、液体、皮肤）等也是影响患者决策的重要因素[24-25]。 患者对信息的内容因人而异，且随着时间的推移动态变化， 根据患者的实际治疗需求为其提供个性化的、 全面的决策方案并保证每种方案信息的平衡是患者参与决策的重要支撑。 结合患者的信息偏好形成患者决策信息指南， 是满足患者决策信息需求的措施之一，且根据我国的医疗服务背景，目前医护人员仍是患者期望的决策信息的主要提供者， 今后可借助国外的相关理论和培养模式构建决策导师体系，为患者进行系统化的决策辅导，提供决策前教育，帮助患者形成正确的价值偏向、做好决策准备，推动共享决策的实施。

2.1.2 信息数量及质量 信息缺乏和信息过载均会影响患者的决策有效性。 疾病信息储备不足使患者面临决策时处于恐慌状态， 影响决策自我效能和治疗满意度，并容易出现决策后悔[26]。 信息超负荷会增加患者的决策压力，Combes 等[27]对透析患者进行电话半结构化访谈显示， 过多和过于复杂的信息会影响患者的决策参与， 对信息的接受和理解能力因患者社会背景、 健康素养的不同而有所差异， 且终末期慢性肾脏病患者以老年人居多，常伴有认知能力的下降，出现决策困难。 患者对信息数量的需求偏好个体差异较大， 医护人员应根据患者的临床特征为其提供个体化的决策信息支持，避免使用过多的医学术语，同时加强与患者之间的沟通，提高患者决策积极度，帮助其充分理解每种治疗方案，做出明智的选择。 在提供决策信息时，信息质量决定着决策支持的效果，从而影响决策质量，van Dulmen 等[28]对晚期慢性肾脏病进行现象学研究显示， 患者希望获得可信的健康信息。 虽然网络成为患者及家属信息来源的途径之一，但网络信息来源复杂，质量不一，患者辨别信息的能力有限，容易被低质量信息误导，出现决策冲突，因此基于循证的高质量、个体化、精确化的决策信息支持是患者未满足的决策需求之一，根据国际标准研制决策辅助工具是推动共享决策高质量实践的重要步骤。

2.2 决策环境需求

2.2.1 创造决策情景 决策情景是实施共享决策的一个重要前提。 终末期慢性肾脏病患者的决策分为透析开始和保守治疗；血液透析和腹膜透析；透析的退出或继续；血管通路的选择等[29]。 该类患者面临的决策点较多，但决策敏感性因个体不同差别较大，很多患者并未意识到自己在做选择或者不确定什么时间需要做出决策[17]，因此需要医护人员在临床治疗及护理过程中，主动告知患者参与决策的重要性，激发患者的决策意识并在恰当的时间提供决策机会。同时患者和医护人员之间权利不平衡也是目前实施共享决策的一项重大挑战，在以往的医疗决策当中，患者常处于传统的被动角色， 随着自身素养的不断提高，患者越来越希望对自己的治疗有决策权，但是由于医疗权利的倾向性或家属的过度参与， 在选择治疗或护理方案时不能以自身的决策偏好为主，患者的权利未得到充分的保证[30]。 因此在临床决策当中， 医护人员首先应充分认识到共享决策对推进我国医疗卫生事业发展的重要性， 改变家长式的决策模式，同时也应积极地为患者营造良好的决策情景，促进患者积极参与到决策当中。

2.2.2 充足的决策时间 充足的决策时间可以让患者充分了解每种治疗方案的益处与风险，增加对疾病治疗过程的控制感，同时可以将自身的价值观和选择偏好充分地融入到决策当中。 研究显示[31]，当患者无法处理决策信息或感觉匆忙，会经历更多的情绪冲击，增加决策难度，决策体验感较差，而较少的时间限制会增加患者的决策信心。老年人对知情决策的认知明显较差，很多患者在对治疗没有太多了解的情况下开始透析，这导致患者在透析开始后出现决策后悔，同时医护人员也表示在决策过程中，应该给予患者足够的时间，确保患者能够充分接受和理解每种决策方案[27]。 一般患者需在与医生谈话后不久做出决策，但治疗决策准备不足及时间过紧，会增加患者的决策压力。在共享决策时，要给予患者充分的决策时间， 让患者有足够的时间知情、无压力的讨论、做出明智的决策，但患者做出决策的时间受到提供治疗方案信息的时机[31]、医患沟通[32]等诸多因素的影响，目前尚无相关文献指出具体的决策时间跨度，但充足的决策准备是患者可以做出决策的重要标志，可通过决策准备量表等相关工具评估患者的决策准备情况和决策进度，并给予相应的支持教育，以提高患者的决策信心和决策控制感， 也可以基于计算机建立相关的预测模型，更精准地评估所需的决策时间，提高患者决策体验和决策质量。

2.3 决策沟通需求 良好的医患沟通是共享决策的重要组成部分，信任是沟通的前提，对医护人员的信任通常会促使患者做出最佳的选择[33]。 沟通的质量会影响患者的决策质量，研究[34]显示，终末期慢性肾脏病患者在决策过程中对沟通的需求较高， 但因临床时间的紧迫性，医患沟通时间不足，而且患者往往会由于沟通技能不足，错过获取相关信息的机会，导致患者的决策诉求和需求未得到满足， 最终影响患者参与决策。在双方进行信息互换时，医护人员应和患者进行更多有关价值观和偏好的讨论， 鼓励患者表达自身的需求， 根据患者的决策需求调整沟通内容和策略，可借助决策沟通工具（问题提示列表、图形、视频等），结合决策辅导等其他决策支持形式改善沟通质量， 同时也应通过沟通培训教会患者决策沟通技能，推进共享决策的实施。

2.4 决策社会支持需求

2.4.1 多方人员的心理支持 终末期慢性肾脏病患者因长期接受治疗，会伴随着恐惧、焦虑和抑郁等情绪，负性情绪的产生会影响患者的决策过程[23]。 医护人员、家属以及同伴是患者心理支持的主要来源，崔金锐等[18]研究显示，患者在决策过程中表现为自我效能不足，常产生退缩和依赖的心理，更加相信由医护人员驱动的决策，但出现决策后悔的可能性更大。在临床工作中，医护人员常作为教育者的角色为患者提供咨询，是患者获取健康信息、情感支持和决策指导的主要来源[21]，因此医护人员应充分利用自己的角色，帮助患者明确其价值观，主动识别患者的支持性需求，改变患者的应对方式，缓解患者的负性情绪。 病友之间积极交流决策经验，也可以增加患者的决策信心，减少患者的困扰和恐惧[27]，在临床中可为病友搭建交流平台，通过同伴支持提高患者对疾病的正性感知和决策效能。 家属往往是患者最信任的人和最有力的支撑，家属的情感支持可增加患者在决策时的信心和勇气[35]，同时在患者缺乏决策能力或者不愿意参与决策时，以家庭为中心的决策模式可帮助患者减少决策压力，因此要充分发挥家庭的能动作用，尽早识别患者的情绪困境和决策困境并进行疏导和支持。

2.4.2 医疗卫生系统支持 经济水平会影响患者的决策过程，经济驱动着患者的决策偏好，影响着患者的价值观和决策期望[36]。 终末期慢性肾脏病患者治疗费用高，加上很多患者无法重返社会，其医疗负担较重。 有力的卫生保健系统是患者参与医疗决策的重要前提，因此，要不断完善社会医疗制度，加快医疗体制改革，提高肾脏病患者医疗报销比例，同时促进有条件的患者重返社会是促进共享决策实施的条件之一。患者卫生服务资源较差会限制患者对治疗方案的选择，影响患者价值观的表达，阻碍共享决策的实行[37]。 目前我国终末期慢性肾脏病主要以透析为主，且大多在医院透析室进行，随着慢性肾脏病患者日益增多，距离和床位是医院透析面临的挑战之一， 因此快速高质量发展独立透析中心、社区透析中心和家庭透析为患者提供了更加多样化的治疗选择，是满足终末期慢性肾脏病患者透析服务需求的重要措施，也是推动共享决策高质量发展的积极举措。

3 终末期慢性肾脏病患者决策支持形式

3.1 决策辅助手册和视频 决策辅助手册和视频是目前临床上应用较为广泛的决策支持形式之一。Fortnum 等[38]为终末期慢性肾脏病患者构建了“我的肾脏，我的选择”纸质版宣传册，以支持终末期慢性肾脏病患者进行共享决策。2021 年，查丹凤等[39]将该决策辅助工具汉化， 用于指导医护人员在患者不同的决策阶段提供不同的决策支持， 有效提高了患者的知识水平、降低了决策冲突。 Eneanya 等[40]为老年晚期慢性肾脏病患者开发了时长为11.5 min 的视频决策辅助工具并在该人群中进行干预，用于了解患者对支持性肾脏护理的知识及偏好，帮助患者及家属就支持性肾脏护理做出明智的决策。 随着教育水平的普遍提高，患者对决策辅助手册和视频的接受度较高，且成本较低，相较于传统的健康宣教材料，决策辅助手册向患者提供了更高质量、更中立的决策信息。

3.2 问题提示列表 问题提示列表是在深入了解患者需求的基础上， 经专业人员咨询论证形成的结构化的决策沟通工具， 鼓励患者向医护人员提问和咨询获取相关信息， 可提高患者的决策参与度和沟通效率、减轻患者焦虑水平[41]。Lederer 等[42]对正在接受透析或者肾移植的患者进行了2 轮电话访谈、多学科团队讨论、2 轮德尔菲专家咨询形成了31 条目的问题提示列表，以满足患者的信息需求。问题提示列表在临床上使用简单易行， 适合于不同特征的患者群体，但目前并未形成标准化的开发流程，且国内有关研究尚处于起步阶段， 今后应根据我国终末期慢性肾脏病患者疾病特点和决策需求， 开发适合我国终末期慢性肾脏病患者的问题提示列表， 促进共享决策的实施。

3.3 基于网络的决策支持 Engels 等[25]在深入了解患者、医生、护士对决策辅助工具的设计和内容的需求和偏好后， 开发了用于肾衰竭治疗方式决策的在线患者决策辅助工具， 该工具由讲义表、 交互式网站、个人总结表3 部分组成，可帮助患者参与到决策当中，提高决策满意度。 Subramanian 等[43]开发了用来帮助肾脏病患者选择透析方式决策辅助网站，患者通过访问网站来接受决策支持， 该网站有助于提高患者的知识、减少患者的不确定性和决策冲突。随着互联网的快速发展， 逐渐出现了适用于终末期慢性肾脏病患者决策的移动应用程序，Muscat 等[44]结合临床医生和患者的需求，开发了“SUCCESS 应用程序”，包括饮食、液体、药物、身体活动、情绪管理及支持性护理等内容，并通过教育活动提高患者的沟通技能和决策能力，帮助需要透析的肾衰竭患者参与自我管理和决策，目前该应用程序仅提供英文版本。 根据患者决策需求而开发的决策辅助工具能够减少决策偏差，但是基于网络的决策支持对患者的计算机素养要求较高，因此在决策过程中，可根据患者的特征选择合适的决策支持方式。

4 展望

本文以患者视角阐述其治疗决策的需求， 包括决策信息、决策情景、决策时间、决策沟通、决策社会支持等内容。 对决策需求进行准确充分评估是患者参与决策的开端，可为患者提供精准化的决策支持，改善决策质量和患者的健康结局。 在我国的社会文化背景下，医护人员、家属在患者的治疗决策过程中有着重要的作用，今后应从家属、医护人员等角度进一步探讨患者参与治疗决策的需求，可结合文献指南开发适合我国终末期慢性肾脏病患者的决策需求量性评估工具，为制定个性化的决策支持提供参考指标。 目前国内有关终末期慢性肾病患者决策辅助工具的研制尚处于起步阶段，国外的决策辅助工具有待进一步汉化和调适，后期也可以共享决策不同的理论为指导，借助手册、表单、音/视频、互联网等载体，开发以家庭为中心、高质量、多元化、本土化的决策辅助工具，构建适合该人群的决策支持干预方案和临床决策支持系统，推动共享决策在终末期慢性肾脏病中的发展。