青少年癌症幸存者重返校园体验质性研究的Meta 整合

陈雪秋 田晓曼 尹安春 何芳

青少年（10～19 岁）癌症是全球癌症总负担的第六大原因，发病率逐年增加，每年新发青少年癌症约10.5 万例，严重影响全球青少年健康发展[1]。随着癌症治疗技术的发展，青少年癌症患者存活率逐年增加，经过规范治疗的癌症青少年5 年生存率可高达85%[2]。青春期会经历个人生理功能、认知功能、情感和社会维度的发展变化[3]，是个人身心发展的重要时期。因此，结束漫长的癌症治疗后青少年将面临重返校园、继续学业的重任。在重返校园期间往往出现社会功能缺失、自我形象紊乱、孤独等心理社会适应不良的表现[4-5]，并长期经历癌症晚期效应，导致约43%的青少年无法成功重返校园[6]，高达45.6%的患者存在心理危机[7]。目前已公认重返社会可以提高癌症幸存者的自尊及社会交往能力并促进其创伤后成长[8]，因此在韩国、英国、美国等国家已将重返校园计划逐步纳入青少年癌症患者延续护理服务当中，帮助其良好适应角色转变，促进社会功能发展[9]。但我国关于癌症幸存者的研究多聚焦于成年患者重返社会的体验与感受[10-12]，缺乏对青少年癌症幸存者重返校园经历的挖掘[9,13-14]，导致无法完善对该类人群的延续护理方案。因此，本研究拟采用Meta 整合方法，全面探讨结束癌症治疗重返校园青少年的真实体验及感受，为优化青少年癌症幸存者生存环境，提升幸福感的干预方案提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除条件

根据PICo-D（研究对象、感兴趣的现象、情境、研究设计）设定的纳入条件：①P（poupulation），10～19 岁时明确诊断为恶性肿瘤的幸存者；目前已完成癌症治疗；诊断前已入学；治疗结束后成功重返校园的幸存者;②I（interest of phonomena），青少年幸存者重返校园后的体验;③Co（context），青少年癌症幸存者重返校园;④D（design），质性研究，包括现象学、扎根理论、民族志、描述性分析等质性研究方法的文章。排除条件：①非中英文文献;②仅有摘要而无法获取全文的文献;③重复发表或数据资料不全的文献

1.2 文献检索策略

计算机检索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、CINAHL、APA PsycNet 数据库、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方和维普数据库从建库至2022 年6 月发表的符合纳入与排除条件的文献。英文检索词: “Tumor* / Neoplasm*/ Neoplasia* / Cancer* / Malignant / Malignancy/Malignancies” “ return to school / back to school/ return to the campus / back to the campus” “experience / feeling / qualitative* / grounded theory /focus group / participant observation / phenomenology /action research”。中文检索词: “癌 / 癌症 / 肿瘤 /白血病”“重返校园/ 重返学校/复学/返校”。以PubMed 为例，检索策略如图1。

图1 PubMed 检索策略

1.3 文献筛选及资料提取

由2 名研究者根据文献纳入与排除条件独立筛选文献、提取资料并交叉核对，若出现分歧，则咨询第三方（导师）协助判断。利用NoteExpress 文献管理器剔除重复文献后进行文献筛选。阅读文题剔除不符合标准的文献后，进一步阅读文章摘要及全文进行二次筛选，以确定最终纳入文献。资料提取主要内容为作者、国家、研究方法、研究对象例数、感兴趣的现象、主要结果。

1.4 文献方法学质量评价

本研究采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对所纳入文献进行独立评价。主要包括10 项评价内容，每项以“是”“否”“不清楚”和“不适用”进行评价，完全满足上述评价标准评为A 级；部分满足上述评价标准评为B 级；完全不满足上述评级标准则评为C 级。2 名研究者独立评价文献后比对所得评价结果，结果不一致则2 人协商达成共识或请第三方（导师）进行讨论，最后决定评价结果。最终纳入评价结果为A 级、B级的文献，剔除评价结果为C 级的文献。

1.5 Meta 整合方法

本研究采用JBI 循证卫生保健中心创立的Meta整合中的汇集性整合对结果进行整合，即汇集性整合文章主题、内涵、分类等，依据其含义进一步整合、汇总，得到更具针对性、说服力和概括性的结果。研究者通过反复阅读所纳入文献，分析、解释各项研究结果的内涵，并将相似结果进行归纳，形成新的类别，最后将所得类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

根据检索策略，初步检索到282 篇文献，经NoteExpress 剔除重复文献并进行两轮筛选后最终纳入12 篇文献，文献筛选流程见图2。

图2 文献筛选流程图

2.2 纳入文献基本特征及方法学质量评价结果

纳入文献基本特征见表1。对纳入的12 篇文献进行质量评价后，2 篇文献评为A 级，其余10 篇评为B 级，质量评价结果见表2。

表1 纳入文献基本特征

表2 文献质量评价结果

2.3 整合结果

研究者反复阅读所纳入文献后共提炼出46 个研究结果，相似结果归纳为9 个类别，并将其综合为3 个整合结果。

2.3.1 整合结果1：重返校园阻碍因素与消极体验

2.3.1.1 类别1：缺乏疾病症状管理能力 大部分幸存者都渴望回到学校，期待生活步入正轨，但持续多样化的癌症迟发性效应，导致幸存者应对能力缺不足。癌症治疗后出现疾病易感性，幸存者表示时刻警惕自己会再次入院，导致注意力分散，阻碍复学进程（“我无法集中注意力，我总是会想‘万一我旁边的人生病了怎么办？那我也会生病入院然后无法完成这门课最后只能停课’。所以我又停课了，我觉得我还没有准备好”[15]）。对于持续存在的癌因性疲乏，幸存者感到身心俱疲（“我从学校回来以后总是感到精疲力竭，我从培训机构回来后也是疲惫不堪，就像我说的，我因为太累所以在课堂上打起了盹儿”[14]）。“化疗脑”引起认知限制，使幸存者无法集中注意力（“…它有点分散我的注意力，然后我会（失去）我的思路，比如立即…”[16]），失去逻辑思考能力，陷入迷茫（“我总是忘东忘西，就像半小时前别人告诉我很简单的事情，我也会忘记，我不知道为什么，完全茫然[14]”）。而身体机能下降使幸存者无法适应学校的物理环境，被迫转学（“返校第1 个月后，我转学了，因为化疗后我的腿出现了酸痛，而我们教学楼的楼梯太多了”[17]）。

2.3.1.2 类别2：消极的社会关系，加重负性心理体验 癌症经历使患者与同龄人的思维方式产生差异，导致无法与健康同伴建立情感纽带（“我思考的东西和他们不一样。我在医院洞察每个人的生死时刻，这在很大程度上改变了我的思维方式，我变得和朋友们不一样了[18]”）。与此同时，健康受限的幸存者被迫减少与校园同龄人的社交活动，加重其孤独感（“体育课是最难的。因为我的骨头太脆弱了，所以我不能参加体育课或者只能一个人坐着，那段时间有点艰难”[9]）。而重返校园后幸存者感知自己的外貌与他人的不同导致自我形象紊乱（“我最怕的是到学校后，有人嘲笑我，我怕别人通过外表来评论我，这让我很不舒服”[13]），并遭到同伴嘲笑甚至孤立（“我的同学一直取笑我是秃头…”[20]），使得幸存者被迫采取以暴制暴的方式应对这种无形的校园暴力（“我觉得我必须保护好自己，如果我不采取保护措施，就无法在学校生存，我的生活也就完了。所以我几乎每周都得和其他孩子吵2～3 次架”[18]），并出现自残、自杀等不良行为[“我不想活下去了，因为我在学校受尽了屈辱，校园生活太艰难了…所以我尝试了一些不好的事情（自残）”[18]]。

2.3.1.3 类别3：学习成绩的下降增加额外心理压力 漫长而持续的癌症后续事项与繁重的学习任务产生冲突（“虽然结束癌症治疗2 年了，但我必须每3 周去1 次医院[18]”），使幸存者学习成绩一落千丈，产生巨大心理落差，开始陷入自我怀疑（“我很想提高我的学习成绩，但是因为和同学们的课程进度差太远了，实在有些吃力”[13]），并感到个人发展严重受限（“2 年内我考了2 次高中同等学历证书，但都没能通过”[18]）。此外，幸存者无法跟上学习进度时老师为了照顾他们会选择放慢教学速度，使其感到拖累班级整体进程，承受巨大心理压力（“我什么时候才能赶上别人？想跟上数学这样的科目太难了”[9]），并往往选择回避应对（“我为了不去上学会故意让自己生病”[21]）。

2.3.1.4 类别4：特殊关照，造成心理负担 由于癌症标签，同龄人对幸存者的特殊化对待使其感到不自在，加重孤立感（“我很想和同学们一起参加劳动，但是我的同学们照顾我，都不让我参加，其实这样我自己感觉很别扭”[13]）；老师的过度照顾更使幸存者担心会遭到同伴排斥（“我能做这些事情也无妨，但老师那样对待我，我担心我的朋友因此不喜欢我”[9]）；而缺乏社交边界感，过分关注幸存者隐私行为引发愤怒（“每个人都问我，那是什么，那到底是什么，其实我也不知道那是什么，但每个人还是会问我，这样真的很烦”[22]）。

2.3.1.5 类别5：面对癌症复发的恐惧，被迫调整目标，弱化理想 癌症治疗的结束并不意味着癌症的痊愈，对于癌症复发的恐惧时刻笼罩着幸存者生活，对复学生活感到担忧（“我觉得我现在生活挺好的，但就怕回学校后，哪天这病又来找我麻烦了，真是太恐怖了”[13]），对于被迫弱化理想的现实充满无奈（“我明年就读高三了，要考大学了，生病之前我立志要考985 大学的医学院，当一名医生，治病救人，但现在身体状况不允许我这样，我开始尝试着打消这个念头（摇头无奈）”[13]）。

2.3.2 整合结果2：多渠道外部支持促进创伤后成长

2.3.2.1 类别6：充足的外部支持，促进校园适应重返校园后幸存者感知充足的外部支持，可以加速其角色转变。家庭成员提供的情感支持往往是幸存者重返校园的驱动力，（“一种情感支持或者诸如此类的东西，他们常常读我的论文，并告诉我是否具有意义。并让我有时间坐在那里学习[14]”）；积极的同伴关系可以增强患者自尊（“我有一个密友，他会试探我的情绪…我可以和他倾诉任何事…这个朋友对我来说无比重要”[23]），正向面对癌症所带来的困扰（“朋友们帮助我摆脱了癌症的困扰”[19]）；而老师提供情感支持（“在我返校之前妈妈和老师讲述了我的病情，这对我的帮助真的很大，我返校以后感觉很好，同学们还给我打电话鼓励我[20]”）的同时给予生活上的额外帮助（“老师和我说了助学金的事情，教育局的资金支持给了我们很大帮助，因为我家人还在为资金不足而犯愁，继续医疗费用太难了[18]”），为幸存者创造舒适、安全的校园氛围。与此同时，医疗保健工作者所提供的延续性医疗护理服务，帮助幸存者良好地过渡返校重要时刻（“为了让我整晚都睡得好而不是去做那些日常的事情，她帮我改进了时间表…她是我的最爱，她愿意在任何方面帮助我，嗯，她很好[19]”）。政策支持与新兴技术的应用促进了幸存者生活便利，解除了频繁往返医院与学校时的缺课困境（“通过慈善机构CLIC 的帮助，我利用网络电话重返大学与讲师沟通，而不用亲自去[14]”）。此外，幸存者表示重返校园意义重大，能促进心理弹性正向发展，是自我价值实现的表现（“各种情况我都能处理得更好，就像我所经历得那样。嗯，我个人觉得重返学校对我来说是好事。它体现了我的力量，有能力去做实事，也能理解了我的癌症史”[23]）。

2.3.2.2 类别7： 努力恢复生活常态 重返校园的幸存者积极调适新生活，灵活应对癌症迟发性效应（“我有1 h 的午休时间，我会利用午休时间小睡，睡一觉以后就感觉好多了”[14]）并尝试转移注意力对抗癌症复发恐惧（“我看一段YouTube 的视频以后，它（复发恐惧）就消失了。也可能是在刷Vine或者Instagram 的时候吧，反正是其中之一”[19]），循序渐进地融入校园生活（“我没有意识到自己已经累了，但1 d 结束时我已经筋疲力尽，第2 天我什么都做不了。所以，我的建议是慢慢来[23]”）。通过反思癌症经历，尝试改变以往认知（“糟糕的日子会让美好的日子变得更好，我认为这就是我获得最大收获[19]”），与同伴积极沟通汲取力量（“我说我会战胜它，所以他们（同学）不用担心。因为如果别人都认为我能战胜它，那么他们都会支持我，帮助我战胜它[22]”）、提高健康素养（“我吃了一些特殊的食物，很早就上床睡觉，以保持我的健康状态”），同时渴望传授其他重返校园幸存者首次返校经验，避免引起过度关注而导致尴尬的境遇（“我可能会想告诉他们在返校之前提前告知他们的朋友，这样返校那天就不会那么惊讶了[23]”）。

2.3.3 整合结果3：外界对癌症幸存者存在不合理认知，渴望社会支持

2.3.3.1 类别8：外界对癌症幸存者存在不合理认知 幸存者表示结束癌症治疗后身心状况仍需调适，而父母的不合理期望（“我希望你能回学校，就像一切正常似的。上学和朋友待在一起，就像一个正常的孩子”[19]），使其感到自责与内疚，加重精神压力（“有些时候我会觉得很虚弱，精神上的虚弱”[19]）。而重返校园后遭遇来自老师的不理解甚至责备，使幸存者感到失落（“我们学校的老师不允许我因为生病而缺堂。他们觉得我是为了不上学或者什么而找的借口”[18]）。因此，幸存者强烈呼吁社会普及癌症知识，加强社会关注度。

2.3.3.2 类别9：渴望社会支持 幸存者表示重返校园后希望得到来自同学们的支持与理解（“希望在学校里面，同学们不会疏远，能够理解我，给予我学业上的指导[13]”）。专业的咨询服务可以重振患者复学信心并增加复原力[14]，因此疾病管理和重返校园双重任务的叠加使患者更加渴望专业医疗支持（“我希望医生能够长期地关注我们，及时为我们排忧解难”[13]），希望得到更多日常保健信息，加强疾病管理（“就像今天，我认为最大的挑战就是，每天踌躇吃什么做什么这样的事，因为我们不想再经历那些了”[19]）。

3 讨论

3.1 持续关注癌症幸存者返校动态及情感体验，提供个体化支持

癌症打破了青少年生活常态，结束癌症治疗重返校园后往往出现双重矛盾心理体验[24]。一方面，生理状况受限与消极社会关系的改变使幸存者出现多种心理社会问题，增加负性体验；另一方面，充足的外部支持及资源促进幸存者创伤后成长，增加抗逆力能力，灵活应对各种挑战，获得积极体验。首先，同伴支持是青少年心理社会结果的预测因素[25]，与同伴亲密感的增加可以促进心理韧性。因此面对幸存者复杂心理社会需求与矛盾体验，应强调治疗全程与健康同龄人保持密切联系的重要性。在院期间可以通过微信群、视频会议等方式与同伴进行互动，远端参加各项班集体活动，加强归属感，并告知幸存者适当地自我披露有助于友情发展，实现情感互惠[26]。与此同时，癌症同龄人对于青少年癌症幸存者至关重要，约96%的癌症幸存者渴望与癌症同伴进行社会互动[27]。各大医院应积极建立“医务社会工作者和志愿者制度”大力发展医务社会工作者[28]，与其联合成立同龄人癌症俱乐部。由医务社会工作者定期对俱乐部成员进行癌症后生存护理培训，积极应对癌症晚期效应，并教授正念减压等心理疗法[29]改善负性情绪，促进疾病转归；重视幸存者正向心理体验，给予充分肯定，鼓励其进行经验分享，为准备返校的癌症伙伴树立信心，提供情感支持。

3.2 构建学校-家庭-医院“三位一体”支持网络，制订完善的重返校园计划

由于癌症轨迹的不确定性，癌症幸存者重返校园时渴望多方面支持，尤其是来自专业医疗团队的支持[13-14,19]。但由于癌症幸存者的低随访率与学校、医院双方缺乏信息共享导致幸存者无法获取疾病相关保健知识[30-31]；学校教师缺乏癌症知识并忽略幸存者疾病特异性[32]；医疗团队难以与学校取得联系，随访受限等因素导致幸存者重返校园不良适应，增加其负性体验。4R危机管理理论提出，危机管理分为缩减期、预备期、反应期、恢复期等4 个阶段[33]。首先，应基于4R管理理论成立由肿瘤科、内分泌科医生、护士、心理医师、营养师、药剂师及社会工作者组成的跨学科团队并由医务社会工作者应通过幸存者或其家属联系所在学校老师及负责人，构建学校-家庭-医院的“三位一体”支持网络，使医疗护理服务贯穿全程、覆盖全方面。其次，制订完善的住院管理计划，定期评估患者需求及体验并制订个性化干预策略[34]。在院期间合作三方利用新兴技术如移动健康[35]及远端临场机器人[36]等，使幸存者远程参与学校课程，避免幸存者与校园教育脱轨。出院后利用远程移动技术做到持续动态随访，明确幸存者现存信息需求及时给予专业信息支持。最后，应充分发挥支持网络的作用，于入学前制订完善的重返校园计划，并保证幸存者全程参与讨论，尊重幸存者意愿，帮助其决策最佳回归时间，以提高新生活适应能力。重返校园后医生护士动态评估幸存者优先事项及身体状况，心理医师与教师、家长、幸存者本人探讨其兴趣及优势，制订个体化培养计划，着重培养应用技能，增强生存能力，促进自我价值实现[20]。最为重要的是，支持网络中的各类人员应时刻保持积极沟通。可以由医务社会工作者建立青少年癌症幸存者互助平台，实时更新最新医疗护理资源，并通过医疗团队研究结果补充现有教育资源[23]；家长及幸存者实时更新疾病状态及心理体验；跨学科医疗团队为幸存者及其教师提供癌症专业咨询；学校人员始终与专业医疗团队及医务社会工作者共享信息资源，为幸存者提供连续、高效、专业的护理服务，维持长期稳定的护患关系。

3.3 提高青少年癌症社会关注度，使其充分感知社会支持

青少年感知高社会支持水平与较低心理问题相关[3]，但重返校园后的青少年反馈青少年癌症社会关注度低、学校师生对癌症的认知存在信息偏差，导致幸存者无法感知外部环境支持。对此，医疗保健人员应定期对师生进行癌症专科知识培训、强调教师重视幸存者生理及心理社会状态，通过教师对学生的影响力，将癌症知识逐渐传播至校园各类人群，使幸存者与健康同龄人建立积极的同伴关系，提升亲密关系，促进创伤后成长。针对患有癌症迟发性效应的幸存者，医务社会工作者可通过与校方及教育部门协调，为其提供安静的个人休息室，并为其争取延长考试时间、课后辅导等帮扶措施。重返校园后应提示家长及教师积极关注癌症学生的情感体验，及时给予情感支持，对于存在严重心理问题的幸存者应联系其医疗团队人员为其提供专业心理护理。医疗系统人员还应充分利用互联网平台并协同媒体人员，通过创建青少年癌症科普公众号、视频号等方式，科普青少年癌症知识，积极引导大众对癌症的正确认识，弥合认知差距。医务社会工作者充分发挥其专业优势，调动社会资源，完善青少年癌症幸存者重返校园后相关政策制度，使青少年幸存者感知社会支持，促进身心发展。此外，也可借鉴国外外展服务实施经验，发展适合我国国情的由护士主导的青少年癌症幸存者外展服务，将外展护士学校探视计划纳入青少年癌症幸存者重返校园计划中[17]，动态评估幸存者心理社会情况，及时进行干预，加速其融入校园，提升获益感。

4 小结

通过对所纳入质性研究进行Meta 整合，较为全面地分析了青少年癌症幸存者重返校园后的内心真实体验及感受，结果表明，幸存者重返校园后会出现负性心理体验，而多渠道外部支持的提供促进其创伤后成长，增加积极体验，但青少年癌症幸存者仍渴望更多专业支持，帮助其成功重返校园。本研究所纳入文献中仅2 篇是我国青少年癌症幸存者重返校园体验，因此可能会出现文化背景差异，未来我国应积极探索青少年癌症幸存者重返校园的真实体验，进一步完善青少年癌症幸存者生存护理计划，使带病生存青少年成功融入社会。