家属参与式强化行为干预对哮喘儿童症状控制及家长心理健康的影响

陶伟伟 吴燕楠 江 霞

江苏省南通市妇幼保健院儿内科，江苏南通 226000

哮喘是由多细胞组分参与的慢性变态性呼吸道炎症疾病，常伴有胸闷、喘息、气急等临床症状，该疾病在清晨或夜间发作[1]。哮喘作为一种危及全球公共卫生健康的慢性疾病，正影响着全球各年龄段人群。据调查显示，现全球约有3 亿人患有哮喘疾病，且儿童哮喘患病率占儿童慢性疾病发病首位[2]。同时调查研究显示，哮喘儿童对家庭有着很大的影响，85%以上的哮喘儿童对其父母心理、工作及家庭生活带来严重的影响[3]。协同护理是由Lott 在1992 年提出，是指在财力资源和人力资源有限的条件下，医护人员指导患者自我执行照护活动，并鼓励家属参与到照护活动中，通过监督和三者之间的协同作用，达到改善患者生活质量的目的。家属参与式强化行为干预是由协同护理演变而来，主要强调家属协同参与护理，重视家属参与教育及护理的作用，充分调动患儿的积极性，该护理模式被广泛应用在慢性病管理中，有效提高患者的治疗依从性[4-5]。为此，本文就家属参与式强化行为干预对哮喘儿童症状控制及家长心理健康的影响进行研究。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017 年4 月至2022 年3 月江苏省南通市妇幼保健院收入院治疗的78 例哮喘患儿作为研究对象。纳入标准：本研究征得患儿及家属的知情同意，并获得医院医学伦理委员会的批准（Y2017052）；符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016 版）》中诊断标准[6]；患儿病情稳定，身体情况可配合本研究；家属自愿参与本研究；患病时长＞1 年；患儿及家属具有一定的认知、沟通及理解能力；家属意识清醒。排除标准：处于急性期，不能配合本研究；合并急慢性疾病；接受系统健康教育的哮喘儿童；支气管异物患儿；伴有先天性呼吸衰竭或心力衰竭；伴精神及智力障碍患儿；合并感染性疾病。采用计算机分层法将患儿及家属分为对照组和观察组。患儿各39 例，家属各39 名。两组患儿及家属一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。见表1。

表1 两组患儿及家属一般资料比较

1.2 护理方法

两组患儿均接受糖皮质激素药物治疗，对照组实施常规护理干预。①自我管理：在患儿入院后，发放疾病手册，指导家属对患儿疾病监测方式，以哮喘日记的形式记录内容和方法。②饮食指导：在出院前发放饮食手册，手册内容为禁止食用和限制性食用的食物种类。③疾病用药管理：向家属及患儿讲解药物的规范化使用方式等，掌握峰流速仪的使用方式和值得判断，了解患儿疾病控制状况，并告知患儿疾病发作应立即就医。④心理疏导：加强家庭心理支持，使家属了解心理疏导方式，缓解家属不良的心理情绪，增加家属配合治疗的积极性，减轻家属心理负担。⑤家庭环境管理：居住环境保持一定的温湿度，避免在干燥、寒冷的环境中进行户外运动，且在外出时佩戴好口罩。当室内空气较好时，室内应开窗通风。⑥监督管理：嘱患儿在出院后4 周及12 周回院复查，同时护士对患儿做不定期上门或电话随访，了解患儿疾病控制状况，并告知患儿疾病发作应立即就医。

观察组在对照组的基础上实施家属参与式强化行为干预，步骤如下。（1）支持性自我管理：为哮喘患儿和家属自我管理教育，提供纸质版支气管哮喘行动计划，监测支气管哮喘加重期临床症状及快速缓解措施，定期对家属和患儿进行专业审查。（2）饮食指导：禁忌辛辣刺激食物如芥末、辣椒等，禁忌海产品类食物如鱼、虾、扇贝等诱发哮喘类食物。（3）疾病医学管理：在运动前，预防性使用支气管扩张剂，预防哮喘发作。外出或户外活动时，观察空气情况和空气质量，在雾霾或恶劣天气避免外出，同时勿让患儿接触花粉、香烟及特殊气味等，杜绝过敏原类物质，且避免患儿在人流量大等公共场所逗留。（4）家庭压力舒缓：心理医师可要求家属放慢生活节奏，控制工作压力，减轻负性心理对患儿疾病治疗的影响。干预方式可选取面对面交流进行沟通解答，纠正家庭管理错误之处。（5）家庭环境改良：①轻度改良。家属为患儿准备适应的生活环境，保持房间清洁及被褥的清洁和干燥，定期清洗更换，房间内需开窗通风2～3 次/d。②中度改良。中度整治包括安装家用空气过滤器、修补室内裂缝、灭蟑灭鼠、室内禁烟、清除宠物等。③重度整治。主要处理涉及房屋结构改进和维修，包括去除地毯和旧天花板，更换通风系统，修补屋顶、墙壁、地板裂缝等。（6）监督管理：由科室护士长组建患儿家属网络交流平台。所有邀请的患儿家属需要接受责任护士开展的线上培训，确保宣教的及时性、有效性和正确性。要求支气管哮喘病情控制良好的家属积极分享成功管理哮喘患儿心得。每周团队邀请家属进行效果评价，评价内容主要包括家属心理健康状况、患儿疾病控制及生活质量改善情况。

1.3 观察指标

观察并比较两组家属心理健康水平、哮喘控制情况及患儿生命质量水平。

1.4 评判标准

1.4.1 哮喘控制情况 于干预前、干预4 周后、干预12周后，采用2006 年由美国Nathan 教授设计的儿童哮喘控制测试表（childhood-asthma control test，C-ACT）评价，主要包括过去4 周内，哮喘妨碍日常活动（5分）、出现多少次呼吸困难（5 分）、由于呼吸困难、胸闷、疼痛等哮喘症状导致入睡困难或比平时早醒（5分）、评估过去4 周内的哮喘控制情况（5 分），总分5～25分，总分＜20 分为哮喘没有得到控制，20～24 分控制良好，25 分完全控制。本测试量表Cronbach’s α 系数为0.847，表明信效度良好[7]。

1.4.2 生命质量 于干预前、干预4 周后、干预12 周后，采用加拿大生物统计学及流行病学家Juniper 制定的哮喘患儿生命质量量表（pediatric asthma quality of life questionnaire，PAQLQ）评价。该量表采用7 级评分法（1～7 分）进行评价，共由活动维度（5 个条目）、症状维度（10 个条目）及情感维度（8 个条目）3 个维度共23 个条目，总分171 分，总分越高患儿生命质量越高。量表Cronbach’s α 为0.859，表明量表信效度良好[8]。

1.4.3 家长心理健康 于干预前、干预4 周后、干预12周后，采用台湾学者任文香于1995 翻译并修订Abidin 的亲职压力指标简表（parenting stress index short form，PSI-SF）评估家长的心理健康水平，该量表采用5 级评分法（1～5 分）评价，量表包括亲子互动失调、亲职愁苦以及困难儿童3 个子量表共28 个条目组成，总分140 分，分数越高家长心理健康水平越低。量表Cronbach’s α 为0.811，表明量表信效度良好[9]。

1.5 统计学方法

应用SPSS 27.0 统计学软件进行数据分析。计量资料采用均数±标准差（）表示，比较采用t 检验；多时间点比较采用重复测量方差分析；计数资料采用例数和百分率表示，比较采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿各时间点C-ACT 评分比较

整体分析发现：两组C-ACT 评分组间比较、时间点比较及交互作用差异均有统计学意义（P＜0.05）。组内各时间点比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），两组干预后各时间点比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿各时间点C-ACT 评分比较（分，）

表2 两组患儿各时间点C-ACT 评分比较（分，）

注 与本组干预前比较，aP＜0.05；与本组干预4 周后比较，bP＜0.05；与对照组同期比较，cP＜0.05。C-ACT：儿童哮喘控制测试表

2.2 两组患儿各时间点PAQLQ 评分比较

整体分析发现：两组PAQLQ 评分组间比较、时间点比较及交互作用差异均有统计学意义（P＜0.05）。组内各时间点比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），两组干预后各时间点比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿各时间点PAQLQ 评分比较（分，）

表3 两组患儿各时间点PAQLQ 评分比较（分，）

注 与本组干预前比较，aP＜0.05；与本组干预4 周后比较，bP＜0.05；与对照组同期比较，cP＜0.05。PAQLQ：哮喘患儿生命质量量表

2.3 两组家属各时间点PSI-SF 水平比较

整体分析发现：两组PSI-SF 水平组间比较、时间点比较及交互作用，差异均有统计学意义（P<0.05）。组内各时间点比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；两组干预后各时间点比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组家属各时间点PSI-SF 水平比较（分，）

表4 两组家属各时间点PSI-SF 水平比较（分，）

注 与本组干预前比较，aP＜0.05；与本组干预4 周后比较，bP＜0.05；与对照组同期比较，cP＜0.05。PSI-SF：亲职压力指标简表

3 讨论

家属参与式强化行为干预其主要强调家属协同参与护理，重视家属参与教育及护理的作用，充分调动患儿的积极性，明确疾病预防的重要性，促使患儿积极配合治疗，有效控制病情发展[10-11]。经采用重复方法测量分析显示，经家属参与式强化行为干预患儿哮喘控制能力逐渐增强及患儿生命质量逐渐提高。原因分析为在哮喘患儿疾病康复中，家属参与式强化行为干预加强家属及患儿对哮喘疾病用药相关知识及护理方面的健康教育，尤其是对雾化吸入装置和用药方式的正确指证，强化患儿及家属护理能力与疾病自我管理能力[12-14]。同时针对患儿家属心理压力方面实施干预，帮助家属保持健康的心理状态。其次，针对支气管哮喘诱发因素等进行家庭环境改良，从居住环境、饮食、外出天气等进行管理，这利于疾病的控制及降低再复发率，提高患儿生活质量[15-16]。

本研究结果还显示，经重复测量方差分析结果显示，经家属参与式强化行为干预患儿心理健康状态逐渐加强。原因分析为在实施干预前，哮喘患儿家属对疾病具体知识了解有限，加之患儿反复的病情发作等因素，导致家属出现亲子互动失调等状况，严重者出现精神病或强迫症状[17-19]。家属的诸多问题使生活负性事件频频升高，同时患儿出现较多的行为问题，降低治疗依从性，甚至加重病情[20-21]。在家属参与式强化行为干预注重支气管哮喘患儿家属的参与，从疾病管理、日常生活管理及社会心理管理等多角度出发，制订以家庭为单位，提倡以哮喘患儿、家属及医护人员共同参与的一种干预模式[22-23]。应用家属参与式强化行为干预后，患儿的疾病得到有效控制，其家属掌握的护理技能也随之增多，促使家属心理健康状态也得到了改善[24-25]。

综上所述，家属参与式强化行为干预能够有效控制哮喘儿童的疾病症状及提高生命质量，从而改善家属的心理健康水平。