妊娠期糖尿病患者血糖管理决策体验的纵向质性研究

张欣，尹卫，刘巧艳，金华怡，祖后娟

（江苏大学附属医院a.内分泌代谢科；b.产科，江苏 镇江 212001）

近年来随着我国生育政策的开放和人们生活水平的提高，妊娠期糖尿病的发病率高达14.8%[1]，高血糖环境对分娩过程及妊娠结局产生严重影响，例如胎儿窘迫、巨大儿、新生儿低血糖、低钙血症、高胆红素血症等围产期母婴并发症，增加产妇发展为2型糖尿病的风险[2-4]。妊娠期糖尿病患者良好的血糖管理行为是有效控制血糖、改善妊娠结局的重要保障，患者在血糖管理中拥有自主权和决策权，其良好的血糖管理依赖于科学的决策。周英凤团队[5]编制了妊娠期糖尿病患者血糖管理决策行为问卷，并对患者的血糖管理决策行为现况与影响因素进行了横断面研究，结果显示妊娠期糖尿病孕妇血糖管理决策行为随着孕周的增大而发生变化。现有的横断面质性研究描述了妊娠期糖尿病患者在特定背景下的感受经历[6-7]，但人们的体验会随着时间的推移而发生改变，患者的决策偏好在疾病的不同阶段动态地发展[8]。为了深入了解人类在事件转折点、关键时间点的独特体验及促进或障碍因素，纵向质性研究作为一种新兴的研究方法，在研究过程中融入了“时间”概念，使得“变化”成为焦点，从而在横向时间点之外获得更全面深入的理解[9-10]。本研究基于妊娠期糖尿病患者个体化问题和需求，应用纵向质性研究方法，探究患者不同阶段血糖管理决策行为的动态变化及真实体验。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用目的抽样法，2022 年4—7 月，以最大差异化为原则选取镇江市某三级甲等医院产科的妊娠期糖尿病患者作为访谈对象。纳入标准：（1）经国际疾病分类诊断标准第10 版诊断为妊娠期糖尿病的患者[11]；（2）年龄≥18 岁；（3）知情同意，自愿参与本次研究。排除标准：（1）严重的器质性疾病合并严重神经精神症状或人格障碍；（2）出现严重的妊娠并发症或合并症。剔除标准：（1）随访期间因胎儿宫内发育不良、早产、流产无法参与研究；（2）自行要求退出。样本量以资料饱和为标准，最终纳入16例患者，按照访谈顺序对其编号A1～A16，妊娠期糖尿病患者的一般资料见表1。

表1 妊娠期糖尿病患者一般资料（n=16）

1.2 研究方法

1.2.1研究设计 本研究设计为纵向质性研究，采用现象学方法，对受访者进行半结构化访谈。设立访谈时间点框架必须足以让观察的现象发生变化[8]。因此，通过临床观察、查阅文献及专家讨论后确立3个时间点。第1 次访谈时间（T0）为妊娠期糖尿病确诊期：妊娠24～28 周[12]；第2 次访谈时间（T1）为孕晚期：确诊后3 个月；第3 次访谈时间（T2）为产后随访期：确诊后6 个月[13]。T0、T1 选择面对面访谈，T3 选择面对面访谈或电话访谈。

1.2.2 确定访谈提纲 本研究团队成员包括产科护理专家、产科护士、内分泌科医生、护理学硕士研究生各1 名、糖尿病专科护士3 名。根据研究目的，通过查阅文献、研究小组讨论、借鉴妊娠期糖尿病血糖管理决策行为问卷初步拟定访谈提纲，在正式访谈之前对2 例妊娠期糖尿病患者进行预访谈，并根据专家意见对访谈提纲进行修改，最终确定访谈提纲为：（1）您最近血糖管理效果如何？（2）您觉得进行血糖管理会对您的生活和工作产生哪些影响？（3）您觉得有哪些因素阻碍了您选择规范进行血糖管理？（4）您觉得有哪些因素促进了您选择进行规范的血糖管理？ （5）在选择进行血糖管理的过程中，您有哪些困惑和顾虑？（可以从饮食、运动、血糖监测、随访、药物治疗等方面具体谈谈）（6）在您遇到这些困惑而拿不定主意的时候，您是怎么做的？

1.2.3 资料收集方法 本研究为现象学质性研究，采用半结构式访谈。由1 名研究者进行访谈，已学习质性研究相关课程，熟悉掌握访谈技巧及妊娠期糖尿病的诊断、治疗和护理，并与受访者建立了良好关系。访谈前与访谈对象约定好访谈地点和时间，面对面访谈地点选取独立安静的会议室，电话访谈选取受访者空闲时间段。充分与受访者解释访谈目的、方法，告知研究对象对访谈内容进行录音并记录，获得知情同意之后进行访谈。访谈时间约为30 min，为保护受访者隐私及保证研究数据的真实性，使用编码代替姓名，访谈时注意观察并记录受访者的面部表情及肢体语言，灵活调整问题顺序，适当追问，不予诱导。并承诺不会对其治疗有任何影响，所有资料仅用于本研究。

1.2.4 资料分析方法 本研究选取共时分析和历时分析策略相结合的分析方法，采用重复横断面分析法，每个访谈时点完成后立即进行资料的收集与分析，既为评估现有资料、改进后续资料收集提供机会，也为下一时点的资料分析提供思路[10]，待全部时点的资料均收集分析完成后，再统一进行纵向跨时间分析。每次访谈结束后24 h 内对访谈内容进行文字转录，并记录访谈过程中的非语言性行为。横断面质性研究选用Colaizzi 分析法[14]：（1）仔细阅读所有资料；（2）析取有重要意义的陈述；（3）对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点；（7）返回参与者处求证。

1.2.5 质量控制 （1）以最大差异法为原则选取具有代表性的受访者；（2）本研究的访谈者已学习质性访谈的相关课程，能够掌握访谈的技巧和方法；（3）每次访谈时，访谈者会向受访者说明大约在什么时候将结果反馈给她们以求证，并建立联系，以保证数据准确性；（4）本研究由2 名研究者独立进行资料分析、整理与概括，如结果有歧义的部分，由访谈者向受访者求证并进行研究团队共同讨论，以减少偏倚；（5）本研究全程遵循报告定性研究综合标准指南[15]进行资料的收集、分析及报告，确保研究过程的透明度及可信性。

2 结果

本研究共进行45 次访谈，其中13 例完整地参与3 次访谈，3 例参与2 次访谈，脱落原因：自行要求退出，脱落样本未影响资料饱和度。应用Nvivo12.0 软件进行编码，T0累计访谈时间517 min，转录文字15.51 万字，分类编码41 个，提炼出3 个主题；T1 累计访谈时间498 min，转录文字14.73 万字，分类编码52 个，提炼出6 个主题；T2 累计访谈时间436 min，转录文字12.32 万字，分类编码32 个，提炼出4 个主题；最终纵向跨时间分析共提炼出3 个主题及13 个亚主题，资料分析时全部访谈结果包含在内。

2.1 主题1：确诊期患者疾病认知水平有限导致决策困难

2.1.1迷茫无助 刚得知患病消息时，大部分受访者由于对妊娠期糖尿病疾病相关知识与信息掌握不足而产生迷茫、不安的情绪，对控糖效果不确定及自身健康预后不确定。A1：“刚得知血糖高的时候我都懵了，我也不太懂，不知道该怎么办？ ”A5：“心里特别担心会不会对宝宝有影响，很难才要上的孩子。”由于医学领域专业性较强，患者在诊断后迫切需要疾病相关信息支持，因此，此时期患者难以表达自己决策观点。A4：“你问我想怎么做，我也不懂，看医生怎么说吧。”

2.1.2 相信医生权威 受访者在决策时充满不确定性，又急于治疗，因此在确诊期患者会积极的通过网络、病友、朋友等渠道寻求决策信息支持。由于相信医生的权威性，此时期医生是信息支持的重要来源，大多数受访者相信医护人员能为自己提供最佳治疗方案，往往对医生具有较强的依赖性。A13：“确诊了以后我就去问我同事了，她怀孕也是血糖高，不过主要还是听医生怎么说。”A15：“医生怎么说我就怎么做，主要还是为了宝宝。”

2.1.3 医护决策赋权不足 大部分受访者表示希望与医护人员进行充分的交流，然而医生日常工作忙碌，缺乏足够的时间及精力开展健康教育。医护人员通常会直接为受访者提供一份普适性血糖管理方案，较少鼓励或主动邀请患者参与治疗方案的讨论或制定之中。A6：“每次来医生都挺忙的，有的时候想多和医生聊聊，但是后面还排了好几个孕妇。”A16：“医生让我少食多餐，具体怎么少食，该吃哪些不该吃哪些，其实我也不是特别清楚。”医生根据自己的知识和经验单方面提出治疗方案，使部分受访者认为医生是在说教，而非让患者做出决策。

2.2 主题2：孕晚期患者难以平衡风险及获益导致决策冲突

2.2.1担忧与期望并存 随着分娩的临近，多数孕晚期的受访者在决策过程中，会进行分析、比较、评判其风险和益处，进而做出决策。然而不同的治疗方式各有利弊，较难取舍，相比确诊期，此时的受访者更担心不佳的血糖管理决策会对胎儿的分娩造成不良影响。A11：“我现在其实更担心血糖控不好会对生孩子有什么不好的影响。”同时，大多数受访者也表示心中有着对血糖管理决策效果的期待。A5：“马上就快生了，我现在有一种见到胜利曙光的感觉，希望辛苦控糖有效果。”

2.2.2 面临饮食控制与营养需求的矛盾 大多数受访者在怀孕之后，除了早期的妊娠反应之外，尤其是孕晚期大多食欲较好，而患病后，需要对饮食进行控制，改变饮食结构，并控制糖分和高热量食物的摄入来降低血糖。部分孕妇因担忧血糖过高影响胎儿健康而进行严格的饮食控制，A11：“为了控糖那些甜的食物基本不吃了，主食也是称着吃，有的时候就会觉得吃不饱。”部分孕妇因担心胎儿营养不良而选择维持原先的饮食结构，A6：“B 超查了宝宝不大，所以我没怎么饮食控制，怕宝宝营养不良。”面临饮食控制和营养需求之间的矛盾，孕妇最终会做出自己认为有利的决策。

2.2.3 面临运动锻炼与妊娠安全的矛盾 运动治疗是妊娠期糖尿病综合治疗中非常重要的一个环节，患者通过合理的运动，可以进一步控制血糖，使血糖更加稳定。但访谈时发现，随着孕周增大，孕妇身体负担加重，大部分受访者运动时感到力不从心。A7：“我知道运动对血糖有好处，以前每天都会出去散散步，现在孕晚期感觉肚子发紧。”孕妇常因不知如何把握合适的运动量而担心妊娠安全，处于两难境地。A3：“我现在只要运动就感觉肚子往下坠，走两步就喘，也怕运动过度会见红。”

2.2.4 面临血糖监测与针头恐惧的矛盾 妊娠期糖尿病患者监测血糖非常有意义，医生可以根据血糖的变化，调整患者的降糖方案。访谈发现，大部分孕晚期的受访者在进行血糖监测决策的过程中，虽然了解血糖监测的好处，但因为害怕频繁的监测选择减少血糖监测的频率。A12：“我可以饮食运动来控糖，但是让我每天戳手指测血糖我做不到，太疼了。”

2.2.5 面临药物治疗与母体、胎儿健康的矛盾 孕妇通过控制饮食和运动，血糖仍然不满意的情况下会在医生的指导下打胰岛素。作为糖尿病的特殊类型，虽然受访者会接受医生的意见，但其在决策时仍然存在胰岛素心理性抵抗，担忧胰岛素使用会对自身与胎儿的健康产生不良影响。A15：“医生让我打胰岛素的时候我心里是比较抵触的，我怕打了以后有瘾，也怕对宝宝有影响。”

2.2.6 参与共同决策的意愿增高 通过访谈发现，确诊期的患者缺乏专业的医学知识，很难在决策中表达自己的意愿。而进入孕晚期后，由于获取疾病信息增多、医患之间彼此信任等因素，使得大部分受访者在面临决策冲突时敢于表达自己的偏好、意见等，参与共同决策的愿望较为积极。A6：“医生有些建议可能不是很适合我自己，我就会跟医生沟通协商。”

2.3 主题3：产后患者决策需求未满足导致决策消极

2.3.1消极倦怠 大多数受访者表示成为母亲后，由于角色转换往往导致家庭照护重心转移至新生儿，患者较孕期得到的照护减弱。并且患者看护新生儿常常引起睡眠不足、精力疲劳，从而忽视了自身血糖管理。A6：“生完孩子以后很难有精力控糖。”患者妊娠期间不佳的血糖控制感受也会影响患者产后的血糖管理决策。A13：“没生之前控糖控的太辛苦了，这不能吃那不能吃，生完不想控了。”

2.3.2 产后血糖管理信息需求未满足 大部分受访者指出产后医生信息支持主要集中于母婴保健和预防怀孕并发症，并未充分的得到产后血糖管理和筛查的专业指导。因此，往往导致部分患者低估自身患糖尿病的风险并且缺乏对妊娠期糖尿病远期并发症的了解，产生认知偏差认为妊娠期糖尿病血糖管理只存在于孕期，从而忽视产后血糖管理重要性，降低了疾病风险感知。A1：“当时生完以后就在医院测过血糖了，医生也没说什么，生完血糖就正常了，为什么还要控糖。”

2.3.3 决策时受传统家庭观念的影响 本研究发现，自妊娠期糖尿病确诊至产后，受访者在产后对能得到家庭成员帮助的愿望更强烈，以减轻自身负担，但现实中往往受到传统家庭观念的阻碍，中国产后月子文化习俗便是产后维持健康生活方式的重要障碍因素。“荤汤可以促进乳汁分泌、红糖水可以促进血气恢复、产后需静养不宜运动”等。部分受访者虽然意识到一些月子习俗对控制血糖无益，但是仍然倾向于选择遵从传统的月子文化习俗。A12：“我婆婆说我奶水少，所以炖了很多荤汤，我不喝就不高兴。”

2.3.4 期待完善的产后随访管理体系 产后持续开展随访管理，早期发现和干预产后糖代谢异常、代谢综合征等远期并发症，对改善产后母婴健康状况至关重要[13]。我国医疗保健体系中产后随访管理体系不成熟，生产前后保健系统不连续等会使孕妇在生产后产生被“抛弃”的感觉，本研究仅5 位受访者如期进行产后血糖筛查。A5:“生之前还有医生护士督促你控糖，生完以后谁还管你啊。”同时，大多数受访者表示，缺乏时间与精力前往分娩医院进行产后糖代谢筛查，而就近的社区医院难以满足妇女产后保健需求，往往导致患者未选择进行产后筛查。

3 讨论

3.1 动态评估妊娠期糖尿病患者的决策意愿，提供连续性血糖管理服务本研究显示妊娠期糖尿病患者参与血糖管理决策意愿并不是一成不变的，而是随着病情发展而动态变化的过程。妊娠期糖尿病患者确诊期，因对疾病知识掌握局限与“知照模式”常规化而将决策主权交予临床医护人员；孕晚期，由于信息支持来源广且纷繁复杂，往往导致患者进行治疗决策时摇摆不断，期望与医护人员共同决策；产后随访期，患者感知决策支持不足，容易采取消极决策行为。在以“患者为中心”以及“精准医学”的服务理念下，医护人员为患者提供治疗方案时应考虑到这种纵向的变化，建立决策沟通模式，动态评估其决策意愿及心理变化。确诊期，医护人员应给予患者清楚、详细的信息与指导，帮助患者克服决策信息困境；孕晚期，应着重推送血糖管理常见风险规避方法与不良妊娠结局的防治措施，缓解患者焦虑情绪，辅助其做出高质量血糖管理决策；产后随访期，应加强母婴保健与糖代谢筛查随访指导，利用医院云随访平台为患者决策困境随时进行解答，完善线上、线下连续性的护理服务模式[16]。

3.2 辅助妊娠期糖尿病患者审慎决策，减少决策冲突妊娠期糖尿病患者由于受到自身疾病知识获取量、决策偏好、信仰、价值观及治疗预期等因素的影响，在决策过程中可能陷入难以权衡利弊的困境，面临决策冲突[7]。既往研究表明，孕妇希望医生能根据自身偏好与实际情况共同制定合理的血糖管理方案[17]。因此，为实现高质量的决策，医护人员应积极地与患者沟通，根据患者自身情况制定个性化的指导，避免单纯地强调自我管理的益处，帮助其平衡饮食控制与营养摄取之间的矛盾，指导患者在妊娠安全的基础上适度运动锻炼，客观分析药物治疗的利弊，鼓励患者及时反馈就诊与健康状况，缓解其负性情绪。近年来，患者决策辅助工具因可以帮助患者澄清决策需求，制定最佳决策而在国内外广泛使用[18]。Tan等[19]根据本国患者决策需求和文化特点开发了糖尿病药物治疗决策辅助工具，Glachs 等[20]开发了一套糖尿病自我管理支持系统，丰富患者疾病知识，减少决策冲突。这提示医护人员或可借助决策辅助工具，将共享决策整合到常规的临床实践中，帮助患者分析不同选择的利弊，做出最佳决策。

3.3 加强妊娠期糖尿病患者产后自我管理意识，完善家庭、社会支持策略妊娠期糖尿病孕妇及其子代均是糖尿病高危人群，产后进行长期自我管理可以预防或延缓2 型糖尿病等代谢性疾病的发生，改善母儿远期结局[21]。大多数妊娠期糖尿病患者在孕期为了胎儿的健康能够积极管理血糖，但分娩结束后，由于缺乏疾病长期风险感知、角色转换不良及连续性卫生保健系统不完善等因素，患者往往会采取不良决策，自我管理行为不佳[22-23]。应从妊娠期糖尿病患者自身、家庭和社会层面提供产后血糖管理策略。首先，患者层面，医护人员应加强妊娠期糖尿病疾病预后、发展相关知识的培训与指导，从而帮助决策者建立适当的疾病感知，并适时加以激励，改善其倦怠感；其次，家庭层面，由于我国儒家思想支持的家庭观念根深蒂固[24]，血糖管理模式给患者家属传统观念带来强烈冲击，以致部分患者采取消极决策态度，与王娜等[25]研究结果一致。建议医护人员在辅助患者决策过程中，适度评估患者的家庭支持状况及月子风俗习惯，对患者及家属共同开展健康教育，协助其做出最佳决策。再次，社会层面，产后保健服务是妊娠期糖尿病妇女产后采取自我管理的重要促进因素，目前，国内分娩医院进行产后随访保健占据主导地位，但由于与社区等初级保健机构存在断档现象，持续长期随访管理较为困难。同时，仅靠社区产后护理保健难以满足患者及社会需求。区域医疗联合体目前具有发展前景，组建医院、社区、家庭一体化的管理团队，有望使患者得到连续、综合的高质量健康服务[26]。