痴呆患者与亲属照顾者情感互动过程的扎根研究

郭楠，刘尖尖，岳鹏

（1.首都医科大学 护理学院, 北京 100069；2.首都医科大学附属复兴医院 神经内科，北京 100038）

痴呆患者在病程中会出现不同程度的人格和行为改变，并伴有淡漠、焦虑、抑郁、易激惹等负面情绪[1-2]，患者和照顾者往往陷入沟通困境，使照护负担加重，患者的生活质量也随之降低。目前我国的痴呆症疾病负担呈现上升趋势[3]，痴呆照护已成为当代中国面临的社会问题。我国痴呆患者大多选择居家照护[4]，痴呆患者与亲属照顾者之间良好的情感互动有助于增加双方的情感联结，提升居家照护质量。因此针对情感互动的干预十分必要。但是目前国内外研究多聚焦于教育干预[5]、喘息服务[6]、认知行为疗法[7]、音乐疗法[8]等，缺乏对情感互动的支持。由此可见，构建情感互动支持方案可能成为痴呆照护的新思路。本研究聚焦于痴呆患者及其亲属照顾者的情感互动过程，旨在为从事痴呆照护领域的医务人员识别互动双方所处状态，提高互动质量提供依据。

1 研究对象

研究选取自2020 年7 月-2022 年11 月在北京某三级医院神经内科认知康复门诊训练和住院的患者及其亲属照顾者为一组研究对象。患者纳入标准：（1）年龄≥65 岁；（2）符合ICD-11 有关痴呆疾病诊断标准，且痴呆程度为轻、中度，即11 分≤简易智力状态检查量表 （Mini-mental State Examination，MMSE）评分≤24 分；（3）曾在家庭中接受照护≥6 个月；（4）可与研究者沟通交流。亲属照顾者纳入标准：（1）为患者家庭成员；（2）年龄≥18 岁；（3）每周照顾患者≥40 h；（4）照顾时间≥6 个月。患者排除标准：（1）伴有其他危重疾病者，如恶性肿瘤等。亲属照顾者排除标准：（1）伴有严重慢性病者；（2）严重听力障碍者。遵循样本差异最大化原则。访谈数量以资料“饱和”[9]为原则。最终纳入16 组研究对象，一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

2 研究方法

应用扎根理论研究方法，以轻、中度痴呆患者及其亲属照顾者为一组研究对象，采用观察法和访谈结合的方法收集资料，通过开放性编码、主轴编码、选择性编码的步骤进行资料分析。

2.1 观察法采取参与式观察与非参与式观察结合的方式对研究对象进行观察。观察提纲（1）谁参与了互动？ 他起什么作用？ （2）研究对象如何说？ 怎么做？ 他们的表情和动作是什么样？ （3）互动是如何发生的？ （4）互动结束后他们的行为有什么差异？ 患者对亲属照顾者和对其他人有什么不同？ 应用表格记录观察内容，并加以思考。

2.2 访谈法在观察的基础上，采用关键事件访谈法引导受访者对相处过程中的事件进行详细描述，以了解研究对象关于情感的互动过程的描述。对亲属照顾者的访谈提纲：（1）患者发生了什么变化？之后您们相处产生什么变化？如何应对这些变化的？ （2）之前我看到您和家人的......互动行为，您作何感受？请您分享您与患者之间令您印象深刻的互动。询问患者和照顾者：（1）当您情感有变化时，您会如何和对方分享？ 请您举例。（2）您认为对方做什么是在与您分享他的情感？ 请您举例。资料收集和分析同步进行，访谈提纲的顺序和侧重点根据具体情况调整。访谈过程遵循保密原则，取得研究对象知情同意。选择研究对象舒适放松的环境。亲属照顾者访谈时间单次约为45～60 min，患者访谈时间控制在20 min 之内。研究设计已通过医院伦理委员会审批（2020FXHECKSKY011）。

3 结果

3.1 开放性编码研究者将资料打散后，按照资料本身呈现的状态进行逐行编码，再赋予概念，使之以新的方式重新组合起来。研究者在此过程中尽量悬置个人的见解和既往的知识，尊重原始资料进行编码[11]。本研究开放编码阶段共形成b 标签988 个，后续初步概念化形成a 标签共560 个，概念化后形成的一级编码A 共53 个。（见表2）

表2 16 组研究对象开放性编码形成的一级编码

3.2 主轴编码是寻找事件或反应的特点、条件、前因后果，重组资料，合成理论的过程[12]。本研究共形成5 个二级编码（见表3）。

表3 16 组研究对象主轴式编码形成的二级范畴

3.3 选择性编码是在已经得到的范畴中选择核心范畴，分析并解释与核心范畴有关的编码[13]。在本研究中，通过分析5 个二级编码，发现可以用“破损阶段”和“重塑阶段”2 个三级编码来分析其他所有编码（见表4）。本研究的理论模型见图1。

图1 情感互动过程图

表4 三级编码结果示例

3.3.1 失衡状态 举例:C1 和P1 是母子，平时由P1掌管家中财务。C1 急需用钱的时候发现家中存款不翼而飞。

C1：那会儿就想，这钱怎么花了？ 家里根本没买什么大件儿。那会儿我是真为了钱着急啊。我每天回家都问她这钱到底去哪儿了，她死活说不出来。有时候也跟我急，嚷嚷，她也陪着我翻箱倒柜的。我跟她无数次的分析这钱去哪儿了她放钱的地方我们都找了。拿着她的身份证去银行，只要一到周六日就去。可能是逼得紧了，给她逼得情绪上压抑了，找她哥去说说。以前就是想不通，这么节约的人，花钱怎么这么大手大脚了。

C1：就不说这些事儿了。你说这种事儿也不能天天提啊。没钱我就自己攒，只不过不再把钱交给她了。

1.4 稻瘟病抗性基因检测 采用 SDS 法提取水稻基因组 DNA。以基因组DNA 为模板进行基因片段扩增，PCR 反应体系参照范方军等[11]的方法。反应产物经 1%的琼脂糖凝胶电泳分离，溴化乙锭染色，在紫外凝胶成像仪上观察并照相。

3.3.2 摸索状态 举例：C2 与P2 是父子，住院期间经常听到两人因各种问题发生争执。

观察资料：C2 陪P2 在楼道里康复训练。P2 迈步时脚尖内扣，C2 说：你这么走不对，大夫怎么教的？P2 没有说话，但是迈步脚尖仍然内扣，助行器落地声音很大。C2 弯腰揪住P2 膝盖，令他脚尖向前，P2 把助行器扔出去，二人发生争执。C2 说：我伺候不了你！P2 说：我用不着你管！C2 转身回病房。

P2 说：我正走着，他伸手拽我，我是他老子，用不着他教我走路。

C2：他康复的时候也老这样，大夫说这么走以后就拧着，腿还疼。我能害他吗？ 他就差打我了！

C2：现在拿他真没辙。明知道他有病，但是有时候真忍不住，俩人都咬着牙忍着吧。

3.3.3 隔绝状态 举例：C1 说他们母子相依为命，但是P1 得病后他甚至听不懂她要说什么。

C1：她有时候会问，我爱人什么时候过来，她说我脑子不好你们别觉得我那个哦。我猜不出来那个是什么。她的话里很多那个、这个。她知道自己现在真是不行，但是没辙啊。

C1：我觉得她可能确实担心别人看不起，但是没办法，我也只能尽量猜她，别人听不懂太正常了，我改变不了别人对她的看法。

举例：P4 一直由老伴C4 照顾。但是半年前C4得了场病，身体大不如前。

C4：有一次我带他外出。上车以后我特难受，我就吐了。下车后我就想，他怎么不问我怎么了？ 我就说今儿不舒服，全吐了。（他说）啊？ 全吐了？ 什么时候啊？你说我身体这么不好，还陪他出来转转。他呢？他就看不见我（难受）。

C4：现在我心也烦，没人管我！过一辈子攒那点情分全没了。

范畴二：重塑阶段

3.3.4 调试状态 举例：C6 之前陪母亲P6 住院时，经常因为P6 不配合被气哭。本次访谈时能够看出双方的关系亲昵了。

C6：她有段时间不愿意洗澡换衣服，我知道这是她不愿意让人知道自己不能做这些事了。我就说你帮我洗这衣服吧。洗澡我就说，本来挺干净的，这做女儿的非要折腾老妈洗澡，真是不像话。一边陪着不是一边哄着她把澡洗了。

C6：这样做我的目的达到了，过程也顺利，我挺高兴，比以前强多了。

P6：她很有耐心，从不跟我发脾气。有时候我脾气不好，都是她给我化解掉。

C6：我怎么没早发现还能这样呢。护理痴呆真是门学问，蛮干不行，你累死也达不到目的，病人还更受罪。

3.3.5 交融状态 举例：P10 由老伴C10 陪同进行认知康复。

P10：他一直心思细致，从年轻时就对我好，现在更是无微不至。比如说，我说过我还想继续写书，他就表示支持。而且他每天都问我，写的进度怎么样啊什么的，也帮我找出版社，给我特别大的支持。

P10：我很庆幸跟他相守了一辈子。

C10：她现在得了这个病，但还想写书，我要支持她，不管写到什么程度，哪怕就当个乐趣每天写一下也是好的。

4 讨论

4.1 破损阶段痴呆患者与亲属照顾者未能进入角色患者与照顾者是亲人，亲情是情感纽带的根本。本研究中，痴呆患者在破损阶段存在不接受帮助、怀疑对方、强调自己是长辈等表现。主要因为患者并未进入“病人”角色，认为自己并无不妥，但是照顾者频频阻止、纠正患者，导致患者认为对方不尊重自己。亲属照顾者此阶段表现为批评纠正患者，希望与之维持原有的相处状态等。也是因为照顾者缺乏疾病的相关知识，无法用科学理性的态度与患者沟通。依据角色理论[14]，明确照顾者与被照顾者角色，一方面有助于双方主动学习角色的责任和特权，另一方面学习角色的态度与感情。医护应向双方介绍疾病特点和可能出现的表现，让患者理解自己处于疾病状态，需要他人的帮助，接纳自己“病人”身份。也可以令亲属照顾者转变观念，主动学习照护知识，促使他们适应“亲属”到“亲属照顾者”的角色变化。

4.2 情感互动从破损阶段到重塑阶段是由亲属照顾者主导的本研究中，亲属照顾者在破损阶段表现为站在自己的立场上审视、批判患者，缺乏对患者的理解和尊重，不利于情感传递。研究显示[15]，对痴呆患者采取命令式语言、忽略等方式易使患者产生消极情绪，不利于沟通。而重塑阶段照顾者能够站在患者的立场上思考问题，这样做有利于觉察患者需求，采取患者能够接受的行动方式，使情感顺利传递。由此可见，照顾者看待问题的角度以及行为方式会影响情感互动的效果。因此，改善照顾者的疾病认知、增加照护知识、提高照护技能尤为重要。与痴呆患者沟通时语调温柔、态度亲和、身体前倾、及时回应等方式显示对他们的尊重和支持[16-17]。并且，本研究中的亲属照顾者在破损阶段的情感互动过程中产生较多负性情感体验，如病耻感、惊吓、伤心等。累积的负性情感可能会使他们产生经验性回避[18]，逃避与患者情感互动，形成恶性循环。医护人员应及时干预这些负性感受。首先肯定亲属照顾者的辛苦付出，强调疾病才是双方共同的敌人，鼓励双方共同应对疾病，通过增加获益感[19]，提升自我效能[20]等方式缓解不良情绪。帮助照顾者分析患者反常表现的原因，制订应对方案，鼓励他们采取正确的方式与患者互动。

4.3 推动情感互动从破损阶段进入重塑阶段可能通过改善任务性互动实现本研究显示，摸索状态和调试状态是在事件中传递情感的任务性互动，隔绝状态和交融状态是主动发生的情感性互动，与Saldert[21]的研究结果相似。受传统文化的影响，国人表达情感的方式是“你不言、我却知”，使得亲情被埋藏在心底，隐匿在生活中。然而，如何向失智的亲人传递情感成为一项挑战。随患者病情进展，认知能力也在逐步下降，任务性互动的比例会逐渐增加。因此，可以通过改善任务性互动积累情感能量，增加积极的情感互动，达到增加情感联结的目的，推动情感互动从破损阶段进入重塑阶段。

医护人员可以采用痴呆照护定制（Dementia Care Mapping，DCM）模式，依据患者的行为及照护质量制定计划，实施并动态调整[22]。有研究显示[23]，这种方式能够降低患者的躁动水平，减少双方的负性互动。多途径延续护理的方式也能帮助患者与亲属照顾者进行互动。即住院期间护理工作延伸到患者出院之后，通过院外一系列干预措施有效改善患者预后[24]。研究显示[25]，采取“医院-社区-家庭”三位一体的健康管理模式有利于医护人员及时发现家庭照护存在的问题，并帮助他们适应居家照护，促进良好的情感互动。

5 结论

本研究将轻、中度痴呆患者与亲属照顾者之间的情感互动过程划分为两个阶段，包括受损阶段（情感失衡状态、情感摸索状态、情感隔绝状态）和重塑阶段（情感调试状态、情感交融状态），并分别阐述各状态的特点。医护人员可通过促进双方明确角色，帮助照顾者增加照护知识，改善任务性互动等方式促进痴呆患者与亲属照顾者的情感互动。但是，研究尚存在不足之处。受疫情影响，研究对象大多来源于住院患者及亲属照顾者，较少来源于康复训练门诊，研究中仅2 组研究对象的访谈是进入居家环境完成的。未来研究者会继续完善理论知识，提高科研水平，构建行动研究方案，希望进入社区、乡村等场所为更多长期居家照护的痴呆患者和照顾者提供帮助。