学龄期癫痫儿童生活质量的相关影响因素

杜 平 余祖琳 潘月瑢 陈良青 汪丽娟

安徽省儿童医院，安徽 合肥 230031

癫痫是儿童较为常见的慢性脑功能障碍性疾病，是一种病因复杂、反复发作的神经系统综合征，主要由于阵发性、暂时性脑功能紊乱引起肌肉抽搐［1-3］。据报道，癫痫儿童具有明显认知功能损害，多数患儿合并精神行为障碍，无法专心投入学习，严重降低了生活质量［4-6］。即使癫痫发作得到控制，长期预后效果也并不很理想，而且患儿存在明显的病耻感，因而生活质量降低［7］。因此，探究癫痫儿童生活质量的影响因素及其与认知功能的相关性尤为重要。本次研究选取2021-04—2022-04 安徽省儿童医院儿童神经科收治的93 例学龄期癫痫儿童为研究对象，以期为提高癫痫儿童生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象纳入2021-04—2022-04 安徽省儿童医院儿童神经科收治的学龄期癫痫儿童93 例，男48例，女45 例，年龄最小7 岁，最大14 岁，平均10.65岁。本次研究通过医院伦理委员会批准（审批号：XYS342452-2），被调查所有儿童家长均已签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查内容与方法：通过查阅文献并结合患儿的实际情况，自行设计调查问卷，问卷包括4个部分：（1）人口学资料：包括性别、年龄、家庭收入、家族疾病史等［8］；（2）癫痫患病情况：包括癫痫的发作持续时间、发作频率、服药种类、服药依从性及癫痫发作类型（复杂部分性发作、全身强直阵挛发作、简单部分性发作、其他）［9-10］；（3）青少年癫痫患儿生活质量评定量表（quality of life in epilepsy inventory for adolescents，QOLIE-AD-48）：包括健康感知、学校表现、社会支持、羞耻感、身体功能、对癫痫态度、注意力/记忆、癫痫对儿童的影响8个维度，总分换算成百分制，分值越高表示患儿生活质量越好，分值≥50分的患儿为生活质量良好，分值＜50 分的患儿为生活质量不良［11］；（4）癫痫和癫痫药理学评估量表（seizure and epilepsy pharmacology，SEP）：评估抗癫痫药物最常见20 种不良反应，评分越高说明不良反应越严重，总评分≥48为不良反应严重，总评分＜48分为不良反应较轻［12］；（5）韦氏儿童智力量表中国修订版（Wechsler Intelligence Scale for Children Revised in China，WISCCR）：包括操作智商、言语智商、全量表智商3 个维度，≥85 分评定为认知功能正常，＜85 分评定为认知功能异常［13］；（6）焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）：包括20项评分，总评分＜50分为正常，≥50 分为存在不同程度的焦虑，分值越高焦虑程度越高［14］。抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）：共20个条目，分界值为53分，分值越高提示儿童抑郁症状越重［15］。一般资料获取在门诊诊室当场调查，患儿治疗情况由患儿父母完成，尽量保证填写内容的可靠性。

1.2.2 纳入标准：（1）符合2017年国际抗癫痫联盟癫痫定义和分类标准［16］：患儿均有2次或以上的明确且可靠的发作史，脑电图示癫痫样放电（图1），神经系统辅助检查无异常，头颅CT或磁共振检查无异常结构性病变；（2）年龄7～14岁，男女不限；（3）意识清楚，近12周内发作次数≥2次；（4）均为初次入院治疗，且具有完整的临床资料；（5）家属仔细阅读知情同意书并签字。

图1 癫痫患儿典型脑电图波形，可见右侧Rolandic区有棘波、棘慢波发放Figure 1 Typical EEG waveform of children with epilepsy，spinous wave and slow wave emitted in the right Rolandic region can be seen

1.2.3 排除标准：（1）先天性智力障碍或有颅内病变者；（2）合并严重肝、肾、肺等器质性病变者；（3）合并精神类疾病或抵触本次研究者；（4）既往有颅脑损伤史或颅脑手术史者；（5）近3 个月接受过抗癫痫治疗者；（6）既往有药物过敏史者。

1.3 统计学方法应用SPSS 27.0统计学软件，计量资料用均数±标准差（±s）表示，计数资料采用频数和构成比（%）表示。单因素分析使用χ2检验，采用多因素Logistic 回归模型分析影响癫痫患儿生活质量的危险因素。均使用α=0.05双侧检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 不同特征癫痫儿童生活质量比较生活质量良好组56例，生活质量不良组37例，2组性别、年龄、癫痫家族史均无统计学差异（P＞0.05）；家庭月收入＜4 000元儿童（49.2%）生活质量不良率高于家庭月收入≥4 000 元儿童（21.9%），癫痫发作持续时间≥1 min儿童（60.0%）生活质量不良率高于发作持续时间＜1 min 者（40.0%），近1 a 癫痫发作频率≥1 次/周儿童（67.9%）生活质量不良率高于发作频率＜1 次/周发作者（27.7%），服药数量≥2 种儿童（48.4%）生活质量不良率高于服药数量＜2 种者（22.6%），忘记服药频率≥1次/周儿童（60.6%）生活质量不良率高于忘记服药频率＜1次/周者（28.3%），全身强直阵挛发作型癫痫儿童（56.3%）及复杂部分性发作型癫痫儿童（42.9%）生活质量不良率高于简单部分性发作型癫痫（27.3%）及其他类型癫痫（9.1%）（P＜0.05）。见表1。

表1 不同特征癫痫儿童生活质量比较 ［n（%）］Table 1 Comparison of quality of life in children with epilepsy with different characteristics ［n（%）］

2.2 2 组患儿SEP、SAS、SDS、WISC-CR 评分的单因素分析单因素分析显示，SEP 评分≥48 分儿童（47.8%）生活质量不良率高于SEP 评分＜48 分者（19.2%），SAS评分≥50分儿童（51.0%）生活质量不良率高于SAS 评分＜50 分者（27.3%），SDS 评分≥53 分儿童（45.7%）生活质量不良率高于SDS 评分＜53 分者（21.7%），WISC-CR 评分＜85 分儿童（53.2%）生活质量不良率高于WISC-CR 评分≥85 分者（26.1%）（P＜0.05）。见表2。

表2 2组患儿SEP、SAS、SDS、WISC-CR评分情况比较 ［n（%）］Table 2 Comparison of SEP，SAS，SDS and WISC-CR scores between the two groups ［n（%）］

2.3 癫痫儿童生活质量的多因素Logistic回归分析将儿童生活质量作为因变量（0=生活质量良好，1=生活质量不良），将单因素分析有统计学差异的变量纳入多因素Logistic 回归模型，最终进驻主效应模型的8 个变量与儿童生活质量相关，其中发作持续时间（OR=2.96，95%CI=0.31～0.76）、近1 a发作频率（OR=1.91，95%CI=1.29～2.81）、服药数量3～4 种（OR=1.66，95%CI=1.08～2.55）、复杂部分性发作和全身强直阵挛发作（OR=1.45，95%CI=1.18～1.79；OR=2.45，95%CI=1.21～4.94）、SEP 评分（OR=2.13，95%CI=1.13～4.00）、SAS 评分（OR=1.96，95%CI=1.13～3.43）、SDS 评分（OR=2.35，95%CI=1.18～4.69）是癫痫儿童生活质量的危险因素，家庭收入（OR=0.48，95%CI=0.31～0.76）是癫痫儿童生活质量的保护因素。见表3。

表3 癫痫儿童生活质量的多因素Logistic回归分析Table 3 Logistic regression analysis of quality of life in epileptic children

3 讨论

流行病学调查显示，癫痫可发生于任何年龄，小儿癫痫发病率约为成人的10倍，且半数患儿在10岁以前发病［17］。癫痫的病因较为复杂，临床将其病因分为遗传性、结构性、感染性、免疫性、代谢性和病因不明6种，肌肉抽搐、口吐涎沫、肢体抽动是此类患儿的主要临床症状，不少患儿存在精神行为及认知功能损害，导致其生活质量降低［18］。因此，探究癫痫患儿生活质量的影响因素尤为重要。癫痫患儿生活质量的影响因素主要包括社会心理因素、治疗因素、疾病自身因素［19-22］。在社会心理因素方面，SAS 评分≥50分、SDS评分≥53分是癫痫儿童生活质量的危险因素，提示抑郁、焦虑是患儿生活质量不良的危险因素，抑郁、焦虑越严重，患儿生活质量越低。癫痫患儿被关怀需求较大，若缺乏家人的体谅与关心，导致其产生委屈、失落、抱怨等情绪，这也是焦虑、抑郁降低生活质量的主要原因之一，既往研究［23-24］也有类似报道。另外，抑郁、焦虑对人的影响深远，由于社会歧视会让患儿感到情感空虚、对自我评价不现实、满足他人而不同情自己［25］，同时容易有述情障碍，感觉自己有严重缺陷，从而产生自卑、自责、愧疚等，面对照护压力、人际关系的改变和生理变化，被照顾的需求增加，但对环境和关系的敏感度较高，难以表达自己的需求，甚至不信任他人，因此加剧不良情绪，也显著降低了生活质量［26-27］。家庭收入≥4 000 元是癫痫儿童生活质量的保护因素，原因在于治疗疗程较长且需要多次治疗，治疗费用更高，如果家庭经济收入较低，会导致患儿心理负担加大，生活质量降低。

治疗方面，本次研究显示服药数量≥2种、SEP评分≥48分是癫痫儿童生活质量的危险因素。据报道，抗癫痫药物不良反应包括紧张、食欲下降、手抖、记忆力降低、注意力不集中、失眠、易怒、疲劳、头痛等［28］。本次研究中SEP量表包括抗癫痫药物20种不良反应，已被证实具有良好信效度。由于不良反应对生活质量的影响，在使用抗癫痫药物时必须全面考虑可能发生的不良反应，适当加快加药速度，选择尽量小的剂量，避免使用安定、妥泰、苯巴比妥等影响认知的药物，减少不良反应，进而提高患儿生活质量。疾病方面，本次研究显示发作持续时间≥1 min、近1 a 发作频率≥1 次/周、全身强直阵挛发作是癫痫儿童生活质量的危险因素，上述指标均反映患儿癫痫发作的严重程度，越严重的患儿生活质量越差。

经济状况、不良反应、疾病发作、抑郁及焦虑情况、服药情况均对癫痫儿童生活质量产生影响，需正确引导患儿，鼓励患儿多参与社会活动，同时提倡社会正确看待癫痫患儿，减少歧视，降低患儿病耻感。本次研究不足之处在于样本量有限，有待进一步扩大样本量深入探讨。