父爱如山
2023-06-25陈车乔
陈车乔
时隔两年,罗书坚重新站在杭州马拉松赛的起跑点上。发令枪响,罗书坚推着婴儿车从人潮里奔出,一众参赛者纷纷侧目。婴儿车里坐着罗书坚13岁的儿子小柏。
罹患脑瘫的小柏身形远小于正常人,仅有30斤。婴儿车里的他单薄又安静,和出生时在产房一样,没有发出哭声。分娩时,小柏经历了一段长达15分钟的窒息,这永久损伤了新生儿的身体与智力。小柏被确诊为“LGS综合征”,是儿童癫痫中最难控制的一种。如今他智力只相当于1岁婴孩,没有语言能力,行动困难,吃喝拉撒都无法自理。
参赛者里有认识罗书坚父子的,在经过婴儿车时,会放慢速度陪跑一段。每当有人跑过,小柏就会开心地拍手,口水从上扬的嘴角流出来。2022年底的杭州,天气湿冷,跑动的罗书坚埋头向前。最终,父子俩以1小时49分27秒的成绩完成了半程马拉松赛。
这是羅书坚父子一同奔跑的第7年,参加的第55场比赛。而作为父亲,罗书坚的“奔跑”则开始于更早的时候。
最初,一切是有希望的。经历窒息的小柏被及时抢救下来,医生说只是脑损伤,可以慢慢恢复。孩子在重症监护室待了30天,接回家却整天都在哭闹。罗书坚和妻子不放心,带着小柏前往省会杭州检查,这才知道脑损伤程度很深,大概率要终身护理,“不是有钱就能治好的”。
考虑到将来的种种难处,父母和哥哥都劝说罗书坚放弃,罗书坚和妻子坚定地选择留下小柏。小柏的全名叫罗知柏,意为“岁寒,然后知松柏之后凋也”。夫妻俩希望小柏能在残酷的命运中幸存。在一本百日和周岁纪念的写真照中,小柏的脸肥嘟嘟的,“谁都看不出这小孩有严重的脑损伤。”罗书坚说。
实际上,小柏的生长远远落后于同龄小孩。8个月大时,他还只会坐着,爬行和走路都是后来通过康复训练习得的。罗书坚不指望小柏能像正常人一样成长,他把希望都寄托在康复训练上。遵照医嘱,小柏每天要完成单膝跪立、蹲位、双腿跪立、站立各5分钟,弯腰拾物、下蹲30下,腹爬300下。其中,很多动作需要有人辅助。
小柏出生后,妻子张艳君放弃工作留在家里照顾他,罗书坚则在工作之余帮小柏训练。考虑到需要工作时间灵活,中午可以回家帮小柏做康复训练,罗书坚选择做了快递员。
罗书坚和妻子仍期待有奇迹出现。在上海一家康复机构待了半年后,1岁的小柏开始对自己的名字有反应,学会用手拿东西、用勺子吃东西,并在出生后的第818天,学会了走路。看到小柏踉跄着走起路来,夫妻俩抱在一起喜极而泣。
学会走路没多久,小柏经常莫名地哭泣,尤其是每天起床时。康复师提醒他们,这是癫痫的前兆,属于脑损伤的并发症。小柏很快出现严重的癫痫症状,走路时会突然后仰摔倒,一摔倒就笑。有时一天摔倒二三十次,后脑勺上淤青不断,新疤交叠着旧疤,罗书坚看着很是心痛。为了保护头部,小柏大部分时间都戴着头盔。
康复训练不得不戛然而止,这意味着小柏的发育水平就此定型,甚至还会有所倒退。乍现的曙光被浓重的阴影掩盖。来不及悲伤,罗书坚和妻子必须尽快做出决定,将小柏治疗的重点转向控制癫痫。起初,癫痫一直没有找到控制方法,直到尝试了一款国外新型抗癫痫药物。
治疗癫痫期间,小柏此前习得的技能都退化了,他忘记了如何吃饭,每顿饭都需要人喂。小柏的癫痫得到控制后,罗书坚下定决心,不再带他做康复训练,“不想再折磨他了”。
多年来,小柏的治疗费掏空了这个原本贫瘠的家庭,每年的用药支出在3万元左右,康复机构每月需要花费1万元。而罗书坚每月的收入不过六千多元,要供一家人的生计。
无奈之下,罗书坚调整了自己的期许,他不再指望改善小柏的病情,而是希望他开心一天是一天。罗书坚开始观察小柏的行为和情绪:哭闹或大叫时,多半就是不开心;下雨天或是天气很冷的时候,往往表现烦躁;出门散步和夏天去溪流游泳时,就会开心。
一个偶然的机会,罗书坚在病友康复群看到介绍美国迪克父子的视频。迪克·霍伊特推着他的儿子里克·霍伊特参加了一千多场马拉松比赛,其中包括32场波士顿马拉松比赛。
里克出生时,由于脐带缠绕造成缺氧,导致严重的脑损伤。在迪克父子出现前,波士顿马拉松作为全世界最古老的马拉松赛事,不曾允许组合推跑的形式参赛。迪克父子打破了这个禁令,并持续跑了32年。
罗书坚决定带着儿子小柏跑马拉松。这个想法受到家人的质疑,罗书坚先前没有运动的习惯,全马42公里,单独跑下来都很难,何况还要推着小柏。妻子担心丈夫体力支撑不了,也忧心小柏长时间坐在车里难受。
在老家浙江金华的村子里,罗书坚开启了晨跑。每天早上,他4:30起床,5点出门,沿路跑到山脚下再返回。为维持体能,他在家也坚持锻炼。一开始,他只能跑三四公里。3个月后,跑程逐渐达到15至20公里,相当于绕山一整圈。
小柏无法独自出门,大部分时间都待在家里,罗书坚想变成儿子的双腿,带他去看世界。
从最开始的7公里迷你马拉松,到后来的半程马拉松、全程马拉松,罗书坚带着儿子小柏循序渐进,至今已去过20多个城市参赛,最好的全马成绩是3小时28分。父子俩去过兰州的黄河边散步,去过泰山脚下仰望山巅,去过厦门看海,去过成都看大熊猫。
无论去哪里,只要能出门,小柏都很开心。马拉松开跑时间一般在早上7:30或者8点,小柏在家里通常会睡到9点多,但外出参加马拉松,他总是醒得很早,五六点就起床了。
罗书坚每天早上7点出门工作,开着面包车去15公里外的仓库装货,再去附近的工业区送货,工作时长达12个小时。许多马拉松比赛一般安排在周末,为了参赛,他常常需要跟同事调班。
马拉松一般跑到30公里会遇到“撞墙期”,体能达到极限,很难熬过去。罗书坚从未中途放弃过。2019年,他第一次带小柏参加铁人三项赛,骑行距离终点还有5公里时,自行车爆胎了,他推着车,和小柏一起走完了全程。
常年的奔跑让罗书坚有了一双健壮的小腿,他有信心带着小柏走遍中国的城市,并期待有生之年参加一次波士顿马拉松赛。“只要体力允许,我会一直带小柏跑下去,陪在他身边”。
(摘自微信公众号“真实故事计划”)