连续性护理干预在青少年系统性红斑狼疮中的应用

曹 利,张晓翠,王 圆,赵 柏

(徐州医科大学附属医院 江苏徐州221000)

系统性红斑狼疮(SLE)是目前较为常见的自身免疫性疾病,其多发于10～18岁,且女性人数高于男性[1]。青少年SLE普遍以发热、蝶形红斑、关节痛等症状为主要临床表象,如若治疗不及时,还会引发肾功能衰竭、感染、淋巴结异常等严重并发症,威胁生命健康,降低生活质量[2]。而针对青少年SLE,目前在采用常规治疗的基础上辅助护理干预,以提升治疗效果。但受疾病、疼痛等影响,青少年普遍出现情绪焦虑、抗拒治疗等,严重降低其自我护理管理水平,限制该疾病康复速度[3]。而常规的护理干预措施仅能够满足该疾病青少年的基础生理需要,却无法保证护理内容、流程的细节性、连贯性[4]。因受此类原因影响,连续性护理干预模式开始逐渐应用。2018年1月1日～2022年2月1日,我们将延续性护理干预应用于青少年SLE中,取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期收治的102例青少年SLE作为研究对象。纳入标准:①青少年SLE入院期间均已出现不同程度的发热、食欲减退、腹痛、呕吐、腹泻等临床症状反应,经血常规、尿常规、免疫学检查等检查发现,白细胞计数减少、血小板降低,存在蛋白尿、血尿、低蛋白血症或高球蛋白血症,符合《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》[5]诊断标准,可确诊为SLE;②年龄10～18岁;③家属已签署知情同意书。排除标准:①合并精神障碍疾病、认知功能障碍者;②合并心、肝、肾等脏器功能不全者;③近3个月内参与相关临床研究者。采用随机数字表法将患者分为研究组和对照组各51例。观察组男5例、女46例,年龄:10～13岁9例、14～18岁42例;对照组男4例、女47例,年龄:10～13岁8例、14～18岁43例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 方法 对照组采用常规护理。常规身体检查,明确病情发展状态,并通过交流了解发病时间、相关用药情况,待病情确诊后,结合实际制订相应的治疗方案;同时对青少年SLE、家属进行健康教育,内容包括疾病基础知识、相关治疗流程、日常注意事项等,定期进行身体健康检查,严密监测病情变化,定期清洁消毒病房,保持室内空气流通,干预观察期为30 d。观察组在对照组基础上采用连续性护理,将护理内容分为3个阶段,即第一阶段(院内护理)、第二阶段(出院前护理)、第三阶段(出院后护理),干预时间同为30 d,具体内容如下。①第一阶段:入院24 h后,护理人员以热情、诚挚的态度与青少年SLE进行交流,培养双方的默契程度、信任感,在此基础上通过交谈了解其对疾病的认知、主观感受,向其提供健康手册,通过多媒体技术制作短视频、音乐等,讨论SLE的基本知识的性质、诊断、治疗方法、预后注意事项等;对不同的个体运用不同的方法进行心理疏导,如采用理解、安慰、帮助、鼓励、支持等方式,因势利导,以积极良好的心理状态面对疾病,树立治疗信心。②第二阶段:出院前全面检查病情,确保符合相关出院标准,办理出院手续,并告知相关注意事项,遵循医嘱将相关治疗用药做好明确标识,如用药剂量、用药方法等,与家属建立微信交流沟通平台,时刻与家属保持联系,督促按时服药,不得随意增减药物剂量,甚至漏服、停服,嘱家属存在其他情况时到医院进行复查。③第三阶段:每周跟踪回访1次,每间隔2周进行健康讲座1次,对部分未参加讲座者,需上门随访,了解病情变化,二次讲解SLE相关疾病知识,详细解答存在的健康问题,给予健康防护建议,增强家属重视程度,了解青少年SLE出院后的日常用药情况,严禁过度运动,避免劳累,日常饮食以优质蛋白质、维生素为主,低盐低糖,严禁食用辛辣、刺激性强的食物,告知复诊时间。

1.3 观察指标 ①自我行为管理:采用自我护理能力测定量表(ESCA)[6]评估两组干预前后自我行为管理,包括自我概念(8个条目,满分为32分)、自我责任感(6个条目,满分为24分)、自我护理技能(12个条目,满分为48分)、健康知识水平(17个条目,满分为68分)4个维度,每个条目0～4分,分数越高表示自我行为管理水平越好,该量表的Cronbach′s α为0.7124～0.9103。②并发症发生情况:采用本院自制记录表,并通过留院观察及术后跟踪,统计记录两组护理30 d后的并发症发生情况,计算发生率。③生活质量:采用狼疮特异性生活质量量表(SSC)[7]评估两组护理后不同时间(3、15、30 d)的生活质量,包括骨骼肌肉、神经精神、一般表现、五官等9个领域,共38个条目,每个条目0～4分,分数越低表示生活质量水平越好,该量表各领域Cronbach′s α为0.7130～0.9215。

2 结果

2.1 两组护理前后ESCA评分比较 见表1。

表1 两组护理前后ESCA评分比较(分,

2.2 两组并发症发生情况比较 见表2。

表2 两组并发症发生情况比较[例(%)]

2.3 两组护理后不同时间SSC评分比较 见表3。

表3 两组护理后不同时间SSC评分比较(分,

3 讨论

近年来,随着现代社会的高速发展,人们的日常生活方式不断发生改变,在当前时代背景下,青少年SLE的人数逐年上升[8]。据相关临床研究调查显示[9],该疾病平均患病率为3.73%,存在家族聚集倾向,我国青少年SLE人数高达900万例,有专业学者预测[10],在未来10年内,该项数据可能会呈现持续上升趋势。由此可见,青少年SLE治疗护理期间,一种科学高效的护理干预模式具有十分重要的作用。

本研究结果显示,护理后,观察组ESCA评分高于对照组(P<0.05),说明连续性护理可改善青少年SLE自我行为管理水平。原因在于:该模式能够在常规护理的基础上优化护理细节,遵循连贯性原则,将院内指导、出院前指导及出院后的跟踪护理有机结合,提升青少年SLE疾病的认知,全面了解疾病的危害性,培养青少年SLE自我管理、自我控制、积极用药的良好健康行为。本研究结果显示,护理后,观察组并发症发生率低于对照组(P<0.05),两组SSC评分经重复测量方差分析显示,存在交互、组间、时间效应(P<0.05,P<0.01)。说明不同护理方式可影响生活质量,且随着时间的变化而变化,而在自我行为管理水平与并发症完全改善的前提下,该青少年SLE的日常生活质量水平提高明显。本研究结果与徐婷等[11-13]研究一致,由此可见,连续性护理模式效果满意。

综上所述,将连续性护理干预应用于青少年SLE中,可提高其自我行为管理水平、生活质量,降低并发症发生率,具有临床推广应用价值。