加强医疗健康大数据共享 促进政产学研用一体化发展

潘锋

国家卫健委高度重视全民健康信息标准化工作，积极推进医疗健康大数据互通共享。截至目前，国家卫健委已发布基础、数据、技术、安全隐私和管理等5 大类共251 项卫生信息行业标准和56 项团体标准。2018 年以来，先后印发《关于加强全民健康信息标准化体系建设的意见》和《全国医院信息化建设标准与规范（试行）》等3 项医疗卫生机构信息化建设标准。出席2023 年全国两会的多位代表、委员，就加强医疗健康大数据共享，促进政产学研用一体化发展，有效支撑和保障全民健康建言献策。

加强诊疗数据共享和利用

全国政协委员、中国工程院院士、北京大学常务副校长、北京大学第三医院院长乔杰说，健康医疗大数据中蕴藏了丰富的居民健康状况、疾病发生发展与转归、预防和治疗效果、卫生服务利用等海量信息，是人民健康保障的数据金矿和证据源泉，及时、科学、深入地分析利用，能够为我国医药卫生事业的发展，为保障人民身体健康和生命安全提供高质量的科学证据。

乔杰委员介绍，建设数字中国是数字时代推进中国式现代化的重要引擎，是构筑国家竞争新优势的有力支撑。来自《2021 年中国卫生健康统计年鉴》的数据显示，截至2020年我国现有医院35394所，基层卫生医疗机构970036 所；其中三级医院2996所，二级医院10404所，一级医院12252所，未定级医院9742所。平均每家医院每年新增约500 Tb的医疗健康相关数据，则全国每年将产生约16 Eb（17 282 Pb）的数据，医院的诊疗数据主要由各家医疗机构存储和管理。

乔杰委员介绍，2016 年国务院发布《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》后，以国家卫健委牵头，由党中央、国务院有关部委和单位共同配合的国家健康医疗大数据建设各项基础性工作在紧锣密鼓地推进。目前已在江苏、贵州、福建、山东、安徽等五大区域建立了国家级健康医疗大数据区域中心。为落实《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数據应用发展的指导意见》有关要求，在国家卫健委指导下，北京大学、南京大学、中山大学等国内多家科研机构成立了健康医疗大数据国家研究院，发挥国家高端智库功能，在健康医疗大数据发展的战略规划、资源管理、伦理法律、标准规范、核心技术、平台打造、示范应用和人才队伍等方面开展一系列卓有成效的工作。

乔杰委员指出，目前我国医院诊疗和医保等健康医疗大数据利用缺乏完善的共享机制，缺乏系统性地、有组织地分析和挖掘。当前诊疗和医保数据以及互联互通健康医疗大数据，缺乏从严谨的医学数据科学角度进行严谨的清洗、融合、补全、筛选，从而达到科研级数据的水平。没有可靠的数据，就无从产生可信的证据。此外，亦缺乏围绕国家医疗健康重大需求，对健康医疗大数据进行有组织的、系统的、深入的分析和挖掘，以形成高质量的科学证据。这都是当前面临的主要问题，也是大数据的终极目标问题。

为此，乔杰委员建议：一、制定和完善相关的法律法规、规章制度，保障数据的共享和分析利用。二、组织成立国家级健康医疗大数据分析和挖掘专家咨询委员会，把握研究方向及科学性；紧扣国家重大需求并定期提出研究指南，以促进健康医疗大数据的“政、产、学、研、用”一体化发展；并监管数据共享的潜在风险。三、组织成立国家级健康医疗大数据分析和挖掘管理委员会，对部分高校、科研机构及相关部门进行“健康医疗大数据分析和挖掘”资质认证，以保障数据和隐私安全，简化数据共享流程，扩大数据共享范围，提高数据分析效率。四、搭建健康医疗大数据云端共享平台和智慧分析挖掘平台，降低大数据分析和挖掘门槛，监督已共享数据的使用情况，督促分析进度，掌握阶段性分析结果。五、建立健康医疗大数据挖掘研究成果的正反馈机制，通过制定相关政策鼓励医学科学家团体在共享平台上开展临床研究，并建立良性机制促进成果的转化，以提升临床诊疗规范和水平。六、在高校进行“健康医疗大数据分析和挖掘”相关的教材建设、专业建设、学科建设和人才培养，逐步缓解该领域人才紧缺的困境。

加强医学影像云平台建设

全国政协委员、广东省人民医院肿瘤医院院长周清在《关于加强医学影像云平台建设，助力高质高效分级诊疗的提案》中说，医学影像是当前最重要的临床诊断和鉴别诊断方法，深化医改政策要求实现区域协同和分级诊疗，整合区域内医疗资源，实现区域内医学检验、医学影像共享互认。当前，医学影像云平台建设发展迅速，各地都在积极实践，但是也存在一些阻碍线上医学影像共享的问题。

一是院间影像系统的差异。患者在医院做检查的原始图像均被储存在所在医院的影像系统中，由于各家医院选择的信息系统不同，信息难以互联互通，存在数据壁垒。二是影像报告结果不互认。患者影像报告表现复杂多样，不同的医师的报告结论亦不同。患者在不同医院就诊时，容易出现结果不互认，而传统的胶片阅读方式远不能满足临床医生诊断需要的问题，患者往往需要再花费成百上千元重新拍摄。三是部分医院利益受到影响。部分二级及以上的医院顾虑如果实现了影像资料共享，医院流失患者的可能性会增加，同时既往的设备优势将不复存在，医院效益会减少，因此对推动医学影像资料共享积极性不高。四是存在医疗风险担忧。影像云平台依托互联网实现线上专家资源共享，可能会暴露提供数据医院的影像报告存在漏诊或误诊，容易引发医疗事故纠纷。

周清委员建议：一、推进建设政府主导、市场主体参与、市场化运营的影像中心。由卫生行政主管部门牵头，集中统一招标，统一采购设备，并在人员、资金、政策等方面给予支持，在医院内或附近建立发展第三方影像中心，由各级医疗机构向其购买检查服务。

二、建立第三方的读片中心。构建第三方读片中心对数据进行管理与分析。在进行相关的考核后，第三方读片中心的医生团队可以由各医院的影像科医生组成，在规定的服务时间内需全职参与。其发布的影像报告在上级医生的审阅后再发送至平台供临床医生和患者下载。

三、强化应用安全，保护患者隐私。运用独立光纤进行影像数据的传输，保证传输速度、传输距离的同时，还可以独立于医院内网封闭式的数据管理。为了降低患者隐私泄露的风险，影像共享资料库的上传与下载可通过增加接诊医生电子签名或指纹识别的操作程序加以防范。同时加强网络防火墙的建设和相关制度建设，切实堵住信息泄露的漏洞。

四、完善医保政策，制定合理收费标准。相关部门及时制定医学共享读片的收费标准和补偿细则。完善相关医保政策，实现医保报销与影像云平台收费的有效对接。制定过渡时期政策措施，搭建现有医疗机构影像资料与云平台间的传输渠道，调动医疗机构积极性，将影像共享的信息量纳入医疗机构考核指标当中，达成医院与医院之间的医疗服务协同规则。

五、规范医疗行为，严格质量管理。严格管理共享影像图片的读取，设置相关权限及规定专科授权范围，保障优质资源发挥其应有作用。

优化医疗数据交易机制

全国人大代表、山西医科大学校长解军在《关于建立医疗数据交易机制的建议》中说，数字经济是全球未来的发展方向，逐渐成为我国经济发展的新业态，在这一形势下医疗场景也迎来一次前所未有的技术变革——数字化医疗。伴随“健康中国”战略实施、老龄化康养产业加速发展、后疫情时代健康意识提升，预测2023 年数字医疗市场规模将达到2503亿元，未来将迎来爆发式增长。

解军代表认为，当前医疗数据交易存在的主要问题有：一是医疗数据的交换价值无法体现。当前，大多数的交易平台都采用中心化的方式进行数据交易，这些中心化的交易平台容易遭受单点失效、分布式拒绝服务等攻击，从而使用户的数据和交易信息也面临着丢失和泄露的风险，使服务器上敏感医疗数据遭到窃取交易。传统医疗机构倾向于将医疗数据外包给云服务器，容易产生擅自交易未公开信息等非法行为，不同医疗机构间相对独立，导致医疗数据重复上传，引起数据权威性不足、交易价值降低、优质数据无法凸显等问题。事关医疗数据安全性、标准性的问题，必将产生“劣币驱逐良币”现象，让医疗数据的市场化进程受阻。

二是医疗数据交易的主体权属不清。政府、医疗机构、科研院校及部分健康医疗企业等机构组织在长期的业务中都有相应的健康医疗数据资源的积累，使其成了各类健康医疗数据的实际拥有者和控制者，而患者对个人医疗数据基本上没有实质控制权。当然患者也不具有针对个人数据进行妥善管理和分析处理的能力，但如何确保患者也能间接或直接分享个人数据产生的权利，是一个需要明确的问题。

就优化医疗数据交易机制，解军代表建议国家卫健委牵头，联合工信部、大数据局等，加快建设医疗数据交易体系。开发医疗数据注册登记系统，尤其建立好医疗数据的安全使用规范，防治医疗数据泄露。集聚医疗产业资本，释放数字医疗市场活力。

持续推进医疗健康数据互通共享

近年来，国家卫健委高度重视全国医院信息化工作，积极推进医疗健康大数据互通共享。就代表提出的《关于推进全国医院信息共用系统的建议》，国家卫健委在答复中介绍说，国家卫健委一方面不断强化全民健康信息平台联通共享，由国家卫健委牵头、多部门共建的国家级全民健康信息平台已投入运行，实现国家、省、市、县全民健康信息平台联通全覆盖，全国7000 多家二级以上公立医院已接入区域全民健康信息平台，为跨医院、跨地域、跨层级提供诊疗服务起到了良好的支撑作用。另一方面，持续强化医院数据互通共享。先后印发了《全国医院数据上报管理方案（试行）》和《关于加强全民健康信息标准化体系建设的意见》等，加快基于电子病历的医院信息平台和临床数据中心的建设，提升信息化标准应用水平，推进医院整合内部信息资源，实现与区域信息平台的互联互通。截至目前，已有2000 多家三级医院初步实现院内医疗服务信息互通共享。此外，大力夯实医院信息化标准基础。截至2021 年10 月，已经发布基础、数据、技术、安全隐私和管理等5 大类共251 项卫生信息行业标准和56 项团体标准，涵盖医疗服务和城乡居民健康档案基本数据集、远程医疗信息系统功能技术规范、医学数字影像通信规范等内容。

国家卫健委表示，关于全面规范医院信息化标准化建设。国家卫健委坚持信息标准研发和应用同步推进，2016 年至今印发《医院信息平台应用功能指引》《医院信息化建设应用技术指引》《全国医院信息化建设标准与规范》《全国医院数据上报管理方案》和《全国医院上报数据统计分析指标集》等5 个文件，规范了全国医院信息化的功能、适宜技术选择和软硬件建设要求，为全国医院信息化建设提供了全方位、多维度、多层次的综合指导。根据2017— 2020 年全国1500 多家医院信息化功能实现情况的监测，全国二级以上医院信息化功能的实现率从42.2% 增长到61.6%，平均年增长6.5%，总体呈现上升趋势。

关于强化健康医疗数据规范应用。2018年9月，国家卫健委印发《国家健康医疗大数据标准、安全和服务管理办法（试行）》，明确健康医疗大数据的定义、内涵和外延，厘清健康医疗大数据应用管理过程中的边界权责，通过统筹推进健康医疗大数据中心及产业园建设国家试点工作，深化健康医疗大数据在行业治理、临床科研、公共卫生等方面的应用，推动建立健全社会化健康医疗大数据信息互通共享机制，支持个人电子健康档案和电子病历互通共享。

关于推进医院间信息互通共享。从国家层面积极推动医院数据共享。截至目前，已建成国家级政务数据资源管理共享交换体系，对接全国一体化政务服务平台、国家政务信息共享交换平台以及省级全民健康信息平台，面向全民健康保障的公共服务、监督管理与业务协同，有效支撑正在全国推进的医院检查检验结果互认。国家卫健委下一步，一、将持续推进医院信息化标准化建设。落实《全国医院信息化建设标准与规范》《全国公共卫生信息化建设标准与规范》等规范性文件，强化医院信息化标准化规范化建设，持续完善医院信息平台功能，整合医院内部信息系统，提升医疗服务能力和医疗质量。二、以便民惠民服务推进信息互通共享。继续深入推进“互联网+ 医疗健康”便民惠民活动、“互联网+ 医疗健康”“五个一”服务行动，在全国加快推进检查检验结果互认，提升便捷化智能化人性化服务水平。三、大力推动新兴信息技术应用。应用大数据、互联网、人工智能、5G、区块链、物联网等新兴信息技術，推动5G+ 医疗健康、区块链创新应用试点和卫生健康行业国家智能社会治理实验特色基地建设，鼓励医院信息系统云上部署，推进医学影像数据存储、互联网服务和应用信息系统分步上云，不断丰富新兴信息技术应用场景。