脑卒中病人病耻感评估工具的研究进展

沈 盼，陈 芳

《中国卒中中心报告2020》报道[1]，在中国每年约130万病例死于脑血管病，每隔12 s有1人发生脑卒中，每隔21 s就有人因脑卒中死亡，脑卒中已成为导致我国居民死亡、伤残的“头号杀手”。中国卒中发病风险高达39.3%，且每年以8.3%的发病率持续上升,致残率高达75%[2]。不同程度的功能障碍使病人丧失基本的日常生活活动能力与工作能力，甚至需要长期依赖于照顾者，这在很大限度上给病人带来一定的羞耻感受，这种因疾病而自身感觉到的被歧视、自我否定并产生的羞耻体验被称为病耻感[3]。研究证实，采用认知行为、综合护理、叙事护理、同伴支持、丰富环境训练等干预措施，可有效降低脑卒中病人病耻感，提高病人生活质量[4-7]。病耻感是影响病人康复结局的重要因素，其可延误病人最佳治疗期，对预后造成不良影响[8]。脑卒中病人普遍存在不同程度的病耻感[9]，且容易被人们所忽视[10]。病耻感评估工具不一，尚未形成标准的评价工具。而测评工具作为临床工作者早期识别病耻感的关键依据，开发一种准确、及时、有效的脑卒中评估工具刻不容缓。因此，本研究对国内外脑卒中病人病耻感相关评估工具进行综述，以期为国内学者选择合适的评估工具、引进国外相关工具及构建适宜我国卒中病人病耻感评估工具提供参考。

1 脑卒中病人病耻感的概念及发展史

Goffman[11]最早提出病耻感这一概念，定义为“在很大程度上对某人的名誉进行玷污的特征”，病耻感首次成为一个重要的学术概念出现在大众视野中。20世纪90年代，部分学者将病耻感划分为实际病耻感、内在病耻感与感知病耻感[12]。随后Link等[13]从社会学出发认为病耻感是一个动态发展的过程，是“标记、遭受歧视、地位丧失、孤立、刻板印象”共同作用的结果。2002年，Corrigan等[14]将病耻感划分为公众与自我病耻感两部分，依据认知行为理论从刻板印象、偏见、歧视三大方面阐述。2009年，Scambler[15]引入病耻感二分法，“感觉”和“实施”病耻感，认为病耻感是一种对个人或群体在经历歧视等糟糕现象而产生不良体验的社会过程。唐海玉[16]对13例脑卒中病人进行访谈，将病耻感概括为疾病的羞耻感、受歧视的经历和应对。由于视角和学科的差异性，相当长的时期内，各学界对“stigma”的定义与使用一直处于混乱状态，译法不一[17]。但统一认为病耻感是自我认知与社会偏见共同作用的产物。为深入了解脑卒中各评估工具的特点与应用情况，本研究对量表的背景、内容、应用等情况进行具体综述。

2 脑卒中病人病耻感评估工具

脑卒中病耻感评估工具分为普适性和疾病特异性病耻感评估工具。普适性病耻感评估工具主要用于不同疾病的一般人群，特异性病耻感评估工具用于特定疾病和人群，其可与普适性病耻感评估工具一起使用，来获得脑卒中病人病耻感的补充信息。

2.1 普适性病耻感评估工具

2.1.1 慢性疾病病耻感量表(Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI) SSCI最早是由美国学者Rao等[18]于2009年编制而成，根据《病人报告结局测量信息系统》开发的针对神经系统疾病病人的评估量表，共24个条目，每个条目采用Likert 5级(1～5分)评分，总分24～120分，分数越高说明病耻感水平越高。研究显示Cronbach′s α系数为0.96，具有较好的信效度。邓翠玉等[19]于2017年汉化并对国内脑卒中人群进行测试，形成中文版SSCI，该量表的Cronbach′s α系数为0.951，内在和外在病耻感维度的Cronbach′s α系数均为0.927；总量表的重测信度为0.881，内在和外在病耻感维度的重测信度分别为0.927，0.797，证实中文版SSCI具有良好的信效度。Lu等[20]于2019年研究显示中文版SSCI的Cronbach′s α系数为0.949。目前SSCI被国际上应用广泛，美国、韩国、土耳其版、荷兰的SSCI等已被证实在神经系统疾病病人的临床实践中具有很好的有效性。中文版SSCI在国内外被广泛用于癫痫、神经肌肉病、偏头痛、帕金森、脑卒中、多发性硬化等人群，但缺乏特异性，且最好用于测量中度至重度脑卒中病人的病耻感，有待进一步验证。

2.1.2 慢性疾病病耻感量表-8(Stigma Scale for Chronic Illness-8，SSCI-8) Molina等[21]于2013年基于项目反应理论将SSCI进行修订，结果证实量表具有较好的内部一致性。该量表共8个条目，每个条目采用Likert 5级(1～5分)评分，得分8～40分。Yoo等[22]将量表翻译并进行调查，证实韩版SSCI-8的Cronbach′s α系数为0.90。2017年国外学者将SSCI-8应用于脑卒中病人的研究显示，80%的脑卒中幸存者报告经历了不同程度的病耻感[23]。杜姣等[24]在2017年将其翻译并引进国内，用于癫痫、脑卒中、帕金森、多发性硬化等群体。SSCI-8整体Cronbach′s α系数为0.90,外在和内在病耻感Cronbach′s α系数分别为0.91，0.89,中文版SSCI-8提取了2个因子,累积贡献率为74.34%，具有较好的信效度,可运用于神经疾病病人病耻感的测评。邓翠玉等[25]抽取204例社区脑卒中病人进行调查，结果显示SSCI-8的Cronbach′s α系数为0.892，重测信度为0．809。探索性因子分析提取2个公因子，累计方差贡献率为75．39%，整体量表具有很好的结构效度[26]。中文版SSCI-8与源量表一致，量表具有良好的内容效度与较为稳定的结构效度。该量表利用项目反应理论这一科学严谨的心理测量方法来简化量表，与原量表比较测量效果相同且更便于临床使用，可针对测量不同神经疾病病人的病耻感。但还需要进一步验证，建议开展多中心大样本研究。国内外慢性疾病病人中应用较多，脑卒中群体应用较少，其适用性仍需进一步检验。

2.1.3 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS) 该量表由Fife等[27]于2000年共同编制而成。2007年由Pan等[28]汉化，用于重度抑郁、精神疾病、艾滋病、癌症等病人病耻感的测量，且证实在以上人群中具有良好的信效度，能较好地评价相关疾病病人的心理学问题[29]。中文版量表的Cronbach′s α系数为0.85～0.90，国内广泛用于癌症、尿失禁、肠造口等病人的测量[30-32]。研究对象从艾滋病、癌症病人逐渐延伸到慢性疾病病人。2019年黄朝军等[33]选取170例脑卒中病人进行调查，证实中文版社会影响量表的内部一致性Cronbach′s α系数为0.908，各维度Cronbach′s α系数分别为0.711，0.662，0.840，0.777，适合脑卒中病人病耻感的测评。该量表包括社会排斥、经济歧视、内在病耻感、社会隔离4个维度，共24个条目，每个条目采用Likert 4级(1～4分)评分，从“极不同意”到“非常同意”赋值1～4分，总分24～96分。量表条目适中，从不同的角度全面评估病人的病耻感，是评估脑卒中病人病耻感的一种可靠有效的测量工具。李玉萍等[34]研究运用SIS测量脑卒中病人的病耻感，但SIS在脑卒中人群中应用不多，对脑卒中病人病耻感的评估一定程度上缺乏特异性。

2.2 特异性病耻感评估工具

2.2.1 国外两个简短脑卒中病耻感量表 Hyman[35]编制简短量表来评估脑卒中病人的内在感知病耻感，仅3个条目，分别为：因为脑卒中，他人和你在一起会感到不舒服；因为脑卒中，他人和你在一起会轻视你；因为脑卒中，他人和你在一起会有意回避你。每个条目采用2级评分法，“不同意”“同意”分别计0分、1分，总分0～3分，分值越高代表病人病耻感水平越高。Hyman针对发病时间少于6个月的脑卒中偏瘫病人进行调查，发现病耻感的产生降低了病人的康复意愿。该量表条目少，便于临床使用，可有效缓解医务人员负担，但可能存在天花板效应，出现病耻感水平严重一边倒的现象。

Sjögren[36]编制了一个仅5个条目的脑卒中病耻感量表，5个条目分别是：“因为疾病原因在交友方面存在困难”“我认为我与其他人不同”“因为疾病人们用异样的目光观察我”“他人会讨论我的残疾”“因为疾病人们对我有意区别对待”。采用2级评分法，“从不”“经常”分别赋值0分、1分，总分范围0～5分，0～2分表示很少或不存在病耻感，3～5分代表病耻感比较严重。研究选取51例首发卒中病人进行调查，发现卒中后1年内50%病人都存在病耻感，且病耻感的存在与病人社会活动的减少和满意度的降低有关。量表的优点是条目较少，病人易于理解作答，便于临床使用；局限性是不能较好地对病人“自我感知”的内容进行有效测评，且研究对象局限在出院时间超过2个月的脑卒中偏瘫病人。

2.2.2 脑卒中病人病耻感评价量表(Stigma Scale for Stroke Patients,SSSP) 该量表由张真容[37]于2018年研制而成，研究了脑卒中病人因疾病而产生的病耻感。量表的维度以病耻感理论为基础，分为预期病耻感、实际病耻感和内在病耻感3个维度，共31个条目，得分越高表明病耻感水平越高。研究显示总量表的Cronbach′s α系数为0.979，各维度的Cronbach′α系数分别为0.933，0.974，0.944；量表折半信度为0.920，各维度的折半信度为0.805，0.960，0.929；重测信度系数是0.85。内容效度指数为0.948，主成分法提取公因子3个，累积方差贡献率为74.366%，提示效度测评良好。但是其研究对象包括住院期间或已出院但未完全恢复的卒中病人，病例代表性受限；样本量小且来源局限；只使用抑郁作为相关标准来帮助评估脑卒中病耻感量表，缺乏病耻感量表与其他心理困扰来源的对比性；由于研究条件、科研水平等的限制，仍存在一定的片面性。国内目前研究较少，应用情况欠佳，尚需继续应用研究验证。

2.2.3 脑卒中病人病耻感量表(Stroke Stigma Scale,SSS) 该量表由朱敏芳等[38]于2019年研制，旨在测评我国脑卒中病人的病耻感。该量表包括躯体障碍、社会隔离、受歧视经历、自我感受4个维度，共16个条目，每个条目赋值1～5分，总分16～80分，得分越高代表病人病耻感水平越高。量表适合我国国情，且内容明确，针对性强，语言通俗，临床实用性好。另外，该量表的Cronbach′s α系数为0.916，各维度Cronbach′s α系数为0.771～0.864，重测信度为0.924，各维度重测信度为0.735～0.886[39]。内容效度指数(CVI)为1.000，量表水平的内容效度指数(S-CVI)为0.989，KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)为0.931,Bartlett球形检验值为2 245.492(df=120，P<0.01)，主成分分析法提取4个因子的方差累积贡献率为68.051%，信效度良好。李牧玲等[40]对量表进行验证性因子分析，证实量表具有良好的结构效度。汤芮等[41]应用该量表研究，显示暗红光照疗法干预可以降低病人病耻感。量表在项目内容上首次评估了与卒中病耻感更多相关的4个维度，多维度进行评价，特异性更佳；在项目表达中和信效度可接受的情况下，量表长度更加简短，提高完成率。但研究对象是住院病人，对社区的卒中幸存者的病耻感有待进一步验证；没有使用效标关联效度对量表效度进行深一步的验证。近几年该量表的应用较多，建议今后在扩大样本量的基础上利用该量表进行相关的流行病学或随访调查，为预防或降低脑卒中病人病耻感水平提供更加科学、准确、全面的依据。

3 小结

国外对脑卒中病耻感评估工具的研究起步早，并进行了相应的信效度检验与验证性分析，信效度良好。多种疾病特异性和普适性病耻感评估工具被用于卒中病人,为临床决策提供了更真实、可靠的数据。本研究通过对现有评估工具的归纳与总结,发现准确可靠的特异性评估工具的重要性。而国内针对卒中病人病耻感评估工具的研究起步较晚且较少，脑卒中病耻感测评经常采用普适性评估工具，不能完全反映卒中病人特定的病耻感水平，缺乏特异性和敏感度，评估工具的异质性较大；国内学者编制的符合我国医疗卫生环境和病人特点的评估工具缺乏大样本的信效度检验的本土化研究，今后有待在不同人群和环境中进一步对可靠性与真实性验证；尚未涉及从照顾者及临床医务人员的角度探讨病人病耻感水平；目前国内的护理咨询门诊多涉及烧伤口、糖尿病等专科门诊，并未涉及病耻感的干预内容，大多数社区康复项目的重点仅停留在医疗服务层面。

因此，建议未来进行脑卒中病人病耻感评估时需注意:①基于国内的文化背景和社会现状，进一步编制出多角度、多维度，具有科学性与灵敏性的特异性病耻感测评工具，为制定有效的干预措施提供参考依据；②对国内学者自主研发的适合我国脑卒中病人的病耻感评估工具,进行大样本的信效度检验；③建议国内学者借鉴国外学者研制的信效度与评价较高的相对成熟的量表从不同视角下进行规范汉化；④探讨脑卒中不同人群标准化的病耻感评估工具,以利于不同研究中病人病耻感水平的比较,为后续研究提供依据；⑤拓展病耻感测评工具的版本，开发适合家属、医务人员使用的评估工具；⑥开展脑卒中心理专科门诊，推动社区康复项目深入发展，促进医护患共同决策。