心力衰竭病人姑息需求识别与评估工具的研究进展

任佳丽，王亚莉，潘华英，张 洲，赵慧明，粟 丽，夏浩然，李 黎

心力衰竭(heart failure,HF)是指各种原因导致心脏结构和(或)功能异常改变,形成心室射血和(或)充盈功能障碍,从而引起以疲乏无力、呼吸困难和液体潴留(肺淤血、体循环淤血及外周水肿)为主要表现的一组复杂临床综合征[1]。我国约有890万例慢性心力衰竭病人[2]，较2000年我国心力衰竭总患病率增长了44%，其中全国约有心力衰竭住院病人45.16万例，平均总费用为1.7万元[3]。由此可见心力衰竭已成为我国心血管领域重要的公共问题之一，给我国的公共卫生造成了极大的负担。研究表明姑息护理有助于心力衰竭病人提高生活质量，降低入院率，减轻家庭经济负担[4-5]。各项指南建议将姑息护理纳入心力衰竭病人的治疗过程中[6-7]。目前我国姑息需求评估主要集中于癌症病人，对心力衰竭病人姑息需求评估工具依旧以运用于癌症病人的普适性姑息需求评估工具为主[8-9]。与癌症病人相比，心力衰竭病人未经历化疗等阶段，同时心力衰竭作为由于心脏结构或者功能异常导致的临床综合征，病人各阶段的姑息需求与癌症病人是不同的。此外，“姑息护理”并不等同于“临终关怀”，而我国对于心力衰竭病人的姑息护理主要以晚期干预为主，对于心力衰竭病人的早期姑息需求识别研究较少。因此，合适的姑息需求工具更有助于准确识别并评估心力衰竭病人在各个疾病阶段的潜在姑息需求，采取相应措施满足心力衰竭病人不同阶段的不同姑息需求。本文旨在综合国内外心力衰竭病人姑息需求评估工具，了解心力衰竭病人在不同疾病阶段的姑息需求，为构建完整的心力衰竭病人姑息护理体系提供参考依据。

1 姑息护理与临终关怀区别

姑息护理又名姑息照护、安宁疗护，由于我国文化差异常常将“姑息护理”翻译为“缓和医疗”[10]。它是以病人和家庭为中心[11-12]，旨在减轻病人与家庭因疾病产生的身体、心理、社会、精神方面的痛苦，最大程度地提高病人及家庭生活质量，适用于任何年龄以及严重疾病的任何阶段。由于最初主要运用于晚期癌症病人的生命末期阶段，导致人们将“姑息护理”与“消极”[13]“临终关怀”相联系。事实上临终关怀是姑息护理中一种特殊的姑息护理机制，专为临终时的个体而设，在美国将估计预期寿命为6个月或更短，并同意放弃主动治疗病人纳入临终关怀。因此，姑息护理包含临终关怀，临终关怀不等同于姑息护理，两者是有差别的[14]。

2 姑息需求评估工具

本文共纳入8个评估工具，将姑息需求评估工具分为普适性和特异性两方面，各评估量表的开发过程、评估内容、测量方法以及优缺点等总结如下。

2.1 普适性姑息需求评估工具

2.1.1 姑息照护结局量表(Palliative Care Outcome,POS) POS最初于1999年由Hearn等[15]提出，对晚期癌症病人的姑息护理质量的评价，后由Brian Ensor进行翻译，在新西兰华人群体中进行使用并修正。闫敏[16]将POS量表引入并与我国特有文化背景相结合进行修订及验证形成共12个条目，通过护理质量以及心理生活质量2个维度来评估病人过去3 d的状态。前10个条目采用Likert 5级评分方式，分数越高表明照护质量越差，最后为2个开放性问题，不计入总分。 其Cronbach′s α系数为0.756[17-18]。综合姑息治疗结果量表(Integrated Palliative Care Outcome,IPOS)是POS的修订版本[19]。由于该评估工具条目简单，利于病人理解，且条目涵盖广泛，涉及病人的身体、心理、社会、家庭等方面，对心力衰竭病人的姑息需求评估的适用性较好[20]，因此该工具常作为晚期慢性心力衰竭病人的主要评估工具。

2.1.2 金标准框架-主动识别指南(Gold Standards Framework-Proactive Identification Guidance,GSF-PIG) GSF-PIG是2001由英国国家金标准框架中心编制。早期被称为预后指标指南，是临床医生的实用指南，有助于早期识别病人，从而更好地评估他们的需求并根据他们的需求和愿望规划护理。2016年形成第6版[21]并更名为主动识别指南。GSF-PIG分为3部分[22]：第1部分为“惊奇问题”；第2部分为一般性评估指标；第3部分为与疾病相关的特定临床指标。整个评估过程分为3个阶段，如果“惊奇问题”回答“不会惊讶”，则病人纳入姑息护理；若回答“不确定”，则进行第2和第3部分的评估并开展相应的护理措施。该工具已被350多所医院病房采用[23]，一项研究显示，GSF-PIG有利于86%的心力衰竭病人的姑息需求识别和评估，具有良好适用性，但是该工具主要由临床疾病指标构成，缺乏心理特性[24]，因此运用该工具评估心力衰竭病人姑息需求时应与心理评估工具相结合，全面评估病人姑息需求。

2.1.3 RADboud缓和照护需求指标(RADboudindi-Cators for Palliative Care Needs,RADPAC) RADPAC是荷兰学者Thoonsen等[25]在2012年从文献提取用于评估心力衰竭病人、慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人和癌症病人姑息需求的指标而形成的量表。目的是在高度流行的慢性病和危及生命的疾病早期阶段就开始对病人进行姑息护理。主要使用对象为全科医生。其中关于心力衰竭病人主要有7个指标：心功能分级(NYHA IV)；住院次数(每年>3次)；心血管意外事件(每年>3件)；卡式功能评分(KPS)≤50分；利尿剂抵抗；心力衰竭症状加剧并恶化；病人提及“生命即将结束”。所有指标评估均为阳性，即可以考虑将病人纳入姑息护理。临床验证发现经过培训的全科医生通过RADboud评估量表可以早期识别心力衰竭病人的姑息需求[26-27]，因此该工具主要有利于全科医生对于心力衰竭病人姑息需求进行识别并评估，适用于初级医疗卫生机构。

2.1.4 缓和需求评估工具(Necesidades Paliativas-Palliative Needs，NECPAL) NECPAL是2012年由来自于西班牙的学者[28]根据文献回顾和选择GSF-PIG和SPICT作为NECPAL工具主要标准的来源，并对一个多学科组成的专家团队进行半结构访谈，然后就该工具在确定有需要病人方面的整体性、具体性、适当性、全面性和可行性等特征征求了专家的意见，最终形成该评估工具。该工具包含4个部分：第1部分“惊奇问题”；第2部分关于姑息护理需求、选择；第3部分一般临床指标；第4部分具体疾病的特异性指标。与其他工具相比，NECPAL更有利于识别出更多需要姑息护理的心力衰竭病人，识别出了心力衰竭病人32%[29]、55%[30]和91%[31]的潜在姑息需求，具有较高的临床可行性。由于心力衰竭是一种进展性疾病，研究显示在12个月的随访中，NECPAL表现出高敏感性[91.3%,95%CI(87.2,94.2)]、高负预测值[91.0%,95%CI(86.9,94.0)]、低特异性[32.9%,95%CI(29.6,36.3)]，说明该工具有较好的疾病轨迹和死亡预测功能，但是该评估工具也具有局限性[30]。由于是普适量表，第4部分未明确疾病具体指标，只有在一项关于慢性心力衰竭的研究[30]中提出慢性心力衰竭病人的姑息需求评估应包括共病性、自理能力和营养标记物以及虚弱等因素，而非心力衰竭的经典预后因素(射血分数、B型利钠肽等)，因此该工具可以用于探讨心力衰竭病人不同疾病阶段的姑息需求变化，但是需要研究人员结合临床实际，对心力衰竭病人的疾病特异性指标纳入，进行探讨。

2.1.5 支持性和姑息性护理指标工具(Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT) SPICT最初由爱丁堡大学研究小组于2010年开发，旨在帮助多学科团队识别在所有护理环境中存在恶化和死亡风险的病人姑息需求，2014年，Highet等[32]对它进行优化，形成第二版本。由3部分[22，33]构成：第1部分包括一般临床指标，第2部分为疾病特异性指标，第3部分为审查和护理计划提供重要建议。每部分评估指标中有一项阳性结果，则纳入姑息护理。与在普通成人住院人群中研究的其他姑息性护理工具相比，SPICT在心脏科病房识别了40.6%病人需要姑息护理需求[21]。此外，SPICT在预测老年住院病人1年死亡率方面具有良好的敏感性和中度特异性,与在普通成人住院人群中研究的其他姑息性护理工具相比，这种准确性类似或更好，如GSF-PIG[敏感性0.78、特异性0.72、阳性预测值(PPV)38%、阴性预测值(NPV)94%]，NECPAL(敏感性0.91、特异性0.33、PPV 33%、NPV 91%)。目前，SPICT已经被翻译成多个版本，例如，德国、瑞典、意大利、西班牙、丹麦等。SPICT的形成有利于临床医生通过使用SPICT与病人及其家属就其对不同治疗和护理选择的偏好展开对话。此外，采用共同的、共享的工具可以促进初级和二级保健团队之间的有效沟通和协调。

2.2 特异性姑息需求评估工具

2.2.1 心力衰竭需求评估问卷(Heart Failure Needs Assessment Questionnaire,HFNAQ) HFNAQ是Davidson等[34]根据Maslow需求层次理论、Watson的人文关怀理论和Minshull等[35]的人类对于护理需求模型，通过定性访谈、文献综述和专家咨询形成。包含生理、心理、社会、精神需求4个维度，共30个条目来评估心力衰竭病人过去1个月需求，采用Likert 6级评分法，其中0分代表“从来没有需求”，5分代表“总是有需求”，总量表的Cronbach′s α系数为0.77，各分量表的Cronbach′s α系数为0.74～0.80。HFNAQ量表的开发过程以各种护理理论为基础，将量性与质性相结合，并经过临床验证[36]，其信效度良好,具有适用性和科学性。但是该量表主要是以病人对于症状的自我感知，并不是以实际症状严重程度作为需求评价指标。治疗或者其他因素可能导致病人对于症状的感知与实际症状程度出现偏差，具有高度的主观性。

2.2.2 需求评估工具：进行性疾病-心力衰竭(Needs assessment tool:progressive disease-heart failure,NAT:PD-HF) NAT:PD-HF是Waller等[37]对于需求评估工具：进行性疾病-癌症(NAT:PD-C)[38]的改编，该量表专为医护人员设计，用于评估病人和照顾者的身体、心理、社会和精神需求。包括4部分：第1部分评估可能有助于立即转诊到姑息治疗服务的3个项目；第2部分评估病人生理、心理和社会需求；第3部分评估看护者/家人照顾病人的能力；第4部分评估了照顾者的生理、心理和精神需求。对于每个条目，医护人员都会与病人一起选择关注的级别(无、潜在的、显著的)。如果其中一个问题选择“潜在”或“显著”，则表明病人的需求未得到满足。医护人员应继续选择适当的行动(直接管理、由其他医护团队成员管理或需要转诊)。如果选择了“需要转诊”，则应填写问卷末尾的黄色框。有学者认为NAT:PD-HF是评估心力衰竭病人需求的最合适工具[39]，其Cronbach′s α系数为0.83。尽管该量表旨在没有培训的情况下使用，但是有研究发现该量表评估难度大[40]，需要评估者进行系统学习[37]。此外，对何时使用该工具以及使用频率医务人员尚未达成共识，仅在欧洲姑息治疗协会[41]最近发表的一份立场声明中建议应在心力衰竭晚期病人发生严重威胁健康的事件后，评估其姑息护理需求。因此，该工具的使用应该由针对该评估工具进行系统培训的医护人员对晚期心力衰竭病人进行姑息需求评估。目前，该工具已形成澳大利亚[37]、荷兰[39]和德国[40]等版本。

2.2.3 晚期心力衰竭病人缓和照护需求评估指标体系 该体系是由董丽丽等[42]在2021根据文献分析、质性访谈、专家小组会议、德尔菲咨询法形成涵盖晚期心力衰竭病人身体症状、心理、社会、灵性健康等4个姑息护理需求维度，共形成5个一级指标、13个二级指标和68个三级指标。尽管该评估体系基于我国姑息护理如对于缓和医疗认识模糊[43]、对于死亡采取规避行为等现状,并结合我国特有的传统文化[44]背景提出了“善终准备需求”维度，其二级指标又包括“死亡教育需求”等指标，适应了我国国情。但是由于该工具形成较晚，缺乏临床实践验证，其可行性及适用性需要进一步的探讨。

3 各评估工具的比较分析

3.1 内容结构 大部分评估工具由一般指标和疾病特异性指标构成，其中RADPAC评估工具除外，它主要是由疾病特异性指标组成。此外，就维度而言，POS/IPOS、NAT:PD-HF、HFNAQ、晚期心力衰竭病人缓和照护需求评估指标体系4个评估工具涵盖病人的身体、心理、社会、精神4个方面，与WHO关于姑息护理的定义范围相同。其中NAT:PD-HF、HFNAQ、晚期心力衰竭病人缓和照护需求评估指标体系这3个评估工具是研究者专为心力衰竭病人的姑息护理需求评估设计，具有特异性。GSF-PIG和NECPAL中专业医疗人员通过“惊奇问题”作为姑息人群的纳入，其带有主观性。

3.2 评定者与适用环境 GSF-PIG、RADPAC、NECPAL、SPICT、NAT:PD-HF、晚期心力衰竭病人缓和照护需求评估指标体系等主要为专业医疗人员所设计。其中关于NAT:PD-HF实践发现该评估工具评估具有难度性，参与使用指南培训的医疗人员更有利于识别病人姑息护理需求。HFNAQ则为病人自我报告工具。对于POS/IPOS，由于它具有2个版本，它既作为病人评估工具，也可以作为医疗人员评估工具。从适用环境来看SPICT、GSF-PIG、RADPAC适用于初级保健，而POS/IPOS、NAT:PD-HF、NECPAL适用于面对面咨询，其中POS/IPOS可以很好地适用于门诊病人。

3.3 可行性 在一般人群中[21，45]，SPICT的有效性、可靠性和实用性证据最好，其次是NECPAL和RADPA，没有发现对GSF-PIG的正式验证研究。尽管如此，SPICT工具实用性也很少在心力衰竭人群中进行。IPOS和NAT:PD-HF是唯一经过测试的工具[46]，以确定在心力衰竭实践中的姑息治疗需求，在姑息治疗和晚期慢性心力衰竭方面，IPOS和NAT-PD:HF是最有效的工具。

4 小结

心力衰竭作为一种进行性疾病，各阶段姑息护理需求是不同的。早期识别并评估心力衰竭病人的潜在姑息护理需求极其重要。而目前我国对于识别并评估心力衰竭这一特异性疾病的病人的姑息护理需求评估工具主要以普适性工具为主，其特异性工具研究较少，且缺乏基于大量多中心的临床实践研究。此外，心力衰竭病人的姑息需求评估工具的大多数为国外学者研发，由于国情和人群的不同，评估工具在我国的适用性需要临床实践的检验。因此，未来研究者应该进一步探讨普适性姑息需求评估工具对心力衰竭病人需求识别与评估的准确性，同时应充分考虑各工具的特点选择合适关于心力衰竭病人需求评估的特异性工具进行汉化，促进心力衰竭病人姑息护理的发展。