孤独症儿童的手足关系及支持策略研究综述

薛 雪 宁 宁 宿淑华

（济南大学教育与心理科学学院 山东济南 250000）

手足关系是指两个或两个以上的兄弟姐妹之间通过言语或非言语沟通的方式建立起来的具有感情联系的同辈亲缘关系[1]。积极健康的手足关系有利于促进个体智力、个性以及社会性的全面发展。但是，社会交往障碍、兴趣范围狭窄以及重复刻板行为是孤独症儿童的两大核心症状[2]。受障碍以及父母不可避免的差别养育、社会文化环境等因素的影响，孤独症儿童的手足关系更具特殊性和复杂性。研究表明，孤独症儿童的典型发展同胞像他们的父母一样，面临着一系列的挑战[3]。他们通常承担着终生支持的角色，为孤独症患者提供情感、经济和其他功能支持。目前，越来越多的研究者开始关注孤独症儿童的手足关系，基于此，本文主要对孤独症儿童手足关系的特点、影响因素及相关研究进行综述，并提出支持策略，希望能够对今后的研究提供借鉴。

一、孤独症儿童手足关系的特点

（一）和谐与对抗并存。许多典型发展的兄弟姐妹能够在与孤独症儿童相处的过程中体验到积极的情绪以及与同龄人相似的情感，并且重视和孤独症同胞的互动，并为他们的进步感到自豪，体现了和谐的手足关系[4]。而且研究者发现在孤独症儿童手足关系中存在着积极行为，典型发展的兄弟姐妹经常帮助父母承担额外的家务和照顾孤独症儿童，具有较强的责任心[5]。另外，兄弟姐妹经常监督孤独症儿童的健康状况，为他们提供更多的情感和实际支持[6]。但是，也有一些研究者认为孤独症儿童的社交障碍和问题行为会破坏手足关系，造成手足之间的矛盾、冲突与对抗。Emily等人研究了孤独症儿童的障碍表现对手足关系和兄弟姐妹适应的影响，结果显示，孤独症儿童的行为困难程度越高，其兄弟姐妹的适应能力越差，手足关系质量越差[7]。值得注意的是，典型发展同胞的年龄和性别也与手足关系的和谐程度相关[8]。年龄较小的兄弟姐妹更容易频繁地参与到孤独症儿童的负面行为中；反之，年龄较大的兄弟姐妹之间的关系会比较稳定。身为女性的典型发展同胞无论是处于青少年期还是成人期都要比典型发展的男性同胞与孤独症手足的关系更和谐。

（二）互动频率少且亲密感较低。研究证明，孤独症儿童手足之间的互动经验呈现单向的特点，孤独症儿童在与其典型发展同胞进行互动时大多采取漠视的态度，对同胞手足的主动示好少有回应[9]。这种互动的特点可能与孤独症儿童的社交障碍有关。Fiorenzo等人比较了孤独症青少年与其兄弟姐妹和朋友之间的关系，结果显示：与朋友关系相比，孤独症青少年在与兄弟姐妹的交往中更容易产生消极的互动行为[10]。Knott等人研究了孤独症儿童与唐氏综合征儿童与其兄弟姐妹在家互动的情况，比较发现，孤独症儿童组较唐氏综合征儿童组手足之间互动的时间更短、频率更低[11]。由于缺少互动的经验，双方的亲密感随之降低。而且，随着年龄的增长，典型发展同胞要面临学业、人际等一系列的压力，与孤独症儿童的互动不可避免地受到限制，在一定程度上也造成了手足之间互动频率的减少和亲密感的降低。

（三）手足关系质量良莠不齐。孤独症儿童手足关系的质量同样存在不一致的情况。一方面，与患有其他障碍的儿童相比，孤独症儿童手足间相处的时间更少，手足关系质量也较差。例如，在Ross等人的研究中，典型发展同胞报告了负面情绪，认为与患有孤独症的兄弟姐妹互动比与其他障碍或没有障碍的儿童互动更尴尬，并表达了对未来的担忧和对孤独症儿童问题行为有关的愤怒[12]。另一方面，也有部分学者认为典型发展同胞能在与孤独症儿童的交往中表现积极，尽管与孤独症儿童的交流面临困难，但是手足间的联系会变得密切。例如，在Rivers和Stoneman的研究中，典型发展同胞就报告了对手足关系的积极感受，提出与典型发展的兄弟姐妹相比，他们对患有孤独症的兄弟姐妹更加钦佩，并具有更少的竞争[13]。

二、孤独症儿童手足关系的影响因素

孤独症儿童的手足关系受多方面因素的影响，根据家庭系统理论对父母、典型发展同胞以及孤独症儿童三个方面的因素进行分析。

（一）父母因素。

1.婚姻关系。父母婚姻关系的质量是影响其子女之间关系的重要因素。Douglas等人以194个拥有2个孩子的家庭为样本考察了多子女家庭的儿童对手足关系的适应，结果显示父母亲婚姻和谐的儿童表现出更高的社会心理和行为功能水平[14]。也有研究表明，父母婚姻的冲突与孩子的手足关系冲突存在正相关，当孩子察觉到父母关系紧张的时候，同时也会感到手足之间的冲突变得频繁，而关系和谐的父母则为同胞手足之间冲突的解决提供了榜样，有利于手足之间相互理解和包容，从而有效避免了手足冲突的出现[15]。父母婚姻关系对孩子的影响是毋庸置疑的，并且孤独症家庭中的父母往往比普通家庭中的父母承担更大的压力，这种压力常常引起夫妻婚姻关系紧张，一旦父母关系紧张，势必会使手足之间的关系也陷入恶性循环。

2.差别养育。差别养育指的是父母将大部分的时间、情感以及教育投入在孤独症儿童身上，而忽略其另外一个孩子，造成手足之间的养育差异[16]。父母在时间、精力以及教养方式等方面的偏向，会导致同胞手足间的嫉妒心理，从而产生矛盾和冲突[17]。Rozemarijn和Karla收集了435个至少有两个非双胞胎兄弟姐妹家庭的调查问卷数据来分析父母差别养育与儿童社会情绪适应之间的联系，由兄弟姐妹报告父母的差别对待，父母则报告了兄弟姐妹的行为问题和情绪症状，报告显示受到更多负面行为控制和感觉父母更严格的兄弟姐妹表现出了更多的行为问题，而且父母偏爱也与更高程度的行为问题相关[18]。Kirsten和Peter则调查了儿童青少年兄弟姐妹关系质量（包括差别养育）与内、外化问题之间的联系，34项研究结果表明，更少的差别养育与更少的内、外化问题显著相关[19]。这些研究都直接或间接证明了父母差别养育是影响手足关系质量的关键因素。

（二）同胞因素。

1.年龄。年龄对手足关系的影响存在差异。一方面，年龄较小的同胞更容易参与同伴互动，与孤独症儿童建立良好的手足关系；另一方面，年龄差距愈小的同胞手足之间可能冲突也愈多[20]。Kovshoff等人认为当典型发展同胞的年龄小于孤独症儿童时，同胞关系会趋向于消极，但是随着年龄的增长，手足之间的冲突会减少，关系趋于稳定[21]。然而，年龄较大的典型发展同胞在照顾孤独症儿童的时候也会产生消极情绪。另外，处于青春期阶段的典型发展同胞往往会为自己未来的生活感到担忧，甚至担心自己未来的孩子是否会患有孤独症。这些情绪都有可能影响典型发展同胞对孤独症儿童的态度，进而影响手足关系。

2.认知。典型发展同胞对孤独症的认知存在差异，一些典型发展同胞由于缺乏对孤独症的认识和理解，往往会对孤独症儿童的行为问题感到困惑和排斥。Moyson等人对孤独症儿童的典型发展同胞进行了访谈，结果发现他们经常不能理解孤独症儿童的刻板行为[22]。在这种情形下，手足之间的有效互动减少。然而，典型发展同胞对孤独症的认知可以受到父母和同龄伙伴态度的影响，如果父母和同龄伙伴可以满足他们的心理需求并对孤独症儿童态度积极，他们对孤独症儿童的态度也趋向于积极[23]。

（三）个体因素。孤独症儿童的个人特质会影响手足关系。研究表明，当孤独症儿童的行为症状更为明显时，典型发展同胞较容易出现不满、畏惧等消极情绪，影响其社会适应，并进一步影响手足之间的关系[24]。事实上，已经有研究者发现孤独症儿童的障碍程度与典型发展同胞的社会适应困难呈正相关。Katherine等人分析了影响孤独症儿童社会适应的因素，表明孤独症儿童的症状严重程度与典型发展同胞的适应困难相关，并且其手足关系受到障碍程度的调节[25]。若孤独症儿童的障碍程度比较低，他们就可以比较容易地与典型发展同胞进行互动，手足关系也就相对积极。但是，若孤独症儿童的障碍程度比较高，攻击性或其他行为问题就会比较多，手足之间的互动就会受到限制，手足关系也就相对消极。当然，也有学者指出孤独症儿童的障碍程度对其手足关系的影响并不明显[26]。但不论如何，孤独症儿童的障碍程度都是影响其手足关系发展的一个重要因素。

三、改善孤独症儿童手足关系的策略

根据孤独症儿童手足关系的影响因素及相关研究，从孤独症儿童个体、典型发展同胞、家庭以及社会四个角度提出支持策略。

（一）干预孤独症儿童的情绪行为问题。孤独症儿童在社交障碍和攻击行为等方面的问题可能会让典型发展同胞难以应对。人们通常借助语言手段来表达自己的情感和需求，但是，大多数的孤独症儿童受障碍的限制无法充分表露自身的情感，产生攻击行为。许多科学研究表明，当孤独症儿童能够充分使用语言来表达自己的需求后，其一些不恰当的行为便会消失。首先，干预者可以通过功能性评量以了解孤独症儿童行为问题产生的原因，然后教导其适当的行为以代替不恰当的行为，或教以正确的沟通方式。其次，干预者还可以帮助孤独症儿童发展移情能力，以促进他们更好地与别人进行情感交流，减少不必要的冲突。练习移情的方法有：角色扮演；观看社会性录像并讨论；参与家务活动等。

（二）提高普通同胞对孤独症儿童的认识。典型发展同胞对孤独症儿童的认识是影响手足关系的重要因素。因此，我们需要采取一些方法来帮助典型发展同胞提高对孤独症儿童的认识。有研究者采用示范、观察、讲解、模拟体验及角色扮演等干预方法对44名典型发展学前儿童进行训练，让他们认识并理解孤独症儿童的身心特征，并将48名与之年龄匹配的典型发展学前儿童作为对照组，结果证明实验组对孤独症儿童的接受水平显著高于对照组，更易与之建立良好关系[27]。尽管这只是以典型发展儿童为对象进行的研究，但这种干预方式对孤独症儿童的同胞手足或许同样适用。Chung就将孤独症儿童的哥哥纳入干预过程，并且经过12周的干预后，手足互动的机会明显增加[28]。虽然案例的代表性还有待检验，但这确实为改变典型发展同胞对孤独症儿童的看法以及改善手足关系提供了路径。

（三）构建家庭支持体系。由于手足关系与父母的态度、处事方法相关，目前的研究越来越倾向于家庭干预，科学有效的家庭干预有益于孤独症儿童的手足关系及家庭功能。有研究采用应用行为分析（ABA）的方式对孤独症儿童的家庭进行干预，结果表明以应用行为分析（ABA）为基础的家庭干预有利于手足之间的互动[29]。Katie比较了接受家庭干预的典型发展同胞与未接受任何干预程序的典型发展同胞的社会心理调适，从父母、典型发展同胞和教师收集的数据表明，与对照组相比，接受家庭干预的手足间的互动明显改善[30]。

（四）成立专门的心理支持小组。有研究证明，成立专门的心理支持小组，为有需求的典型发展同胞提供指导，能够对其产生积极的影响。2014年，Buerger以同胞互助的形式对26名孤独症儿童的典型发展同胞进行了为期7个月的团体心理辅导，辅导通过娱乐活动和支持性课程展开，结果表明，典型发展同胞在非结构化游戏中的积极互动增加并且减缓了一定的内化问题[31]。2017年，Brouzos在Buerger研究的基础上进一步测验了对典型发展同胞进行心理支持的有效性，结果显示，经过情感认知、社会技能干预的典型发展同胞对孤独症的认识明显提高，而且内、外化问题也显著减少[32]。因此，政府有关部门可以专门为孤独症儿童的典型发展同胞创建特殊帮扶机构，让他们不仅可以接受专家的指导，还能够向其他团体成员去分享自己的经历和感受，缓解负面情绪。

四、总结与展望

总而言之，尽管目前关于孤独症儿童手足关系的相关研究还比较缺乏，但是手足关系作为个体发展的重要部分，有着重要的探索价值和意义。值得注意的是：（1）现有的研究文献多是基于西方国家的样本，缺少本土化的研究，未来在进行研究的时候应重视文化差异；（2）考虑影响典型发展同胞调整以及手足关系质量时，很难包括所有潜在相关变量的测量；（3）虽然为改善孤独症儿童的手足关系提出了一些相应的对策，但直接作用在典型发展同胞身上的干预还是比较少，存在很大的局限性。接下来将对这三个方面做简单的说明。

（一）重视文化差异。Kristin采用多元文化框架描述了典型发展同胞对孤独症、人际关系和自我概念之间的联系，该研究由12名拉丁裔和9名非拉丁裔白人的典型发展同胞参加，数据按种族进行分层，结果可能反映了家庭主义、照顾期望和孤独症概念化方面的文化差异，并强调了文化敏感的重要性[33]。文化背景会影响社会支持模式、家庭寻求帮助的方式以及父母的教养方式[34]。而且中国社会遵循孝敬父母、兄友弟恭的传统美德，在这种情形下，研究者要探讨孤独症儿童的手足关系，理解社会文化背景是必不可少的。

（二）进一步测量潜在相关因素。典型发展同胞在心理调节和与关系相关的因素上表现出一些差异，了解影响典型发展同胞适应困难和/或手足关系不佳风险的因素，可以帮助识别需要干预的典型发展同胞并为干预方法提供信息。尽管一些研究包括了多名知情人，但所有措施都是可能引入偏见的报告措施，部分措施也只提供了有限的心理测量信息，尚缺乏对可能影响典型发展同胞和手足关系并保证未来研究的一些变量的测量，例如，典型发展同胞的广泛孤独症表型和家庭变量（如父母压力和心理健康）可能会影响孤独症儿童的手足关系。此外，负担和护理期望的测量可能有助于解释家庭因素与手足关系质量之间的一些相关性。未来研究可采取更准确的测量方式以补充报告措施，例如，互动的观察测量可以提供有关手足关系质量的额外信息。研究者还需扩大样本量，进一步测量不同典型发展同胞亚组与孤独症儿童的关系质量。

（三）探索多方面的应对资源。影响孤独症儿童手足关系的因素是多方面的，建议研究者可以关注特定因素以探索多方面的应对资源和更广泛的参与性方法。例如，同胞嵌入式系统框架可用于理解影响典型发展同胞适应的交互因素，并开发基于临床、教育和经验的工作，旨在加强和支持孤独症儿童家庭中的手足适应、关系和福祉[35]。另外，可以发挥同伴的作用。同龄人的意见和感受能够成为支持典型发展同胞自我身份认同和建立良好手足关系的重要来源。