结直肠癌病人照顾者益处发现的质性研究

颜新凌,马小琴,黄瑞盈

国际癌症研究机构(international agency for research on cancer，IARC)最新数据显示，结直肠癌在常见新发癌症中发病率排第2位，死亡率排第3位，严重威胁人类健康[1]。漫漫抗癌过程中，照顾者是病人最大的精神支柱，与病人共同面对疾病决策、治疗、费用等一系列问题[2]。多项研究表明，结直肠癌病人照顾者存在照顾负担出现心理应激，照护能力降低等问题，影响病人的治疗与预后[3-5]。随着积极心理学的发展，人们发现照顾者在照顾过程中除了产生负性心理，也能得到某些正性情绪反馈，表现出积极的变化[6-7]，学者将其定义为“益处发现”，指个体从消极生活事件中发现个人、社会、心理及精神上的益处，属于一种认知行为适应方式[8-9]。目前，关于结直肠癌病人及其照顾者的研究多以分析消极心理为主，较少研究其积极心理状态，对照顾者益处发现的真实体验关注不足。鉴于此，本研究拟运用现象学研究方法,探讨结直肠癌病人照顾者益处发现的真实心理感受，旨在为临床制订心理干预对策提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2021年12月—2022年3月在杭州市某三级甲等医院普外科住院治疗和复诊的结直肠癌病人照顾者为研究对象。本研究已通过医院伦理审查批准。纳入标准：①住院期间或出院后复诊结直肠癌病人的照顾者，主要包括配偶、父母、子女，每日照顾时间≥6 h；②年龄≥18岁；③知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①既往有精神病史；②近3个月内经历其他重大应激事件(如丧亲、离异等)。样本量以信息反复出现，分析资料时不再有新的主题出现为标准[10]，最终共访谈14名照顾者，按照N1～N14进行编号，受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 拟订访谈提纲 基于文献回顾并结合本研究目的拟订访谈提纲，通过预访谈2例结直肠癌病人照顾者对访谈提纲进行修改，最终访谈提纲包括：①当您的家人诊断为结直肠癌的时候，您的感受是怎样的?家人患病以来，您的行为/感受发生了哪些变化?②您平常是怎么照顾您家人的?遇到过哪些困难呢?您从中得到了哪些收获呢?③家人患病后您感受到有好的或者积极的变化吗?都有哪些变化呢?④您觉得有哪些因素促进您发生积极的变化?有哪些因素阻碍了您的积极变化?⑤您对未来生活有什么打算吗?

1.2.2 资料收集方法 本研究采用质性研究中的现象学方法，以面对面的形式进行半结构式访谈。访谈前由研究者提前与访谈对象沟通，解释研究目的，获取照顾者知情同意，记录照顾者个人基本资料，访谈地点选择无人病房或示教室，保证访谈时环境安静、氛围轻松、无人打扰，访谈时间控制在30～45 min。采用现场录音和记笔记的方式记录访谈内容，在整个访谈过程中注意和记录受访者的表情、动作等非语言信息，及时澄清、追问。

1.2.3 资料分析方法 在访谈结束后24 h内，由2名研究者独立转录访谈录音，并对转录后的文稿进行分析，及时整理编号入档。采用Colaizzi 7步分析法[11]分析转录文稿，步骤为：①首先反复阅读所有的资料；②对资料进行逐字逐句分析，识别有意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码，构建意义单元；④将编码后的观点汇集，寻找有意义的概念，形成主题；⑤对形成的主题进行详细描述；⑥将类似的主题反复进行比较，形成最终主题；⑦将最终形成的主题返回给访谈对象，以验证内容的真实性。

2 结果

2.1 主题一：感知个人成长

2.1.1 疾病认知度提高 病人确诊后照顾者关注病人疾病相关信息积极主动性提高，通过医护人员的健康宣教、浏览一些微博、微信公众号或医学网站发表的医学健康科普信息等方法了解结直肠癌及治疗相关知识。N7：“医生说手术要把我爸肠子拉出来在肚子上做个造口，我觉得很恐怖，网上查了资料才知道造口是人工肛门，粪便可以从那里出来。” N1：“我一听到是癌以为儿子治不好了，感觉天都塌了，那会哭了好久，后来护士告诉我们肠癌5年生存率很高的，介绍很多造口术后病人正常生活的例子，我们才有了点信心。”

2.1.2 责任感增强 照顾病人虽承受着身体、精神、经济上的多重压力，然而他们均表示对自己承担的照顾责任坚定不移。N7：“我们兄弟姐妹几个成家后，老爸都是自己一个人住，他生病我们不放心找陪护，自己人照顾更周到些。”N10:“中国有句古话叫做‘养儿防老’，我们做子女的照顾父母是应该的，他好起来一切都值得。”

2.1.3 照顾能力提升 在访谈中照顾者表示自己的照顾能力得到明显提升。N4:“之前给老伴换造口袋，底盘不是剪太大就是太小，我先涂保护膜再倒护肤粉，造口袋粘不上去。现好多了，上次护士说我换得又快又好还夸我专业呢(脸上洋溢着笑容)。”N10：“易胀气的如萝卜、豆类、坚果要少吃，少食多餐，造口排便有规律，饭后不能马上躺下要先坐着休息，过2 h左右帮他造口袋排气排液，我都记在本子上。”

2.2 主题二：感知人际成长

2.2.1 家庭关系更和谐 照顾者在照护过程中获得来自家人、亲友经济情感等方面的支持，亲属之间联系更加密切，家庭凝聚力提升。N7：“我们几个之前联系少，现在大家经常在微信群聊天唠嗑，也会讨论怎么去更好地照顾老爸，这个事让我们一家人更团结。”N5：“家里亲戚打电话来问候，虽然疫情他们不方便探病，但我们还是收到了很多关怀和礼物，大家都很关心我们。”

2.2.2 感知多方支持 在就医过程中来自同伴和医务人员等多方的支持与鼓励增强了病人和照顾者战胜疾病的信心。N8：“老伴刚有这个造口时，我帮他清洁起来总是手忙脚乱，隔壁床的小李就告诉我要怎么排干净、擦洗和一些注意事项，我非常感激。”N9:“我爸化疗在这个科住了七八次，每次来就像回家，这里护士人很好，很照顾我们。”N14：“国家政策越来越好了，我们医疗属于新型农村合作医疗，本来报销得少，有重大疾病证明和特种病例就可以多报些，减轻了负担。”

2.3 主题三：积极应对

2.3.1 与疾病共存 随着时间增长，照顾者对疾病和病人身体的状态有了一定的了解，通过不断自我反思，积累经验提高了应对能力。照顾者会在自己的能力范围内尽可能确保病人生活，与病人疾病和谐共处。N11：“她的造口习惯了也就没啥，有时候皮肤红了，我给她涂点造口粉抹点芦荟胶，过几天就好了”。N2：“和老公出门，我包里会备好纸巾和造口袋，到了新地方我们先去看下卫生间大概在什么位置，我们俩去短途旅行一点问题都没有。”

2.3.2 充实照顾以外的生活 当照顾者沉浸于自己感兴趣的事情中时，他们会短暂忘却自己的照顾身份，身心更加愉悦。N9:“他得病了以后，我开始喜欢种花了，看着满院子的花草心情会很好，我感觉没那么多烦恼了。”N6：“我比较喜欢心理学，自己去买书开始学，用学到的一些小技巧哄身边人开心，心情变得更好了。”

2.4 主题四：人生哲学的改变

2.4.1 重视健康 照顾者和病人从患病经历中体会到生命的珍贵，对健康的重要性有了新的认识，表示生命诚可贵，健康价更高。N2：“我老公生病后我给自己和家里老人都安排了全身体检，定期体验很重要”N5:“医生说要清淡饮食后，我们很少吃很咸的食物，我老伴也不吃肥肉，戒掉烟酒了，平时吃完饭就下楼散步。”

2.4.2 确立生活的优先次序 照顾者经历逆境后重新审视生命中真正重要的事情，改变了生活事件的优先顺序，更加珍惜当下。N11:“年轻时在拼命赚钱，现在我要好好陪着我老伴安享晚年，不再去想其他的事情。”N3：“这次手术后妈妈躺在病床上很虚弱，头上很多白头发，感觉她突然老了很多(哽咽)，我之前忙于工作忽略了她，出院把她接过来一起住，还有什么比妈妈在身边更重要呢。”

2.4.3 憧憬未来 N12：“女儿计划好了，等出院了趁这个机会带我去周边城市看看，她开心我就开心(笑)。”N4:“这些年医疗技术发展很快，说不定再过几年这个病能治愈。”N13:“医生说恢复得不错，我们希望他的造口能早点回纳进去。”

3 讨论

3.1 感知个人成长是结直肠癌病人照顾者益处发现的突出表现 逆境事件对照顾者心理冲击性会随着时间逐渐减弱，照顾者在与之抗争的过程中对自己承担的照顾责任有新认识，发生正性自我改变[12]。本研究中，感知个人成长是照顾者益处发现的突出表现，主要包括疾病认知度提高、责任感增强、照顾技能提升3个方面。照顾者心理轨迹随诊断时间变化而发生改变，接受病人患病的事实适应照顾者角色需要一个过程。通常结直肠癌病人确诊初期，照顾者情绪不稳，出现回避和高警觉等现象，此阶段信息和情感需求较高，医护人员应深入浅出地为其和病人讲解疾病治疗经过和预后，干预重点在于为照顾者提供情感支持，帮助其转变观念接受病人患病事实[13]。而在疾病稳定期，要提升其照顾能力，对于有造口的病人要帮助照顾者重点掌握造口护理技能；在疾病恢复期，要帮助照顾者纠正不良生活习惯，强化照顾技能，以做到病人居家后的良好康复照护。根据不同阶段照顾者需求提供针对性干预措施才能更好地帮助照顾者感知个人成长，提升益处发现水平[14]。

3.2 社会支持是影响结直肠癌病人照顾者益处发现的重要因素 照顾者积极心理变化离不开他人和社会的支持，良好的社会支持是照顾者益处发现的正向预测因子[15]，能够帮助其摆脱繁重照顾任务所带来的焦虑与痛苦情绪。照顾经历能够被理解并在这项努力中被支持会让照顾者体验到更多的幸福感，这在Nouzari等[16]的研究中也被证实。一方面，医务人员要具备专业知识技能为照顾者提供专业指导，要多使用赞赏性语言对照顾者进行鼓励如“你家人恢复得这么好多亏你的细心照料啊、你把病人照顾得太好啦”等，以此增强照顾者成就感和照顾信心[7]。另一方面，医护人员要帮助照顾者构建社会支持体系，构建“医护-病人-家庭成员”支持模式[17]，引导其他家庭成员积极参加病人照料，发挥家庭的支持作用，给予照顾者物质、精神上的支持和帮助，促进病人康复同时增进家庭亲密关系。此外，希望相关政府部门可以给予支持，提升财政投入力度以完善照顾者服务体系，建立社区日间照顾中心、心理咨询热线、互联网共享平台等，确保病人和照顾者回归家庭和社会后能得到相应援助。

3.3 积极应对是提升结直肠癌病人照顾者益处发现的必要条件 由于病人癌症病程长、康复过程的复杂性，照顾者照护过程可能会出现消极的心理状态，不利于病人的治疗与预后[18]。正如有位照顾者所说生命是一场历练与修行，福祸相依，积极面对困难才是解决难题的方法。采取积极有效的应对方式能够保障照顾者在消极事件中获得更高水平的益处发现，这与赵玲等[19-20]的研究结果一致。积极的应对方式对个体益处发现的重要作用在国外Rosenberg等[21]的研究中同样得到验证。在面对困境时，采取积极应对方式如认知行为管理、积极反思、压力管理等能很好地促进照顾者获得益处发现，从而激活自我调适的内在防御机制[22]。本研究中照顾者通过种花和学习心理学书籍的方法实现内部转移注意、寻找精神寄托的行为属于积极应对的策略，可以让照顾者暂时忘却照顾者身份，放松身心，也提示医护人员可以鼓励照顾者培养业余爱好，发展新的个人技能，寻找生活乐趣来充实照顾以外的生活以维护其心理平衡，塑造积极的心态。

3.4 人生哲学的改变是结直肠癌病人照顾者益处发现的正性回馈 度过急性应激反应期后，照顾者心理弹性水平逐渐趋于稳定状态，在应对过程中衍生照顾相关的积极意义[23]。疾病经历对病人和照顾者的健康行为有促进作用，如改变原有不良生活习惯、戒烟、戒酒、清淡饮食、更加重视体检等，且照顾者还在思想上获益，其人生追求和价值观发生转变，更加珍惜亲情，欣赏生活。照顾者思想和行为上的积极改变属于经历逆境后的正性回馈。病人身心健康逐步康复让照顾者收获成就感，对未来的生活更加有信心，照顾者会更加投入病人的日常照顾中，形成一个良性循环[24]。指向未来的积极态度是照顾者应对困境的宝贵心理资源，感知到希望是促进照顾者态度积极转变的重要因素[25]。因此，医护人员可以通过分享成功案例、举办同伴经验交流活动、创建病友群等方式借助榜样的力量来帮助照顾者建立希望，提高照顾者对未来生活的向往，帮助其更好地在与病人的共同抗癌经历中砥砺成长。

4 小结

本研究通过对14名结直肠癌病人照顾者进行访谈，发现其益处发现的体验可划分为感知个人成长、感知人际成长、积极应对、人生哲学的改变4个主题。结直肠癌病人照顾者在照顾过程中能体验到益处和成长，呈现积极的自我变化，医护人员要重视照顾者的心路历程变化，关注其积极体验，引导照顾者采取积极的应对策略，深入发掘自身潜能，制订针对性管理对策以提高照顾者的益处发现水平，促进其心理健康，进而提高病人和照顾者生活质量。