国外围生期安宁疗护研究进展及启示

2023-03-01王红倩方学文

全科护理 2023年6期

王红倩，方学文

随着产前筛查和诊断技术的进步，许多先天性异常胎儿可以及早发现，让更多的父母在怀孕期间便意识到他们的孩子可能在出生时或出生后不久死亡[1]。对于在终止妊娠或选择继续妊娠后让新生儿接受过度医疗干预之间做出艰难选择的父母，围生期安宁疗护提供了第三种方式。围生期安宁疗护(perinatal palliative care,PPC)是指一种包括产科和新生儿护理在内的全方位的护理策略，其鼓励医护人员通过富有同情心的沟通方式，尊重病人的文化信仰、价值观及治疗偏好，促进与病人的共同决策[2]。其致力于最大限度地提高生命受限胎儿的舒适度和生命质量，并在整个怀孕、分娩和产后期间为其家人提供全方位护理服务[3]。目前，国外已有相关研究表明了围生期实施安宁疗护的必要性[4-6]，但国内相关研究较少，且主要针对年长儿童或成年人群。现综述国外PPC发展现状，以期为国内PPC提供参考。

1 PPC实施的必要性

在美国，每年有超过100万例胎儿在出生前死亡，约73%的新生儿多在出生后第1周发生死亡，特别是在分娩后的第1个24 h[7]。研究表明，与失去配偶或父母相比，失去孩子后的丧亲之痛会引起更强烈的悲伤反应，失去孩子的父母会长期遭受抑郁、焦虑、恐惧、内疚等不良情绪，情况严重的还会诱发精神分裂症等疾病[8]。父母的丧亲之痛也会对家庭和谐关系造成影响，一些研究显示失去孩子是导致婚姻不和的重要因素[9-10]。同时受中国传统文化的影响，多数生命受限的胎儿在出生后不久接受过度的医疗干预，这严重降低了患儿的生命质量[11]。对于在诊断出胎儿生命受限疾病后选择继续怀孕的父母，PPC支持他们重新构筑怀孕的希望，为孩子的出生和死亡做好准备，对提高孩子生命质量及减轻家属预期性悲伤具有重要意义[12-13]。

2 国外PPC实施现状

2.1 实施率及实施效果在美国的一项研究中，85%的父母选择了PPC[14]。法国的一项研究发现，2006年—2014年尽管有严重的产前诊断，但选择继续怀孕的父母数量增加了135%[15]。选择PPC的父母对他们的决定以及他们和孩子得到的照顾表示积极的反馈，在一项对405对父母的研究中，他们在产前诊断出胎儿生命受限后继续怀孕，其中有97.5%的人报告说他们不后悔自己的决定[16]。另一项研究评估了父母在接受标准化PPC后的反映表明，父母觉得他们的婴儿在极其有限的时间里实现了生命质量及舒适度的最大化，并且他们也从中得到了极大的心理安慰[17]。

2.2 组成人员围生期团队的结构类似于成人和儿科姑息治疗团队，通常包括产科医生、新生儿科医生、具有儿科姑息治疗专业知识的医疗保健提供者、护士、社会工作者、心理咨询师、遗传咨询师、宗教顾问、儿童疾病专家[18]。遗传咨询师在围生期临终关怀项目中经常未被充分利用，但其却是团队中不可或缺的一部分，因为他们能为家属提供更为准确的关于遗传学，基因组学的相关信息，解决来自临床的技术疑问。

2.3 干预对象首先需要经胎儿成像或基因检测可能会明显限制生命，同时需汇集母婴医学专家，遗传学家或儿科专科医生等跨学科团队的综合诊断意见[19]。经查阅相关文献[20-23]，具体可分为3组合格人群，详见表1。

表1 干预合格人群及疾病类型

2.4 干预时机有研究显示：在诊断出限制生命的先天性异常时提供PPC可能对父母有益，尤其是在这种情况下的护理重点对父母的影响大于对胎儿的影响，同时更有利于促进共同决策及提供丧亲支持[24]，并在整个怀孕、分娩和产后期间为其家人提供支持性护理。同时有研究表明PPC发生在平均妊娠27周时，而致命胎儿的诊断则发生在更早的时间，通常在18～20周[3]。因此优化诊断和转诊的时间对于确保家庭获得高质量的护理非常重要，以便家庭能及时获得护理支持来帮助他们从悲伤的处境中过渡及协助他们做出相关决策。

2.5 干预策略 PPC的实施内容主要是在跨学科团队的合作下为生命受限胎儿家庭提供产前及产后的全方位护理支持。详见表2。

表2 产前及产后干预策略

3 我国实施PPC影响因素

3.1 缺乏规范化的教育与培训我国安宁疗护发展正处于起步阶段，许多护理和医学课程并未将安宁疗护的相关知识列入课程学习的内容中。有研究对31省儿科安宁疗护认知和态度的调查研究显示有安宁疗护培训经历者仅占5.14%[30]，这直接影响着医护人员对安宁疗护的认知。除此之外，医护人员缺乏沟通经验、技巧，面对和(或)处理死亡的经验均可能会影响PPC的实施[31]，这将严重影响PPC实施的质量和水平。

3.2 文化背景的差异在中国传统“重生忌死”观念的长期影响下，谈论婴儿的死亡被认为是禁忌。父母甚至被禁止看到死产或垂死的新生儿，认为其是不祥的征兆，在现实生活中婴儿的尸体经常作为医疗废物处理。有研究表明，如果不能及时正确对待胎儿的死亡，失去孩子的父母将会承受更大的身体、心理及精神上的痛苦[32]。再者，传统救死扶伤的医学观念使得部分医护人员认为应不惜一切挽救病人的生命，却忽略了病人疾病终末期的生活质量[33]。

3.3 认知因素既往相关研究指出，大约有70%的照顾者没有和患儿一起公开谈论过癌症及死亡，占70.04%的市民对于安宁疗护服务持不认可态度[34]。通过调查结果分析，认为现在市民对安宁疗护存在片面的认识和误解，认为安宁疗护相当于放弃治疗,与“安乐死”概念相混淆[35]。除了主要照顾者认知缺乏外，我国儿科护士安宁疗护知识与态度均处于低水平，一项针对儿童重症监护室336名医护人员的调查发现，超过50%的人与临终患儿家属进行沟通时感到束手无策、不知如何为患儿及家属提供相应的心理疏导策略[36]，可见多数医护人员对安宁疗护存在认知局限。

3.4 政策支持力度不够，医疗资源供给不足我国目前医疗资源供应不足，且南北文化差异大，地区、城乡之间发展不平衡，专业安宁疗护从业人员极少。我国居家安宁疗护的服务经费保障存在较大问题，部分服务项目未纳入医疗保险报销范围内，工作人员的上门费、出诊费、陪护费等缺乏统一的收费标准，对医务人员激励机制不足[37]。且内地多依靠基金会的支持，因而能惠及的人数较少。政策保障不完备、费用支持薄弱、单一，限制了安宁疗护的开展。

4 我国实施PPC的策略及建议

4.1 完善学科建设，建立专业化跨学科团队有研究显示，教育与培训的缺乏是围生期临终关怀实施的最大障碍，也是导致临床实践中安宁疗护开展效果普遍不理想的主要原因[38]。因此，需完善教育体系，丰富PPC的教育内容，将PPC的相关知识如产前咨询、产前决策、产前心理护理与症状管理、产后丧亲支持等纳入课程学习，同时可通过情景模拟、课堂角色扮演、借助专家讲授等方式以提高团队成员的积极性，加深人们对围生期安宁疗护相关知识的了解[39]。还需建立专业化跨学科团队，弥补我国现阶段安宁疗护主要由医护人员组成，缺乏多学科团队合作的现状，积极探索PPC症状评估与沟通工具并创新有效的干预方案，从而推动PPC的高质量发展，更好地为患儿及家属提供身体、心理及精神上的全方位护理支持。

4.2 尊重宗教信仰，引导大众对PPC的正确认知我们生活在一个多元文化、多信仰的世界，一个人的宗教和精神信仰会给人带来安慰及精神寄托[40]，对于遭受失去婴儿而充满无限悲伤的家庭来说，护理人员需要在尊重病人及家属文化背景及宗教信仰的基础上，从怀孕期间诊断出胎儿生命受限开始便与家庭成员就患儿的诊断、预后、相关决策等进行充分的沟通，了解家属的价值观、治疗偏好等，做好家属的心理建设，引导家属直面孩子的死亡，以积极的心态面对孩子的死亡。通过视频教学、情景模拟、案例演示等的方式加深大众对PPC的认识，加强死亡教育，树立正确且科学合理的死亡观、价值观，提升社会对安宁疗护的认可度和接受度[41]。

4.3 加大政策支持力度与医疗资源投入力度美国的安宁疗护服务已经纳入国民医疗保险范围，国内由于缺乏相应的政策支持，安宁疗护得不到很好的发展。应根据我国实际情况制定本土化的法律法规，建立健全医保政策，将儿童安宁医疗服务项目纳入医保，为PPC服务的发展奠定基础，加大社会支持力度，建议医疗机构结合实际情况开设专门的儿童安宁疗护病房，完善PPC服务体系。除此之外，相关医疗卫生管理机构也要加强建立安宁疗护实施相关的反馈机制、评审制度以及追踪平台等，以实现安宁疗护质量的持续性改进和提高[42]。

4.4 形成以互联网为纽带、家庭为中心、社区为导向的PPC服务 “互联网+”护理服务是当今远程医疗在护理领域的一种常见形式，它打破了传统安宁疗护服务模式在时间和空间上的限制，促进了医疗资源的高效利用，同时也缓解了病人多次再入院给病人以及家庭带来的负担[43],对于处于孕期不方便出行的孕妈妈这一特殊人群来说，互联网+护理服务通过线上申请、线下服务的方式可为孕妇提供孕期的基础护理、心理护理、产前咨询等。由于围生期的孩子还不能表达自己的意愿和想法，所以价值观、治疗偏好以及相关决策都是以父母为主，以家庭为中心的PPC能促进医护人员于患儿家属间的沟通与交流，协助父母能在有限时间做出最佳决策。社区是大众接受医疗服务及活动的最常见场所，因此还需充分将互联网、家庭与社区相连接，可利用远程医疗、微信等信息化平台推广和传播新生儿安宁疗护知识，增强公众意识，进一步促进资源合理有效的利用，实现患儿、家庭、社区利益最大化。