中青年脑卒中后偏瘫病人社会疏离的研究进展

吕斌彬，徐玲芬

脑卒中具有发病率高、残疾率高、病死率高和疾病复发率高的特点[1]，是中国成人致死、致残的第一原因。中国每年有新发脑卒中病例约240万例[2]，其中因脑卒中后遗症导致生活不能自理的病人约占70%～80%[3]，同时由于治疗不及时或不良预后，病人还要承受认知障碍、功能障碍等不可逆的机体损伤[4],病人也因不能像患病以前那样从事社会工作、关心家庭生活而感觉没有价值，并随之产生了各种心理问题[5]。近年来，我国中青年脑卒中患病人数占比较之前明显增加[6]。中青年脑卒中病人相较老年脑卒中病人更易产生焦虑、抑郁[7]。回避[8]为中青年脑卒中病人趋向选择的消极应对方式，从而疏远家庭甚至无法重新融入社会[9]，进而会形成一种“社会疏离”的状态。这种“社会疏离”状况不但降低病人的身心健康和生活质量，同时影响脑卒中病人后期康复情况甚至造成家庭及社交功能障碍，引起一系列社会问题。因此，关注中青年脑卒中病人的社会疏离情况，早期实施护理干预对其康复进入良性循环、融入社会、提高生活质量具有重要意义。现从现状、影响因素及干预措施方面综述中青年脑卒中后偏瘫病人社会疏离的研究进展，为今后进一步开展相关干预性研究提供参考。

1 社会疏离的概念及测评工具

1.1 社会疏离的概念 目前，对于社会疏离的概念还尚未统一，各研究者的定义也各有侧重点。Biordi等[10]从个体角度出发最早提出社会疏离概念，即个人离开自身所在组织后的某种消极情感体验，是一种被动的“脱离感”。这一解释较注重于个人的主观体验，仅从个人视角入手，并未考虑社会等客观条件对个人的影响。随后，Carpenito-Moyet[11]指出，社会疏离是群体(或个体)不能实现社交愿望，而且伴随落寞、孤寂或无价值感等消极情绪的一种状态，该定义从人群视角入手，较着重于描述社会疏离者的主观感受，而忽略了这一人群客观的行为表现。Fine等[12]则提出社会疏离包括客观指标和主观指标，即包括社会性疏离和情感性疏离。其中，社会性疏离涉及社交范围以及与他人接触次数、频率等，情感性疏离则涵盖了孤独感、孤立感等消极感受。

虽然社会疏离的概念并未统一，但较为一致的看法认为社会疏离分为主观感受(社交焦虑、孤独感)和客观行为(社交回避)，即个人在社会交往的活动中受到别人的消极对待，无法和其他人开展良性的交流，从而出现孤独和无助等消极情绪，同时体现为漠视和抵制这些负面行为的表现。指个人受到各种因素产生的消极否定心态对自身活动的潜在干扰所产生的某种自觉疏远与分离的心态及行为表现。

1.2 社会疏离的测评工具 随着现在国内外对社会疏离研究的不断深入，且关于社会疏离程度的测评有多种工具，研究者多从社会疏离的含义及客体的主观感受、客观行为出发选择适合的量表进行测评。

1.2.1 ELSA社会疏离指数(ELSA Social Isolation Index) ELSA社会疏离指数由Shankar等[13]基于英国老龄化的纵向调查数据所制定，评价了个人和亲友之间的联系频率及其社会参与情况。目前,主要用于测评老年人、髋臀关节置换术后病人的社会疏离程度。

1.2.2 友谊量表(the Friendship Scale,FS) 友谊量表于2006年由Hawthorne[14]制定，用以综合测评老年人在社会与情感方面的疏离情况。包括与他人交往简单与否、被孤立的感觉、有能情感交流的人、与他人融洽和谐相处的能力、与他人相处有隔绝感、孤独无助6个条目，每个条目分为5个等级，分值最低0分，最高24分，分值与社会疏离程度呈负相关。结构方程模型评估该量表内部结构相对完善，Cronbach′s α系数为0.83。其后Hawthorne等[15]将量表完善后用于评估腰背痛病人的社会疏离情况，测得Cronbach′s α系数为0.81，现被作为研究腰背痛病人社会疏离问题的主要测评工具。虽然该量表较为全面地体现了社会疏离的含义，同时涵盖了主、客观指标，但目前少有在中青年脑卒中后偏瘫病人中的应用报告，因此在这一群体中的适用性及信效度值得进行检验。

1.2.3 一般疏离感量表(General Alienation Scale,GSA) 一般疏离感量表是由Crowther等[16]于1977年针对青少年编制，主要测评个体孤立感和个体参与活动的不确定感，有15个条目，采用1～4分的Likert 4级评定法，总分为15～60分，得分与疏离感的严重程度呈正相关。该量表的Cronbach′s α系数为0.81，分半信度为0.80，重测信度为0.76[17]。吴霜等[18]将它用于评测老年人群的社会疏离感，结果证明信度良好，量表的Cronbach′s α系数为0.77。陈维等[19]移除该量表第2条、第4条、第5条词条后，用来测评大学生的疏离感程度，量表的Cronbach′s α系数为0.81。由此可见一般疏离感量表由12个条目构成也具有较高的可靠性。但目前还未见在中青年脑卒中后偏瘫病人中使用该量表。

1.2.4 社会规定量表(Social Provisions Scale,SPS) 社会规定量表于1984年由Cutrona[20]编写，其中反映个人在情感上与他人联系密切或疏远程度的依恋子量表经常被用来评价社会疏离的主观感受，量表的Cronbach′s α系数为0.75。Bower等[21]研究测得该量表的Cronbach′s α系数为0.79。但该量表未曾体现对个体客观行为变化的评估，因而无法充分表达社会疏离的内涵，存在一定的局限。

1.2.5 其他 除了上述4种能直接衡量社会疏离的工具以外，不少学者从社会疏离的范畴、含义着手，用能表现社会疏离者主观感觉或行为变化的量表来评价社会疏离的发生情况。例如由波士顿大学在网络上提出的LSNS6[22]，包括了“家庭模块”和“好友模块”这两个组成部分，通过评估与家人、好友联络的疏密程度对社会疏离进行筛选。这一测评工具只通过一些客观指数对社会疏离程度进行衡量，而缺乏对主观感受体验的评价。另外，社交回避与苦恼量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)、社交焦虑量表(Social Anxiety Subscale of the Self Consciousness Scale,SAS)、UCLA孤独感量表(Loneliness Scale)等也常被研究者用于测量社会疏离，但都不全面，只能反映社会疏离或主观或客观的某一方面。所以，可通过结合应用多种量表进行测评，如李文涛[23]评估残疾人社会疏离状况就综合应用了社交回避与苦恼量表、社交焦虑量表和UCLA孤独感量表。

现阶段仍旧缺乏成熟、通用的测评工具，较为常用的是上述4种。但有些测评工具只适用于老年人或手术后病人；有些只能测评病人心理或者生理一方面的社会疏离感。因此，需要结合我国中青年脑卒中后偏瘫病人的社会疏离的实际情况，来汉化或编制适用的测评工具。

2 中青年脑卒中后偏瘫病人社会疏离现状

既往研究显示，残疾人更易出现社会疏离，这可能会导致其个体、家庭及社会功能障碍，直接影响其身心健康和生存质量[24]。大量证据表明低自尊等特殊群体均存在负性注意偏向特点，而残疾人普遍存在较低的自尊，由此推测残疾人可能对外界的社交信息存在特殊的注意加工特点，进而导致其出现社会疏离[19]。研究显示，75%的卒中后病人留有不同程度的功能障碍，主要表现为认知缺损、运动功能减退、自我形象障碍和交往受限等；病人因参与工作能力受限、无法关心家庭而感觉没有价值，并随之产生各种心理问题[5]。中青年脑卒中后偏瘫病人内心感受既具有脑卒中病人共有特点，也具有其群体特征[25]。因其年龄、责任、地位的特殊性，其由疾病所导致的心理问题也愈发突出[26]。中青年脑卒中后偏瘫病人较容易发生情感孤独、社交孤立、情绪孤独和社交孤僻[27]。Kapoor等[28]的研究显示，年龄小于50岁的青年脑卒中病人更可能出现焦虑、抑郁等负性情绪。Amaricai等[29]的研究表明超过50%的青年脑卒中病人出现抑郁的程度不尽相同。Ren等[30]的研究也表明中青年脑卒中病人普遍承受自我感受负担。同时中青年脑卒中病人会遇到择业、婚恋、 生育、社交等各种社会压力[31]，且由于现有的功能障碍及潜在的再复发的可能，其工作机遇、职业能力等都处在劣势，导致其存在社会融入障碍，严重损害其身心健康和生活质量，所以其社会疏离状况是研究的焦点。目前国内外学者多从中青年脑卒中病人的外在行为如社交活动、社交状态以及内心状态如孤独感体验等各个方面探究此类病人的社会疏离问题。

3 脑卒中病人社会疏离的影响因素

3.1 人口社会学因素 年龄、性别、婚姻、文化、经济状况等均是影响脑卒中病人社会疏离的人口社会学因素。McCarthy等[32]对460例缺血性脑卒中病人进行的研究则表明年轻的脑卒中幸存者会经历更大的抑郁，他们发现25～54岁年龄组和55～64岁年龄组的病人抑郁症状水平明显较高。可见脑卒中病人年龄越小越容易发生社会疏离，或许由于中青年脑卒中病人正处在生活、学业、工作的关键时期，在各方面均扮演着重要角色，因此脑卒中的发生和卒中后遗症给其带来了身心的双重伤害。对未婚病人而言还要面临择偶、婚恋，其社交活动也更加频繁、多样，因此疾病造成的身体变化对其打击更大，使其更趋向于拒绝社会交往，倾向采取回避的应对方式。有研究分析了欧洲社会调查的数据发现，在成年人群中社交孤独发生率和年龄的关系呈“U”形分布，即在15～25岁年轻成年人和55岁以上老年人中社交孤独的发生率高于其他年龄段[33]。Sun等[34]的研究表明脑卒中后抑郁(post-stroke depression,PSD)多发生于女性；未婚者的PSD发生率明显高于已婚者；受教育程度高的病人PSD发生率高于受教育程度低者；而无工作或退休者的PSD发生率要低于有工作者，PSD发生率高的人群趋向于选择回避这一消极应对方式。经验性回避让中青年脑卒中后偏瘫病人无法正视自身疾病、积极面对疾病治疗和后续康复，无法继续承担相应的社会角色[35]，从而疏远家庭甚至无法重新融入社会[9]，进而会形成社会疏离的状态。

3.2 脑卒中后遗症 由于中青年脑卒中后偏瘫病人存在不同程度的功能障碍，从而限制了其日常的社会活动能力[36]，病人因身体状况不得不减少聚餐等社交活动[37]，而长期社交活动的匮乏又导致其与社会的脱节，最终产生社会疏离。中青年脑卒中病人常要面对肢体偏瘫、语言功能障碍等后遗症带来的对于生活与社会活动的不利影响。疾病进入后遗症阶段，病人长时间卧床，沟通交流相对缺乏，抑郁、悲观、消沉等不利于治愈的心理因素难以疏导[38]，产生自卑心理，丧失与外界交流的信心。患病后躯体功能障碍使中青年脱离生病前的交际圈，无法胜任社会交往过程中原有的角色[39]。同时脑卒中病人容易疲劳，无法集中精神专注的完成工作，这导致病人重返岗位困难甚至失业，也使病人减少聚会、出游等社交活动[40]。长此以往，上述原因使得病人重新参与社会活动的热情减退[41]，造成中青年脑卒中后偏瘫病人出现社会疏离的情况。

3.3 负性情绪 脑卒中往往十分突然[42]，由于病人主观上认为自己较为年轻[43]，所以常无法接受关于自己脑卒中的医学诊断。脑卒中这一创伤性事故使中青年心理上遭到沉重打击，这种打击甚至会延续多年[44]，部分病人患病后会产生焦虑、不安、抑郁等消极心态[45]。中青年患病前后生活变化较大，且因现存的功能障碍或潜在的再复发情况，其工作机遇、职业能力等都处在劣势，使其必须面临心理落差，从而阻碍其重返社会。中青年脑卒中病人原有生活目标被打破；原有事业遭遇阻滞，并出现如价值感丧失的负性心理[46]。脑卒中不同时期，病人会产生不同的负性情绪[47]。王燕飞等[48]通过观察与深入访谈发现病人会因为康复成果不理想，产生挫败感等负性情绪。由于后遗症的长时间存在，康复期病人无法调整心态，形成不安、抑郁等负性情绪，这些负性心态会使病人变得消极，使之对治疗和预后悲观，长时间自我否定，从而放大了对身体不适的感受，回避和他人的交流，社交活动障碍。顾慧妹[37]对于恢复期脑卒中病人康复体验的研究表明有些病人甚至产生绝望轻生的负性情绪。这些负性情绪会增加病人的疏离感，使其更易发生社会疏离。

3.4 社会支持 家庭支持对病人的病情恢复将产生良好效应[49]。中青年脑卒中后偏瘫病人通常依赖家庭成员,这和我国家庭成员之间高度信任、相互照顾和维护良好家庭关系有关[50]。这也与家庭支持如经济和物资等有形供给直接影响病人的生活质量有关,同时家人的帮助也能使病人认为自己是被关怀、爱护和有价值的,并有助于病人战胜由于疾病长期折磨所造成的负性心态。Ezema等[51]研究表明，家庭支持可以有效帮助提高病人心理健康状况，加快康复速度。亲属及好友等社会支持能给予病人战胜疾病的勇气，减轻日常活动压力，并带来更积极的应对信息和资源，改善其生活质量，从而降低社会疏离的发生率。刘焕珍等[52]的研究成果指出中青年脑卒中后偏瘫病人焦虑抑郁状态与社会支持之间存在明显的相关性，通过强化社会支持可以更有效地减轻中青年脑卒中后偏瘫病人的焦虑、抑郁情绪。可见拥有良好的支持系统，能更好帮助病人恢复生活原有状态，有利于其更好地融入社会。

此外，脑卒中后所导致的肢体偏瘫、语言功能障碍以及治疗副作用都对中青年脑卒中后偏瘫病人的工作及社会生活产生了负面影响，导致其在社会交往中活跃性降低，进而产生社会疏离感。有研究显示脑卒中病人容易疲劳，无法持续专注地做一件事[42]。这导致病人重返岗位困难甚至失业，也使病人减少聚会、出游等社交活动。此外，中青年脑卒中后病人伴有言语障碍，周围人可能不愿意与脑卒中后遗症者进行交流，达不到有效的互动，从而影响病人的家庭生活、社会生活[53]，病人不愿意外出，不愿意去面对外界，并最终把生活的核心固定在一个很小的范围，导致居家不出甚至卧床的发生。这也造成病人出现社会疏离情况。

4 脑卒中病人社会疏离的干预措施

目前研究主要从改善中青年脑卒中病人的心理健康水平和躯体状况、增强社会支持，如帮助病人拥有积极心理体验，协助其生活恢复常态等方面对病人的社会疏离问题进行干预[54]。

4.1 自我管理项目 脑卒中病人自我管理主要是控制管理病人的疾病表现和保健行为，其核心在于强化病人在慢性病控制中的角色，提升病人对慢性病的自我管理能力[55]。科学研究证实增强中青年脑卒中病人自我管理，可以明显促进其健康发展和改善其健康状况[56]，提升病人社会参与积极性，减轻社会压力[57]。医务人员组织的多种形式的病友联谊会，让恢复到正常生活或工作当中的志愿者现身说法，与病人共同交流，分享自己成功管理的经验，能够帮助其他病人增强对抗疾病的信心，缓解精神压力，激发病人自我管理实践潜能[58]。Wolf等[59]将自我管理方案纳入中青年脑卒中病人的后续康复阶段中，12周后观察组病人的自我效能性程度显著优于对照组。病人回到家庭与社区的积极性提高，并且能更多地主动参与社会活动，社会疏离感降低。

4.2 健康授权干预 美国学者Funnell等[60]于1991年首次将授权理论引入到健康促进领域，将授权定义为一种哲学理念，旨在开发病人自我管理的内在能力。健康授权干预是健康教育的一个形式，有助于增强病人积极参加医学决策的意志，现多应用在慢性病病人的保健管理中[61]。Sit等[62]对105例脑卒中偏瘫病人在一般护理的基础上开展每周6次、每次30 min的健康授权干预。观察结果表明13周后病人主动和他人开展交流的次数增多，其干预方法在小组间进行，促进小组成员间展开沟通，从而提升了病人的社会参与率。孙喜风等[63]的研究成果显示授权赋能式健康教育可以显著提高中青年脑卒中伴肢体功能障碍病人的活动功能、自我管理能力、自我效能，减少了脑卒中伴肢体功能障碍病人的抑郁发生，也表明对中青年脑卒中后偏瘫病人进行健康授权干预不但能够调动他们的主观能动性，提高自主生存能力，还可以促进其积极主动投入日常生活、社会活动中，提高社交参与度，从而减少社会疏离的发生。

4.3 正念减压治疗 正念减压治疗是以正念为基础进行心理干预，利用正念冥想等帮助病人有效控制压力和缓解心理问题[64]。黄小帅等[65]用随机数字表法将80例脑卒中后抑郁病人划分试验组和对照组,每组40例，对照组开展常规健康宣教和心理护理,试验组在常规护理之外增加每周每次2 h，连续8周共8次的正念减压练习，结果表明试验组病人的负性情绪得以减轻，社会疏离情况明显好转,参加社会人际交往的积极性提高，社交回避情况减少。曾俊等[66]将80例脑梗死病人随机划分为观察组与对照组，结果表明观察组病人的病耻感明显降低，且社会疏远情况和社交抵抗状况减少。崔敬军[67]将122例脑卒中恢复期病人根据入院时间的奇偶性随机分为干预组和对照组,8周后结果显示干预组病人的负性情绪显著减轻，社会参与度明显提升。由此可见，正念减压治疗不但能够使得中青年脑卒中后偏瘫病人的负性情绪有所改善，而且能帮助促使他们顺利融入社会环境及提高其参与人际交往的积极性。尽管正念减压治疗有助于改善病人的社会疏离状态，但其具体实施方法仍有待进一步探究。

5 展望

中青年脑卒中后偏瘫病人作为特殊的弱势群体普遍存在社会疏离情况。通过现阶段研究，目前认为年龄、性别、婚姻、文化程度等人口社会学因素、脑卒中后遗症、负性情绪以及社会支持情况等均为中青年脑卒中后偏瘫病人不同程度社会疏离的影响因素。此外，关于中青年脑卒中后偏瘫病人干预方式的研究仅从建立病人自我管理项目、进行健康授权干预、实施正念减压治疗等方面着手，通过调节病人心理状态，改善其生理功能等来降低中青年病人的社会疏离水平。因此，对其社会疏离的干预策略研究仍在不断探索中。现结合个体、家庭及社会等多层面探讨中青年脑卒中后偏瘫病人社会疏离的影响因素，综述了从生理、心理、社会等多方面介入开展针对性的干预研究，旨在为同行提供适合我国中青年脑卒中后偏瘫病人社会疏离现象参考的干预策略，以期提高其生存质量。