炎症性肠病病人自我管理干预模式的研究进展
2023-02-24赵孟淑李玉伶王国州马宏文
赵孟淑,李玉伶,王国州,张 楠,马宏文
炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括克罗恩病(Crohn′s disease,CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC),是一种主要累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病[1]。近年来IBD的发病率和患病率在全球范围内呈上升趋势[2],已成为消化系统常见疾病之一[3]。IBD病因与发病机制至今尚未完全明确,可能与宿主的遗传易感性、肠道微生物群、环境因素和免疫异常等因素相关[4-5],缺乏特效的治疗手段,病情迁延不愈,易反复发作,甚至发生癌变,严重影响了病人的生存质量[6]。由于IBD无法完全治愈,2018年新修订的炎症性肠病诊断与治疗的共识意见中,修改了IBD治疗目标,诱导并维持临床缓解,强调“密切随访”,加强病人的长期自我管理[7-8]。因此,探讨适合IBD病人的自我管理模式,提升其自我管理能力,是减轻病人症状、提高生活质量的工作重点。现总结国内外IBD病人自我管理模式的干预方法,比较其应用的优点与劣势,为医务人员指导IBD病人选择适宜的自我管理模式提供参考。
1 自我管理的概念及内涵
目前,自我管理尚无统一的定义。英国Barlow[9]通过文献综合表明自我管理是指个体在管理慢性疾病的过程中发展起来的能够管理自身症状、治疗、心理调节、社会支持等情况并做出生活方式改变的能力。有效的自我管理包括有效管理自身症状的能力、有效的认知和满意的生活质量,是一个动态与持续的自我调节过程。Lorig等[10]通过疾病自我管理教育的研究提出了自我管理可以分为医疗管理、角色管理、情绪管理三部分管理任务, 并扩展了6项自我管理技能,包括解决问题、决策、发现和利用资源、与医疗服务提供者建立伙伴关系、计划行动和自我裁适的能力,其中前5项为核心自我管理技能。还有学者把自我管理定义为“个人(及其家人)为管理(一种状况)而执行的一系列日常行为”[11]。国内学者孙胜男[12]认为自我管理是需要医护人员与病人合作参与的治疗过程,提高慢性病病人的自我管理水平比其他干预措施都有助于提高病人的健康水平。
自我管理已经在很多慢性病的治疗和康复过程中起到积极作用,如糖尿病、关节炎等,但在IBD相关研究中尚不成熟。IBD病人的自我管理是指病人自觉执行合理饮食、遵医服药、情绪调节、病情监测等各方面的利于疾病治疗康复的行为,对IBD病人的病情改善意义重大[13]。长期病程导致了IBD病人的生理、情感、社会功能不同程度的下降[14],而良好的自我管理可以提高病人用药依从性[15]、改善症状、缓解疾病对个体产生的负面影响,提高病人生活质量[13]。自我管理改变了传统健康管理中病人与医务人员的关系,要求病人主动参与到健康管理中来,完成了从医生为中心到病人为中心的疾病管理模式的转变。自我管理的目标不是疾病的完全治愈,而是通过系统有效的自我管理措施,将健康状态维持在一个合理可控的水平上,使病人健康、积极的生活[16]。
2 国内外常用的IBD病人自我管理模式
2.1 信息化干预模式
2.1.1 干预方法 ①以互联网为媒介,通过移动健康技术、短信、微信等方式,定时、定量向IBD病人提供疾病自我管理信息和支持,以期改善病人的健康结果。杜静等[17]通过对100例IBD病人每日上午和下午向病人发送2次飞信,根据病人情况发送疾病健康教育相关指导及注意事项,专人负责,并随时回复病人的疑问,提高了病人健康教育的满意度。Rohde等[18]通过开发Text4IBD程序,按计划将疾病自我管理的知识以短信的方式发送给IBD病人,同时推荐相关网站信息,提高病人的自我效能并减轻了病人的痛苦。Davis等[19]通过系统检索评估远程医疗(包括医疗服务、决策支持、提醒服务、教育和监测)和移动医疗干预措施对IBD病人自我管理技能和症状监测的量性与质性研究,应用聚合分离法对证据进行整合与分析,定量分析结果发现远程医疗和移动医疗干预在改善病人生活质量、药物依从性、疾病活动、药物监测、疾病相关知识和节约成本方面都有着积极的影响。虽然一些定性研究的参与者报告了远程医疗和移动医疗干预措施的某些挑战(例如信息混淆、数据输入错误或其他相关的技术困难、可能不适用于不会上网的人群),但大多数参与者都认可干预措施的益处,包括赋予了病人权力、提高疾病相关知识、改善病人和健康教育提供者之间的沟通、增强其安全感和增加了预约选择。②通过人工智能、大数据、云平台等数字技术建立IBD病人个人健康档案,通过健康监测平台对病人的个人数据进行实时追踪,给予病人疾病知识,并可帮助病人改变不良生活方式或治疗方案,对IBD病人进行精细化、动态化管理。陶震华等[20]运用智慧医疗软件建立智慧门诊系统、在院智慧评估系统、家庭智慧管理系统促进护患高效沟通,提高病人自我管理能力,帮助病人控制症状。Zhen等[21]通过建立HealthPROMIDE应用程序,医疗团队根据病人完成的基础数据对病人进行随访,每2周对病人症状及生活质量进行1次评分,临床医生可以识别出需要进行自我管理干预或者病情无法控制的病人,提高病人整体生活质量。
2.1.2 干预的优缺点 ①干预优势:随着大数据、物联网等新兴信息化的不断发展,“互联网+”时代在医疗健康领域越来越得到重视。IBD作为一种慢性终身性肠道疾病,需要长期用药以期维持疾病缓解,给病人及家庭带来了沉重负担。电子健康决策支持工具促进了IBD病人自我管理能力,提高医疗保健利用率并减轻门诊的压力[22]。通过设置病人终端机及医护终端的移动应用程序,到达提供医患互动、自动跟踪随访、远程监测等功能[23]。推进了覆盖全生命周期的预防、治疗、康复和自主健康管理一体化的国民健康信息服务,满足个性化服务和精准化医疗的需求。②干预缺陷:应用程序作为 IBD 探索自我管理医疗保健新模式可能为IBD病人的管理提供有用的辅助手段,但同时发现大多数应用程序都缺乏专业的医疗参与,并且对国际共识指南的覆盖范围有限。Con等[24]系统地评估了针对IBD病人的26个应用程序发现,超过50%(14/26,54%)的应用程序具有日记功能;超过三分之一(10/26,39%)提供了有关IBD的健康信息;5个(19%)应用程序在其设计中涉及专业医疗;没有一个应用程序促进病人进行药物治疗。顾子君等[25]对国内IBD病人饮食管理软件进行测评,发现全部软件均由国外翻译而来,大部分软件的信息设计未经过循证指导,缺乏专业医疗人员,科学性尚待进一步探讨。因此,IBD的未来研究和应用程序设计应符合我国的实际国情,包括专业的医疗参与、基于证据的指南以及具有专门针对病人自我管理的决策支持的功能。同时信息化干预对象多为会使用电脑或手机等中青年病人,对不能熟练使用的老年人应进行专门的培训。
2.2 健康行为互动模式
2.2.1 干预方法 ①了解病人个性化特征:通过护理查房、动机性访谈等方式,找出病人在自我管理中存在的问题,建立个人档案。②根据病人的个体化特征与病人进行互动:住院期间分析病人现存不良问题,发放健康教育手册,提供学习资源,制订自我管理计划等方式一对一地与病人互动;出院后护士根据病人个体化管理手册通过微信等网络形式向病人持续提供相关学习资源,日常互动时应注意病人反馈内容,针对具体问题进行指导。③查看病人结局指标:通过问卷调查、症状管理情况等方式验证病人自我管理中存在的问题是否得到改善,如未能解决则再次开展护患沟通,评估未解决问题的主要因素,根据实际情况调整个体化管理方案。邢瑞英等[26]通过1~3次的个性化评估、1~2次护患院内、院外互动、结局观察等方式对炎症性肠病病人进行为期3个月的干预,提高了病人的自我效能、自我管理行为及其生活质量。王文敬等[27]通过在院内互动中给予病人疾病管理、情绪管理、角色管理,制订自我管理计划和实施方案,通过院外互动加强计划实施,通过3个月的干预提高了病人自我管理能力及生活质量。
2.2.2 干预的优缺点 ①干预优势:健康行为互动模式(IMCHB),强调了病人在管理慢性病方面责任的重要性,并强调与医务人员合作且以病人为导向的整体护理模型的自我保健,提供了一种基于个体化整体护理记录结果的方法。通过挖掘病人的独特性,针对性地向病人传递适用的健康相关信息,通过互动提高其情感反应及内在动机,帮助病人更好地掌握解决自身问题的知识和方法,影响病人健康行为,改善IBD病人的管理效果[28]。同时在与病人的互动中能随时关注其病情、心理等变化,出现异常时能及时采取相应措施[29]。②干预缺陷:IMCHB模式理论概念较为复杂,对干预研究的实施者是一个考验,需要对整个模式的关系进行深入的探索[30];此外,病人健康行为的形成与研究者的能力、互动的频率等有关,其长期的效果还需要更大样本进一步证实。
2.3 认知行为疗法干预模式
2.3.1 干预方法 认知行为疗法(CBT)是1976年美国心理学家Beck提出的以认知治疗技术为基础,由认知理论和行为疗法相互吸纳、相互补充形成的一套系统的心理治疗方法,也是心理社会疗法之一,目前逐渐被运用到IBD病人自我管理中应对伴随疾病或由疾病导致的心理问题[31-34]。护理人员指导病人认识到自己认知过程的不合理,从而理性地看待自己存在的问题,帮助病人建立健康行为。黄洋子等[35]对30例UC病人进行为期6周的护理干预,减轻病人的焦虑,提高病人心理健康水平,帮助病人掌握放松技巧。有研究通过对观察组的IBD病人实施超过10周的面对面或线上的行为认知疗法后发现CBT显著改善了其心理生活质量[36]。Hunt等[37]通过对IBD病人实施CBT笔记干预对比心理教育干预发现只有 CBT 组的病人在焦虑和抑郁方面有显著改善且在3个月的随访中,这些改善得到维持或巩固。研究还发现CBT还可以成为改善 IBD病人健康相关生活质量的有效且廉价的方法。国内学者通过系统评价发现,认知行为干预能够提高IBD病人的生活质量,且在短期内能够改善IBD病人焦虑、抑郁,但其长期效应尚不明确[38]。
2.3.2 干预的优缺点 ①干预优势:认知评价是个人评估需求和处理需求的能力,个体能正确评价需求,就能有效应对压力源,认知行为干预能够帮助IBD病人恢复理性的认知评价并提高其应对策略,获得积极的应对方式,降低感知觉压力,从而提高生活质量。②干预缺陷:认知行为疗法可能需要大量的工作人员的时间[39]。同时,研究效果也需要进一步验证,有研究通过随机对照研究发现,对IBD病人进行超过10周的认知行为干预,两组病人24个月后发现IBD病人的心理健康、应对方式或生活质量没有显著的影响[40]。
3 小结
随着医疗技术的发展和进步,IBD病人的病死率得到大幅下降,但伴随而来的是IBD作为慢性病难以得到根治,易复发,治疗效果不理想,病人同时还面临许多情绪、社会和经济问题需要终身治疗和管理,这使得该人群的自我管理尤其重要。本研究通过综述IBD病人自我管理干预模式,体现了病人从被动接受转向主动参与的角色转变,强调了IBD病人本身在自我管理方面责任的重要性。未来研究应结合我国国情和病人特点,开发或引用更为科学、可行、持续的IBD病人自我管理干预模式,通过大样本多中心试验探讨其临床效果,充分发挥护士在IBD病人自我管理干预过程中的作用,从而进一步提高病人的自我管理水平和生活质量。
(作者声明:本文无实际或潜在的利益冲突。)