肺癌患者照顾者的生命意义水平及其影响因素

姚吕鑫　孔令煜　王兆霞　齐彩莲

【摘要】  目的  探討肺癌患者的照顾者生命意义水平及其影响因素。方法  选取2021年11月- 2022年5月在北京市某三级综合医院住院的肺癌患者的照顾者300例为调查对象。采用生命意义感量表（C-MLQ），Zarit 照顾者负担量表（ZBI），领悟社会支持量表（PSSS）对患者及照顾者进行调查，通过单因素及多因素线性回归分析，筛选肺癌患者照顾者生命意义水平的影响因素。结果  肺癌患者照顾者生命意义总分为33.57±4.50分，处于低水平，多因素分析结果显示，子女数、疾病分期、对您工作生活的影响程度、与患者关系、是否有人共同照顾、照顾时长、照顾负担、领悟社会支持为影响肺癌患者的照顾者生命意义的影响因素（P<0.05）。中介效应分析结果表明，社会支持在照顾者负担和生命意义之间存在部分中介效应（P<0.05）。结论  肺癌患者的照顾者生命意义处于低水平，子女数少、疾病分期高、对工作生活的影响程度大、与患者关系密切、无人共同照顾、照顾时间长、照顾负担大、领悟社会支持低的照顾者生命意义总分偏低。

【关键词】   肺癌；照顾者；生命意义；影响因素

中图分类号  R473.73    文献标识码  A    文章编号  1671-0223（2023）05--06

Level of life meaning and its influencing factors in caregivers of patients with lung cancer  Yao Lvxin， Kong Lingyu， Wang Zhaoxia， Qi Cailian. College of Nursing and Rehabilitation， North China University of Science and Technology， Tangshan 063210， China

【Abstract】  Objective  To explore the level of meaning in life and its influencing factors in caregivers of lung cancer patients. Methods  A total of 300 caregivers of lung cancer patients hospitalized in a tertiary general hospital in Beijing from November 2021 to May 2022 were selected as the research objects. Patients and caregivers were investigated using the sense of Life scale （C-MLQ）， Zarit Caregiver Burden Scale （ZBI） and perceptive social support scale （PSSS）. Through univariate and multifactorial linear regression analysis， factors influencing the level of life meaning of caregivers of lung cancer patients were screened. Results  Caregivers of patients with lung cancer life total score was 33.57±4.50 points， and at a lower level， multi-factor analysis results show that the number of children， disease stage， degree of impact on your work life， relationship with patients， whether or not someone to care， to take care of the time， take care of burden， understanding social support for the life meaning of caregivers of patients with lung cancer independent factors.The results of the mediation effect analysis show that， Social support has a partial mediating effect between caregiver burden and life meaning. Conclusion  The meaning of life of caregivers of lung cancer patients is at a low level.Caregivers with fewer children， higher disease stages， greater influence on work and life， close relationship with patients， no one to take care of them， long caring time， high caring burden and low understanding of social support had lower overall score of meaning of life.

【Key words】   Lung cancer; Caregivers; Meaning of life; Influencing factors

肺癌是严重危害人类健康的恶性肿瘤之一，2022年全国癌症报告显示[1]，我国肺癌发病率为82.4%，死亡率为65.7%，居所有癌症首位。肺癌具有发病率高、死亡率高、生存期短等特点[2]。所以罹患肺癌，给整个家庭带来巨大打击，而照顾者不仅要承担繁重的照顾任务，还要承受精神、工作、经济等多重压力，出现焦虑、恐惧、绝望、甚至生命无意义感等问题[3]，严重影响照顾者身心健康。生命意义属于高水平的心理需求[4]，是指人们在实现自身价值的生命历程中发现的目标和方向，它可以帮助人们调动积极情绪、面对人生困难。但目前还没有对肺癌患者照顾者生命意义的研究。因此，本研究以肺癌患者的照顾者为研究对象，调查其生命意义的水平及其影响因素，以期为提高照顾者的生命意义，提高照护质量提供参考依据。

1  对象与方法

1.1  调查对象

选取2021年11月- 2022年5月在北京市某三级综合医院住院的肺癌患者的照顾者300例为调查对象。纳入标准：①肺癌患者住院期间的照顾者；②患者和照顾者均知晓病情者；③沟通无障碍并自愿参与者。排除标准：①照顾者与患者为雇佣关系；②参与其他类似研究者。

1.2  调查内容及工具

（1）患者基本情况：内容包括年龄、婚姻情况、子女情况、疾病情况等。

（2）照顾者基本情况：内容包括年龄、收入、与患者的关系等。

（3）生命意义感量表（china meaning in life questionnaire，C-MLQ）：由Steger等学者编制[6]，之后由刘思斯汉化[7]，包括存在生命意义和寻找生命意义感2个维度9个条目，采用Likert 7级评分法，量表得分范围为9～63分，“完全不同意”为1分，“完全同意”计7分，其中，条目2为反向计分，总分越高生命意义感水平越高。目前该量表广泛应用于大学生、老年人等不同人群的生命意义感的现况研究，为国内生命意义感测量工具之一。量表Cronbach's ɑ系数为0.84。

（4）Zarit照顾者负担量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）：该量表最初是美国学者Zarit编制[8]，随后由王烈翻译[9]，此量表共包括责任负担和个人负担两个维度，22个条目，采用Likert 5级评分法，评分从0分（几乎没有）到４分（总是），得分范围为0～88分，分数越高表示照顾负担越重。负担程度分级如下：无负担为<20分，轻度负担为20～39分，中度负担为40～59分，重度负担为≥60分。该量表从照顾者健康状况、精神状况、与患者的关系、经济和社会等几个方面来评估照顾者的照顾负担，是目前国内外使用最广泛的照顾者负担评估工具之一。量表Cronbach's ɑ系数为0.87。

（5）领悟社会支持量表（perceived social support scale，PSSS）：由Zimet等编制[10]，姜乾金等汉化[11]，共包含家人支持、朋友支持、其他人支持３个维度，12个条目，采用Likert 7级评分法，评分从1分（极不同意）到7分（极同意），得分范围为12～84分，12～36分为低度社会支持，37～60分为中度社会支持，61～84分为高度社会支持[12]。量表Cronbach's ɑ系数为0.922。

1.3  调查方法

首先由调查者讲解此次调查目的及内容，知情同意后发放问卷，被调查者自行填写，对于不能填写者可由调查者代写，当场收回问卷。本次共发放问卷315份，回收有效问卷300份，有效率为95%。

1.4  数据分析方法

所有数据采用SPSS统计学软件进行处理，以P<0.05为差异有统计学意义。单因素分析中，正态分布的计量资料用“均数±标准差”表示，用独立样本ｔ检验比较两组均数，方差分析表多组均数；两个变量的相关性用Pearson相关分析。多因素分析采用多元线性回归模型。采用PROCESS程序检验肺癌患者照顾者的照顾负担对生命意义的直接效应和社会支持在照顾负担与预防跌倒之间的中介作用。

2  结果

2.1  肺癌患者的照顾者生命意义总分及各维度得分情况

300例肺癌患者的照顾者生命意义总分为33.57±4.50分，存在生命意义维度得分18.48±2.87分，寻找生命意義得分为15.09±1.95分。

2.2  肺癌患者的照顾者生命意义的单因素分析

（1）不同人口学特征肺癌患者的生命意义：不同职业状态、婚姻状况、子女数、子女是否成家、疾病分期的肺癌患者生命意义总分差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

（2）不同人口学特征肺癌患者照顾者的生命意义：不同年龄、健康状况、家庭人均月收入、对您工作生活的影响、与患者关系、是否有人共同照顾、照顾时长的肺癌患者照顾者的生命意义总分差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.3  肺癌患者的照顾者生命意义与照顾负担及社会支持的相关性分析

Pearson相关显示，生命意义与照顾负担呈负相关（r=-0.522，P<0.001），生命意义与领悟社会支持呈正相关（r=0.609，P<0.001）。

2.4  肺癌患者的照顾者生命意义的多因素分析

以肺癌患者的照顾者生命意义总分为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的变量作为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，子女数少、疾病分期高、对工作生活的影响程度大、与患者关系密切、无人共同照顾、照顾时间长、照顾负担大、领悟社会支持低的照顾者生命意义总分偏低（P<0.05），见表3。

2.5  社会支持在照顾者负担与生命意义之间的中介效应检验

中介作用检验结果表明，照顾者负担对生命意义的负向预测作用显著（t=-10.5718，P<0.05）；当放入中介变量社会支持后，照顾者负担对生命意义的直接预测作用仍然显著（t=-7.0065，P<0.05）。见表4。Bootstrap中介效应分析表明，总效应95%置信区间为（-0.8742，-0.5998）总效应存在；直接效应95%置信区间为（-0.5923，-0.3325）直接效应存在；中介效应95%置信区间为（-0.3968，-0.1716）中介效应存在，中介效应占37.26%。

3  讨论

3.1  肺癌患者的照顾者生命意义现状分析

本研究结果显示，肺癌患者的照顾者生命意义总分为33.57±4.50分，低于社区失能老人家庭照顾者生命意义感得分[13]，表明肺癌患者的照顾者生命意义水平较低，其原因可能是此次调查的肺癌患者多数为疾病的后期，患者会有呕吐、疼痛、呼吸不畅等反应，同时看到同病房患者随着疾病进展，患者还要遭受更多痛苦，产生焦虑、恐惧甚至生命无意义感，提示医院要根据患者病情轻重，分等级安排患者住院，避免互相影响。存在生命意义均分低于寻找生命意义均分，表明照顾者也在积极寻找生命意义，从而增加对抗疾病的信心。

3.2  肺癌患者照顾者的生命意义影响因素分析

3.2.1  患者因素

（1）子女数越少，其生命意义水平越低。在调查过程中发现，很多照顾者都会强调独生子女太孤单，没有兄弟姐妹互相照应，而且患者患肺癌，孩子又会失去至亲，更加孤单；此外，子女白天工作，若夜间照顾患者，身体也无法负荷，照顾者不想加重孩子负担，所以出现配偶独自照顾患者的场景。因此呼吁大家积极响应国家三胎政策[14]，缓解养老问题，延缓人口老龄化进程，减轻社会负担。

（2）疾病分期越高，生命意义水平越低。本次调查没有Ⅰ期患者，因为肺癌发病隐匿，早期无明显症状，少数患者体检发现，多数患者由于反复咳嗽、咯血就医，发现时已是中晚期[15]，此时照顾者要改变原有生活习惯和责任分工，将重心转移到悉心照料肺癌患者身上，还要承受随时失去亲人的恐惧[16]，身心俱疲，生命意义感降低。医务人员，要及时为照顾者提供专业的照顾指导，减轻患者痛苦，减少照顾者担忧，同时要注意照顾者情绪，必要时给予心理疏导，缓解照顾者的照顾压力。

3.2.2  照顾者因素

（1）对照顾者工作生活的影响程度越大，生命意义水平越低。可能是因为当今社会竞争压力大，独生子女较多，子女忙于工作、家庭已自顾不暇，没有能力照顾父母，所以照顾者大部分是患者的配偶，其次是子女，且此次调查的照顾者年龄偏大，若失去老伴，可能要与子女共同生活，孤独感更重[17]，老年人不愿给子女增加负担，所以配偶的生命意义水平最低。提示我国要加强社会养老体系建设，完善养老服务，实现老有所依，老有所养。

（2）有人共同照顾患者，照顾者照顾时长缩短，生命意义水平越高。可能是因为本次调查的照顾者都是患者亲属，他们本来就要支付患者医疗费用，轮流照护患者，可以缓解照顾者的经济负担，其次，照顾者也可以与外界保持社交，让压力得以缓解，另外，随着病情进展，患者住院时间和次数增加，病房环境和饮食正常人都不习惯，若长时间住院陪护，影响照顾者身心健康。

3.2.3  照顾者负担  照顾者负担总分48.25±3.19分，属于中度负担，有研究表明[18]，恶性肿瘤患者照顾者发生心理疾病的概率可能比患者还高，这就提醒医护人员要关注照顾者的心理健康状况。责任负担得分高于个人负担，可能因为本次照顾者大部分已婚且为无偿照顾者有关，受我国传统文化影响，家庭观念较重，照顾患者是为了声誉，为了完成任务，责任感较重。

3.2.4  领悟社会支持  照顾者领悟社会支持总分54.22±4.10分，为中度社会支持，家庭支持得分最高，其他支持得分最低。其原因可能是家庭成员获得物质、精神支持的最主要来源[19]，家庭支持良好的照顾者有能力面对生活的负性事件，这就说明家人对照顾者的支持可以帮助照顾者提高生命意义，从而提高患者生命意义，有利于抵抗疾病。一项对美国的非洲裔癌症照顾者的质性研究表明[20]，照顾者在癌症照护的不同阶段具有各种不同需求，如医疗机构的专业支持、社会支持、同伴支持等。因此，醫护人员应该创建微信交流群，这样不仅可以互相解决照顾中遇到的问题，还可以寻找同伴谈心，找到精神慰藉。另外，在调查中发现，很多人都会远离癌症患者照顾者，有人甚至以为癌症会传染，说明我国的科普工作有所欠缺，提示医护人员应该定期到社区做科普宣传，完善居民认知，提高照顾者的社会支持水平。

3.2.5  社会支持在照顾者负担与生命意义之间的中介作用  通过PROCESS检验发现，社会支持在照顾者负担与生命意义之间发挥部分中介作用，社会支持水平高的照顾者，因为感受到他人的善意和帮助，更有底气和能力面对突发事件，寻找新的生命意义，而社会支持水平较低的照顾者，他们只会感受到照顾患者带来的巨大负担，生命意义也会随之降低。因此，医护人员也应该关注低情绪的照顾者，分享其他照顾者照护患者的经验，给予社会支持，提高照顾者生命意义。

综上所述，肺癌患者的照顾者生命意义水平总体处于低水平，且受多重因素的影响，而社会支持在照顾者负担与生命意义之间发挥部分中介作用。研究者可以此为依据，为肺癌患者的照顾者制订合理有效的干预措施。但由于时间和其他因素限制，本研究仅对北京市1所三级医院的住院肺癌患者的照顾者进行了调查，研究结果具有一定的局限性，未来可开展多中心、大样本的纵向研究，探讨肺癌患者的照顾者生命意义影响因素。

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[2022-12-20收稿]