基于居家认知症老人生活居住现状的养老支援对策研究

王吉彤 （苏州科技大学社会发展与公共管理学院，江苏 苏州 215009）

1 研究背景与问题的提出

认知症（俗称老年痴呆症）是一种因大脑衰老或疾病所导致的渐进性认知功能退化，特别会影响到老人的记忆、判断、执行、社交等方面的能力，同时，还会伴随有徘徊、被害妄想、拒绝护理等一系列症状，且目前尚无法治愈[1]。根据「World Alzheimer Report 2015」显示，2015年，中国大约有950万认知症老人，占世界认知症老人总数的20.0%，2030年将进一步增加到1,600万人[2]。然而，目前国内由于支援认知症老人的社会医疗保障体系滞后，养老机构为了规避风险和节省人力拒绝接收认知症老人，以及护理人员缺乏专业认知症护理知识等原因[3-4]，导致大多数认知症老人只能居家生活，由家人护理。

近年来，国家持续出台养老相关政策，鼓励社会力量进军养老行业，伴随着大量民办养老机构的兴起，以北京、上海为首的各大城市在积极参考国外模式的基础上，也陆续建设了认知症专业护理机构，但机构数量少且收费高，仅能满足极少数老人的需求。

鉴于社会各界对认知症老人养老问题的日益关注，相关研究也比较丰富。例如，关于认知症老人的生活质量与社会支持关系的研究[5]，家人护理者的心理健康状况与生活质量之间的关系[6-7]，以及认知症养老机构及社区环境的相关研究等[8-10]。但是，直接以认知症老人为对象的研究多数局限于医院和养老机构的认知症老人，以居家认知症老人为对象的研究相对较少。此外，关于老人居家生活的相关研究主要有张秀敏[11]关于社区失能老人的生活现状的研究，以及金红梅[12]关于城市居家老年人生活课题及支援对策的相关研究等。然而，上述研究均是关于一般老年人和失能老年人，并没有限定于认知症老人。

本文通过对居家认知症老人的日常生活及居住环境进行调研，分析不同等级认知症老人的日常生活状况和居住环境问题的差异性，以及认知症老人的日常生活状况与家人护理者的护理负担、居住环境之间的关系，在此基础上提出改善认知症老人居家生活质量的对策建议，为构建认知症老人可持续居家生活支援体系提供参考。

2 调查对象概要

2.1 调查对象与调查方法

通过上门护理服务公司的介绍，采取随机抽样的方法抽取54位居家生活认知症老人做为调研对象。调查员在上门护理人员的陪同下，对48位同意参与调查的认知症老人的主要家人护理者进行问卷调查。为减少理解上的歧义和保证调查问卷的有效性，采用一对一访谈的形式开展调查，同时对其居家生活环境进行实地调研。

2.2 调查内容

在借鉴既往研究的基础之上，根据研究目的自我编制，主要内容包括认知症老人的基本情况、日常活动行为能力和生活状况、家人护理者的护理负担、居住环境状况等。

2.3 调查对象老人的基本情况

80岁及以上的认知症老人占调查对象总数的89.6%，高龄老人居多。女性 62.5%，高于男性的 37.5%。关于家庭成员构成，需要关注的是6位（12.5%）认知症老人处于独居状态（见表1）。

认知症老人的基本情况n=48 表1

关于认知症老人的护理等级，在此参考日本认知症高龄者日常生活自立度判定标准[13]，并根据认知症医学诊断证明，来综合判定认知症老人的护理等级。为了便于明确不同护理等级认知症老人之间的差异，如表2所示，将Ⅰ级、Ⅱa·Ⅱb级和Ⅲa·Ⅲb·Ⅳ·Ⅴ级分别定义为“轻度认知症”、“中度认知症”和“重度认知症”。

认知症护理等级评定标准 表2

3 调查结果及分析

3.1 认知症老人的日常活动行为能力

聚焦老人日常活动行为能力之中与老人生活质量及护理者护理负担密切相关的三项行为，即步行行为、如厕行为和洗浴行为，分析不同护理等级认知症老人在上述三项行为能力中的差异性（见表3）。

认知症老人日常活动行为能力n=48 表3

关于步行行为，约60.4%以上的认知症老人可以独立步行，但仍有将近40%的老人在步行时需要部分护理或者全护理。从认知症护理等级的视角来看，轻度认知症和中度认知症老人中，仅有不到20%的老人步行时需要护理，需要全护理的老人非常少约6.3%；重度认知症老人中，合计有约70.0%的老人步行时需要护理。

关于如厕行为，有将近58.3%的认知症老人可以独立完成，和步行行为无明显差异，但是需要全护理的老人约31.1%，高于步行行为的2倍多。从认知症护理等级的视角来看，需要全护理的重度认知症老人有60.0%，加上需要部分护理的老人20.0%，合计80%的重度认知症老人如厕时需要护理，明显高于轻度（8.3%）和中度认知症老人（18.8%）。

关于洗浴行为，仅有不到一半（43.8%）的认知症老人可以独立完成，明显低于步行行为（60.4%）和如厕行为（58.3%）。此外，洗浴行为中需要全护理的老人占比35.4%，高于步行行为（14.6%）和如厕行为（31.3%）。从认知症护理等级的视角来看，需要全护理的认知症老人有70.0%，加上需要部分护理的老人（15.0%），合计 85.0%的重度认知症老人洗浴时需要护理，明显高于轻度（33.3%）和中度认知症老人（37.5%）。

通过上述分析可见，认知症老人的日常活动行为能力随着认知症护理等级的提高而不断下降，通过对比分析还发现，不同动作行为之间呈现一定的差异性，即洗浴行为中需要护理的认知症老人比例最高，其次是如厕行为和步行行为。

3.2 认知症老人的日常生活状况

关于一日三餐的烹饪，约有20.8%的老人自己烹饪，有64.6%的老人是由家人负责烹饪，剩下14.6%的老人是由保姆、志愿者等负责，或者利用社区上门送餐服务。从认知症护理等级的视角来看，中度和重度认知症老人中，由家人负责日常烹饪的老人占70.0%，明显高于轻度认知症老人的比例（50.0%）。

有60.4%以上的认知症老人日常生活中除家人以外，没有其他的聊天对象。有家人以外聊天对象的认知症老人，其聊天对象的94.7%也仅局限于所居住小区内部的朋友和邻居等。从认知症护理等级的视角来看，护理等级越高，有家人以外聊天对象的老人呈现大幅减少的趋势。

关于外出频率，有将近一半约45.8%的认知症老人几乎没有外出机会。即使有外出机会的老人，93.1%以上的外出地点局限于所居住的小区内部，且外出目的多为散步和晒太阳等简单活动（表4）。

认知症老人日常生活状况n=48 表4

伴随着认知症护理等级的提高，老人的日常生活受到了极大的限制，具体表现在难以独立完成一日三餐的烹饪，以及家人以外的聊天对象和外出机会的减少，且聊天对象和外出场所主要局限在居住小区内部，与小区外的社会联系明显减少，处于相对孤立隔绝的生活状态。

3.3 认知症老人居家护理的理由

六成以上的认知症老人选择居家护理最主要的原因是出于传统孝道思想，家人想要自己护理的约占62.5%，受传统观念的影响老人不想入住养老机构的约占50.0%（见表5）。此外，有些机构费用高昂、服务质量差、没有专业认知症护理机构等方面原因也导致老人选择居家护理的现状。从认知症护理等级的视角来看，随着护理等级的提高，家人想要自己护理的意愿呈现下降趋势，可能是由于护理等级的提高导致家人的护理负担过重所导致。

认知症老人居家护理的理由n=48 表5

3.4 认知症老人的居住环境现状及问题

3.4.1 居住环境现状

居住在建筑物层高7层以下的认知症老人共有31人，7层及以上共有17人。根据《住宅建筑设计规范》(GBJ96-86)规定，七层及七层以上的住宅应设置电梯。建筑物层高在7层以下的住宅均没有安装电梯，以致居住在建筑物层高7层以下，且住宅位于2楼及以上楼层的18位老人外出时只能利用楼梯，给腰腿不便的老人带来了极大的不便，同时也增加了跌倒的风险，一定程度上限制了老人的外出。

认知症老人住宅的平均面积为80.9m2，和我国住宅平均面积116.4m2[14]相比略低。

关于卫生间，有29位认知症老人家中安装了座便器，其余的19位老人家中是蹲便器，蹲便器一定程度上给老人的如厕带来了不便，所以很多家人选择在蹲便器上方放置一个便携式马桶椅，以协助老人如厕，但是马桶椅的稳定性较差，使用时需要有家人护理。

关于浴室，所有老人家中都有浴室，但是仅有4位老人家中是独立浴室，实现了干湿分区，其余老人家中都是浴室与卫生间一体的非独立浴室，没有实现干湿分区，容易增加洗浴后湿滑的地面导致老人摔倒的风险。此外，仅有1位老人家中的卫生间和浴室安装了扶手，其余老人家中都没有。基于老人的身心状况对居家生活环境进行适老化改造或完善（见表6）。

住宅概况n=48 表6

3.4.2 住宅中存在危险·不便的空间场所

从家人的视角，住宅中存在危险·不便的空间场所主要集中在卫生间（41.7%），其次是电梯（37.5%）和浴室（27.1%）。从认知症护理等级的视角来看，在楼梯、电梯、卫生间和厨房空间，护理等级越低家人认为存在危险·不便的比例越高。与此相对，浴室空间呈现相反的趋势，即护理等级越高，家人认为存在危险·不便的比例越高（见表7）。由此可见，根据认知症护理等级的不同，其家人认为住宅中存在危险·不便的空间场所也呈现出差异性，这就要求在有限资源条件下为认知症老人进行居家生活环境改造时，应结合护理等级的差异，明确改造的重点空间和内容。

住宅中危险·不便的空间场所（多选）n=48 表7

3.5 生活居住环境与认知症老人日常活动行为能力、家人护理者护理负担之间的关系

为了明确影响认知症老人日常生活质量的相关因素，在此聚焦家人护理者护理负担、认知症老人日常生活行为能力以及居住环境三个方面，分别从各项日常生活行为能力和与之相对应的居住环境之间的关系来看家人护理者的护理负担状况，分析居住环境对老人日常活动行为能力以及家人护理者护理负担的影响（见表8）。

生活居住环境与认知症老人日常活动行为能力、家人护理者的护理负担之间的关系n=48 表8

3.5.1 步行行为·外出频率·电梯有无与护理负担之间的关系

家人护理者回答有护理负担的认知症老人步行行为需要护理的比例高于没有护理负担的老人。例如，认知症护理等级重度且有护理负担的18位老人之中，步行时需要护理的老人合计有12位，明显高于没有护理负担的老人。此外，上述18位老人的住宅之中，共有6位老人的住宅没有安装电梯，其中，4位老人居住在2楼及以上楼层，且这4位老人步行时均需要护理，外出时无疑加重了家人护理者的护理负担。

家人护理者的护理负担与老人外出频率之间没有呈现出一定的关联性。例如，认知症护理等级轻度且家人护理者有护理负担的2位老人，均保持每周几次的外出频率，认知症护理等级中度且家人护理者有护理负担的6位老人之中有1位每周几次，有2位每月几次的外出频率，认知症护理等级重度且家人

护理者有护理负担的18位老人之中，有5位每周几次，有3位每月几次的外出频率，其中，外出频率每周几次的5位老人之中，有3位居住在没有电梯的2楼以上的住宅。家人护理者反应没有电梯限制了老人的外出，降低了老人的生活质量，但是仍然有部分家人护理者在没有电梯的情况下，坚持定期带老人外出。

3.5.2 如厕行为·座便器有无与护理负担之间的关系

回答有护理负担的家人，认知症老人的如厕行为需要护理的比例高于没有护理负担的老人。例如，认知症护理等级重度且有护理负担的18位老人之中，14位老人如厕时需要护理。认知症护理等级轻度且有护理负担的2位老人之中，家中均是蹲便器，其中，有1位老人由于步行行为需要护理，独自利用蹲便器有跌倒危险，所以如厕时需要护理。认知症护理等级重度且有护理负担的老人之中，家中是蹲便器的6位老人，其如厕行为均需要全护理。由此可见，家中没有安装座便器，一定程度上限制了老人的自理能力，加重了家人护理者的护理负担。

3.5.3 洗浴行为·浴室危险与否与护理负担之间的关系

认知症老人的洗浴行为需要护理的比例高于没有护理负担的老人。例如，认知症护理等级重度且有护理负担的18位老人之中，有15位老人洗浴时需要护理。其中，需要全护理的12位老人之中长期卧床的6位老人无法到浴室洗浴，由家人定期擦拭身体，剩下的6位老人和需要部分护理的3位老人，合计9位老人都是在家人的护理下洗浴，所以家人护理者的洗浴负担较重。上述9位老人之中，有6位老人的家人护理者反应在护理老人洗浴时，感觉自家浴室存在危险和不便，具体表现为浴室狭窄，没有足够的护理空间，以及地面湿滑、冬季浴室内部寒冷等。

4 基于认知症老人生活居住现状的养老支援对策

4.1 基于认知症老人日常生活状况的养老支援对策

随着认知症护理等级的增加，老人与家人以外的人员之间的交流和外出频率都呈现减少的趋势。随着护理等级的增加，老人的日常生活行为能力下降，需要护理的内容增多，即使居家周围有可供老人外出交流的公园等公共场所，老人也难以独自前往目的地。有将近56.3%的认知症老人是独居或者夫妻家庭，且80岁及以上老人约占90%。独居老人身边没有家人护理者，夫妻家庭中作为家人护理者的配偶也是高龄老人，以致认知症老人的外出活动受到限制。为了提高居家认知症老人的生活质量，减轻家人护理者的护理负担，需要在积极完善可供认知症老人日间外出交流、参加社会活动的场所的同时，强化外出移动支援，帮助认知症老人走出家门，参与到社会生活之中。

4.2 基于认知症老人可持续居家生活的养老支援对策

调查对象认知症老人之中，选择居家护理最主要的理由是家人想要自己护理。但是，伴随着认知症护理等级的增加，想要自己护理的家人比例呈现下降的趋势，其原因之一是家人护理者在日常护理中感受到了身体和心理双重护理负担所带来的压力，即护理负担的增加降低了家人想要自己护理的意愿。2017年，国务院颁布的“十三五”国家老龄事业发展和养老体系建设规划提出要“健全以居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合的养老服务体系”。政策鼓励发展居家养老和社区养老，同时强调建立医养结合的专业化综合服务体系。然而，现行的居家护理服务主要以失能老人为服务对象，专门针对认知症老人的专业护理服务相对滞后。今后，在国家方针政策的引导和中国传统孝道思想的影响下，以家人为中心的护理模式仍然将会持续。因此，为了减轻家人护理者的护理负担，提高认知症老人居家生活质量，政府需要进一步充实完善认知症老人专业护理服务，例如，建设专门接收认知症老人的日间照料中心和上门访问护理机构等，以支援认知症老人持续居家生活。

4.3 基于认知症老人居住环境现状的养老支援对策

约40%认知症老人家中使用蹲便器，且没有安装电梯。座便器和电梯等设施设备的设置与否，将会直接影响到家人护理者的护理内容和认知症老人的日常生活质量。近年来，国家鼓励居家养老，与此同时，开始积极推进居家适老化改造。目前，在有限的财政资源的前提下，为了有效地推进居家适老化改造，基于本研究结论建议首先从更换卫生间蹲便器和7层以下住宅加装电梯两个方面着手，后续再结合各地区财政状况和改造需求等进行逐步升级。