精神病人的家庭照护困境分析*

崔桃桃 施征宇 汪作为 徐韦云

照护是医学、伦理学、社会学领域的重要概念。美国学者阿瑟 · 克莱曼（Arthur Kleinman，中文名凯博文）在《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》（以下简称《照护》）一书中认为，照护的本质和核心是照顾好他人，并得到他人的照顾[1]22。在社会关系视角下，照护实践不只是发生在两个人之间的孤立状态，而是在社会情境中与他人进行社会、道德和情感的互动中完成的，具有社会属性，主要表现在三方面：一是指具体的照护过程，包括实在的行动，情感回应和相互间的理解和关注；二是关于照护者的一项情感和道德实践；三是体现为一个共同体，是个人和集体给予的照料支持。作为照护的主要来源，专业照护、家庭照护和个人照护之间有着密切联系，三者的有机结合才能发挥出照护的应有之义。

在充满不确定性的长期照护过程中，人文主义伦理在实践中会遇到种种挑战。特别是精神病人的家庭照护，讲述的则是关于照护者的苦难、疗愈及人类经验的道德语言[1]23。当精神医学话语进入日常生活，与照护者的道德与情感责任相互交织，照护者们如何提供照护？照护双方又将如何理解照护，会有哪些反馈和行动？外界会提供哪些支持，这些支持在多大程度上发挥着作用？这些答案共同影响着精神病人的家庭照护实践。

本文在医学人文视角下，采取质性研究方法，探索精神病人的家庭照护困境，了解照护者践行道德使命的动力，并从个体、社区及政策层面提出缓解家庭照护困境的建议，旨在为精神病人的家庭照护注入更多的支持和希望。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究从上海市H 区选取精神病人家庭照护者20 名，其中男性5 人，女性15 人，年龄（47～75）岁，平均年龄（57.85±9.21）岁；照护关系均为亲子关系，其中父母作为家庭照护者的有17 名，子女作为照护者的有3 名。照护者入组标准为：与精神病人同住并照护精神病人长达10 年以上，具备小学及以上文化程度，同意参与访谈并签署知情同意书。本研究已通过专科医院伦理委员会审核通过。

1.2 研究方法

本研究主要采取质性研究方法，通过局外观察法和个案访谈法收集资料。为保证原始资料的准确性，笔者通过录音法将访谈中的资料逐字转录，运用定性数据分析软件ATLAS.TI 7.0 对所获资料采取类别分析、挖掘主题，在家庭照护困境层面提炼出“隐蔽的家庭照护文化”与“脆弱的社会支持”两个主题，在家庭照护动力层面提炼出“在归因中内化责任”“在关系中寻找意义”和“在互惠中获得慰藉”三个主题。

2 家庭照护困境

2.1 困境一：隐蔽的家庭照护文化

“关系是照护的有效资源”是凯博文在《照护》一书中提出的关于照护的重要理念[1]161，照护主体与客体之间信任关系的建立是提高照护质量的核心，这个理念不仅适用于医疗照护领域，在家庭照护中也同样适用。在现实生活中，家庭照护者与精神病人之间的关系往往是“暧昧”的，一方面，精神病人依赖于家庭在经济和生活上的支持，另一方面，病人与照护者之间呈现出疏离感，这种关系影响着精神病人的康复进程。主要有以下几方面原因：

一是精神病人的病理性行为。相关研究表明，精神病人的暴力攻击对象主要是家人和朋友等熟人，且多发生在家中[2]，这一研究结论与笔者在工作中观察到的现象相一致，H 区在2020 年应急处置96 名有危险行为的精神病人，按照卫生部发布的《重性精神疾病管理治疗工作规范》（2012 版）相关要求，精神病人的危险行为可划分为0 级～5 级[3]，96 名精神病人的危险行为分布如下：0 级（没有1 级～5 级的任何行为）5 人，1 级（口头威胁，喊叫，但没有打砸行为）55 人，2 级（打砸行为，局限在家里，针对财物，但能被劝说制止）23 人，3 级（明显打砸行为，不分场合，针对财物，不能接受劝说而停止）13 人，4 级（持续的打砸行为，不分场合，针对财物或人，不能接受劝说而停止）0 人，5 级（持管制性危险武器的针对人的任何暴力行为，或者纵火、爆炸等行为）0 人，数据表明，96 名应急处置的精神病人暴力行为的发生场所聚焦在家庭，危险行为集中在1 级和2 级，主要通过语言形式宣泄情绪，更多是对家中财物的损害。现实处置中，3 级～5 级的精神病人一般送至医院进行看护；0 级～2 级的则在家中由照护者进行监护，并由社区工作人员进行定期访视，由于社会危险级别低且发生在家庭内部，往往被社会所忽视。同时，由社区精防医生和民警提供的应急处置资源主要是面向精神病人，而忽略了对照护者的心理关怀。此外，中国社会“面子”文化及连带病耻感[4]的影响，也阻碍了照护者向外寻求帮助的意愿。这种容易被忽视且具有破坏性的家庭内部活动，加深了精神病人家庭的隐蔽性，成为家庭照护困境的直接原因，也影响了精神病人的康复进程。

二是照护者与精神病人之间不同的立场。随着精神医学的推广，在宏观制度和文化观念的加持下，医学化渗透在日常生活场域中。一方面，照护者受医学化的影响，“自然化”地以生物医学视角看待精神疾病及康复过程；另一方面，精神病人在康复过程中，基于人格维护的需要而不断努力建构疾痛话语的主体诉求及客观表现[5]。二者不同的立场致使双方关系复杂化，家庭内部呈现“灰色的行为区域”特征[6]25，家庭照护困境由此产生。在精神病人眼中，照护者是“熟悉的陌生人”，是血缘上的亲人，但也是将自己送院治疗的“帮凶”，他们向精神科医生泄露各种“证据”，用以证明自己的不正常，患者无法掌握自己的命运，同时产生强烈的疏离感，认为自己被背叛和抛弃[7]。此外，照护者通过将药物与食物混在一起“暗服药”方式，也会引起服药依从性差的精神病人的不满，他们希望能够找到一条更适合自己的康复路径，显然照护者这些没有“人情味”的做法，对精神病人而言是一种不符合道德的伪善。当照护者持续追求医学认可的照护模式时，也正受着精神病人的谴责、抱怨和反抗。据笔者观察，一些精神病人对照护者心怀不满，抱怨他们整天督促自己吃药，一旦有什么“异常”，便认为自己发病了。而照护者也心怀委屈，认为自己是出于保护患者的目的，按照正常的医嘱践行着监护责任和照护工作。有家属表示：“为了照顾她，我把工作辞了，换来的却是不理解。”当精神病人的经验和诉求得不到家庭认可时，个体人格的完整性就会受损，心理失衡导致纠结和摩擦产生[5]。在这种家庭文化中，容易出现精神病人“双面人”现象，即一方面在家庭中表现得暴力怪异，另一方面在医生问诊时又表现得和正常人一样礼貌得体，是精神科医生和家庭照护者都比较头疼的问题。

三是理性认知与道德情感的纠葛。照护者内心的挣扎也影响着照护工作的顺利开展。采访中，一位照护者表示：“我也知道送进去（精神专科医院）能培养病人的服药依从性，规律的机构生活也能帮助他养成良好的生活习惯，我自己也能喘口气。但如果真这么做，我良心上过不去，他生这个病已经非常可怜了，在里面哪有在家舒服自由？”此外，多照护者家庭也常常会因为照护理念不一致产生分歧。一位照护者表示；“我活着时就希望她（患者）过得舒服点，零花钱反正也给的起，但她爸不同意，担心她养成大手大脚的习惯，哪一天我们给不起了，反而对她造成刺激。”照护的理性认知及道德情感相互交织的图景，成为影响照护行动的重要因素，进一步影响到患者的疾病康复。

四是不一致的生活习惯。日常生活中的“小”事也容易引起精神病人的家庭摩擦[8]。很多照护者在访谈中喜欢用“怪”“作”等字眼形容精神病人的居家状态。一位照护者表示；“她（患者）生活习惯差，不爱打扫卫生，我想帮忙也只能偷偷的，否则被发现了就会跟我吵，家里就不安宁了。”访谈中部分照护者表示自己在与患者相处过程中处处要“小心”，害怕自己刺激到患者，长期的照护生活使生理、心理及精神上饱受折磨且筋疲力尽。这种琐碎的、卑微的照护苦痛往往由照护者及家庭独自承受，无处诉说，也很难得到社会的理解与支持。

无论是照护者内心的纠结或多照护者之间的矛盾，还是精神病人的病理性行为，抑或是二者之间的不同立场，甚至是不一致的生活习惯，都会影响照护者与精神病人之间的亲密关系，成为家庭照护的隐蔽困境。

2.2 困境二：脆弱的社会支持

精神病人的家庭照护是一项“技术活”，照护者需要具备相关的专业知识和照护技能才能更科学地开展家庭照护。我国目前针对精神病人的照护主要有三种形式：医疗机构照护、家庭照护和社区照护。从现实中社区照护的发展状况来看，当前精神病人社区照护的核心目标是通过正式和非正式的社区资源来强化家庭，使家庭照护能够顺利推进。

一是非正式资源：互助团体的“有限性”。戈夫曼认为，被污名化的人们会“抱团取暖”，通过互助等形式来争取自身权益[9]。与患者具有密切关系的照护者也成为社会污名的对象。在社会支持不健全的情况下，由照护者组成的团体应运而生。照护负担带来的失眠、焦虑、抑郁等状态，是照护者日常生活中相似生命历程的具身化，成为他们这一群体共同的身体特征。H 区的家属俱乐部是医务社工牵头成立的精神病人照护者团体，通过定期举办线下活动及线上微信互动，实现照护者之间的互助。一方面，通过“吐槽”“发泄”等形式，俱乐部成为照护者情绪宣泄的重要场所和情感归属地。另一方面，成员之间通过交流能够促进照护技巧的提升。然而，与家庭照护的艰辛性和长期性相比较，互助团体发挥的功能是有限的，虽然能够为新加入团体的照护者提供一定程度的情绪价值及信息支持，但这远远无法弥补日常照护的琐碎带来的“破坏性”。此外，照护者在自助团体中讨论的一些现实问题，如照护者的养老问题、失去家庭支持后精神病人的照护问题、家庭财产处置等问题，更是自助团体无力解决的。

二是正式资源：政策支持的“不到位”。我国目前尚未有以精神病人照护者或家庭为主体的政策。相关制度的出台，更多是通过强化家庭照护责任实现对精神病人的“管控”，偏重对照护者责任义务的规范。2013 年5 月1日实施的《中华人民共和国精神卫生法》将家庭确立为送治、照料、监管精神障碍患者的权责主体。2016 年1 月28 日，中央综治办、公安部、民政部、财政部、国家卫生和计划生育委员会、中国残联联合印发了《关于实施以奖代补政策落实严重精神障碍患者监护责任的意见》，明确表示通过以奖代补政策，引导监护人承担好严重精神障碍患者的监护责任，建立健全以居家监护为基础的精神疾病康复工作体系。在政策引导下，H 区通过经济补贴形式，为未发生危险行为的社区高风险严重精神障碍患者照护者提供每月200 元的补贴，无论是补贴金额，还是政策指向，抑或是实践结果，“以奖代补”政策对照护者的支持呈现出脆弱性。一位社区精防医生表示，“这项政策在实际运行中保持着一定的脱落率，很多照护者放弃这笔补贴，不愿意承担照护责任”。可以看出，现行的法律法规将精神病人照护者作为义务主体，而不是被支持的对象。政策的实际效果是让精神病人的照护者承担比一般人更多的责任和义务，并未对照护者及家庭提供系统性支持。

此外，部分以精神病人为服务对象的社区正式资源，一定程度上缓解了家庭照护困境，但也存在很多弊端。笔者将社区正式资源的特点总结为以下两方面。第一，社区随访的“专业性”。笔者所在的H 区有在册重性精神病人4 300 名左右，其中居家康复人数是机构康复人数的5倍之多，因此，家庭照护更需要有专业资源的加持，而社区随访正是家庭照护的有效补充。社区随访是一种按照发病报告制度实施并对社区严重精神障碍患者进行定期访视的社区医疗制度，用以了解他们的用药、风险、情绪、家庭支持和社会功能状况的社区医疗制度[3]。本质上，这种医疗制度是“医学化”渗透在日常生活的鲜明体现，但该制度聚焦患者管理，强调医学指标，无法与一些精神病人建立有效的医患关系，更无法真正融入一些病人家庭。如前文所述，日常生活中的“小”事情是引起部分精神病人家庭矛盾并导致康复困境的主要原因，但“专业性”解决不了“小”事情，虽然社区随访为家庭照护提供了专业知识和照护技巧，但这种形式实际上是以一种“局外人”的姿态发挥着“监控”的职责，本质上解决不了精神病人的家庭照护困境；第二，阳光心园的“精致性”。阳光心园是上海市专门为病情稳定的精神病人提供服务的社区日间康复机构，一定程度上为照护者提供了“喘息服务”。H 区目前有8 家阳光心园，收纳学员96 名，占H 区居家康复人数的2%左右，同时，入园标准具有“掐尖”的特点，通过对精神病人的年龄、病情等进行条件限定，排除了病情不稳定、年纪较大、合作依从性不高的精神病人，而这部分病人的家庭照护更需要社会资源的支持。无论是入园数量，还是入园条件，这种“少而精”的服务都远远无法满足H 区大部分精神病人家庭照护者的需求。

3 家庭照护动力

照护过程中，一些精神病人主体性逐渐消解，遗弃或将他们长期留在精神病院就成为许多家庭解决照护困境的途径，但实际生活中，仍有许多照护者尽力维持照护职责，这种家庭内部的照护关系让我们看到照护者的坚韧与忍耐，在凸显照护者角色与价值的同时，也让我们看到了人性的存在[10]，因此，探究家庭照护动力便有了价值和意义。

3.1 在归因中内化责任

照护者对精神疾病的归因方式影响照护行为。笔者将研究中的发现归纳如下：

首先，源于愧疚的补偿心理。在能够持续提供照护的家庭中，部分照护者从自身角度反思精神病人患病原因，认为疾病是由自己造成的，并产生自责的情感反应及持续提供照护的行为结果。“年轻时忙于工作，忽略了对孩子的心理重视”“我的教育方式过于严格，给他造成了太多的心理负担”，从这个角度讲，照护者对患者的照护更多是建立在愧疚心理上的一种道德补偿。

其次，归因于命的赎罪心理。他们尝试用命、因果报应与轮回的观念来对子女的精神疾病进行解释，“这都是命啊”“这都是报应”“上辈子我欠他的，这辈子是来还债的”，这些解释可以缓解家属内心焦虑，通过建立一套关于疾病的合理化解释，使他们能更加坦然地接受子女患精神疾病的事实。佛家的“因果报应”“生死轮回”成为照护者解释精神疾病来源的文化资源，也是他们能够持续提供家庭照护的精神信念。

3.2 在关系中寻找意义

中国人的家庭观念强，习惯于以家庭为人生的中心，致力于在关系网中寻找生命的价值。中国文化的一大特点是让人们在对人，特别是亲人的感情中认识人生、理解生命[11]。照护者会尝试从家庭、父母、子女等重要关系之中寻找生命意义并积极重建自我。“在未给患病儿子找到归宿之前，我不敢老啊”“老母亲病了这么多年，无论如何我都要给她养老送终”，话语背后是一种对生活重负的责任和隐忍。家庭照护伦理，让这些照护者即使背负着“生活重担”，也仍然有面对困难的勇气和动力。在这个过程中，照护成为一种捍卫道德承诺的存在性行动。

此外，通过建立和维系家庭外的各种圈子和人际关系寻找人生价值，积极重塑自我，也成为照护者的精神动力。“我现在每天用跑步、做志愿者、研究美食、旅游等活动填满我的时间，就没有时间去消极了”“退休后找了份兼职，工作给我意义感”，照护者在关系网中重塑自我的同时，也能给精神病人树立积极面对生活的正面形象。

3.3 在互惠中获得慰藉

凯博文[1]97认为，照护是一种互惠，双方的在场和回应成为照护质量的关键。一方面，精神病人对照护者的行动有积极的回馈和反应，康复状态呈现稳中向好的态势；另一方面，照护者能够从中获得成就感和满足感，增强照护信心。较高的自我效能感激发照护者主动学习照护知识，提升照护技能，进一步提升家庭应对精神疾病的抗逆力[12]。有照护者表示：“看到女儿（患者）一点点比以前好，我觉得自己的付出是值得的。”也有照护者表示：“我与儿子（患者）相依为命。我腿摔断不能走路的那段时间，都是他在忙前忙后照顾我。”由此可见，精神病人的疾病康复及功能改善是推动照护者持续践行家庭照护的动力之一。

精神病人照护者在日常照护中探索出的实践动力印证了学者克莱曼[6]29的观点，“生存的威胁和生活的种种制约是我们无能为力的，应该从伦理、宗教和美学的意义上理解它们”，家庭照护伦理、因果归因论及照护中互惠行动的生存美学都成为精神病人家庭照护的动力。

4 反思与讨论

家庭照护是精神病人走出家门、融入社会的重要环节。家庭文化的隐蔽性、社会支持的脆弱性使家庭照护者处于“边缘性”地位，加剧了家庭照护困境。如果说精神病人的生存是“戴着镣铐跳舞”，那么照护者的生活则是“背着十字架行走”。不能忽略的是，照护者对自我及疾病的认知、家庭照护伦理及患者的疾病康复状况是影响家庭照护持续推进的重要因素。笔者认为，消解精神病人家庭照护困境需要从以下三个方面做出努力。个体层面，为照护者赋能，发挥他们的主体性和积极性，持续提升自我认知与学习、平衡家庭关系以及寻找社区资源的能力，深化个体对家庭伦理和道德责任的认知；社区层面，优化社区随访形式，通过陪伴式服务赢得精神病人家庭的认可与信任。积极发展社区支持性和替代性服务，为家庭照护提供“喘息服务”。加大社区宣传力度，缓解社会对精神病人及家庭的污名；政策层面，建立以家庭为中心的政策支持体系，从经济补贴、 心理疏导、喘息服务、自我发展等方面提供支持，缓解照料负担，提高家庭照护能力，强化家庭照护功能，提升精神病人整体家庭的生活品质和幸福指数。