造血干细胞移植病人照顾者生活质量研究进展

杨 盼，陆 茵

1.苏州大学附属第一医院，江苏 215006；2.苏州大学苏州医学院护理学院

造血干细胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是治疗恶性血液病、遗传性和自身免疫性疾病的最有效方法之一[1]。随着医疗水平的进步，近80%的HSCT 病人可长期无病存活[2]。然而，HSCT 治疗过程复杂而漫长，病人的治疗、康复不仅需要医护人员的专业支持，更需要其照顾者身体、心理和经济上的帮助[3]。国际照顾者联盟(IACO)将照顾者定义为：给患有慢性生命限制性疾病的病人提供无偿照顾的家人、亲戚或朋友等，他们在繁杂冗长的HSCT病人治疗照护中生活质量日趋下降[4]。研究表明，HSCT 病人照顾者的生活质量低于其他癌症照顾人群[5]，而照顾者的生活质量与病人的健康结局密切相关[6-7]。因此，本研究对HSCT 病人照顾者的生活质量研究现状进行综述，以期为我国构建造血干细胞移植病人的照顾者支持体系提供参考。

1 HSCT 病人照顾者生活质量现状

HSCT 病人的照顾者具有焦虑、痛苦等情绪，较差的身体状况和社交孤立问题。近年来，研究认为，HSCT 病人照顾者的生活质量低下，存在更多的认知功能和睡眠障碍、恐惧、精神困扰、无效应对等问题[8]。基于癌症病人与其照顾者的互倚关系，越来越多的研究将HSCT 中病人和照顾者作为一个二元组探讨其生活质量现状及作用机制，且证实了二者的生活质量具有相关性，照顾者的生活质量与病人的生存率增加有关，照顾者的幸福感是病人生活质量的重要预测因子[7,9-12]。对于HSCT 病人照顾者生活质量的纵向研究表明，移植前和移植后6 个月内照顾者的生活质量最低；随着时间的推移，生活质量将有所改善[13-14]。在一项质性访谈中发现，10 年以上的HSCT 病人存活者，其照顾者的生活质量因难以应对长期照顾HSCT 病人所带来的生活方式的变化而较普通人低[15]。

2 HSCT 病人照顾者生活质量评估工具

目前，对HSCT 病人照顾者生活质量研究所采用的评估量表主要分为通用性量表和癌症病人照顾者特异性生活质量量表。

2.1 通用性生活质量量表

2.1.1 健康调查简表(the MOS Item Short from Health Survey,SF-36)[16]该量表是在1988 年Stewartse研制的医疗结局研究量表(Medical Outcomes Study-Short From,MOS-SF)的基础上，由美国波士顿健康研究发展而来，被广泛应用于普通人群的生存质量测定、临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。中文版SF-36信效度较高，从生理机能、生理职能、躯体疼痛、健康状况、活力、社会功能、情感职能以及精神健康8个方面全面概括了被调查者的生存质量，是全球应用最广的生命质量测评工具。

2.1.2 世界卫生组织生存质量测定简表（The World Health Organization Quality of Life - Brief Version，WHOQOL-BREF）[17]该量表主要包括生理、心理、社会、环境4 个领域，共26 个条目，是在世界卫生组织的统一领导下,由15 个(后来又增加了9 个)处于不同文化背景、经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的。WHOQOL-BREF 在各领域的Cronbach's α系数均大于0.6，具有较好的信度。方积乾教授在此基础上增加了3 个问题，编制了该量表的中文版，经测试中文版量表具有较好的内部一致性、良好的区分信度和结构效度。

2.2 特异性量表

2.2.1 照护者生活质量癌症指数量表（The Caregiver Quality of Life Cancer Index Scale，CQoLC）[18]该量表是目前最常用的癌症病人照护者专用的生活质量评估量表，包括35 个项目，其中负担、干扰性、积极适应性和经济关注4 个因子，共27 个条目，其余8 个条目单列。采用Likert 5 级评分法，0 分为根本不是，4 分为非常多，总分为140 分，分数越高代表生活质量越好。2015 年段娇博将其译为中文版CQOLC，中文版量表总体内部一致性信度Cronbach's α 系数为0.884，具有较好信度、效度、反应度和可行性。

2.2.2 照顾者癌症生活质量量表（Caregiver Oncology Quality of Life Questionnaire，CarGOQoL） 该量表是由法国开发的针对癌症病人护理人员的特定问卷，包括心理健康、负担、与医疗保健的关系、财务状况、应对、身体健康、自尊、闲暇时间、社会支持和私人生活10 个维度，共29 个条目。Kaveney 等[19]将该问卷翻译为英文版，显示出了较高的内部一致性。目前该量表在美国、土耳其等照护者人群中进行了信效度检验，尚未检索到在中国人群中的应用研究。

目前，尚未检索到专门用于HSCT 病人照护者的特异性量表，且有关癌症照护者生活质量特异性量表均为国外研制，其在国内的适用性尚需考量。

3 影响HSCT 病人照顾者生活质量的因素

多项HSCT 病人照护者生活质量相关因素的研究显示，影响照护者生活质量的因素包括照护者、照护对象、照顾负担、社会因素等。

3.1 照顾者因素 HSCT 病人照顾者的年龄、性别、文化程度、经济水平和婚姻状况直接影响照护者的生活质量。

3.1.1 年龄 年轻的照护者往往因其承担的社会角色较多、照顾经验不足等原因，较其他年龄层次者更有可能经历抑郁、疲劳和情绪紊乱等身心问题[14,20]。

3.1.2 性别 研究显示，女性照顾者比男性更有可能出现精神状况不佳、抑郁症状、社交障碍、性问题、认知功能障碍等问题[13-14,21]。原因可能是：女性照顾者花费更多的时间、照顾负担更重，其感性人格更容易受到病人身心状态的影响；根据性别角色社会化模型，女性较男性更易被赋予照护者的身份；此外，与催产素释放相关的反应使女性更具有提供照顾和社会支持的特性。

3.1.3 文化程度 研究表明，文化程度高的照顾者的生活质量较文化程度低的照顾者高[22-23]。其原因在于文化程度高的照顾者更加注重以问题解决为导向的应对技能，能够广泛利用社会资源，主动学习照护技巧，提升自身照顾能力。

3.1.4 经济状况及婚姻状况 收入较低的照护者，照顾者负担水平较高[23-24]。Xie 等[24]研究表明，由于已婚照顾者难以在家庭责任与照顾病人之间找到平衡，因此已婚照顾者的负担比未婚照顾者更重，与Maziarz等[25]研究一致。

3.1.5 心理因素 Posluszny 等[10]研究了HSCT 病人照顾者的照顾过程与心理困扰的相关性，结果表明照顾者自身健康状况不佳、休闲时间较少、应对方式不良与照护者焦虑、抑郁症状有关，其生活质量往往较其照顾的HSCT 病人更差。

3.2 病人因素 对于HSCT 照护者来说，潜在的压力源包括其照顾对象即HSCT 病人的疾病性质、治疗、康复所需时间、感染风险、复杂的用药方案、症状监测以及社交隔离[26]。研究显示，病人的身体、心理状况与照顾者的生活质量呈正相关[9-14]。当病人经历越多移植相关的痛苦时，照顾者会随之出现焦虑升高与自我效能感的降低[10]。当病人处于良好的健康状态时，其照顾者的照顾和心理负担减轻[27]。Sannes 等[12]通过研究HSCT 病人和照顾者的睡眠和心理状况，结果表明病人的心理状况与照顾者的幸福指数呈正相关。

3.3 照顾负担 照顾负担是HSCT 病人照顾者生活质量的重要预测指标[28]。研究表明，照护者负担与生活质量呈负相关，当病人日常照顾、情感支持等需求增加时，照护者总体生活质量得分下降；而照顾者的准备度和预期是照顾者生活质量的重要预测因子[29]，与Wang 等[30]研究一致。Beattie 等[31]以公平理论为基础调查了72 例HSCT 病人及其照顾者，结果表明照顾者通常将病人的需求置于自己的需求之上，但随着时间的推移，会导致照护者负担及不平衡感的加重，进而导致照顾者的生活质量恶化。

3.4 社会因素 HSCT 病人照顾者在努力适应自己的新角色和新职责的过程中，会面对与家庭成员关系紧张、社交孤立、经济困难、日常生活被打乱等问题，进而可能会导致更大的社交孤立，增加照顾者的痛苦。良好的社会支持可以提高照顾者解决问题的能力,同时也能缓解照顾者的负性情绪。研究表明，社会支持度较差的照顾者更容易经历心理问题和社交孤立，生活质量更低[23]。

4 提高HSCT 病人照顾者生活质量的干预措施

4.1 行为策略 认知行为疗法（cognitive behavioral therapy，CBT）是基于认知改变行为理论，引导个体改变原有的不合理认知，为个体提供解决心理困扰的方式和手段的治疗方法[32]。Ouseph 等[33]研 究将148 名HSCT 病人的照顾者随机分为常规护理组和干预组，干预组进行心理教育、有节奏的呼吸和放松(PEPRR)干预的认知和行为压力管理，结果显示干预组的照顾者寻求精神卫生服务支持的比例下降，自我支持能力和应对技能增强。Bevans 等[34]采用特定的认知行为疗法即社会问题解决疗法(social problem solving therapy，SPST)，对10 名HSCT 病人照顾者进行了4 个疗程的以问题为导向的教育干预，通过干预者日志、受试者访谈和标准化问卷收集数据，评估在HSCT 期间照顾者解决问题的能力及教育干预的可行性，结果证实干预有效；后来在此基础上又进行了一项针对195 名HSCT 病人照顾者以问题解决为目标的干预性研究，对HSCT 病人的照顾者进行了3 次教育课程形式的干预，研究结果表明照护者的自我效能感得到提升，痛苦、疲劳感得到减轻，证实SPST 可以改善照护者生活质量和心理社会结局[35]。

4.2 心理社会干预 HSCT 病人照顾者面临的主要心理社会挑战包括社交孤立、对未来的不确定性以及社 会 支 持 不 足[36]。Laudenslager 等[37]将148 名HSCT病人照顾者随机分为心理社会干预组和常规护理组，在移植后100 d 内对干预组进行8 次一对一压力管理，对压力、角色转换、认知行为、呼吸调整和社会支持进行干预，主要研究指标包括压力反应和唾液皮质醇唤醒反应(SCAR)，结果显示，与对照组相比，干预组的照顾者焦虑、抑郁和压力显著降低。El-Jawahri 等[38]将HSCT 病人照护者分为常规护理组（47 人）和心理社会干预组（45 人），从移植前到移植后的60 d 内，以面对面交流的形式进行了6 个阶段的多模式社会心理干预，包括提高照顾技能的健康宣教、认知重构和正念疗法、提升自我照顾能力的行为策略，以问卷和自我报告的方式评估干预效果；结果显示，干预组的生活质量高于对照组，焦虑症状更少，自我效能和应对技能更高。Kim 等[39]对6 名HSCT 病人照顾者开展了为期3 d 的讲故事（DST）交流会，分享有关HSCT 期间照顾者生活经验、照顾体验等，结果显示DST 交流会后照顾者的焦虑和抑郁水平有所下降，证实了DST 交流会形式的社会心理干预措施的可行性。然而，该研究样本量小，照顾者照顾时间跨度大，考虑到照顾者的情感支持需求可能因移植后的时间而异，需要进一步的研究证实其有效性。

4.3 照顾者小组会议 Patenaude 等[40]为HSCT 病人的照顾者创建了一个2 周1 次的照顾者支持小组主题会议，由移植团队的医生、护士和心理学家担任小组协调人，鼓励照顾者们诉说难题、表达情感、分享经验，为照顾者提供医疗信息支持，以期减少期社交孤立和心理问题，加强应对能力，结果显示照顾者的情绪压力得以减轻，自我效能感增强。但目前的小组会议干预模式研究数量偏少，小组会议对HSCT 病人照护者的有效性的证据还有待进一步的补充。

4.4 按摩治疗 Rexilius 等[41]将36 名HSCT 病人照顾者分为推拿组、抚触组和对照组，干预措施为每周2次、为期3 周的30 min 的推拿按摩或疗愈触摸治疗，观察推拿和抚触疗法对HSCT 病人照顾者焦虑、抑郁、照顾者负担和疲劳感的影响；结果显示，推拿组焦虑、抑郁、疲劳水平显著下降。目前，针对HSCT 病人照顾者按摩治疗的干预研究数量偏少，因此，今后研究中可考虑针对照顾者的身心需求，个性化制订身体干预计划，评估对其生活质量的影响。

5 小结

目前，针对HSCT 病人照顾者生活质量的研究主要来自西方国家，且存在样本量较小且不均、缺乏跨越移植轨迹的研究缺陷；国内对HSCT 生活质量的研究主要针对病人，较少涉及HSCT 病人照护者，有必要对HSCT 病人照顾者的生活质量方面开展相关研究。另外，对于提高HSCT 病人照护者生活质量的干预措施研究数量较少、研究结论尚不完全一致，干预措施效果缺乏强有力的证据。提示我国研究者可结合国内外HSCT 照护者生活质量现状，探索适合HSCT 病人照顾者的干预措施，以提高HSCT 病人照护者的生活质量。