围透析期慢性肾脏病病人共享决策应用研究进展

徐 瑶，常立阳，郑雨鹃

1.浙江中医药大学，浙江 310053；2.浙江中医药大学附属杭州市中医院

共享决策（shared decision-making，SDM）是以病人为中心，在充分考虑病人决策偏好和价值观的前提下，医护人员与病人一起讨论决策方案，达成一致决策的过程，有助于改善病人的情感认知结果，提高病人满意度，降低决策冲突[1]，在肿瘤、慢病管理等领域得到了广泛应用。《中国围透析期慢性肾脏病管理规范》[2]提出了围透析期慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）的概念，指病人估算肾小球滤过率（eGFR）从小于15 mL/(min·1.73 m2)起一直到初始透析3 个月这一时间段，规范指出了医患双方共享决策在慢性肾脏病病人选择透析方式时的重要性，初始透析病人并发症多、治疗费用高，需要进行共享决策帮助病人实现计划透析，按照个人意愿选择是否进行透析以及选择合适的透析方式。本研究对围透析期慢性肾脏病病人透析方式选择的影响因素、共享决策应用现状进行讨论，旨在为围透析期慢性肾脏病病人参与共享决策提供一定的支持。

1 围透析期慢性肾脏病病人决策的影响因素

围透析期慢性肾脏病病人做出透析决策受很多因素影响，病人的年龄、宗教信仰、价值观及家庭经济水平、文化程度、对疾病了解程度、信息获取程度等都会对决策产生影响；医务人员潜在的言行举止及权威身份也会影响决策结果。

1.1 病人因素 影响病人做出决策最重要的因素是病人自身。波士顿的一项关于老年透析病人的定性研究显示，大多数病人在选择透析方式时缺乏选择的意识，在透析开始时缺乏自主性，医生在决策中占主导地位，导致病人参与决策的程度低，决策的满意度低[3]。新西兰的一项关于老年晚期慢性肾脏病病人的定性研究显示，老年病人存在延迟透析决策的情况，可能是由于对透析造成生活方式改变的担忧造成的[4]。

病人的文化程度对其参与决策的程度也有一定的影响。王雯雯等[5]对慢性肾脏病病人进行的决策困境调查显示，文化程度较高的病人具有较好的知识储备，能够更好地理解外界的信息，主动去了解和疾病有关的知识。良好的健康素养能够帮助病人正确理解医务人员提供的医疗相关信息，知道什么时候问什么样的问题，积极地参与决策[6]。

病人对透析的了解程度以及心理状态也会对决策产生影响。病人家中缺乏实施腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）的区域、对于感染风险的担心促使病人认为在医院进行的血液透析（hemodialysis，HD）更加安全，对工作和家庭的干扰较小[7]。Griva 等[8]进行了一项横断面研究，结果表明这种对感染的恐惧既来自透析操作的自我管理，也来自导管的自我管理，这可能是病人对疾病相关知识的缺乏和对PD 的误解造成的，而且病人及其家属没有接受过相关的系统培训，在操作上难免会产生怀疑的心态。研究显示，病人在选择血管通路时最先考虑血管通路不良反应的管理和护理，因此加强护患之间的沟通，减轻病人对血管通路的恐惧，做好病人的透析准备显得尤为重要[9]。

Ghodsian 等[10]比较了HD 和PD 病人选择透析方式时是否进行了共享决策，发现大多数病人在选择透析时没有进行共享决策，大多数的医疗决策还是由医护人员做出的，病人不能很好地参与决策过程。大多数透析病人不参与共享决策，而是选择医生给出的方案，这可能是因为病人与医生之间的信息不对等，病人没有办法靠自己的想法做出选择，只能依据医生给出的方案做出选择。国内一项关于中青年终末期肾脏病病人决策的现象学研究显示，病人在进行决策时面对繁多的信息难以辨别真假，最后只能根据医生提供的信息进行决策[11]。在信息化时代，知识传播迅速，网络信息冗杂，因此，医务人员及宣传部门应该加大医疗相关信息的宣传力度，通过制定宣传手册、提供信息咨询平台等途径为病人提供全面的医疗信息。

1.2 医务人员因素 病人在做出决策之前需要与医生进行沟通，这个过程中医生所表现出来的行为、语言会对病人产生一种潜移默化的影响。一项来自荷兰的通过对肾病门诊视频记录进行观察的研究显示，医生经常有选择地提出治疗方案及其利弊，他们无意间产生的行为比如目光交流、肢体动作给病人提供了暗示，这可能会导致病人不愿意去了解其他治疗方案，容易产生决策后悔的情况[12]。新加坡的一项对护理人员及病人进行的定性研究显示，医生会用积极的语言去引导病人做出透析的决定[13]。因此，医生应该有意识地去克制自己有指向性的行为，正确引导病人全面了解治疗方案，避免潜在说服对病人的决策造成影响。在医患进行交谈时，医生基于自己的专业知识和教育背景给出治疗方案，病人在不了解疾病相关知识的情况下，更多地认为医生是在教导他们，而不是指导他们做出决策，在这种情况下，病人就无法提出自己的意见，而是完全采纳医生的意见或者建议[14]。

1.3 社会环境和家庭因素 一项针对937 例有宗教信仰或精神信仰的透析病人的横断面调查显示，宗教、精神信仰对病人的生活具有重要影响，研究中这类病人更倾向于选择能够延长生命的治疗方式，更愿意进行共享决策[15]。在进行决策时考虑到病人的宗教、精神信仰情况有助于帮助病人做出符合期望的决策。Vandenberg 等[16]对病人和医务人员关于透析决策进行了价值评估，发现病人和医务人员不同的价值观对决策具有影响，价值观之间的冲突可能会激励病人更多地参与自我管理，积极地做出决策。

高雅靖等[17]对慢性肾脏病病人透析前参与决策的现状进行研究显示，家庭经济水平较高、医保报销比例高的病人更愿意参与到决策中。透析治疗意味着家庭经济负担加重，病人可能因为不想加重家庭经济负担，导致透析选择积极性不高。政府及相关部门应加大完善医疗保险制度的力度，增加透析病人的报销比例，减轻病人的经济负担，对提高病人透析选择的积极性具有正向作用。

一些病人受到家属的影响，听取了他们的意见或者建议，影响了病人做出决策的积极性。王亚南[18]对27 例正在进行透析的病人和4 例处于透析决策中的病人进行质性研究显示，家庭照顾资源可能会影响病人的透析选择，家中是否有人照顾以及是否有人长期同住影响着病人透析选择的积极性。所以在病人进行决策时，要考虑到家庭的因素，关注家庭成员的需求、价值观以及偏好，结合家属与病人意见做出决策。但一项来自荷兰的横断面调查对1 329 例透析病人进行问卷调查显示，3.7%的病人认为家庭成员在决策中起着重要作用，家庭成员在决策中的影响比较小[19]。

2 共享决策在围透析期慢性肾脏病病人中的应用

围透析期慢性肾脏病病人中应用共享决策对提高病人的希望水平、自理能力和生活质量水平，降低疲乏程度和并发症发生率具有重要作用[20]。通过知情共享决策、人工智能技术和一些决策辅助工具等可以改善由于信息不对等、健康素养缺乏等因素造成的决策延迟等情况。英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)共享决策指南建议，在共享决策实施的不同阶段对病人进行干预，在讨论前为病人提供易于接受的小册子等信息源，方便病人理解；在讨论时明确讨论时长，充分考虑病人偏好，全面解释不同治疗方式的利弊，评估病人的理解程度，记录谈话过程；讨论后为病人提供可携带的资料并随访，以达到良好的干预效果[21]。

2.1 知情共享决策 知情同意是共享决策的前提，贯穿共享决策全过程，不仅保障了病人获取信息的权力，还能够有效避免病人因为信息不对等出现决策后悔的情况。德国的一项横断面研究调查了HD 病人在选择透析方式时是否知情，即是否了解不同透析方式对疾病预后及生活方式的影响，研究显示56%的病人表示他们获得了不同的透析方案，其中表示知情的病人大部分经历了共享决策[22]。其中不知情的病人也可能是因为自身存在PD 禁忌证，所以医生没有选择告知这种方案而让病人被迫选择HD。对病人进行透析前教育具有重大意义，透析前教育可以极大程度上减轻透析带来的经济压力[23]，提高病人的自我管理能力。教育应在充分了解病人实际情况如生活习惯、家庭情况等基础上进行，主要内容包括对围透析期慢性肾脏病病人及其家属进行个性化教育，根据其实际情况选择合适的教育方式，指导病人了解疾病信息、理解透析治疗方法等[24]，帮助病人更好地适应疾病改变，为决策做好准备。

2.2 人工智能技术 人工智能在医疗保健领域的应用逐渐增加，不仅可以为医护人员的诊断和决策支持提供辅助，还可以向病人传递信息，如使用语音应用程序可以弥补医患之间由于沟通不良和理解错误造成的医患信息不对等的情况。技术解决方案可以促进卫生技术的普及，人工智能和机器学习也可以应用于为病人制定高度个性化的护理计划，利用技术手段培养病人的健康素养技能，使病人能够更好地理解医疗信息，进行沟通与决策[25]。建立在视频咨询、电话、在线平台的远程共享决策[26]也许可以减少医护工作繁忙造成的与病人沟通时间减少带来的沟通不畅，为病人做出正确的决策提供更多的途径。但对于远程共享决策能够多大程度上改善医患之间的沟通和协作尚不清楚，还需要进一步研究。

2.3 医-护-患-家属共同参与 由于透析的特殊性，病人在做出决策时要考虑到家庭的因素，所以家属共同参与决策过程显得尤为重要。刘新春等[27]构建了医护-家属共同决策（clinician-family shared decision-making，FCSDM）模式，通过病情告知、认知引导、意愿探寻、方案分析及决策达成完成整个决策过程，该模式符合我国文化和实际医疗情况，在重症监护病房的病人身上得到了较好的应用，能够提高家属的满意度，改善家属抑郁情况。未来也许可以将FCSDM 模式应用于围透析期慢性肾脏病病人，改善决策困境。做出透析决策不仅是医生与病人之间的事，护士作为接触病人时间最长的医务人员，也应当参与到决策中来。护士在共享决策过程中的参与较晚，大多是在决策已经确定后才参与到决策中，让护士尽早参与到决策中有利于他们发挥自己的技能，协助医生和病人更好地处理信息，减轻医务人员的压力，做出正确的决策[28]。

另外，还有一些决策辅助工具可以帮助病人进行共享决策，包括但不限于视频、手册等形式，例如采用基于网络的赋予病人肾脏替代疗法权利（Empowering Patients on Choices for Renal Replacement Therapy，EPOCH-RRT）决策辅助工具，要求病人通过电子设备访问研究网站，获取慢性肾脏病、HD 和PD 的相关信息，使用此决策辅助工具后，降低了病人在选择时的不确定性，改善了决策结果[29]。一项美国的研究显示，采用支持性肾脏护理视频决策辅助工具对老年慢性肾脏病病人进行干预后，病人关于支持性肾脏护理的知识显著增加，满意度较高，为进行共享决策提供了支持[30]。此外，基于渥太华决策支持框架制定的干预方案可以帮助病人总结个人价值观，提供有关病情及治疗选择的相关信息，帮助病人识别透析益处及风险信息[31]。

2.4 预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）与姑息护理 预立医疗照护计划是临床医生与病人及家属提前讨论病人的护理目标、计划，通过参与共享决策将病人的价值观及偏好考虑到决策中。围透析期慢性肾脏病病人症状负担严重，初始透析死亡率高，一项来自澳大利亚关于预立医疗照护计划的研究显示，预立医疗照护计划为病人提供了提前思考的时间，帮助病人更好地接受不良结局的发生[32]。Song 等[33]通过对透析病人进行心理教育干预，帮助病人理解自己的临终偏好，为之后的角色变化做好准备，研究结果显示预立医疗照护计划能够减少病人的决策冲突，减轻家属丧亲的焦虑、抑郁、悲痛等情况。为病人提供姑息护理，能确保病人的需求被满足，使病人的偏好以及价值观得到尊重[34]。但一项关于慢性肾脏病病人的队列研究显示，围透析期慢性肾脏病参加姑息护理的病人占57.1%，参与人数较少，提倡在早期对病人进行姑息护理对预立医疗照护计划具有积极作用[35]。

3 小结

尽管实施共享决策能够帮助病人在面对两种或以上治疗结局相似的选择时做出决策，但病人自我认知问题以及隐私问题对开展共享决策都是一个挑战。共享决策在国内起步较晚，对于开展共享决策的专业人员以及专业人员的培训都还在起步阶段，临床工作的繁忙无形中增加了执行的困难程度，对于围透析期慢性肾脏病病人进行共享决策还处于探索阶段。医务人员应该推动共享决策的应用，通过家属一起参与，在全面了解治疗方案的基础上，也可以借助决策辅助工具帮助病人进行共享决策，依据病人的偏好和价值观做出决策，提升病人的生活质量水平，避免造成决策后悔。目前，我国关于本土化的共享决策实践和决策辅助工具开发较少，将来需要更多的研究人员针对共享决策的应用和决策辅助工具开发进行研究。