A型主动脉夹层患者及其家属对就诊、转诊体验的质性研究

栗林，徐娜，武文贤*，赵青，郭万鹏

主动脉夹层（AD）是指主动脉腔内的血液通过主动脉内膜的损伤或薄弱处进入主动脉中膜，继而形成夹层血肿，血肿随着血流压力的驱动不断扩展、延伸，可累及主动脉各个分支［1-2］。AD一旦破裂，会造成重要器官发生不可逆性损伤，致使患者迅速死亡，死亡率高达33.8%［3］；AD在心血管疾病中死亡率高居第2位［4］。根据内膜撕裂的部位和剥离程度，AD可分为A型AD（TAAD）和B型AD（TBAD）两大类，其中TAAD因病变范围广、涉及的重要脏器多，紧急手术治疗的时间窗更短［5-6］。因此，快速、有效地就诊及转诊是TAAD患者生命安全得到切实保障的前提。然而，该病发病隐匿、症状多样、误诊或漏诊率较高，如何加快临床诊断速度、提高就诊和转诊效率一直是国内外研究的热点及难点。目前，我国AD诊疗体系发展尚未完善，存在初级卫生保健系统支持不足、急救效率与成功率低等诸多问题，患者及其家属在就诊、转诊的过程中会遇到多重阻碍［7］。现阶段国内外关于TAAD患者就诊、转诊的研究多为调查性研究，质性研究主要聚焦患者早期确诊及康复方面［8-9］。从TAAD患者及其家属角度出发，了解其在就诊、转诊过程中的真实体验及需求，能够更加直观地发现AD临床诊疗路径中存在的问题，并有助于减少院前、院内延迟的发生。本研究通过剖析TAAD患者及其家属在就诊、转诊过程中的真实体验及经历，旨在为完善我国AD救治体系提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2021年9—12月于山西省某三级甲等医院心脏大血管外科就诊的TAAD患者及其家属为研究对象。患者纳入标准：（1）根据2014年欧洲心脏病学会制定的AD诊断标准［2］，被诊断为TAAD患者；（2）已接受TAAD手术治疗或选择保守治疗；（3）年龄≥18岁。患者排除标准：术后病情不稳定者。家属纳入标准：（1）见证患者发病、转诊及确诊全过程；（2）具备良好的沟通表达能力；（3）年龄≥18岁。样本量的确定以受访者提供的资料中不再有新的重要信息出现（资料饱和）为标准［10］。当对第13份文本资料进行分析时，受访者提供的资料中不再有新的重要信息出现，继续对2例TAAD患者及其家属进行访谈，仍未出现新的重要信息，访谈停止。所有患者及其家属均签署知情同意书，并愿意参加本次研究。本研究已通过山西白求恩医院伦理委员会审批（审批号：YXLL-2022-014）。

1.2 研究方法 根据研究目的，查阅TAAD相关文献，初步拟定访谈提纲。经4例心脏大血管外科临床专家修订及对2例TAAD患者及其家属进行预访谈，最终确定访谈提纲。访谈提纲为：（1）请描述患者发病时的表现。（2）请描述患者发病后就诊、转诊的整个过程。（3）请描述发病到确诊过程中你们的内心感受，该过程中有什么印象深刻的事情？（4）请分享一下家里做出接受手术这一决定前的顾虑和考量。（5）你们认为哪些环节会影响患者的就诊、转诊及手术进度？因TAAD患者术前后多处于镇痛、镇静状态，故本研究选择采用以“家属为主、患者为辅”的家庭小组访谈模式进行半结构化访谈。每场访谈均由2例硕士研究生负责，2例硕士研究生均系统地完成了质性研究课程学习，掌握了质性研究的方法和访谈技巧，有相关实践经验。其中1人负责按照访谈提纲与受访者进行交流，另1人负责对受访者的语气、情绪及非语言行为进行记录，并做补充提问。访谈开始前，告知受访者研究目的及主题，并让其知晓可随时退出此次访谈、访谈过程中全程录音。尽可能在无人打扰的谈话间中进行访谈，但因TAAD患者术后康复状况差异大，对无法离床的患者进行床旁访谈。在访谈过程中，未对受访者施加任何诱导或干预，对受访者的任何语言予以尊重，不加评判。针对受访者所述内容及时追问、复述和澄清，每次访谈时间约为30 min。为保护受访者隐私，受访者的姓名均以编号代替。

1.3 资料分析方法 每次访谈结束，由2例研究小组成员在当天将录音转录为文本资料，整理笔记及患者的一般资料。借助NVivo 11软件对访谈资料进行整理、对比分析、归纳。由掌握质性研究资料分析方法和技巧的研究者采用Colaizzi现象学资料7步分析法对资料进行分析［11］。详细步骤为：（1）于访谈结束后24 h内，由2例研究者独立阅读访谈资料；（2）研究者对资料进行斟酌、反复分析，识别和摘录反复出现的观点或有意义的表述；（3）对有意义的陈述进行编码；（4）对编码进行汇集，形成初始主题；（5）将主题与研究对象的实际情况联系起来进行详尽、贴切地描述；（6）研究小组讨论，升华主题概念；（7）就资料分析结果向访谈对象求证。若研究小组成员在编码和提炼主题的过程中意见不统一，则进行组内讨论，直至意见统一。

2 结果

2.1 受访TAAD患者的一般资料 15例TAAD患者中，男8例（53.3%），女7例（46.7%）；年龄为19～71岁，平均年龄（47.3±14.0）岁；访谈时间为术后4～49 d，中位访谈时间为术后12.0（9.5）d；既往罹患高血压者9例（60.0%），1例（6.7%）既往罹患冠心病，1例（6.7%）既往罹患肾衰竭，1例（6.7%）既往罹患马凡综合征；近3年内，3例（20.0%）患者有手术史（分别为冠状动脉支架置入术、肾移植术和剖宫产）。15例家属中，7例（46.7%）为患者的配偶，5例（33.3%）为患者的子女，3例（20.0%）为患者的父母。受访患者的一般资料，见表1。

表1 受访TAAD患者的一般资料Table 1 General information of type A aortic dissection patients interviewed

2.2 访谈结果 共提炼出3个一级主题和7个二级主题，其中主题1包含3个二级主题，主题2、3各包含2个二级主题。

2.2.1 主题1：不同阶段的内心体验

2.2.1.1 发病时的困惑 TAAD发病急骤，患者及其家属常对突发的疾病及症状感到困惑，原因之一为发病前无明显预兆。受访者5：“以前啥病也没有，以为是岔气了，坐了一会儿也没缓解，没想到会得这么严重的病。”另一原因为发病症状不典型，与胃肠道疾病、脊柱疾病、癫痫等的症状相似。受访者3（家属）：“她一个星期前说背疼，我们都以为是脊椎不舒服导致的，还给她按摩。压根没往这方面想，还怀疑是急性肠炎。”受访者5：“当时后背疼的无法忍受，感觉骨头疼，想起我生孩子的时候，麻药一直打不进去，我的脊梁一直疼，我以为是这个原因。”受访者3（家属）：“她突然浑身抽搐，不知道原因是什么，以为是癫痫。”

2.2.1.2 就诊、转诊过程中的复杂内心活动 TAAD是最危急的心血管疾病之一，在就诊、转诊过程中，患者及其家属会产生一系列复杂的内心体验。（1）危机感。受访者2：“我感觉这个病太危急了，如果那天再晚半个小时，结果就不是这样了。”受访者14：“确诊了之后，我就想尽快做手术，时间就是生命。”（2）医护人员带来的安全感。受访者2：“在救护车上的时候，感觉没有那么害怕了，因为有人救我。”（3）惊恐、害怕与悲伤。受访者3（家属）：“我们听闻这是一个要命的病，一方面感到吃惊，另一方面情绪非常不好，大家都哭了。”受访者11：“坐在救护车上时心里非常害怕，因为一般病情严重的人才坐120，普通病人在当地医院就能得到救治，不用跑这么远。”（4）对患者遭遇深感同情。受访者11（家属）：“他特别可怜，本来就有残疾（马凡综合征），又得了这么重的病，可怜的人命还这么苦。”（5）麻木。受访者12（家属）：“那会儿我也哭不出来了，我都木了，随时就递过来一张病危通知书，已经没有任何情绪了。”

2.2.1.3 术前的内心冲突 TAAD手术风险大。家属须快速做出患者是否接受手术治疗的决策，其常承受着巨大的心理压力，并产生了内心冲突。家属产生内心冲突主要归因于两大方面：（1）内心迫切希望尽快进行手术与被迫等待之间的矛盾；（2）家庭将要承受的巨大经济负担与患者不明朗的预后情况之间的冲突。家属需要在综合考虑家庭经济能力、手术风险及患者整体状况的基础上，做出合理决策。受访者3（家属）：“当然是指标结果越稳定，手术安全性越高，如果拖的时间长，就怕血管破裂了，但她的血氧饱和度刚刚达标，我们比较纠结，还想再等一等。”受访者7（家属）：“当时好多医生都跟我说这个情况特别危急，要立刻手术，但是手术只能在第二天做，意味着要等一晚上，这个过程特别煎熬，真害怕我妈在这中间出点啥事儿（流泪）。”受访者9（家属）：“手术需要花很多钱，可能最后会人财两空，但是放弃的话，我就没妈了。”

2.2.2 主题2：AD诊疗系统存在的问题

2.2.2.1 诊疗质量待改进 （1）医务人员对疾病的辨别能力参差不齐。急诊医生、分诊护士及医技人员对TAAD症状的辨别能力和敏感度影响了疾病的诊疗质量及后续接诊医院医务人员的判断。受访者5（家属）：“医生说不知道是什么病，只能挨个排查，先告诉我们检查结果没问题，我们都松了一口气，又说要做CTA（CT血管造影术），之后才确诊是主动脉夹层。”受访者5：“分诊护士让我们去妇产科，我们刚到楼上，妇产科医生又说这病不属于妇产科疾病，我们就下来了。”受访者8：“给我们做检查的人说，‘这啥病？还要做彩超呢？’很不乐意拍这个彩超。”受访者12（家属）：“内分泌科一直按之前医院医生下的诊断（急性胰腺炎）治的，结果越治越严重。”（2）治疗欠规范。主要体现在患者确诊后未立即对其采取积极的治疗措施。受访者3（家属）：“从确诊当天到第二天早晨，医生就出现过一次，只说需要进一步做检查，检查结果出来后没有采取进一步的治疗措施，也没有请其他科专家来会诊。”（3）医患沟通不良。医护人员以命令式的口吻告知患者及其家属疾病注意事项，一定程度上降低了患者及家属对诊疗的依从性，阻碍了其需求表达。受访者3（家属）：“路过的医生偶尔说一句，不能坐起来！也没说为啥不能坐起来，但是我妈说她疼得躺不下来，坐起来后感觉稍微好点，我就扶我妈坐起来，给她揉背。”

2.2.2.2 就医程序存在“短板” （1）大额医疗费支付过程较为烦琐。微信支付、银联卡支付等由医院提供的缴费方式存在每日转账限额、转账延迟到账等问题，影响了大额医疗费支付的便利程度。受访者7（家属）：“我们当时着急看病，没有拿银行卡，以为可以用微信，交费的时候发现微信不支持一下转那么多，最后还是由好几个人凑齐的。”受访者14（家属）：“银行转账有限额，我只能是这儿凑点，那儿凑点，而且跨行转账资金到账有点儿慢。”（2）实验室检查结果互认难。不同等级医院之间实验室检查结果互认水平低常造成重复检查。受试者1：“来了这边急诊，又重新做了一遍检查，之前的检查结果，这边不太认可，觉得不权威。”（3）新型冠状病毒肺炎（简称新冠肺炎）疫情防控常态化背景下，急性TAAD救治流程有待优化。“TAAD紧急救治”与“常态化疫情防控”之间的平衡点有待进一步探索。受访者7（家属）：“我不是很理解，你们说这个病很急，但为了拿到核酸结果，又等了这么长时间，都不能进行手术。”（4）转诊流程待细化。①医生及120救护人员在转诊过程中各自所负的责任模糊。受访者15（家属）：“当时120人员让医生跟车，但医生说他没这个责任。”②转诊去向不明确。受访者8（家属）：“一开始准备去比较近的省人民医院，医生帮忙联系了一下，那边说做不了（手术），后来又托人打听，才知道你们这边能做。”③被转至不具备开展TAAD手术资质的医院。受访者14（家属）：“后来他背部出现疼痛，医生觉得他可能得了主动脉夹层，建议转到当地三甲医院。我们去那儿了，但那儿不能做手术，才转到你们这儿。”④救护车配备不足。受访者8：“打120，就得到一句话，没车。”受访者15：“我打了120，一直叫不到车，我儿子开车送我过来的。”

2.2.3 主题3：患者及其家属的真实需求

2.2.3.1 对疾病知识与获取途径的需求 患者及其家属渴望具备识别疾病早期症状的能力，掌握TAAD主要病因及诱因，希望通过及早正确鉴别与处理，避免、减缓疾病的发生与复发。受访者2（家属）：“想向你们了解刚开始发病时有哪些症状。”受访者14（家属）：“我想知道出现什么症状就能怀疑得了这个病，这样出现类似症状的时候，我们就会意识到病很严重，要立刻到医院。”受访者13（家属）：“他查出高血压后一直在规律吃药，我也不知道这个病到底是什么原因导致的。”受访者11：“为什么会得这个病？如果不剧烈的呕吐，是不是也没事？”AD与冠心病、高血压等相比并不常见，但死亡率高，患者及家属希望能有科学、专业的知识获取途径。受访者13（家属）：“社区卫生服务站会针对慢性病开设讲座，但这个病，大家都不知道，需要你们专业人士来讲解。”受访者8（家属）：“一开始我们在网上查，但查到的内容比较简单，想系统地知道关于这个病的知识，但是没有途径，只能追着问医生。”此外，家属建议宣教对象应有所侧重，对患者的宣教应尽可能简单，以减少患者的心理负担。受访者6（家属）：“告诉他大概是什么病就行，不用说太多，无知者无惧是有一定道理的，对她说太多只会徒添她的烦恼和压力，应该多给家属做宣教。”

2.2.3.2 经济相关的需求 须在短时间内筹集高昂的手术费用使TAAD患者的家庭面临巨大经济压力，家属希望大额医疗费用缴纳更人性化，以缓解短期经济压力。受访者9（家属）：“听到治疗费用我们吓住了，家里根本没这么多现钱，想让医院先通融几天。”受访者10（家属）：“通过急救车拉过来的，谁有时间去筹那么多钱？押金就要交16万，因为凑钱的事，还在急诊多待了两天。”因全身心应对家人患AD这一应激事件，家属常难以及时完成报销手续，其希望报销程序能得以优化。受访者11（家属）：“当时孩子病情太凶险，根本没想到报销的事情，之后去备案，人家说超时了就不给备案了，本来可以报销60%，现只能报45%。”

3 讨论

3.1 重视AD家庭成员内心体验，提升家庭复原力突发AD对患者及其家庭而言是一个重大应激事件。但患者因治疗需要，多处于镇痛、镇静状态，就诊、转诊及手术决策常由其家属代理完成，故本研究结果更多地体现了患者就诊、转诊过程中其家属复杂的内心体验。TAAD患者家属产生复杂内心体验的根本原因可能是TAAD症状不典型且发病急骤，患者须紧急接受救治。此外，既往研究结果显示，只有家属具备较强的行动力（如能够及时配合医生进行转诊、理性做出手术决策等），才能更好地配合医生完成救治工作［12］。缺乏AD相关知识、医患沟通不良、大额医疗费支付过程较为烦琐、常态化疫情防控背景下TAAD紧急救治过程不畅等因素影响了患者家属行动力与配合度的同时，也使其内心体验的复杂性进一步增加［13］。家庭系统理论认为，某个家庭成员出现健康危机会对家庭功能产生影响，降低家庭对疾病的综合应对能力［14］。因此，考虑到TAAD进展的不可预测性，医护人员在稳定患者情绪的同时，应重视家属的内心体验，适时给予其疾病知识宣教，就患者病情与其加强沟通，同时医疗卫生机构也应致力于优化就诊与转诊流程，进而助力改善患者家属的心理体验，提升家庭复原力，从而促进患者的康复进程不断加速。

3.2 开展AD规范化诊疗培训，改进诊疗质量 医务人员及时、正确地对疾病做出诊断是挽救TAAD患者生命的前提，一旦误诊或漏诊，则可能使患者错过最佳治疗时间，甚至增加其死亡风险［15］。本研究结果显示，急诊医护人员、医技人员对AD症状的辨别能力参差不齐，存在误诊和延误诊疗的情况，与肖亚茹等［16］的研究结果相一致。其客观原因可能是AD以突发胸背部疼痛为特征性症状，易与急性冠状动脉综合征、急性肺栓塞等疾病混淆。加之AD发病率较低，且AD患者由于夹层撕裂范围和累及程度不同，其症状也呈现多样性及不典型性，如腹痛、下肢疼痛等，致使AD患者的早期识别及准确分诊难度较大［17］。对此，美国心脏病学会/美国心脏协会于2010年提出将AD风险评分表应用于AD早期诊断［18］，以推动AD的早期、快速、准确诊断。近年来，该评分表在我国逐步得到了应用，其特异度及灵敏度较高［19-21］。然而，本研究发现，存在误诊或延误诊疗情况的主观原因在于急诊医护人员对AD的了解和重视程度不够。急诊医护人员对AD的了解和重视程度不够影响了其对TAAD患者的处置行为，以及与患者及其家属的沟通效果，这也进一步影响了患者的转诊时间、转诊安全及生存率，其是阻碍我国AD诊疗进展的重要原因之一［22］。因此，亟须组织开展AD规范化诊疗培训，加强AD鉴别诊断、治疗知识及技能推广，重点提高急诊医护人员、医技人员对AD的警惕意识，加大高素质医药卫生人才培养力度，不断完善、持续改进诊疗质量，进而保障患者生命安全。

3.3 形成AD诊疗绿色通道，补齐就医“短板” 形成诊疗快速通道并保障其顺利运行是提高TAAD救治效率的有效途径［22］。然而本研究发现，TAAD患者在转诊过程中出现了去向不明确等情况，甚至被转至了不具备开展TAAD手术资质的医院，这也提示TAAD患者转诊流程待细化，并反映出本地区区域医联体模式尚不成熟。不同等级医院之间实验室检查结果互认水平低也是区域医联体模式在本地区尚未发展成熟的表现之一。其根本原因可能在于：AD数据与信息共享平台、转诊网络尚未形成，仍未完全实现医疗资源的有效整合。此外，既往研究结果显示，将TAAD患者转至在诊治TAAD方面拥有丰富经验的医院可降低7.2%的病死率［23］，但在转运过程中，患者可能因血压升高等而出现夹层动脉瘤破裂的现象，并错过最佳救治时机。120院前急救系统为每辆120救护车配备了急救人员及设备，这可在一定程度上保障患者的转运安全，有效降低转诊风险，其是AD诊疗过程中至关重要的一环。但本研究发现，因120急救车配备不足、120院前急救系统无法满足患者对跨区域转运的需求，有患者/家属选择由家人承担转运任务，导致诊疗衔接的流畅性明显下降。非专业转运使TAAD患者血压、疼痛及胸腹压力管理的质量无法得到保障，易造成夹层破裂。目前国内仅有少量文献报道了AD绿色通道的建设情况［24-27］，大部分地区尚未形成成熟的AD诊疗快速通道。未来应通过充分发挥医联体的优势，明确具备开展AD手术资质医院的名单及医院的有效辐射范围，加强120急救体系建设与管理，从而规范AD患者的转诊流程，实现对AD患者的“无缝衔接”服务；进一步形成并普及AD诊疗绿色通道，完善AD诊疗体系。同时在新冠肺炎疫情防控常态化背景下，“TAAD紧急救治”与“常态化疫情防控”之间的平衡点仍有待进一步探索。

3.4 加强AD相关知识普及，完善资助体系 AD救治效果对时间依赖性较强。研究显示，未接受治疗的TAAD患者死亡率每小时增加1%～2%，有18%～21%的患者在到达医院前就已经死亡［28-30］。当患者发病时，作为“第一目击者”的家属，在AD识别、救治过程中发挥着重要的作用。本研究发现，家属希望由专业人员（心脏大血管外科医护人员）开展AD科普知识宣讲活动，想要了解AD病因及诱因、提高对疾病早期症状的辨别能力，以期及早预防或识别AD。这可能与家属所经历的重大危急事件激发了其对疾病知识的求知欲有关［31］。另一方面也说明目前AD知识普及系统不完善、力度不足，这可能与AD发病率低［32］、易被忽视及国内AD研究起步较晚、实践经验不足、AD诊疗系统不完善有关［22］。建议由权威医疗机构牵头，建立宣讲框架，并将内容形象化，并通过社区、乡村医生及网络将宣讲送至基层一线、居民手边，从而助力居民增强疾病预防意识，缩短院前延迟时间，提高TAAD患者长期存活率。此外，本研究发现，须在短时间内筹集高昂的手术费用给TAAD患者家庭带来巨大经济压力。而家庭成员因全身心应对家人患AD这一应激事件，常难以及时抽身完成报销手续，使得报销比例降低，家庭经济负担进一步加重，提示报销程序仍有待优化。目前我国重特大疾病医疗保险和救助制度尚在不断完善，是否提高AD等大病的医保报销比例、延长医保报销备案时间、提高大病救助金额等仍需人力资源和社会保障部（局）等进一步考量。

本研究通过对TAAD患者及其家属进行访谈，共提炼出不同阶段的内心体验、AD诊疗系统存在的问题、患者及其家属的真实需求3个主题，研究结果提示我国AD诊疗体系有待进一步完善。开展AD规范化诊疗培训、形成AD诊疗绿色通道、加强AD相关知识普及教育、完善资助体系是未来发力的方向。本研究也存在一定的局限性：访谈时，患者受病情影响，其情感体验及需求多集中在疾病预后方面，与本研究主题相关度低，故未进行充分呈现。此外，本研究对象仅从山西省1家三级甲等医院中选取，样本代表性有限，未来应开展多主题、多中心的质性研究，进一步发现不同地区AD诊疗过程中存在的缺陷，为提高AD急救质量、完善我国AD诊疗体系提供参考。

作者贡献：栗林提出研究思路，设计研究方案，负责文章的撰写与质量控制；徐娜、武文贤负责文献检索、初步设计访谈大纲、预访谈及访谈大纲的修订完善；徐娜、赵青、郭万鹏负责访谈资料的转录、核对及分析；武文贤负责文章审校及论文修订，并对论文负责。

本文无利益冲突。