心房颤动患者自我管理的研究进展与启示

张慧 陈霞 谢非 杨贝贝 徐健

心房颤动（atrial fibrillation，AF）简称房颤，是临床常见的快速心律失常，患病率伴随年龄逐年增加，我国≥35 岁居民房颤患病率为0.7%，而≥75 岁居民患病率高达2.4%[1]。2050 年预估全球将有6000 万房颤患者[2]。房颤最主要的危害是增加脑卒中和心力衰竭等疾病的发生率[3]，作为一种慢性疾病，患者需要终身治疗。目前主要治疗方式是药物治疗和射频消融术，但存在不良反应和疾病复发风险。为给予患者最佳治疗管理，最大限度地降低并发症，欧洲房颤管理指南[4]推荐患者通过自我管理提高疾病掌握度和生活质量。Grady 等[5]将自我管理定义为，“个人在疾病过程中对慢性疾病的日常管理”。自我管理水平的提高，能降低慢性病患者再入院率、延缓病情恶化、改善生活质量。本文将国内外房颤患者自我管理的研究进行综述，以期为提高我国房颤患者自我管理能力提供参考。

1 房颤患者自我管理评估工具

1.1 国外

1.1.1 房颤知识和自我管理问卷（KAFSM） 2019

年由美国梅奥诊所Mc Cabe等[6]通过追溯相关指南、专家共识和教育手册等编制。问卷包含8 个维度、24 个条目、4 个回答选项（1 个正确选项、2 个干扰选项和“我不知道”），回答正确得1 分，其他不得分，分数范围从0~24 分不等，分数越高表示患者疾病知识掌握度和自我管理水平越好，问卷内部一致性较高（Cronbach’s α 系数0.86)。该问卷综合了房颤疾病知识和心理因素，但没有包含抗凝血知识，且问卷条目较多，临床运用中不能进行快速评估。

1.1.2 杰萨心房颤动知识问卷（JAKQ） 由比利时学者编制[7]，可用以评估患者对房颤、药物治疗和自我管理能力等知识了解度。JAKQ 包含16 个条目，其中8 个房颤知识问题、5 个口服抗凝剂问题和3 个口服非维生素K 拮抗剂问题。当患者没有接受抗凝剂治疗时，只需问答前8 个问题。回答正确得1 分，不正确得0 分，满分16 分。经验证患者可在4 min 内完成前8 个问题，7 min 可完成全部项目。该问卷是一份简短、完整、有针对性的房颤知识问卷，可在日常实践中用于评估患者对病情的洞察力。但该量表各维度Cronbach’s α 系数仅为0.67，内部一致性不高，有待进一步完善。

1.1.3 房颤知识量表（AFKS） 荷兰学者Hendriks等[8]依据房颤标准问卷和心力衰竭知识量表确定初始条目，通过心内科24 名护理专家和2 名医生商讨并经过临床预实验确定最终版本。量表共11 个条目，3 个维度：一般项目、症状识别及疾病知识。回答正确得1 分，不正确得0 分，分值由0~11 分不等，分数越高，表示患者知识掌握度越好。该量表能够区分新发现房颤患者和1 年随访后患者的知识水平，可以在患者教育和自我管理活动的应用中提高患者自身管理水平。但该量表内部一致性不高，Hendriks 对529 名房颤患者发放该量表后发现，量表Cronbach’s α 系数仅0.58。

1.1.4 慢性房颤患者自我管理量表（AF-SCS-10）由韩国学者Son 等[9]基于“赫兹与巴斯自我管理模型”和“奥利姆自我管理理论”，采用文献回顾法和质性访谈法编制而成。量表包含3 个维度：自我管理知识、自我管理行为和自我管理资源，10 个条目，采用Likert 5 级计分法，从“完全不同意”到“完全同意”分别被赋予1~5 分。Son 对290 名心血管内科门诊的房颤患者发放该量表，证实了量表的信度（各维度Cronbach’s α 系数0.79~0.90）。但研究中排除了阵发性房颤患者，涵盖人群不全面，量表仍然有待后期进一步完善。

1.2 国内

1.2.1 经射频消融房颤患者疾病知识问卷 我国学者徐文华等[10]针对接受射频导管消融术(RFCA)治疗的患者编制，其目的是对接受RFCA 治疗的患者形成正确的疾病知识态度和自我管理行为。问卷包含4 个维度：个人信息和疾病史（10 个条目）、疾病知识量表（25 个条目）、态度量表（17 个条目）、行为量表（13 个条目），满分162 分，分数越高，表示患者态度越积极、自我管理行为越好。该问卷的内部一致性（Cronbach’s α 系数＞0.80）和内部效度（CVI ＞0.90）较高，具有良好的信效度，可对接受RFCA 治疗的房颤患者评估其知识掌握情况和行为态度状态。但量表条目较繁琐，填写时间较长。

1.2.2 房颤服用华法林患者自我管理量表 中国学者卢冰清[11]采用文献回顾、半结构式访谈、德尔菲法等方法编制出该量表，量表包含5 个维度，共计18 个条目：房颤的症状及并发症监测（6 个条目）、华法林管理（4 个条目）、不良嗜好管理（3个条目）、出血监测（3 个条目）、生活方式管理（2个条目）。量表的内部信度为0.84，内容效度指数为0.98。采用Likert 4 级评分法计分，从“从不”到“总是”分别赋值0~3 分，最高分54 分,分值越高表明房颤服用华法林患者的自我管理能力越好。作为一种房颤患者自我管理评估工具，该量表可以客观地反应患者的日常行为方式、药物服用依从性和自我管理水平，可为医护人员提高患者知识水平和自我管理能力提供方向和依据。

1.2.3 房颤患者自我管理能力量表 2020 年，我国学者文秀[12]以“社会认知理论”“自我效能理论”“自我管理理论”为理论支持，通过文献回顾、德尔菲法编制出该量表，包含5 个维度、22 个条目：遵医行为管理（7个条目)，不良嗜好管理(3个条目），情绪与社交管理（5 个条目），抗凝药物管理 （3个条目），疾病预防与监测管理（4 个条目），从“没有做到”到“总是做到”分别被计为1~5 分，最高分110 分，分数越高表示患者自我管理能力越好。文秀对160 名房颤患者进行了量表信度和效度的检验，量表Cronbach’s α 系数为0.84，内容效度指数为0.98。该量表考虑了社会、心理、疾病知识等多方维度因素，具有良好的信效度和普适性，可用于评估临床房颤患者自我管理能力。

2 影响因素

2.1 社会人口学因素

2.1.1 年龄、性别 、收入 韩敏芳等[13]对60 名服用华法林治疗的房颤患者调查后发现，年龄越大患者的服药依从性、日常生活能力和自我管理能力越差，而性别和收入与自我管理能力没有关联。但王广宁等[14]等对门诊的房颤患者随机抽样调查后发现，年龄对患者自我管理能力没有关联。国外的一项系统评价发现[15]，低收入水平的患者自我管理能力越差，由于认知功能受损，女性自我管理水平较男性差。综上所述，不同研究的结果显示年龄、性别、收入对患者的自我管理能力影响结果不同，可能与各研究的样本量大小、地域文化差异等因素有关，有待进行大样本、多中心研究的进一步探讨。2.1.2 知识水平 知识水平包括房颤患者的文化水平和对房颤的知识掌握程度。多数研究显示房颤患者的受教育程度越高，接受的房颤知识越多，自我管理能力越高。卢冰清等[16]对151 名房颤患者调查后发现，患者学历越高，自我管理能力越强。Toscos 等[17]研究发现，患者希望获悉更多的房颤疾病知识和更清晰的自我管理方式，并且表示对专业医学术语的理解存在障碍。这提示在今后的临床工作中，医护人员可以采用简洁、口语化的语言对患者进行健康宣教，以提高患者对疾病知识的接受和理解。

2.2 疾病因素

2.2.1 合并症 房颤患者的合并症越多，患者的自我管理能力越差。Mc Cabe 等研究[18]发现，合并多种慢性病患者的生活质量和服药依从性都会下降。一方面，多种慢性疾病复杂的治疗会增加患者自我管理的难度。另一方面，多种合并症会引起头晕、心慌等躯体不适症状，降低患者生活质量，使患者难以自我管理。

2.2.2 认知障碍 认知障碍是指大脑对认知、学习、思考等一系列自主活动出现障碍的过程，老年慢性病患者出现认知障碍的情况更常见[19]，认知障碍的患者自我管理水平较低。Seong 等[20]在对277名65 岁以上的房颤患者调查发现，认知功能障碍会削弱患者的自我管理能力和服药依从性，同时疾病也会加重患者的认知功能障碍，形成恶性循环[21]。故此，在不断提高患者自我管理能力的同时，应该定期评估患者认知功能，并采用适当的策略以优化老年房颤患者的认知功能。

2.2.3 衰弱 衰弱是指随着患者年龄增加，多个器官和组织生理储备和功能下降的一种临床综合征，心血管功能异常与衰弱状态呈独立相关[22]。一项系统评价指出[23]，纳入2803 位研究对象中衰弱发生率高达54%。老年房颤患者，尤其是伴随衰弱状态的患者，通常需要接受多种药物治疗。多病和身体衰弱会影响患者的整体健康感知，大大降低了患者的自我管理能力。目前大多数学者只在研究衰弱和房颤疾病的联系，缺乏实施衰弱老年房颤患者的最佳护理措施的研究。

2.3 焦虑和抑郁

焦虑和抑郁能够影响慢性疾病患者的自我管理能力，已经得到了很多研究者的验证。Riegel 等[24]研究表明[24]，慢性心脏疾病患者的自我管理能力会受到焦虑的影响。Akintade 等[25]发现抑郁和焦虑症状是引起房颤患者生活质量变差的主要指标，其中焦虑是心脏疾病的重要独立预测因素。患者情绪的变化应该是医护人员和照护者的关注点，患者出现异常情绪时，及早进行干预能有效地避免患者病情的恶化。

2.4 其他

2.4.1 自我效能 自我效能是促进自我管理成功的关键性因素[26]，自我效能能决定患者对自身健康行为的思考，从而产生激励效果，保持实现自我目标的决心[27]。McKenna 等[28]开展了一项为期13个月的随机对照研究，证实了基于自我效能理论的自我管理干预的可行性。尽管自我效能是患者提高自我管理能力重要影响因素，但目前仍较少有学者通过提高自我效能，以改善患者的自我管理能力[29]。

2.4.2 健康素养 健康素养指个人获取信息以维护自身健康的能力[30]，对促进患者的自我管理能力有积极影响。健康素养不足的患者对房颤疾病不够了解，同时更有可能产生消极的健康行为,如吸烟、运动强度不够等[31]，患者主动进行自我管理的意愿不强。但健康素养能否影响患者的服药依从性目前还存在争议[32]。自我管理能力的提高，其中加强患者健康素养水平是关键，为健康素养较低的患者制订有效的改善策略，可以让患者主动获取疾病知识并促进自身健康。

3 干预措施

3.1 赋权教育

赋权教育指教育者采用多种方式帮助患者发现个人决策和自我保健的潜力，鼓励患者主动参与自我健康管理，从而提高患者带病生存质量的过程[33]。赋权教育重视的不仅是患者行为的改变，更主要是患者自我意识的转变。Bravo 等[34]指出，赋权教育可以增强患者自我管理能力。国外学者进行了一项为期5 个月的研究[35]，对服用华法林患者进行赋权教育研究，主要包括同伴支持、小组会议、叙事护理和专业知识讲座等。研究结果发现，患者自我管理技能水平和知识都有所提高，其自主性明显改善。我国暂且没有房颤患者赋权教育的相关研究，但在糖尿病患者中采用赋权教育已取得良好效果[36-37]，临床医护人员可对房颤患者开展赋权教育进行更多的探讨。

3.2 远程医疗

信息科技时代的到来，产生了一种现代医学和计算机通讯设备相结合的新型医疗服务模式 ，即远程医疗。远程医疗是在移动通讯设备传递信息的基础上，实施远距离的医疗服务[38]。远程医疗在移动设备的作用下可以及早地察觉患者的病情变化，降低不良预后，患者的自我管理行为表现的更积极。伊朗的一家医院开展了一项家庭房颤计划的干预性研究[39]，包括线上知识教学和小组互动答疑，同时向患者提供数字教育材料和网站链接进行网络学习。干预结束后，患者的焦虑情绪降低，身体机能得到改善，同时患者的房颤知识掌握度、自我管理行为和自我管理信心都有了很大的提高。我国有关房颤远程医疗的报道较少，戴梦媛及团队[40]开发了一种慢病管理平台和慢病管理手机软件，对92 例房颤患者采用远程医疗进行随访。患者通过软件每月上传疾病报告、用药情况和检查报告等，医生核实患者上传的数据后远程指导患者并依据病情调整用药，若发现异常指标，医生及时与患者和家属沟通安排下一步治疗。护士也可以通过平台为患者及家属进行健康宣教，督促患者开展健康的生活方式。在慢病管理平台，会发送有教育和激励性文本消息，增强患者自我管理意识，促进开展健康的生活方式。随访6 个月后发现患者药物依从性由47.13%提升至58.62%，抗凝知识掌握水平也在不断提高。远程医疗能挖掘患者自我管理的潜力，提升患者的健康知识，优化治疗的依从性，且不受地点和时间限制，给患者和医护人员都带来了极大的便利[41]。但在制订远程医疗方案之前，需要考虑人、才、物等因素，依据医院和患者的实际情况实施，确保方案的可行性和实施效果。

3.3 医护联合抗凝门诊

医护联合门诊是指临床医生和专科护士共同使用一个诊室,共同参与患者的诊疗过程，在我国慢性病人群的管理中均已取得较好的成效[42]。医护联合抗凝门诊早在50 多年前在国外就已经设立[43]，2013 年南京鼓楼医院成立全国首家医护联合抗凝门诊[44]，旨在提高患者自我管理意识，让更多的患者主动参与到疾病管理中。医护联合门诊管理模式对初次就诊的患者，医生询问病情确定治疗方案，随后护士指导患者填写调查表，对患者可能存在的危险因素进行评估，针对特定的话题，如服药依从性、生活习惯等与患者进行沟通，结合相应的问卷、量表，评价患者的疾病知识掌握程度及教育需求状况，同时为患者发放抗凝治疗指导手册和医护联合管理抗凝监测记录表，为患者建档立案。患者复诊时，由医生和护士从不同角度为患者进行健康宣教。患者和家属加入抗凝管理微信群，群里定期发送知识讲座通知，医护人员也可以动态掌握患者的病情并为患者答疑解惑[45]。医护联合抗凝门诊可有效地降低患者不良反应的发生率，提高患者对医护人员的满意度。与传统的医生门诊不同，医护联合门诊分工明确，医生负责诊疗，护士负责评估和健康宣教，为患者提供更详细和针对性的服务。通过微信督促和门诊定期随访，让患者从主观上提高疾病认知和自我管理能力。医护联合抗凝门诊为慢病管理提供了新思路。

3.4 综合管理模式

房颤作为一种慢性疾病，需要规范的综合管理，2016 年ESC/EACTS 心房颤动管理指南中强调房颤综合管理的重要性[46]。近年来，国外已经开始建立房颤综合管理项目，旨在提高患者的自我管理能力，为房颤患者提供系统化管理。加拿大学者对房颤患者进行了综合管理的研究[47]，患者入院后，由护士对其症状、疾病史等进行评估记录，临床医生审查提供包括诊断调查和治疗的管理计划，同时社区医生收到患者的病历及临床医生的治疗措施，并为患者制订个体化的居家慢病管理方案，社区护士也制订相应的护理方案，形成患者院内院外一体化综合诊疗模式。研究结果显示，与常规模式相比，综合管理的患者所需随访时间较少，病死率和中风发生率也更低。我国四川大学华西医院参照国外的发展模式结合我国社会背景，探索出了具有中国特色的综合管理模式，即“全专联合”的心房颤动一体化综合管理模式[48]。该模式联合了医院专科医生团队和社区全科医生团队，以社区医院为主要场所，将房颤管理下沉到基层，实现基层首诊、分级诊疗和双向转诊的管理方案，提高了房颤患者的治疗率、服药依从性，有益于患者的预后和房颤患者的自我管理。面对日益增长的房颤患者，施行长期规范化的综合管理模式是必然趋势。

4 总结及展望

房颤患者自我管理的研究大多来自国外，国内研究相对较少，且国内外房颤自我管理评估工具不统一。房颤患者自我管理受到社会人口学、疾病、焦虑抑郁等多种因素影响，在临床中应该考虑各因素之间的复杂联系。随着房颤患病人数的增多，患者的管理已经涉及家庭、社区、医院等多个地点，房颤患者自我管理能力的提高，需要医、护、患的共同努力，同时也需要国家卫生部门的大力支持，虽然我国房颤患者的管理仍处于发展阶段，但发展趋势十分迅猛，2016 年中国房颤中心正式成立，截至2020年10月，全国已有236家房颤中心建设单位。我国房颤诊疗质量在不断提高, 患者的管理体系已不断地优化。各级医院可以根据我国国情和各地区发展情况，制订出适合的房颤管理模式，制订个性化干预措施，以提高房颤患者自我管理能力，改善患者生活质量。