HIV医路上的故事

□文/晏定燕 杭州市西溪医院

人类免疫缺陷病毒（HIV），从80 年代的初识到今天已经37 个年头。那时候一旦发现，就是艾滋病晚期，全身免疫系统崩塌，无药可治，是死亡绝症。如今我们又面临什么样的状况呢？

目前我国HIV 感染存活人数为105 万人左右，随着这几年HIV诊治技术和水平不断提高，HIV 感染者通过终身抗病毒治疗，预期寿命和正常人相当。但是也有少数一部分人，因为各种原因没有进行规范抗病毒治疗，或者在服用抗病毒治疗的过程中随意停药，让HIV 病毒在体内不断复制，破坏我们的免疫屏障，导致机体免疫力低下，进而出现一系列免疫缺陷综合征，最终成为我们常说的艾滋病患者。

HIV 感染者和艾滋病患者是两个不同的概念，作为临床HIV 治疗定点医院，我们的目标就是让HIV 感染者在规范的抗病毒治疗指导下，不变成艾滋病患者。在和HIV感染者及艾滋病患者相处的过程中，也出现了不少让人印象深刻的故事。

硕士毕业前感染了HIV

2020 年5 月，医院门诊接待了一名在校研究生。当时，他情绪非常低落，整个人看上去相当的消沉。他说：“眼看着就要毕业了，再过几天就要进行毕业论文答辩，也已经与心仪的单位签好了协议。”说到这里的时候，我还是能感受到他的骄傲和自豪。然而在谈到是如何感染HIV 的时候，他又低下了头，一脸的无辜和无奈。在工作人员的耐心指导下，他按要求进行了建档和抗病毒治疗。

本以为这是我们众多HIV 感染者中的一个普通病例。然而在8月份，我们的互联网平台上却收到了多条来自他的倾诉。HIV 感染终究还是影响到了他的情绪，导致论文质量不佳，答辩不顺利，毕业证书也未能在预期的时间内拿到，工作单位因此要毁约。那一段时间里他痛苦极了——学校医保断交，新单位医保没有续上，甚至可能连工作都没有了……看到自己身边的人都健健康康的，想到因为不自爱而感染了HIV 病毒，他不确定自己还能活多久，这一切的一切，就像是噩梦一样缠绕着他。他拒接父母的电话，绝不能向父母告知实情。那一刻看不到前方的道路，看不到希望。他认为，感染了HIV，他所有的梦想都戛然而止，他甚至想到了轻生……

值得庆幸的是，他通过互联网向医生倾诉了所有不幸的事。在对他进行心理疏导的过程中，我们让他仔细地了解了HIV，此时此刻他必须要彻底了解这个病毒。感染HIV 是一个不争的事实，但是幸运的是，目前的检测手段能够使得我们尽早地发现它。

经过科学家们几十年的努力，从当初发明的鸡尾酒疗法到现在的只需要一粒药物，就可以把HIV这个病毒牢牢“锁”在体内，不让它复制。

如今，我们国家在政策上给予了HIV 感染者强有力的支持。从2019 年开始，抗HIV 的进口药物、国产药物、单片药物陆续进入医保，目的是满足HIV 感染者治疗的不同需求。我们应当树立起与疾病抗争到底的决心和信心，而不是一味地怨天尤人。多想想幸福的样子，我们就是幸福的人！

小伙子痛定思痛，他花了整整2 个月的时间将毕业论文修改完善，并顺利通过了论文答辩拿到毕业证书。他也诚恳地和签约单位说明情况，取得了他们的谅解。柳暗花明又一村，生活和工作总是向着光的方向绽放。

事实上，对于每一位HIV 感染者，陪伴是在他们脆弱情感世界里最真挚的支撑，最善意的理解，最温馨的港湾。

艾滋病是一种可防可控的慢性传染性疾病，确认感染后要尽早进行抗病毒治疗，治疗成功后几乎享有与正常人相当的寿命。如若不进行抗病毒治疗，体内的病毒不断复制不仅对自身免疫系统进行破坏，还会增加社会传播的风险。

感染HIV 后也要勇敢面对生活和工作

大家都知道，HIV 的传播途径有性接触传播、血液体液传播以及母婴传播。目前在我院就诊的患者大多数都是以性接触传播为主，有同性传播感染、异性传播感染，也有双性传播感染。性就像是一块遮羞布，在谈论这个问题的时候总是让人难以启齿。

汪老师是一位大学教师，妻子是同校的老师，他们有一个可爱的儿子。汪老师平素身体非常健康，一年到头感冒也鲜有发生。可这段时间，他的身体明显出现了问题，居然发热了，而且使用了抗生素也不见好转，反而逐渐感到胸闷气急，不舒服，于是便在家附近的医院住院治疗。入院时HIV 检测结果显示为阳性，于是转到了我院。

每天，汪老师老师除了必要的说话以外，其余的时间里都不与我们沟通，寡言少语，也没有人陪伴。一天午夜，他蜷缩在楼道里默默地流着眼泪。值班护士轻轻地走过去，叫了他的名字，俯下身轻轻地拍了下他的肩膀，给了他一个温柔的拥抱，说：“我知道你很难过，外面太冷了，我先扶你回病房里去吧，或许我们可以聊聊。”

那天以后，我们才知道他是一位大学教师。可是因为感染了HIV，他妻子耿耿于怀，不仅自己不愿见他，甚至还不许他与儿子见面。他知道自己愧对妻儿，可这份感情终究难以割舍。出院时，妻子终于还是来接他了，在征得汪老师同意的情况下，我们与他的妻子进行了生活上的指导。

见到他妻子时，她戴着橡胶手套，一副焦虑不安的样子。与她的交谈过程中，她反复说最担心的就是孩子，就怕在共同生活中会感染到孩子：“家里是小两居，只有一个卫生间。我可以让他单独一个人吃饭，可是马桶只有一个，这以后怎么在一起生活？”

我问她：“你知道HIV 的传播方式吗？”

“血液体液传播、性接触传播和母婴传播。”她回答得很快。“可是我们一起生活，他坐过的马桶我和孩子也要去坐啊，那他身上的汗液和我们的皮肤接触也是有可能会被感染的。”

原来她把汗液也当成了体液。我刚要解答她的问题，有一位熟悉的病人正巧从我身边走过。他热情地与我打招呼，拉着我的手将一个苹果塞给我。

汪老师的妻子有点不太敢相信自己的眼睛：“你们和病人之间就是这么相处的吗？你们不嫌弃他们吗？”

我笑了笑，摇摇头：“如果汗液能够传播HIV 的话，那我们首先得先把自己包裹起来，手套不离手。”

其实日常生活中的汗液、唾液、痰液、尿液、大便等不是体液，一般不会传染HIV。HIV 主要存在于感染者和患者的血液、精液、阴道分泌物、胸腹水、脑脊液、羊水和乳汁等体液中。另外，普通接触体液也不会被感染，只有通过破损的皮肤或者黏膜等进入正常人体内才有可能被感染。即使接触了，在短时间内立即进行抗病毒治疗，也能很好地阻断HIV 感染。

回归正常生活和工作的汪老师晋升上了学校办公室主任，也慢慢得到了妻子的理解与接纳。当HIV 感染已成为既定事实的时候，这既是个人重大事情，也是家庭生活的重大事情。

感染者在家人陪伴下一起面对并正确认识HIV，与艾同行的过程中它并没有那么可怕，通过药物控制病毒，也能和正常人一样生活、工作。和家人的日常生活并不会导致HIV 的传播，只要理性对待，就能拥有如常人一般的生活。

14 岁少年的“事后”预防

记得那天临近下班，有一位14岁的求询者走进了我的门诊。他脸庞稚嫩，身形瘦弱，说话声音轻得只有他自己能听见。他告诉我们，他通过手机上的软件与一个自称是大学生的陌生人预约见面，之后发生了男男同性性行为。而对方在离开后就把少年的微信删除了。事后小男孩发觉不对劲，不禁陷入担心和害怕之中，故而来到暴露后阻断门诊。因为前来咨询的是一个未成年人，无法承担独立民事行为能力，我们第一时间选择了报警，并联系了他的家长。

在等待家长的过程中，我们和男孩做了深入交谈。男孩告诉我们，过完这个暑假，他就是一名初三的学生了。出于好奇，他抱着尝试下的想法在手机交友软件上找了个陌生人聊天。聊着聊着，他觉得跟对方很投缘，所以想见面交个朋友，于是就有了这个第一次。看得出来，此时此刻的他非常后悔，不知道应该怎么和父母解释。

妈妈说孩子平时比较内向，不爱说话，家里仅有的话语就是“嗯、啊、哦”之类的，每天放学回家都把自己关在房间里，也不与弟弟一起玩耍。家里为了方便联系，就给他配了一部手机。但是万万没想到，他没经受住网络交友的诱惑。接下来，男孩需要连续规范服用28 天暴露后的阻断药物，并要在暴露后的2 周、4 周、12 周完成相关指标的检测。

近几年的流行趋势发现，HIV感染仍然是以性接触传播为主，18～24 岁青年人群中的比例在逐年增加。主要是由于青年人群随意使用各种交友软件约会并与陌生人发生性关系。与其进行暴露后预防，不如及时给我们的孩子开展性教育、艾滋病防治知识宣传以及青年人群的安全性行为教育更重要。

预防HIV安全性行为很重要

说起凌晨的门铃声，一定少不了她。她年轻、漂亮，每次都是凌晨来暴露后预防门诊开药。医生护士对她都非常熟悉了，她说白天要休息，晚上上班，来配药的时间刚好是每个月的固定时间。在我们暴露后电话随访过程中了解到她多次暴露后预防，于是我们建议她暴露前预防。

HIV 暴露前预防和暴露后预防是有区别的，首先药物种类不同，暴露前预防用药是2 种药物成分，暴露后预防是3 种药物成分；其次服药方式不一样，暴露前预防分为每日用药方案和按需服药方案（所谓的“211”方案）。暴露前预防无论是经济成本和时间成本都要优于暴露后预防。在我们的指导下，我们给她进行了暴露前预防，每3 个月做1 次HIV 抗体和肝肾功能的检查。

暴露后预防，还是暴露前预防，网络上众说纷纭，作为HIV 防治的重点人群应该去专业机构进行咨询，而非同伴之间的口口相传。

《中国HIV 暴露前预防用药专家共识》发现，在我国男男性行为者（MSM）中HIV 新发感染率为5.6/100 人年，静脉注射吸毒者中为1.6/100 人年，女性性工作者中为1.4/100 人年。专家共识提出，并非所有HIV 阴性的人群适合暴露前预防，只有HIV 高暴露风险人员才适合使用暴露前预防。

以下是HIV 高暴露风险行为：

●你是否发生过无安全套的男男同性性行为或异性性行为？

●你是否注射过违禁药品并且有过共用针具的情况？

●在你的性伴中，是否有HIV感染者？

●你是否被新诊断患有性传播疾病，如梅毒、淋病和衣原体？

●你是否多次使用过或者有意愿使用PrEP（暴露前）/PEP（暴露后）措施预防通过性传播途径或静脉注射传播途径的HIV 感染？

以上5 条中只要一项符合便可视为“HIV 高暴露风险行为”，便可采用暴露前预防。

不管是HIV 暴露前预防还是暴露后预防，最根本的问题还是安全性行为，有固定的性伴侣，不与陌生人发生性行为。最经济有效的手段是全程正确使用安全套，不仅可以预防HIV 感染，还可以预防梅毒、淋病等其他性传播疾病。

以上这些是发生在我们医院的医护人员身边的HIV 感染者和咨询者故事，从中我们可以看到，哪怕是感染了HIV，我们也要扬起生活的风帆，面对现实，勇敢面对生活和工作。而没有感染的人们，更是要洁身自爱，珍惜自己。

感染HIV 后怎么办

●学会调整自己心态

由于HIV 传播途径的特殊性和危害性，当得知感染了HIV 后，患者及家庭成员将面对巨大的心理压力，感染者出现负面情绪，而这些负面情绪又会加速病情的发展，造成各种心理问题。因此，HIV感染者要调整心态，克服消极、负面情绪是非常重要的。

●面对现实，克服偏激心理

在得知自己感染HIV 后，感染者一般会经历5 个心理时期：怀疑否认期、愤怒发泄期、合作协议期、悲伤忧郁期和接受升华期。大部分HIV 感染者面对死亡、社会孤立、人们的歧视做出的反应主要包括否认、愤怒、抑郁及自杀倾向等。不同感染者在不同时期都会有的心理问题。出现这些情绪是正常的、可以理解的。

此时要通过多种方式，调节好自己的心情，正视现实，保持平常心和乐观的情绪，多与家人、朋友沟通交流，正确处理与他们及整个社会的关系，积极配合治疗，增强战胜疾病的信心。

●了解HIV 的相关知识，保护自己和他人

由于对HIV 防治知识缺乏，造成人们对HIV 感染者和艾滋病患者的恐惧、歧视。HIV 感染者为避免暴露，讳疾忌医，耽误疾病的治疗。因此一旦确认感染HIV，要积极向医疗机构专业医生咨询或通过正规网络、书籍了解艾滋病相关知识，知晓其传染性、危害性，消除恐惧，接受正规治疗。保护他人，爱护自己，选择安全的生活方式，建议和自己有性关系的人进行相关检查，坚决不做传染源，不使他人因自己遭受痛苦，使我们的社会更加安全，有利于消除社会偏见。

●定期体检，尽早开始治疗

目前国家有免费抗病毒治疗和中医药治疗，定期到定点医院体检，及时了解病情，积极接受相应治疗，尽量做到早发现早治疗。

●养成良好生活习惯

早睡早起不熬夜，少吃肥甘厚腻辛辣、生冷食物；适当运动，如户外散步、跑步、爬山等，呼吸新鲜空气。适当的运动能使患者心情舒畅，增强体质，提高机体免疫力，同时使自己紧张、抑郁的心情得到放松和缓解。

2022 年，国务院办公厅发布的中国《“十四五”国民健康规划》中提出：继续将艾滋病疫情控制在低流行水平，突出重点地区、重点人群和重点环节，有效落实宣传教育、综合干预、检测咨询、治疗随访、综合治理等防治措施。目前为止没有疫苗可以预防，我们务必做好重点人群的管理，以及有效落实宣传教育，阻断HIV 的感染与流行，最终实现共同富裕，迈向联合国规划署制定的2030 迈向“零”艾滋目标。