癌症病人自我护理能力干预措施的研究进展
2022-12-29田博文崔倩倩朱花花权海善
田博文,王 通,崔倩倩,刘 瑶,李 莹,朱花花,权海善
据国际癌症研究机构报告,2020年全球每年新发癌症人数和死亡人数分别为1 930万例、996万例[1],其中我国以457万例、300万例位居世界首位[2],癌症已成为全球第二大死亡病因而威胁人类的健康[3]。癌症具有病情迁延、并发症多、易引发负性情绪等特点,导致病人自理能力下降,使之遭受巨大压力而严重影响健康结局。目前,世界卫生组织(WHO)提出新观点,将癌症视为“可控的慢性疾病”,强调癌症病人除了接受专业疗护外,还应协助其掌握良好的自我护理能力,则能够应对长期的疾病管理,从而提升生活质量[4]。本文以“癌症”“肿瘤”“自我护理”“自我护理能力”“干预措施”“cancer”“tumors”“self care”“self care agency”“interventions”等为检索词,检索1971年3月—2022年4月,在中国知网(CNKI)、万方数据库(WanFang Data)、PubMed、Embase等数据库中与癌症病人自我护理能力及干预措施相关的文献,对癌症病人的自我护理能力概念、现状及干预措施进行综述,为提高病人的生活质量提供依据。
1 自我护理能力概述
1.1 自我护理能力概念及演变 1971年,Orem首次提出自理理论,主要内容为自护、自护缺陷、护理系统三大理论[5]。Orem在理论中强调自护需求呈动态变化,依据健康走向划分为一般、发展、疾病状态时的3种自护需求,其核心是自我护理能力能否满足自护需求,也是决定个体维持健康和生存的重要因素[6],但当时未给出明确的概念。1979年,Kearney等[7]依据自理理论探讨大学毕业生的自我护理能力特征时指出,自我护理能力是自护行动的能力,是实践自护的初始结构,具有“基本、可行、实施”3种特征,但并未考虑临床病人的角度。随后,Orem与护理发展协会小组采纳此观点,建议依据不同的个体特点来界定自我护理能力,并将其应用在“自我护理概念与实践”第2版中[8]。虽然此观点应用在对于不同自我护理能力的定义中,但含义尚不准确,如将“能力”与“活动”应分开测定而却将其合为一体,致使无法区分。继而Orem[8]提出,自我护理能力是实施和控制自护活动的能力,明确了自我护理能力是实践自护活动的主要驱动力。
Denyes[9]于1980年,通过对少年群体的研究从个体心理、生理、感知、情感德行与4个层面定义了自我护理能力,强调自我护理能力是实施行为的能力而并非行为本体。其优点在于明确了自我护理能力不同于自我护理行动,两者应分开测量,缺点是研究对象只面向少年群体而缺乏代表性。1985年Hanson等[10]依据护理发展协会小组的概念,强调个体产生有意识行动的目的是为了满足自身的护理需要。同时,阐述了自我护理能力的4项积极因素(认知、动力、动机、技能)与1项消极因素(个体创造性不足),此观点的创新点在于能够根据研究对象自我护理能力中的积极与消极因素进行有效的干预,而缺点为在不同人群中的研究稳定性较差。
以上显示,不同学者从不同角度对于自我护理能力的概念、概念的结构特征进行了广泛而深入的探讨,为下一步的开发测评工具和制定干预措施指明了方向。
1.2 自我护理能力研究现状 随着自我护理能力概念的界定,学者们相继研发出各种测评工具[11-14],其中适用于癌症病人较多的是Kearney等[7]于1979年制作的ESCA(The exercise of self-care agency scale),该量表已由Wang[15]于2001年进行了翻译。也有学者继续开发新量表,如有学者于2017年构建了SAC(Self-care Agency Scale for Cancer Patients),是以治疗中的癌症病人为对象的特异性量表,信效度良好[16],目前除日文与英文版外尚无其他语言版,值得引进。
国内外文献显示,目前癌症病人的自我护理能力处于中高等级[17-18]。Bae等[19]指出,与非癌症病人相比,癌症病人的自我护理能力对提升生活质量有着更加积极的影响,如果能够提高癌症病人的自我护理能力,则可以减轻疾病带来的负担,赋予其权力,促进预后康复而提高服务满意度[20]。还有,自我护理能力较高者能够将并发症控制在5%以下,而自我护理能力较低时并发症发生率将高达20%,严重影响病人的生存率[21]。
自我护理能力受多种因素影响[22-23],如人口学因素(年龄、性别、文化程度、婚姻状况、收入水平)、疾病特征因素(并发症、化疗疗程)。Sheila等[24-25]的研究显示,社会支持与负性情绪均会对癌症病人自我护理能力产生影响。
2 提高自我护理能力的干预措施
2.1 构建网络平台护理 随着现代信息技术的发展,“互联网+”护理模式越发突出。如在病人出院时,制订出院计划、建立电子档案;通过WeChat、QQ、医疗APP等网络平台建立医患交流群;上传资料、视频和成功案例;学习和分享癌症相关知识,同时在线答疑、预约、介绍复查时间及流程等[26],为病人提供全程、全方位的护理服务。
有学者认为,构建医患之间的网络平台有着双向的“及时性”关系,即医护人员可及时获取病人目前的信息,病人也可以及时获取疾病相关的自理指导,尤其是对于缺乏交通工具和残疾的病人更为必要[27]。刘盼盼[28]对Miles术后病人采用通过网络平台的延续性护理干预提示,观察组的自我护理能力高于对照组(P<0.05),自护技能、责任感与造口知识显著提升。采用网络平台,即可以消除时间、空间上的约束,也能够缓解医护人员参与度小、病人获取疾病信息不全面、不及时等问题。如今疫情常态化下医院、社区实行封闭式管理,随访变得更加困难时网络平台的优势则更为突出。但是,部分老年群体由于存在“数字鸿沟”而无法利用互联网服务,希望引起社会各界的重视,并得以有效解决[29-30]。
2.2 多学科协作诊疗(Multi-disciplinary treatment,MDT) 英国卫生部将MDT界定为:临床各学科医护工作者在指定时间共同探讨病人疾病的状况,做出诊断与治疗策略,在此过程中各学科医护人员均提供特有的贡献[31]。美国是最早将MDT应用在癌症病人领域的国家,具体实施方法如下,在治疗初期组建以癌症内科、外科、放射、介入、心理、营养等多领域专家构成的治疗组,采用合作互补的工作方式来制订治疗方案,达到全面满足病人需求且多重保障的效果[32]。
张利花等[33]对癌痛病人进行干预时,首先组建由疼痛科、心理科、营养科专家构成的团队,疼痛科专家依据疼痛性质使用镇痛药物,心理科专家对病人实施每天30 min的心理疏导,营养科专家依据病人情况提供每日所需的蛋白质、热量、维生素等营养素,并保证摄入10种以上食物,结果显示,观察组病人的自我护理能力显著提升,同时,心理健康水平与营养指数均高于对照组,癌痛也得到了有效缓解。Motoyama[34]强调,绝大多数癌症病人被动地接受各种治疗,而MDT可以使病人从多角度理解与学习疾病的诊治与护理,以此提高其参与度和意识,加强自我护理能力,最终帮助病人掌握对疾病的风险和症状管理方法。Tsai等[35]表明,MDT可以有效指导乳腺癌病人后期的自理、自检行为,且未接受MDT将增加复发导致的死亡风险(未接受MDT治疗的病人死亡风险增加8.48倍)。以上看出,MDT通过各领域专家合作互补的工作方式,达到治疗效率与成果最大化展现的效果,由此帮助病人改善自理能力、心理健康、饮食营养状态,实现1+1>2的治疗效果。同时,MDT也存在不足之处,Guillem等[36]指出,护理小组虽然是MDT中的核心单位,但与外科、肿瘤专家组相比,容易被边缘化,贡献度也很低,还有在我国基层医院中,由于人才储备量不足而无法实施MDT,导致仅限于三级甲等医院才得以开展[37],这些问题均为有待进一步探讨和研究的课题。
2.3 基于“时机理论”疗法 2007年,Cameron等[38]提出了“时机理论”(Timing It Right,TIR),该理论将疾病过程分为5个阶段,即事件/诊断、治疗、准备、实施、适应,并根据病人信息、情绪和评估需求实施干预。理论强调疾病与诊治过程是动态发展的,应为病人提供随时间变化的动态护理服务。例如:①诊断期:满足病人对疾病知识和心理安慰的需求,协助适应病人角色。②治疗期:提供康复和自护相关知识,给予鼓励与支持,使病人坚定治疗信心。③出院准备期:护理人员结合随访手册向病人及家属讲解后续的治疗方式,复查时间与预防并发症的相关知识。④调整、适应期:病人出院3个月后,协助病人调整生活规律;重塑自身、适应社会等;在每次复诊时评估病人用药、饮食、自护能力等,及时予以评价与反馈[39]。
Xi等[40]对于直肠癌病人实施TIR理论干预的结果显示,虽然3个月内自理能力增长幅度不大,但在3~6个月间迅速增强,第6个月达到峰值(128.41±17.59分);同时试验组并发症的发生率(14.45%)明显低于对照组(30.91%)。李晓娟等[41]也以TIR理论为指导,对于胃肠道肿瘤病人与照顾者共同进行了干预,结果指出,该疗法提升病人的自理能力,加强家庭亲密感和社会资源利用能力,从而有助于病人在疾病后期更好地适应社会。TIR理论提示,医护人员为病人制订治疗计划时应以病人不同阶段的需求、心理、疾病变化为导向,制定针对性的干预措施,协助病人完善生活能力,恢复社会角色,重新融入社会。
2.4 心理干预
2.4.1 接纳承诺疗法(Acceptance and Commitment Therapy,ACT) 该疗法由Steven于20世纪90年代提出,是以语境主义与科学认识理论框架为基础的认知行为治疗[40]。它强调应接纳痛苦,幸福并非永恒;以心理灵动为核心,利用隐喻、正念、反语等技巧,缓解因回避、压抑产生的心理消耗及悲痛体验[42]。
Vowles等[43]指出,ACT疗法可以缓解痛苦的想法与情绪、加强治疗依从性与意愿,使病人采取积极的应对方式,提高自理能力。有学者也强调,ACT疗法可帮助病人不被消极思维控制,防止以逃避的形式面对治疗[44]。冀小飞等[45]以直肠癌病人为对象,建立ACT疗法干预小组,于术后3 d至3个月实施了干预,具体措施包括8个环节,有接纳(促进)、认知分离(重建社会关系)、以己为景(模拟练习,扩充自护知识)、价值澄清、承诺-行动(突破障碍)、积极面对当下、回顾与总结。结果显示,通过该疗法能够使病人接纳造口事实,提升自理责任感,激发学习造口护理知识的主动性,以提高造口护理能力。ACT疗法强调病人接纳自身疾病与改变现状,避免采取回避、否认等消极的应对方式,并认识到自身的重要价值来激发治疗积极性。我国采用ACT疗法目前集中在缓解癌症病人的焦虑、抑郁等负性情绪方面,而对于癌症病人自理能力的干预研究还处于起步阶段,尚待进一步拓展。
2.4.2 正念减压疗法(mindfulness-based stress reduction,MBSR) 该疗法是利用正念修禅方式,以正念为核心,激发个体专注度,个体无需隐藏内心的负面情绪,通过“冥想”使注意力集中在缓慢的呼吸,并重复进行,从而转移恐惧、害怕与悔恨情绪,来缓解内心的压力和疾病的痛苦[46]。
Ganz等[47]表明,50%的癌症病人处在抑郁状态,从而严重影响后期的恢复与自理效果。有研究显示,对于癌症幸存者通过该疗法干预3~4个月后,病人的疲劳程度明显减少,自理活动的动力和欲望显著提升[48]。王晓宇等[49]在研究中,将老年胃癌术后化疗病人随机分为对照组与研究组,前者采用传统的心理及康复护理,后者在此基础上赋予MBSR疗法干预,共计6周,如术后第1周讲授正念减压知识,并进行呼吸训练;第2周行身体扫描;第3周正态步行训练;第4周正念冥想训练;第5周正念瑜伽训练,以动作柔和为主;第6周进行整理,每次训练时间30~60 min,每周训练2次以上。结果显示,通过正念减压疗法,病人的负性情绪与自理能力均得到改善。MBSR疗法虽然无法控制负面情绪的产生,但通过训练过程可以提高病人的正念水平,使之矫正错误的疾病认知,激发内心的主动性,以此缓解压力,并且,训练过程简单易懂,对于场所、设备、人员量的要求较低。
2.5 中医多途径综合护理 该护理是以辨证理论为根基,兼顾情志与生理两方面进行针对性的护理服务,包含情志、膳食、足浴、按摩及针灸等,使病人机体舒缓、补充元气、疏经通络,缓解心理与生理上的疲乏,从而促进健康结局[50]。李国容等[51]采用该疗法对于宫颈癌术后病人进行了干预,如及时疏导病人的焦虑和烦躁等负性情绪;利用中医膳食,“山药大枣粥”“银耳莲子羹”缓解术后的疲乏;通过足浴、针灸“足三里”“关元”穴位及按摩等手法,舒缓下肢肿胀,恢复胃肠蠕动。结果显示,病人抑郁与焦虑水平下降、内心放松、遵医行为提升,活动能力恢复加快,促使自理能力得到发展。中医护理的特点在于以情志护理为先导,关注病人内心情绪的同时,运用中医传统饮食、技术来缓解负性情绪,降低生理上的疲乏与疼痛,借此提升病人的自理能力。对于中医的八段锦、太极拳及气功等身心疗法是否有助于提升自我护理能力,有待开展相关的研究予以证明。
3 小结与展望
WHO将癌症视为“可控的慢性疾病”,协助病人提高自我护理能力对于病人的预后和生活质量起到决定性的作用。依据病人的个体差异开展针对性的干预措施,以此提高自我护理能力是亟待研究的未来课题。