幼年特发性关节炎患儿心理行为调查及相关危险因素分析

杨菁，胡静，杨瑞

1 江西省儿童医院风湿免疫科 （江西南昌 330002）；2 江西中医药大学附属医院热敏灸科 （江西南昌 330025）

幼年特发性关节炎（Juvenile idiopathic arthritis，JIA）是一组分型多样、临床表现复杂、反复发作、多脏器受累的异质性疾病，疾病活动期间患儿会出现一系列如关节肿痛、高热、胸膜炎、肝脾和淋巴结肿大、抽搐等神经系统症状[1-2]。JIA 具有病程长、致残率高、致死率高等特点，且反复用药的不良反应会造成患者认知程度下降、生长发育迟缓、生理功能障碍等，导致患儿日常活动受限，降低社会活动参与度，增加患儿家庭经济负担，严重影响患儿生命质量[3-4]。目前，临床中关于JIA 心理行为方面的研究较少，本研究选择2020 年1 月至2022 年1 月于医院就诊的84 例JIA 患儿，分析JIA 患儿心理行为现状及其相关危险因素，为今后个体化心理干预提供参考，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

用方便抽样方式选取2020 年1 月至2022 年1 月于医院就诊的84 例JIA 患儿为研究对象。本研究经医院医学伦理委员会审核批准，患儿家长签署知情同意书。纳入标准：符合第9 版《儿科学》[5]中JIA 诊断标准；病程≥6 个月；年龄7～16 岁。排除标准：合并其他严重躯体疾病；精神分裂症；神经系统损害。

1.2 方法

经医院电子病历系统收集、整理患儿资料，包括性别、家庭居住地、年龄、独生子女、父母受教育程度、家庭人均月收入、病程、就诊方式、疼痛程度、疾病活动度、是否服用激素等。

1.3 观察指标

用儿童多维焦虑量表（multidimensional anxiety scale for children，MASC）[6]评估心理行为，共39个条目，包括分离焦虑、社会焦虑、躯体症状、伤害逃避4 个维度，每个条目0～3 分，总分值为0～117 分，分值越高表示患儿心理行为越差。用28 个关节疾病活动性评分（disease activity score in 28 joints，DAS28）[7]评估疾病活动度，DAS28=（触痛关节数×0.56 +肿胀关节数×0.28 +血沉×0.7）×1.08 + 0.16。DAS28>5.1 分为高度活动，DAS28 ≤5.1 分且>3.2 分为中度活动，DAS28 ≤3.2 分且>2.6 分为低度活动，<2.6 分则为病情缓解（不活动）。用视觉模拟评分法（Visual analogue score，VAS）[8]评估疼痛程度，在一条10 cm 长的横线上一端记为无痛（0 分），另一端为剧痛（10 分），根据自我感觉在横线上标注，分值越高表示疼痛越严重，1～3 分为轻度疼痛，4～6 分为中度疼痛，≥7 分为重度疼痛。分析JIA患儿心理行为现状及其相关危险因素。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 JIA 患儿心理行为现状

JIA 患儿MASC 总分为（39.15±10.21）分，其中分离焦虑（7.70±2.66）分、社会焦虑（9.56±3.14）分、躯体症状（8.79±2.44）分、伤害逃避（13.10±4.51）分。

2.2 JIA 患儿心理行为单因素分析

年龄、性别、父母受教育程度、就诊方式、疼痛程度、疾病活动度与JIA 患儿心理行为有关，差异有统计学意义（P<0.05）；家庭居住地、独生子女、家庭人均月收入、病程、就诊方式、是否服用激素与JIA 患儿心理行为无关，差异无统计学意义（P>0.05），见表1。

表1 JIA 患儿心理行为单因素分析（分，±s）

表1 JIA 患儿心理行为单因素分析（分，±s）

项目 例数 MASC 评分 t/F P年龄（岁）7～11 35 29.60±8.75 7.562 0.000 12～16 49 45.98±10.46性别男33 26.55±7.68 9.164 0.000女51 47.31±11.44家庭居住地城市 46 38.10±8.44 1.147 0.255乡镇 38 40.43±10.19独生子女是51 38.85±8.42 0.382 0.704否33 39.63±10.17父母受教育程度高中及以下 61 42.92±10.32 5.989 0.000大专及以上 23 29.17±6.14家庭人均月收入（元）< 3000 36 37.21±10.65 0.595 0.554≥3000 48 40.61±11.87病程（年）≥2 37 38.24±9.46 0.753 0.454< 2 47 39.87±10.15就诊方式住院 30 61.44±14.21 15.570 0.000门诊 54 26.77±6.12疼痛程度（分）>4 51 47.93±9.65 11.415 0.000<4 33 25.60±7.14疾病活动度中重度 16 69.86±20.14轻度 20 44.12±10.04 61.934 0.000不活动 48 34.23±6.48服用激素是49 39.70±11.65 0.549 0.585否35 38.39±9.44

2.3 多因素分析

以MASC 评分为因变量，以单因素中有统计学差异项目作为自变量。多因素分析显示，年龄大、女性、父母受教育程度低、住院治疗、疼痛、疾病活动度高是JIA 患儿心理行为的高危因素（P<0.05），见表2～3。

表2 JIA 患儿心理行为的影响因素变量赋值情况

3 讨论

JIA 发生与感染、遗传、免疫等因素有关，临床表现复杂，除关节症状外，可累及多个脏器，病情严重时可引发巨噬细胞活化综合征等致死性并发症[9-10]。随着生物制剂使用和免疫学研究的不断深入，JIA患儿预后获得明显改善，约50%患儿可完全康复，但仍有部分患儿病情会累及更多关节，诱发机体功能障碍，影响其心理行为[11-12]。本研究中，JIA 患儿MASC 总分为（39.15±10.21）分，提示JIA 患儿心理水平有待提高。原因可能在于，随着JIA 病情进展患儿会出现程度不一的疼痛与残疾，日常活动明显受限，降低其社会活动参与度，且患儿经常处于反复发作与缓解的交替阶段，加上疾病引起的躯体功能受限、激素不良反应引起的体型、容貌变化，均易引发焦虑等心理问题。另外，JIA患儿多处于青春期，更在乎自身体形和容貌，不愿与他人谈起自己患病的事实，且担心疾病会影响学业、未来发展，易出现快感缺乏和焦虑等不良情绪，影响其社会行为，而出现逃避、孤僻、低自尊等。

表3 JIA 患儿心理行为的多因素分析

本研究中，年龄大、女性、父母受教育程度低、住院治疗、疼痛、疾病活动度高是JIA 患儿心理行为的高危因素。分析原因在于：（1）12～16 岁女性患儿正处于青春期，对自身体形、容貌、健康状况更加敏感，与其他年龄段患儿相比心理素质相对较差，易受疾病状况和外界环境影响，且当出现伴随疾病而来的关节肿胀畸形、皮疹和长期服用激素引发的水牛背、满月脸等不良反应时，心理负担更严重，易出现绝望心理，势必会影响其心理和行为[13]；（2）文化程度高的父母具备良好的知识储备，可多种途径了解JIA 相关知识，对JIA 认知更充分，能给予患儿正确引导且规范及时就医，可更好地控制病情，弱化疾病对患儿心理行为的影响；（3）住院治疗患儿与门诊就诊患儿相比，病情相对严重，遭受的躯体疼痛更严重且治疗费用更高昂，部分患儿甚至需休学、辍学，对学业造成严重影响，很大程度上会影响其心理行为[14]；（4）疼痛程度越重则对患儿身心造成的折磨越大，且应激反应越明显，会加重患儿对疾病的感知度和关注度，且部分患儿会将疼痛视为对健康的威胁，产生恐惧心理，甚至将疼痛灾难化，同时疼痛还会限制日常活动，导致患儿出现焦虑、恐惧等不良情绪，心理行为相对较差；（5）疾病活动度越高表示患儿病情越严重，患儿会因对疼痛的不愉快体验、活动能力下降、躯体症状加重等产生强烈的恐惧感和焦虑感，直接降低其心理健康水平和社会活动参与度[15]。

综上所述，JIA 患儿心理行为有待提高，年龄大、女性、父母受教育程度低、住院治疗、疼痛、疾病活动度高是JIA 患儿心理行为的高危因素。