癌症病人疾病不确定感研究进展

2020年全球癌症统计报告显示，中国癌症新发病例约450万例，死亡病例约300万例，约占该年全球癌症发病和死亡总数的23.79%和30.2%。据估计，2040年全球将新发2 840万例癌症病例，相比2020年增加911万，增幅达47%，这将对全球公共卫生构成极大的挑战[1]。手术、放化疗等癌症治疗手段的刺激及患癌造成的心理打击等使癌症病人产生疾病不确定感。本研究对癌症病人疾病不确定感相关影响因素、干预方法进行综述，旨在为临床护理实践提供参考，减轻癌症病人疾病不确定感。

1 疾病不确定感理论概述

1.1 理论来源 1962年Budner[2]首次提出疾病不确定感的概念，指个体缺乏对事件或情景的有效信息而不能对事件或情景进行分类、预判。美国心理护理专家Mishel[3]在总结前人研究基础上，于1988年正式提出疾病不确定感理论(uncertainty in illness theory,UIT)。她认为当疾病引起个体相关刺激时，个体会对刺激的构成及其含义进行归纳和认知，当个体无法对这些事件的含义进行归纳和总结时，个体就会产生疾病不确定感。

1.2 理论框架 疾病不确定感理论包括前置因素、评估、应对和结果4个部分[3]。①前置因素是疾病不确定感产生的因素，包含刺激框架、认知能力和帮助者3个部分。刺激框架由症状模式、事件熟悉性、事件一致性构成。症状模式指疾病症状的连续性、规律性；事件熟悉性指个体对医疗环境的了解性、熟悉性；事件一致性指期望事件与个体所经历过的疾病一致程度。认知能力指个体识别、处理信息的能力。帮助者能帮助个体解释刺激框架，其包括文化程度、社会支持和可信赖3个部分。②评估是个体通过推理和幻想将疾病不确定感评估为机遇或危机的过程。将疾病不确定感评估为机遇，可产生积极作用，反之，则有可能产生负面影响。③应对指个体根据不同评估结果采取不同的应对策略。疾病不确定感被个体评估为机遇时，个体将采取缓冲策略；被评估为危险时，则采取应对动员、情感控制策略。④结果指疾病不确定感理论的适应结局，分为适应良好、适应不良。

2 疾病不确定感评估工具

疾病不确定感理论经过20多年的发展，Mishel针对不同研究群体研发了针对性的测评工具。包括疾病不确定感成人量表(MUIS)、疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)、疾病不确定感社区量表(MUIS-CF)、疾病不确定感父母量表(PPUS)、疾病不确定感患儿量表(CUIS)、疾病不确定感原发性脑肿瘤病人量表(MUIS-BT)等，其中MUIS、MUIS-FM在我国应用相对较多，其余量表较少见。

3 癌症病人疾病不确定感影响因素

3.1 人口学因素 研究显示，年龄、文化程度、收入水平等是癌症病人疾病不确定感的影响因素[4-6]。其中，疾病不确定感与年龄呈正相关，与文化程度及收入水平等呈负相关。疾病不确定感属于认知范畴，当个体明确疾病相关事件的能力不足、不能准确预测事件结果便会产生疾病不确定感[7]。癌症病人的文化程度与疾病不确定感理论中识别、处理疾病信息的认知能力密切相关，当病人年龄偏大、文化程度较低、家庭经济情况较差时，其获取疾病相关信息能力相对不足，造成疾病不确定感较高。研究显示，宗教信仰是食管癌病人疾病不确定感水平的影响因素[8]。Arias-Rojas等[9]也发现，宗教支持与疾病不确定感呈明显负相关。原因可能是具有宗教信仰的病人其精神世界更加丰富，有较为强大的精神寄托来面对疾病打击，宗教信仰的内在支持作用间接或直接降低病人疾病不确定感。

3.2 社会支持 社会支持从性质上可以分为客观、主观支持两类。客观支持包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系(如家庭、婚姻、朋友、同事等)的支持，这类支持独立于个体的感受，是客观存在的现实。主观支持指的是个体在社会中受尊重、被支持、理解的情感体验和满意程度，与个体的主观感受密切相关[10]。研究显示，社会支持是宫颈癌病人疾病不确定感的影响因素之一，疾病不确定感与社会支持、主观支持、客观支持及对社会支持的利用度等均呈明显负相关[11]。有研究通过路径分析发现，在经济状况和疾病严重程度社会支持介导下，对病人疾病不确定感产生影响，原因可能是来自亲友的支持能够在物质、精神、信息支持等方面发挥明显作用，从而降低癌症病人疾病不确定感水平[12]。

3.3 焦虑抑郁 焦虑抑郁是个体无法实现目标或克服障碍而形成的一种不安和恐惧的情绪状态[13]。国内外研究均显示，当病人被确诊患癌后因不同程度的焦虑、抑郁等情绪状态而产生疾病不确定感[14-15]。Verduzco-Aguirre等[16]对527例老年晚期癌症病人调查发现，较高的疾病不确定感与焦虑、抑郁相关。这与放化疗、手术应激、担心手术预后等对癌症病人的刺激有关。

3.4 应对方式 应对方式是指当外界环境变化时，个体会根据自身和外界环境进行认知和判断，从而形成不同的行为反应[17]。Pahlevan等[18-20]研究发现，乳腺癌、胃癌等病人疾病不确定感与其应对方式相关，采取回避应对的癌症病人更有可能出现疾病不确定感。同时，疾病不确定感也可通过回避应对策略对癌症病人心理健康产生负面影响。

3.5 癌症复发恐惧 癌症复发恐惧指担忧癌症会在同一器官或身体的另一部分复发或进展的恐惧心理，发生率可高达82%[21-22]。研究表明，癌症复发恐惧与疾病不确定感各维度及总分呈正相关[23]。原因可能是癌症病人同时承受手术后的身体创伤及术后癌症复发的精神压力，导致病人心理承受能力下降，疾病不确定感水平较高。

3.6 疾病相关因素 部分恶性程度较高的癌症，如食管癌、肝癌等具有区域性分布、发病率高、预后差、病死率高等流行病学特点，早期发病隐匿且缺乏典型性表现，病人被确诊时多数已进展为癌症中晚期，错失手术根治最佳时机[24-25]，导致癌症病人疾病不确定感处于较高水平。相关研究显示，肿瘤分期[26]、病程[27]、住院次数[28]、是否合并其他疾病[29]等因素都与癌症病人疾病不确定感密切相关。

4 癌症病人疾病不确定感干预方法

4.1 建立健全病人社会支持系统 社会支持可以直接或间接地影响疾病不确定感，提高社会支持水平可降低疾病不确定感水平[30]。对食管癌病人的研究发现，病人社会支持水平不佳且利用度偏低，提示护理人员在工作中可帮助癌症病人充分调动其社会支持系统[31-32]。鼓励亲友与病人主动沟通，给予病人情感支持，充分发挥亲友在社会支持方面的能动作用，帮助食管癌病人降低疾病不确定感。

4.2 提供信息支持 缺少疾病相关信息来源是产生疾病不确定感的原因之一，提供信息支持可以扩大病人的知识储备，使他们更好地了解疾病，从而减少疾病不确定感。Zhao等[33]通过药物相关知识测试(MDRKT)发现大多数病人对疾病药物治疗知之甚少，联合药剂师开展疾病药物信息教育有望降低疾病不确定感水平。国内研究人员通过构建健康教育支持性照护信息平台对食管癌病人提供信息支持，结果显示食管癌术后病人生活质量及营养指标都能得到改善提升[34]。Porter等[35]对50例乳腺癌病人开展的研究显示，通过反馈式自我管理教育能有效提高病人的疾病认知水平，有利于降低病人疾病不确定感水平。

4.3 为病人家属提供干预 近年来，疾病不确定感研究对象从病人扩展到病人家属[36-37]。Vander等[38]调查显示，癌症病人治疗的晚期影响、疾病复发等应激源会增加家属的身心痛苦。Guan等[39]对前列腺癌病人的调查发现，与癌症病人相比，其家属更容易发生疾病不确定感。这提示护理人员给癌症病人提供干预的同时也应兼顾家属的疾病不确定感状况。

4.4 提供社会心理干预 Tomei等[40]对癌症病人提供为期6周的社会心理干预，内容包括认知重组、行为试验、存在问题讨论和放松练习等在内的心理治疗干预后，病人疾病不确定感得到改善。Wang等[41]通过开发安卓智能手机护理应用程序结合微信公众号对急性淋巴细胞白血病患儿进行为期3个月的心理干预后，患儿焦虑等不良心理情绪、疾病不确定感等得到改善。另外，现有的干预形式较为多样，除传统的面对面、电话形式外，网络平台、应用程序等新形式也不断涌现，但考虑到评估病人的情绪反应及其对疾病的理解，面对面干预的形式仍为首选形式[42]。这提示护理人员提供心理干预时，需结合病人情况提供适宜的干预形式。

4.5 降低癌症复发恐惧 癌症复发恐惧会增加病人疾病不确定感，国外研究显示，给予乳腺癌或妇科癌症病人实施为期6周，每周2 h，干预主题包括区分恶性和良性的症状、识别癌症复发恐惧刺激和不当应对策略、学习和使用新的应对策略、增加对不确定感的容忍度、恐惧的情绪表达、重新审视生活设定现实目标在内的认知生存团体干预后，病人癌症复发恐惧得到改善[43]。

5 小结

国外对癌症病人疾病不确定感研究较深入。近年来，研究对象由乳腺癌、前列腺癌、肺癌等病人扩展到病人家属，研究场所由医疗机构延伸至社区。调查类研究主要集中于描述癌症病人及家属疾病不确定感与焦虑抑郁、社会支持及癌症复发恐惧间的关系；干预类研究主要集中于观察各类心理干预手段、护理信息支持等对癌症病人及家属疾病不确定感的直接或间接干预效果；量表开发类研究主要集中于疾病不确定感研究工具在各国的本土化调试及应用。我国疾病不确定感研究则起步较国外晚，研究主要为癌症病人疾病不确定感影响因素调查，研究场所集中在医院，个别针对社区癌症病人疾病不确定感的研究，存在错用疾病不确定感成人量表(MUIS)作为研究工具的情况，这与我国目前暂缺乏疾病不确定感社区量表有关，这提示护理人员在今后的研究中可引进汉化疾病不确定感社区量表(MUIS-CF)，增加研究结果的科学性与准确性。

在“互联网+”大环境下，为降低癌症病人疾病不确定感而提出的健康教育、信息支持等护理干预措施越来越依托互联网、新媒体等新兴媒介，对于高龄、低龄、文化程度低或需现场评估情绪反应的癌症病人群体来说，单独采用网络平台、手机应用程序等方式，干预措施实施难度可能较大。这提示护理人员应充分考虑癌症病人流行病学特点及接受能力差异，提供针对性、个体化、传统与新媒体相结合的形式对病人进行干预。