慢性阻塞性肺疾病病人自我护理的研究进展

曹 玲，钟印芹，吕海鹏，刘 锐，朱 玲，郑玉秀

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种常见可预防和可治疗的疾病，主要特征在于持续的呼吸道症状和气流受限[1]。COPD具有高发病率、高死亡率，预计到2030年，每年将超过450万人死于该病[2]。已成为全球关注的重点。老年慢性病护理的最终目标不是治愈疾病，而是通过规范化管理、协作和持续护理，改变病人不良的生活习惯，提高自我护理能力，降低疾病风险因素[3]。有研究显示，COPD病人的自我护理行为处于中下等水平，对自我护理行为知识了解不足、自我护理技能较差及执行能力有待进一步的提高[4-5]。本文综述了COPD病人自我护理的概念、测量工具及干预措施，为改善COPD病人的自我护理能力提供临床参考和借鉴。

1 自我护理的概念

美国护理学家Orem于1971年首次提出自我护理理论(self-care theory)，并将自我护理定义为：个人为了维持自己的生命、健康和舒适而进行的自我照顾行为和实践[6]。随后许多研究者基于不同的理论，将自我护理的概念不断地完善和总结。Jaarsma等[7]将自我护理广义地定义为通过治疗依从性和健康促进实践(自我护理维护)、行为和状态监测(自我护理监测)以及出现症状时的管理(自我护理管理)来维持健康的过程。Riegel等[8]将对自我护理理论进行了完善，阐明症状与自我护理维护、自我监测及自我管理等行为具有相关性。有学者对自我护理的概念进行分析，发现自我治疗、自我药物治疗、自我健康、自我控制、自我帮助、自我管理及自我监控与自我护理的概念相关[9]，在某些情况下可以与之互换使用。目前自我护理的概念并没有统一的形式，且研究者易与自我管理概念混淆，自我管理是自我护理的一部分，仅在特定情况下可以替代自我护理，未来研究者根据COPD疾病特点结合理论指导制定个性化的COPD自我护理概念。

2 慢性阻塞性肺疾病自我护理的工具

合适的测评工具对自我护理能力的提升、相关因素的分析及干预方法的制定有重要意义，根据评估工具的侧重点不同，可分为针对性测评工具和普适性测评工具。

2.1 针对性测评工具

2.1.1 慢性阻塞性肺疾病自我护理量表 慢性阻塞性肺疾病自我护理量表(Self-Care in Chronic Obstructive Pulmonary Disease Inventory,SC-COPDI)由Matarese等[10]于2020年基于中域理论修订而成，用于评估COPD病人的自我护理水平共3个维度(自我护理维持、自我护理监测和自我护理管理)，32个条目。Cronbach′s α系数分别为0.93，0.97和0.82。总表Cronbach′s α系数为0.83，通过0～100分制的标准化分数对每个维度进行单独评分，分数越高表明自我护理越好；Bugajski等[11]对英文版SC-COPDI进行心理测量学特性，得出子量表具有良好的内部一致性。中文版COPD病人自我护理量表由汤婷等[12]于2021年编制而成，共3个维度，29个条目，总量表的Cronbach′s α系数为0.899，各维度的Cronbach′s α系数分别为0.891，0.820，0.848。SC-COPDI与中文版COPD病人自我护理量表的理论框架及维度相同，但条目不同，可能与跨文化差异有关。两者内容均具有疾病特异性，但量表发行时间较短，未来仍需大量的样本验证其信效度。

2.1.2 COPD自我护理行为问卷 COPD自我护理行为问卷由张红[5]于2007年基于Orem自我护理理论和慢性病Connelly自我护理模式编制而成，从满足一般性自理需求和健康偏离性自理需求的2个维度评估COPD病人自我护理行为水平。共37个条目，从“从来没有”到“总是”依次计为0～4分，其中有4个条目为反向条目，评分与之相反，总分0～148分，得分越高自我护理行为完成的越好。总Cronbach′s α系数为0.87，各维度的Cronbach′s α系数分别为0.78和0.77。曾一琼等[16]采用该表评估干预前后老年COPD病人的自我护理能力变化。该量表为COPD特异性测评工具，由国内学者发明，减少跨文化的差异,用于评估COPD病人的自我护理的纵向研究论文较多，但该表信效度并未进行验证，且条目过多。

2.2 普适性测评工具

2.2.1 慢性病自我护理量表 慢性病自我护理量表(Self-Care of Chronic Illness Inventory，SC-CII)由Riegel等[13]于2018年基于慢性病自我护理理论编制而成，用于评估慢性病病人自我护理水平，3个子量表，自我护理维持量表(8个项目，2个维度：疾病相关和健康促进行为)、自理监测量表(5项单因素)、自我护理管理量表(7个项目，2个因素：自主和咨询行为)，共20个条目。内部一致性信度分别为0.67，0.81，0.71。3个子量表单独评分，标准化评分为0～100分，分数越高，表明自我护理越好。2020年Vellone等[14]在此基础上修订成慢性病照顾者的自我护理问卷(CC-SC-CII)，用于评估慢性病照顾者的护理能力。2021年Maria等[15]使用SC-CII量表在意大利、瑞典和美国进行跨文化评估。该量表具有普适性，简单方便，已在慢性病中验证，但语言版本有限，缺乏大样本、多中心的研究验证其有效性。

2.2.2 自我护理能力测定量表 自我护理能力测定量表(Exercise of Self-care Agency Scale,ESAS)由美国学者Kearney等[17]于1979年基于Orem的自我护理理论编制而成，从病人的健康知识水平、自我护理技能、自护责任感、自我概念4个维度评估病人的自我护理能力,共43个条目，从“非常不”到“非常有”评分依次计0～4分，总分0～172分，得分越高代表自我护理能力越强。2000年Wang等[18]将其翻译成中文并修正，测得Cronbach′s α系数为0.86～0.92。Nahcivan[19]对ESCA的土耳其版本和英语版本验证，测得Cronbach′s α系数分别为0.89和0.88。Karasu等[20]在COPD病人中验证，测得Cronbach′s α系数为0.94。目前该问卷内容全面、发展成熟、应用广泛及具有普适性，但条目过于繁琐，耗时长。

3 COPD自我护理的干预措施

3.1 电子健康工具 电子健康工具是通过互联网程序或网站传播健康宣教，提高自我护理能力，持续维持自我护理行为。Bugajski等[21]构建数字化网络的平台,确定7个自我护理类别(营养和饮食、体力活动和锻炼、药物、呼吸控制、心理健康、环境、病情恶化规划)，每个类别包括5种最循证的行为，共35种行为，通过文字、图片和/或视频等方式教育病人，采用维护、监控和管理评估病人的掌握水平，结果发现病人的自理能力、自理坚持性、自理知识等显著提高。Miller等[22]对参与者进行24周的互联网数字化干预，发现接近一半的病人通过查看平台提供的建议页，对疾病的理解、应对力显著提高。数字化教育平台信息量详细，传播快、更新快，减少时间偏倚，病人以多种不同方式自由选择应用程序或平台使用,但需评估在何种条件下可以实现健康促进，对病人的经济及文化有要求，目前我国未开展此项技术。

3.2 家庭护理 将家庭成员纳入健康宣教中，使其掌握基本的疾病知识和护理操作技能，为病人提供身体、情感和心理上的支持，并鼓励病人努力专注于自我护理，促进恢复健康[23]。Wang等[24]对192例COPD病人及其主要家庭照顾者进行功能状态、健康信念、自我效能和自我护理、照顾行为和照顾者反应等9种问卷进行调查，结果发现家庭护理者的护理持续时间与病人的自我护理行为之间呈正相关，但过度的护理反而降低病人的自我护理能力。骆永梅等[25]以协同护理模式为基础，强调护士-家属-病人三位一体，提高病人自我护理和参与能力。Iovino等[26]发现病人和护理伙伴在自我护理监控方面的表现优于自我护理维护或管理，但一名成员参与自我护理监控并没有增加另一名成员的参与度。综上所述，家庭护理者以提高病人的自我护理能力为首要目标，增加病人的参与度和积极度，监督和管理病人对疾病的自我护理现状，及时反馈医生。

3.3 同伴支持 同伴支持是提供情感、评估和信息帮助，提供者拥有特定行为或相关的经验知识，以及与目标人群有类似的特征，解决病人存在的健康相关问题[27]。Abadi等[28]团队开发了“负责我的生活和健康”(Taking Charge of My Life and Health，TCMLH)团体项目，该项目的发展很大程度上依赖于同伴支持促进健康的理论为基础，让病人获得知识、技能和经验，以及实施自我护理实践等，目前该项目在中西部和东海岸的4个地点中具有高慢性病发病率的退伍军人初步验证，为其提供9个每周90 min的小组课程及发放相关手册等，结果表示自我护理态度和行为、心理健康、感知压力、目标进展等方面有显著提高，该项目的发展处于起步阶段，未来可增加样本量和在不同的目标人群中验证。但Welch等[29]认为同伴影响并不被视为自我护理实践，这种方法缺乏卫生专业人员的投入，对自我护理的采纳和参与产生积极或消极的影响。同伴须掌握相关知识和基本技能，能有效指导和管理COPD病人，提供支持和鼓励，提高病人的自我护理能力和生活质量。

3.4 延续性护理 延续性护理是在不同医疗机构转移或不同照护层次转变中，为病人提供连续性、协调性、整体性的照护服务，以达到维护病人健康或满足其健康需求[30]。赵小兰等[31]对出院后COPD病人提供心理护理、生活指导、鼓励戒烟、长期用药指导、康复锻炼指导、发病识别与自救指导等3个月的延续护理,结果发现病人的自我概念、技能、护理责任感评分及护理能力总评分显著提高。Ali等[32]研究通过以人为中心的护理方式对COPD病人进行6个月的结构化电话随访，以倾听病人的叙述为出发点、调查病人的愿望、机会和存在的问题等，为病人提供解决办法，可提高病人管理疾病的信心，在家庭中是可行的。延续护理针对性强，疗效显著，但耗时长，收费标准不统一，对于主动性和依从性较差者，是否能进行长期坚持有待进一步的验证，未来可通过远程随访或电话干预减轻研究者的工作负担。

3.5 基于相关理论的健康教育 理论的提出是一个相互关联的思想体系，其基础是解释或预测观察到现象的概念和命题[7]。学者们根据不同理论制定健康教育干预措施，提高病人自我护理的能力。杨卓霖等[33]通过健康知识讲座、发放健康教育小册子、观看健康教育光碟和电话随访等，对80例稳定期COPD病人进行3个月的健康信念模式干预，结果表示病人的自我护理知识、技能、责任感及自我护理能力显著增加。Karasu等[20]根据健康促进模式要求对COPD病人进行4次的家庭随访，及时发现病人存在的问题，提出解决方案等。王宁等[34]以Orem自护理论为框架,根据病人的自护能力、需求和存在的护理问题，提供相应的健康教育，使病人充分发挥了主观能动性，参与到自己的健康决策和护理中，提高了自我护理能力。目前，针对COPD病人的健康教育发展比较成熟，护理人员与病人之间相互促进，有利于增加病人的参与感及提高自我护理能力。

3.6 授权教育 授权理论是通过为病人提供知识、技能，提高病人的参与感，使病人通过行动来改变自身不利于健康的行为或环境，提升自身的权利和能力，从被动接受转变为主动控制自己生活，促进个人健康[35]。Lin等[36]对护理机构的人员进行面对面访谈、观察等方法调查老年人的自护理能力，发现通过医护和家庭护理人员的赋能可提高老年人自我护理能力。目前由二者共同合作授权的自我护理干预措施正在研发中。Aliakbari等[37]对70例COPD病人进行3个月的社会认知理论授权计划，主要包括理论和实践讲座、小组讨论、问答等环节，结果表示该计划对病人的日常活动有积极影响，病人的行为能力、自我效能感和授权能力显著提高。郭建华等[35]为166例老年病人建立健康档案，并成立授权式健康教育小组，为其提供6次健康教育，包括生活方式、饮食、运动训练、心理调适及用药管理等，发现病人的自我护理能力明显提高。通过授权教育可以充分调动病人的积极性，使COPD病人主动参与到自我护理工作中，但对依从性差，文化水平低及理解能力差的病人是否适合本干预措施，有待进一步研究。

3.7 榜样教育 榜样教育是根据教育目的和受教育者身心发展规律，通过教育者引导和榜样示范激发学习者内在道德动力，引起情感共鸣，增强心理认同，通过言行模仿，促进行为表现[38]。曾一琼等[16]对225例COPD病人进行区级医院-社区卫生服务站-榜样教育者-家庭四级联合榜样教育干预，组建榜样教育团队，建立病人健康资料库，为病人拟定私人的榜样教育订单包括目标达成进程表、干预项目计划表和意外应对清单，通过现场、微信及电话等方式进行健康教育，教育后对每位病人进行记录、更新和分享等，结果显示不仅提高了病人的自我护理能力，而且对病人的抑郁、焦虑情绪等负面情绪有所改善。榜样学习有助于病人树立正确的目标，增加病人的积极性，目前榜样学习在COPD病人研究中正处于初期状态，未来可进一步扩大样本量验证其干预效果。

4 小结

自我护理是通过有意识、有针对性地指导，帮助病人采取积极、正确的行动调节和促进康复。针对国内研究中，基于相关理论的健康教育干预措施较多，学者根据不同的理论制定相关的干预措施，提高病人的自我护理能力，应用互联网平台远程监控多集中于国外研究，我国研究者可以借鉴国外的研究经验，结合我国的国情制定干预措施，提高病人的自护能力。今后的研究重点：①干预者的知识和技能将直接影响病人的自护能力，对干预者进行规范化培训是必不可少的，以减少病人对家属或同伴的过度依赖。②从心理学的角度制定干预措施，确定干预机制，改善病人不良的负面情绪，提高病人的自我护理能力。③开发电子测评工具，监测病人24 h内自我护理行为的变化，及时发现病人存在的不足并及时纠正。④制定完善的健康系统，社区医护人员需根据病人的情况制定个性化的自我护理措施，建立健康资料库，加强家庭随访，及时沟通并解决病人存在的问题。