代谢相关脂肪性肝病病人自我管理的研究进展

陈 飘，田秋爽，阮飘静，苏盟盟，臧传静，王艳梅

代谢相关脂肪性肝病(metabolic associated fatty liver disease,MAFLD)曾称非酒精性脂肪性肝病，是一种与胰岛素抵抗和遗传易感性密切相关的代谢应激性肝损伤，其疾病进程可以从单纯性脂肪肝(NAFL)进展为脂肪性肝炎(NASH)及其相关肝硬化和肝细胞癌(HCC)[1]。目前全球MAFLD的患病率约为24%，且发病率呈逐年上升的趋势[2]。除了高患病率的特点外，MAFLD还具有病情可逆的特点。尽管针对MAFLD治疗药物的相关研究较多，但是目前尚无一种绝对公认的有效药物[3]。目前可接受的有效治疗方法仍为通过生活方式干预减轻病人体重，进而改善病人相关生理指标[3]。然而研究显示在临床实践中多数人难以长久坚持下去[4]。自我管理是指通过病人的行为来保持和促进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[5]。病人长期坚持对自身运动、饮食等的良好管理，对于促进疾病康复、提高生活质量起着十分重要的作用。因此，现从MAFLD自我管理的现状、测量工具、影响因素等方面进行综述，以期为今后制定MAFLD病人自我管理策略提供参考依据。

1 自我管理概念

20世纪60年代中期，自我管理首次出现并被应用于儿童哮喘项目的研究中[6]，此后被渐渐运用于各种慢性病的管理中。在长期的发展过程中，不同学者对自我管理有着不同的看法，因而产生了不同的定义。Lorig等[6]认为自我管理是个体为了保持和改善自身健康，监控和管理自身疾病的不适和预兆，以减少身体不适对社会适应、情感和人际交往的影响，并坚持不懈地改善自身疾病的一种健康自我管理行为。Barlow等[7]认为自我管理是病人在应对慢性疾病的过程中形成的一种管理自我并做出生活方式改变的能力。Wendy等[8]提出慢性疾病自我管理是一个流动的、迭代的过程，在此过程中病人采取多种方法以满足自己认为的照顾慢性疾病应有的需求，以实现健康最大化。

2 MAFLD自我管理现状

糖尿病、关节炎等领域自我管理方面的研究逐渐走向成熟的同时，国内外学者对MAFLD病人自我管理行为方面也进行了一些初步的调查分析[9-10]。虽然有关MAFLD病人自我管理的研究采用的自设问卷涉及的内容和维度不同，但得出的结论均为MAFLD病人自我管理行为欠佳[9,11]。梁海莉等[11]使用徐倩等[12]设计的非酒精性脂肪性肝病病人自我管理量表对217例MAFLD病人进行自我管理行为的测量，发现MAFLD病人自我管理行为总体水平为中等，其中病人在疾病防治管理和不良生活方式管理方面最差。李秀芬等[13]对100例MAFLD病人知识、态度、行为进行调查，发现病人疾病相关知识回答正确率仅为59.37%，行为正确率仅为44.54%，其中甚至有23%的病人认为该病无须治疗，大多数病人不清楚针对该病的饮食成分该如何分配。赖秀华[9]对MAFLD病人进行质性访谈发现该类病人自我管理水平不佳，主要表现在不能坚持良好生活方式、获取相关知识积极性低。

3 MAFLD病人自我管理测量工具

针对MAFLD病人自我管理的研究使用的测量工具多为普适性量表，如：慢性病自我管理量表、合伙人健康量表等，这些量表均具有较好的信效度。近年来，随着MAFLD病人自我管理研究的增多，逐渐涌现出测量MAFLD病人自我管理的特异性工具。

3.1 慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management,CDSMS) 该量表研制于20世纪80年代，由美国斯坦福大学Lorig等[14]以Bandura的自我效能理论为基础设计而成，主要用于评估慢性病自我管理项目的实施效果。量表包括运动锻炼、认知性症状管理、与医生沟通3个维度(15个条目)。运动锻炼维度采用5级评分法，0～4级分别表示没有进行此运动、进行此运动15 min、进行此运动45 min、进行此运动120 min、进行此运动180 min。认知性症状管理、与医生沟通维度均采用6级计分法，0～5分分别表示从没有、偶尔会、有时会、经常会、很经常会、时刻都会。所含条目均分为各维度总分，分数越高表示自我管理能力越好。量表Cronbach′s α系数在0.72～0.75，重测相关系数在0.56～0.89。该量表2003年由傅东波等[15]引入我国并已被广泛应用于我国慢性病病人自我管理行为的测量中[16-17]。

3.2 合伙人健康量表(Partners in Health,PIH) 该量表在2003年由Petkov等[18]在文献回顾、病人访谈、专家函询等方法的基础上编制而成，可以用于各种慢性疾病病人自我管理能力的初步评估。量表包括对自身情况的了解、共同决策、治疗知识、安排预约、赴约、记录症状、有能力记录症状、用药行为等11个维度，量表Cronbach′s α系数为0.92，具有良好的信效度，目前已被广泛用于慢性病病人自我管理能力的测评中。2017年分别由我国内地Zhang等[19]和我国香港Chiu等[20]对其进行汉化。我国内地版量表重测信度为0.832，Cronbach′s α系数为0.865，一致性效度为0.965，效标关联效度为0.505。我国香港版量表重测信度0.818，Cronbach′s α系数在0.773～0.845。但是目前这两个汉化后的量表还未被广泛应用。

3.3 非酒精性脂肪性肝病病人自我管理量表 该量表2018年由徐倩等[12]以MAFLD循证诊疗指南为基础编制而成，是测量MAFLD病人自我管理行为的特异性量表。量表共包括疾病防治管理、日常生活管理、疾病知识管理、心理认知管理、不良生活方式管理5个维度31个条目，采用李克特5级计分法，总分为31～155分。31～92分代表自我管理行为较差，93～123分代表自我管理行为中等，124～155分代表自我管理水平较好。该量表的Cronbach′s α系数为0.899，重测信度系数为0.876，总内容效度指数为0.933，各条目的内容效度指数均大于0.8，具有较好的信效度。

4 MAFLD自我管理的影响因素

4.1 一般人口学因素 目前发现的影响MAFLD病人自我管理行为的因素有性别、文化程度、经济收入。梁海莉等[11]的研究显示，女性MAFLD病人的自我管理得分要高于男性病人，在疾病知识管理和心理认知管理上尤为明显。这可能与女性对身体变化敏感程度更高，更加关注个人健康问题，遇到烦恼时较愿意通过倾诉、交流等方式来宣泄消极情绪，也较愿意与医务人员多交流接受更多的健康知识有关。同时，梁海莉等[11]也认为MAFLD病人文化程度越高，年收入越高，其自我管理行为越好。这可能与文化程度高的病人更易理解疾病相关知识且更主动获取医疗信息资源，收入水平高的病人更容易获取医疗资源也更愿意花费时间和精力进行疾病的管理有关。

4.2 疾病认知 赖秀华[9]指出疾病认知是影响MAFLD病人自我管理行为的因素之一，病因了解局限、疾病重视不足等个体因素影响着MAFLD病人的自我管理能力，并认为个体对疾病的认知直接影响个体对疾病的态度，个体对疾病的态度又直接影响病人的自我管理行为。Lau-Walker等[21]在酒精相关性肝病的研究中也指出疾病认知在一定程度上会影响病人自我管理的信心，从而会对病人自我管理能力造成一定的影响。这与其他疾病如脑卒中、糖尿病等的研究结果相类似。

4.3 自我效能 自我效能指的是个体在执行某一行为操作之前，对自己能够在什么水平上完成该行为所具有的信念、判断或主体自我感受[22]。MAFLD病人自我效能与自我管理行为之间的正相关性已在多篇文章中报道。梁海莉等[11]的研究中指出MAFLD病人自我效能与自我管理及其各维度均呈正相关。自我效能越高的病人，完成某件事情的信心和毅力越高，也越能积极主动获取疾病相关知识，参加自身健康管理。Frith等[23]在对MAFLD病人坚持运动自我管理的影响因素的研究中发现病人能意识到运动的作用，但是缺乏履行的信心，害怕失败是MAFLD病人运动自我管理的独立影响因素。

4.4 社会支持 社会支持是指病人获得的外在资源和帮助，包括家人、朋友和社会等的支持[24]。研究表明自我管理能力与社会支持呈正相关，病人获得的社会支持水平越高，其自我管理水平也就越高，提高社会支持的措施可在一定程度上提高病人自我管理能力[25]。赖秀华[9]在研究中指出MAFLD病人所处的客观条件(包括家人支持、工作的环境等)调节着病人的自我管理行为，病人获得的客观促进条件越多，越能提高其自我管理行为。

4.5 慢性病资源 梁海莉等[11]的研究中指出慢性病资源是MAFLD病人自我管理行为的重要影响因素，其中来自工作场所的支持、由医院或社区组织的健康讲座及建立的QQ或微信病友群、媒体对健康信息的宣传等均影响着MAFLD病人的自我管理行为。其原因可能与通过参加医护团队组织的健康讲座、微信群等获得了更多最新、最有用的信息，病人提高了自身健康意识及参与自我管理的积极性等有关。

5 展望

我国MAFLD病人自我管理行为的研究起步较晚，早年由于缺乏MAFLD病人自我管理测量工具，对MAFLD病人自我管理影响因素的探讨较少，因此，有待进一步深化MAFLD病人自我管理的研究。未来可进一步对MAFLD病人自我管理量表进行验证，并借助其了解我国MAFLD病人的自我管理水平，探讨影响MAFLD病人自我管理的相关因素，从而为制定有效的MAFLD病人自我管理干预措施提供思路。