无国界病人
2022-12-25师永刚
在大风中紧紧抓住你的帽子,
紧紧抓住你的希望,
别忘了给你的钟上发条。
明天是新的一天。
——E.B.怀特
百万分之一的厄运
我想人生一定有剧本。
苦难的来临总是静默的、迅疾的、锋利的、倾覆的。
2012年8月26日,一个周六的上午。我躺在这家京城著名的体检中心的一张陌生的床上,接受腹部彩超检查。之前我已做完了项目繁多、可能什么也检查不出来的视力、抽血、牙齿,如同往常一样,甚至称了一下自己的体重。我已在这家公司做了四年的体检,除了去年因为出差而错过了,几乎没有落下任何一次检查。今年的体检增加了一个腹部彩超,据说可以看到腹内肝、肠、肾的状况。网上介绍“B超的原理是用超声波穿透人体,当声波遇到人体组织时会产生反射波,通过计算反射波成像”。就像挑西瓜一样,边敲边看,显示病灶情况。
做检查的是个穿着白大褂的女医生。我遵令把自己的上衣脱至齐胸处,闭眼躺在床上,体验着医生涂上去的药膏,凉丝丝地滑过我的腹部。数分钟后,不,至少有五分钟。那个滚筒一样的仪器仍在我身上滑动,两个医生突然没有了声音,可以感觉到那个滚筒在我的右腹部,反复地滑动。我的身上又冰又凉。我之前做过B超,感觉时间都很短,不说水过地皮湿也差不多溜冰一样地快速弄完。但这次似乎时间长得令人有点担心。
医生问:“平时没有什么不舒服的吧?”
我以为一般谈话,就随口说:“没有不舒服的啊,偶尔有点腹胀。不过我对付办法其实很简单,只要腹胀就做仰卧起坐,每次我差不多可以做五十多个,然后就会舒服些。”
那个胖胖的医生仍然问我:“有过疼痛吗?”
我摇摇头。
“你的彩超可能有点问题。腹部有一个‘包块,具体是什么还无法判断。不过包膜完整,看上去似乎不太像恶性的。”
我头上的汗出来了。我注意到她的用词:包块……包膜完整……不像恶性的。做媒体多年的经验告诉我,这些字眼显然较为用心地选择过。我工作的杂志,曾有一位编辑的父亲患肝癌去世,之前我去北京肿瘤医院看望过他的父亲。后来还因此在我供职的杂志上组织过一篇关于中国肿瘤病人情况的调查,我清楚这些字眼是什么意思。我的心一紧,“这个是肿瘤吗?”
医生把口罩拿下来,慎重地说:“……这个不像是恶性的。我找一下主任,让她再看一下。”然后她就欢天喜地——或者像是“报喜”——这个词用到这儿似乎不太对,但她确实是去报告这个对她来说,非常重大的事情去了。对于她的工作来说,她今天发现了一个肿瘤、一个结节,这对体检中心来说,可能是救人一命,或者说是他们工作的“成就”。至少对于平淡的体检工作来说,我身上的这个包块肯定是一个重大的发现。
女医生掩饰不住的紧张声音,从门外传过来:“主任,你快来,这儿发现一个大肿瘤。”接着就是一阵惊讶与小声的叽喳声。主任推门而入,她身后跟着检查中心的五六个医生。大家像发现了珍稀动物似的,看着我。我紧张坏了,瞬间明白了过来,做个体检,突然就成了教材。
她坐在我的床前,说:“别紧张,我看看这个是什么。”这也是我想知道的。主任把我的衣服再次掀起来。差不多又有五分钟。七八个医生围在一起,主任一边在我的右腹部推动着仪器,一边指点着电脑上的影像,认真地对处在不安中的我说:“这个结节确实挺大的,不过它的包膜很完整,推上去的时候,还能动。按我们的经验,应在右肾上腺附近。具体是什么,恶性程度如何,你赶紧约一个增强CT,确认一下。”
两个医生陪着我走到电梯口,一直安慰着我。我突然想起来那个陌生的字眼:右肾上腺,问了一句:“这个是什么肿瘤?”主任犹豫了一下,告诉我:这可能是一种肾上腺或者右肾区肿瘤。一般在这个区域良性的可能性较大,更像是一个囊肿。但具体是什么,你再找专科医生,做个CT确认一下。
我头皮发紧,有点晕,这是多年颈椎病的后遗症。我站在门口,似乎对于刚才发生的事情有点不知所措。我拿着那个报告,找到等在楼下的太太。我把结果给她,她也紧张了起来。坐在车上,我再次翻看这个彩超报告:右肾上腺区巨大结节,包膜完整。性质需CT进一步确认。这个结果让周六的天空一下子变得昏暗。太阳在远处明晃晃的,冷静刺目。体检中心不远处的雍和宫里,突然响起几声尖锐的钟鼓声。
它们几乎击穿了我。我浑身抖动。
我对这个结果不敢相信,也不能接受。
不过这一年多,我一直受严重的颈椎病困扰,头昏晕涨。我几乎为这个颈椎病费尽了心思。在一家按摩店有一个传说会“掰脖子”的按摩师,我的头被他至少扭过十多次,庆幸还没有被扭断。也在医院做过理疗,吊过脖颈,还拍过片子,甚至吃过阿司匹林。我平时下班后的标准姿势是躺在沙发上,把头朝下,脚朝上,然后用头下脚上的姿势看一个小时的电视,以此缓解颈椎的难受。可以想到的招儿几乎都用完了。我平时喜欢游泳,每天早晨七点起床后,都会在楼下的泳池游半个小时。体重一直保持在七十公斤左右,自认身体还算健康。只是没有想到,报告上一个我甚至从来没有听说过的“器官”长了一个“大肿瘤”。
肾上腺,这是一个什么东西?
太太提醒我不要瞎猜想、吓自己了,先找个医院,做一个CT,确认一下再说。平时这个柔弱沉静、几乎什么事都不过问的女人,这时反而清醒了起来。太太后来告诉我,她当时心里根本不信我会有肿瘤,但又对这个报告心存疑惑。我们的孩子在1月刚刚出生,她不相信上天弄人,会给她这样一个结果。
但命运弄人,上天有时给出的可能就是你最不想要的那个结果。
我给一个朋友打电话,他了解医院的情况,认识许多医院的医生。他看完彩超报告,提醒我:“北京的醫院门诊开的CT、核磁、肠胃镜之类的检查预约大概需等待的时间是1到6周。今天周六,周一上班我马上给你找人。”
我是个急性子,手拿着一个烫手的诊断结果,身上还装着一个不知是“点燃还是哑火”的“巨大肿物”,还得再等到两天后才能开始预约,这个未知的结果,就会把我压得喘不过气来。
翻电话本,突然想起某次饭局时,认识友谊医院的汪医生,事不宜迟,直接电话过去。小汪听我把情况讲明,让我把彩超结果发至其微信。他扫了一眼,安慰我:“我马上安排。”后面又附一句,“别紧张,肾上腺肿瘤良性的居多,有可能还不是这个位置。”
我明白后面是客气话,就谢过,又开始拨打另一个朋友的电话。未接。再拨另一个朋友,同样的话,翻来覆去,讲了半天,才发现在周六找人简直是考验自己的人品。不是接不通,就是对方在忙。心里马上翻腾起来,发现自己对于医院这个圈子几乎是一片空白。
十分钟后,汪医生微信上告知我,周一上午八时直接去友谊医院找 M主任,做增强CT。并嘱禁食。这个简短的微信让我心里突然对汪医生有种难以言名的感激。
约好增强CT,平复了一下心境,决定仍如常参加晚上的聚会。熊先生带来一瓶好酒,是我平时喜好之物。我压住内心的不安,只吃菜、不喝酒。这种反常对于他们来说,很奇怪,反复劝酒,我仍坚拒,实在拒不了,只好把这个彩超报告拿出来让他们看。
但俩人均认为不可能是恶性的。在某知名社交媒体供职的彭兄说:“这么大的肿瘤如果是恶性的话,你还能坐在这儿?而且你也没有瘦,还胖了起来,精神很好,肯定是良性的,切了就好了。”
老熊告知我说,他的妻子患乳腺癌已有数年,现在在哈佛大学医学院治疗,已有好几年了。这是我第一次听见身边的人患癌的情况。后来我发现,当你成为一个癌症病人的时候,你的身边竟然会出现许多你以前不知道的隐形肿瘤病人。
俩人还开出了赌注,称周一CT检查后,如果不是肿瘤,赌三瓶“过期茅台”。
我当然期待自己会输。
这俩互联网的资深技术大拿竟然把我腹部的这个巨大肿物,当成了一个“赌物”。我心下慨然,想如是“恶性”,估计以后再喝酒机会就不太多了。一股豪气与愤慨升腾,遂放开喝,最后一瓶下肚,竟也未醉。
当晚睡得跌宕起伏。梦中似乎开着一辆车,在北京从二环到五环的堵车中,走了将近一晚上,直到天亮时,我似乎才将车开到了杜家坎收费站,这是通往京广高速的重要出口,一路无车,我加快速度,突然感觉车颠动了一下,熄火了,发动机无法起动。
我吓醒了。杜家坎是进出京广的必经出口,我在市区开了好几个小时,终于可以高速行进时,发动机坏了。这个隐约的梦多么像我现在的处境,人过四十,一切似刚走上正轨,到了高速路上,却突然发现,身体出事了!
这个梦的隐喻,让我很不安。之后的许多天里,这个梦似乎一直在我的心里浮现,困扰着我。
周一早晨七点,我与太太去了在北京南城的友谊医院。CT室在一个楼的地下室,里面挤满了人。M主任低调谦和,我被加号安排在第六个。增强CT是在CT扫描时在静脉内推注碘造影剂,相比CT,可以更清晰地看出肿瘤和其他器官的病变。当然,它是你有没有肿瘤病变、是什么肿瘤的基本依据。轮到我做完,已是上午十点左右了。我找到M主任的办公室,他还在帮其他病人进行操作。我躲在一角等他,其实我很怕他告诉我一个结果。
万一是坏消息呢?
半小时后,M主任忙完,打开电脑,看了增强CT的结果,面色凝重。他看了我一眼,不说话,然后把我带到了另外一个办公室,在门口,他对我与太太说:“你们要有心理准备,结果可能不是太好,是恶性的。具体细节我让判读片子的医生再给你讲一下。”
判读片子的女医生指给我看屏幕上的一团影子:“你的右肾上腺部位有一个挺大的肿瘤,初步判定为恶性;但庆幸的是,你的这个肿瘤包膜完整,目前看没有转移。”我隐约看到一团婴儿似的有着隐约边界的黑影,足有一颗苹果大小。两天前的侥幸已成为一团巨大的乌云,罩在我的头顶。我觉得胸很紧、很闷,喘不过气来。
M主任递给我一杯水。我大口大口地喝了下去,像要咽下去这个巨大的坏消息。M主任送我出来,说:“这个目前还没有转移,是个好消息,手术的可能性很大。你可以联系一家好的医院,抓紧住院,尽快切掉。”他见多了查出肿瘤病人的不同表情与故事,所以尽可能寻找着一些可以给予我安慰的词。
摇晃着走出地下室的大门,我站在太阳下,把头抬起来,平时在北京的雾霾天中隐藏起来的阳光,如瀑布般洒下。我努力呼吸着,以此平息自己的不安、惶恐、软弱。太太的眼泪已无法控制,她站在我身边,竟不知如何安慰我。
我深吸了一口气,平复了一下内心的不安。现在还不是痛苦的时候。脑中快速地想起几个人名,我依次把自己的CT结果,拍成照片,发给他们,当务之急,看能否约到相应的医生或者医院。
人生第一次查出肿瘤,一点头绪也无。我想听一下汪医生的意见,我给他电话时,他已从M主任处得知我的情况。我说能否约一下这方面的专家,我想听听他们的意见。他说已约了一位从日本回来的C副主任,他对这方面有研究,做过好几例此类手术。
当一个人确诊了癌症后,那他这个中午会干什么?
吃饭。
时间已过中午,在医院附近找了一家就近的饭店,汪医生带着M主任与那位留学东洋的C博士来了。他们只有中午午休的一点时间。C博士客气、谨慎、干练,他在日本主攻糖尿病、胰腺癌与其他泌尿科疾病。他让我半躺在椅子上,用手轻推了几下腹部,说:“你的肿瘤没有粘连,还可以轻轻推动。如果可以,本周就可以住院,下周手术。”甚至,他还安慰我,“这个包块有可能良性居多。当然,一切还要以手术后的病理检测为准。”
我被这个消息鼓舞着。从周六到现在,一切似乎很顺利,虽然我被确诊是恶性肿瘤,但我庆幸自己找对了地方、找對了人,似乎一切都向着解决问题的方向前进。
我突然想起,我竟还不知道我得的这个癌症是什么。
C博士说:“这个肿瘤初步诊断应为肾上腺皮质肿瘤。肾上腺是长在肾上方的一个小器官,肾上腺会生产激素,也就是荷尔蒙,是管理与控制情绪的重要器官。这种肿瘤比较罕见。我在日本与国内做过几例这样的手术。”
C博士似乎有意识地一直用“肿瘤”替代着“癌症”的说法。事后我才知道,C博士和M主任在我去洗手间的时候,告知太太这个肿瘤已是晚期,并委婉地说明:手术后,可能会延长一定的生存期。
太太强忍难过,她默不作声。我知道太太的担心与压力所在,今年 1月她刚生下我们的女儿。孩子还不到一岁,如果这一切是真的,我不敢想这意味着什么。
这是中国医生对于病人患癌后的几乎默认的交流方式。原则上不让病人知道自己的真实病情,或者把病情有意识地说小,更多的是挑一些可以接受的病情去说。他们这样做的目的,似乎是不让病人有真实的负担。后来我去过几家医院,见识到更多的医生的时候,这种中国式的对病人“隐瞒”而把实情告知家人的情况,几乎是一个通例。
他们这种“中国式的与病人谈话的方式”,我不得不承认,自己的心理放松了很多。但却可能会使我对于治疗以及可能的病情进展,并不知情。在国内,大部分病人的治疗,不是病人本人参与决断的,而是医生与家属一起决定,何时手术、何时化疗。许多病人的命运大多掌握在家属的手里,包括手术、治疗方式。直到死亡,这些病人也并不知道自己的真实病情。
饭桌上,大家终于能心情放松地说些其他话题。C博士对汪医生抱怨,说他从日本回来前要求的一些设备到现在都没有到齐,而有些检测,如果我要做手术,可能需要去协和医院做。时间上可能也需要一周至十天左右。这句无意的话,让做媒体十几年的我,犹疑不已。
我开始琢磨起了医生对我说的每一句话。
肾上腺……罕见……肿瘤……
这种从来没有听说的肿瘤,对我来说既陌生又充满悬念。我迅速在网上用关键词查到了这个病的名称:肾上腺皮质癌,英文名:Adreno cortical carcinoma。
肾上腺皮质癌是一种非常罕见的肿瘤,年发病率为百万分之一。也就是说,一百万人里面可能只有一个人患有这种肿瘤。更多的专业术语都显示这是一种非常罕见的癌症。在美国一年确诊的大约只有二百人。而在中国差不多一千人左右。有一篇论文称中国目前还没有专门的医生对它们进行研究,甚至治疗顺序都是模糊的,并且无药可用。
成人肾上腺皮质癌是侵袭性肿瘤,五年内存活极低。不幸的是, 60%至70%的患者在诊断时患有Ⅲ期或Ⅳ期疾病。翻译过来就是,肾上腺皮质癌患者,很少能活过五年。大部分人在发病后的第一年,就去世了。
其他的内容我已看不下去。我这个从来没有在赌场上赢过的家伙,竟然中了这么一个一百万人中才会有一个的“大奖”。
难过而又悲愤。
回家的路上,我把车交给太太去开。我已握不紧方向盘。我的眼睛湿了,我怕这些眼泪挡住自己的眼睛,找不到我要去的地方。
人间缺少一个“看病GPS”
从友谊医院回到家,我就给几位可能会有医院资源的朋友发了短信,当时微信刚兴,还不是通信的主要方式。求生的本能让我头脑清醒,我知道自己不能倒下、不能悲伤、不能难过、不能怨天尤人。我唯一要做的就是,立即寻找更多的朋友,以求得到他们的帮助,找到可以治疗我这种病的医院,以及那个最好的医生。
给他们发完短信,剩下的就是等待了,一直紧绷的情绪立即松弛了下来。我有些累了,半躺在沙发上,心里预演着各种方案。当然,这时候,我想得最多的是为什么我会得这种病?这种病是什么?我还能活多久?孩子与妻子怎么办?……
我半梦半醒着,在这些不好的想象中,沉沉睡去,直到被密集的短信声惊醒。
我打开短信,几十条信息密集而来。如果平时打打闹闹的朋友突然对你温柔以待,正经八百地关心起你,不一定是这些朋友改变了德行,而是你可能遇到了人生的大难。
妻子说有好几个朋友刚才来电话,说要过来看我。她说看我难得睡着,就先把他们推了。她的眼睛已经红肿,我能想象着她在另一个房间里,看着孩子潸然泪下的场景。
改变我未来治疗方向的朋友出现了,他叫李滨,京城一家著名整形医院的老板。这位高大质朴、脸上洋溢着健康红色的资本家,其实有一颗文艺的心。我与他相识,是在十多年前,我当时为兰州那本在国内影响巨大的《读者》杂志写了一本传记作品《解密读者》。这本探讨《读者》杂志秘密的书,在当时还有着“《读者》热”的时期,与那本《读者》一样,成了畅销书。
李滨邀请我在他担任主编的《文化》月刊上,做一个访谈。我当时在深圳,我们在电话里谈了好几次,相谈甚欢。
后来我搬到北京,再相见,他早已离任《文化》月刊的主编,去做了这家著名的整形医院的总裁。我给他发短信求助,也是猜测他在医院的资源与人脉,应当非常广泛。
他直截了当地说:“你这个病非常罕见,能看你这个病的医生没有几个。协和医院有这方面的治疗经验,他们这十几年处理肾上腺方面的疾病,约有上千例。协和泌尿科李汉忠主任做肾上腺手术很有经验,你明天可以去找他看一下。其他医院就不用再考虑了。”
他的话斩钉截铁,不容置疑。妻子說,就去协和医院看看吧,多听听意见也好。
协和医院,中国医院的泰山北斗,擅长各种疑难杂症。我的一个毕业于协和医学院的朋友,曾经撰写过一本关于这个医院历史的书,在她的书中,协和医院是一群“医学大神”存在的地方。
这是个有信仰的医院。
上午八点多钟,这个被笑称北京人均消费最贵的地方,依旧人山人海。
我等在挂号处,李滨与医院的一位医生走过来,把一个特需号给我。他看了我一眼,说:“还行,没有被打倒。”然后把那位医生介绍给我,说以后如果有什么问题需要咨询,你可以找她,她来帮你处理。
这位医生姓马,她确实帮了我大忙。
李滨对妻子说:“你把我的电话记一下,你们先去见李主任,我一会儿还有事。有什么问题,你随时找我。”
从那一刻开始,我发现柔弱的妻子似乎成了家里的顶梁柱。朋友们自我生病之后,大多与妻子联系,这让我甚至有些不习惯,但我可以理解大家的心情,也许好多事,大家可能不方便直接与我说吧。
我在手机上查了一下李汉忠主任的资料。
李汉忠,上海人,1993年在国内开展了首例腹腔镜下肾上腺肿瘤切除术。在肾上腺外科进行了两千例以上的各种泌尿外科手术,制定了肾上腺功能性肿瘤的围手术期处理的规范化流程。网上经过李主任开过刀的病人留言,称其“协和一把刀”。
我把那些枯燥的充满术语的资料看了好几遍,显然这是一个在肾上腺肿瘤方面有经验的医生。
李汉忠的诊室里挤满了五六个助理医生与学生,感觉是一个教学现场。协和医院属于教学医院,李汉忠是协和医科大学的教授。两个助理麻利地把我带过去的CT片子,放到灯架上。李汉忠瞄了一眼,一把扯出其中一张,举在空中,看了一眼。
“你这个肿瘤养了好多年了吧?”我刚要回答,他又扯过一张,“你去年没有做体检?结节看上去包膜完整,可以切除。”然后让我躺下,用听诊器放在我的右腹,再用手轻推;抬起头,对身边的一个医生说:“安排住院吧。我来给你切了。”
这位看着面熟的医生对我说:“住院部这几天床不空,估计还得等几天。国际部现在就有病床,今天就可以入住。不过,国际部不可以走医保。”他叫董德鑫,我的管床医生。
我犹豫了一下,因为不知道这个病的未来花费是多少,就说还是住普通病房吧。我手里拿着的那张写满了字的纸条,根本没有来得及发问,李主任就回答了我所有的问题。
友谊医院、北肿、东肿,还是协和?
一周内,几家医院转下来,见了好几位医生,听了好几个朋友的建议。越到选择的关头,心里越慌。我发现在国内看病,其实缺少一个可以指导你选择医生与医院的就医指导者。准确地说,缺少一个专门负责转诊的机构。这个机构会告知你这种病的手术,哪个医院、哪个医生做得最好;去找谁、如何找,如同一个“看病GPS”;把你的病情、条件以及相关资料输入,马上就会给你提供两到三个选择,找到你需要的医生与医院。
但显然这一切的选择权最后留给了对于医院以及医生一无所知的病人。选择医生与选择医院,显然是一门专业性很强的技术与专业,而更多的人仅靠瞎蒙与运气。
我给C打电话,她是协和医学院的博士,现在在一家美国药企供职。 C思维清晰,对协和医院情有独钟。她说:“再好的医院,没有找对大夫也没有用。李汉忠是肾上腺外科的‘一把刀,更重要的是他有做这个手术的近千例经验。你这个肿瘤非常罕见,在全国也就万人左右,他一个人就做了近千例。从经验上来看,他是一个首选。另外,协和医院是一家大型综合医院,他们的资源其他医院根本没有。”
她说的级别与资源我随后就感受到了。C又给了我一个公式,就是先把几个医院放在一起对比打分,再把专做这个病的医生的情况进行一个对比。她认为要找到一个好医院,重点是更要找到一个对的医生。
这似乎是个好办法。
我想既然现在无法选择,那就先不选择了,让自己安静几天,等时间来决定。
周五,我仍然如常上班,不过常常走神,并有意识地把一些工作开始分给其他同事去做。开每周一次例会的时候,董大夫打来电话,我不敢让大家听见,走出会议室。
董大夫说:“你周一可以来住院了。今天刚腾出来床位,现在床位太紧,你可以现在就过来办手续,把床位先占上。”临了,他说,看来你想不起来咱们在哪儿见过了。
我忙让他提醒,他说了一个朋友的名字。我马上想起,原来在一个朋友的生日派对上见到过他。董大夫是我们共同的朋友。这一切太巧合,也真幸运。
协和医院在我们办公室附近一公里左右,我过去把手续办了。董医生告诉我:“我是你的管床医生,有事随时找我。你周日晚上来吧,周一李主任查房,可能会安排你做一些术前检查。”
我的病房里只有我与另外一个东北来的大哥两个人。我领到了一套病号服。泌尿科的住院区像个四合院,一圈全是病房,那些病房基本上都住了五六个人。护士区在中间位置。门口有值班的门卫。
向董医生请过假,郁郁地开车回家。这就是我的选择。
周日下午,我来到建国门桥古观象台旁的酒店里,从2005年我从深圳与这本杂志一起搬到这个酒店办公,已有将近八年时间。周末的办公室里,寂静得只有一片杂乱的景象在说话。
这一周来,自从检查出肿瘤后,我没有告知任何同事,我把这个秘密埋在心里。揣着,像揣着一个重重的难过。
这个办公室里装满了我每天加班与劳累的气息。我突然很害怕这种生活,也许潜意识里,我对这份做了将近十三年的工作突然有些厌倦。我一度以为在这个办公室里生产出的那些杂志,就是我的一切。每天七时醒来,在小区的泳池游半个小时以补充体力,然后开车四十分钟,再在办公室里工作八至十个小时。开选题会,派人采访,改稿,送厂印制。这样的生活日复一日,似乎永无尽头。每周固定的三天加班至凌晨的时间,对我来说,已成某种生理本能。
这个房间里留着我掉落的头发,一个中年男人孤独奋斗的最后背影。
現在,我突然害怕当面与我的同事们去讲述这件事了。甚至我也不知道如何面对我的同事与老板。明天,周一,是我主编的这本杂志的选题会,我决定就此向这本我工作了将近十三年的杂志告别。
我坐下来给我的同事们写了一封告别信。也许写信可以让我保留一个中年男人基本的自尊吧。
我把信放在了办公桌上。
我将散落一地的报刊收拾干净,一本一本地将它们摞好,打扫干净,像打扫干净自己在这里的所有人生。酒店北边的古观象台的灯亮了,几百年了,它一直在那里,我每天上班路经它,像路经一堆沉默的符号。这座可观天象日月的古迹边,走过了多少人,多少星辰日月。
我只是它脚下的一粒灰尘。
只有医生知道医院的秘密
李汉忠主任指着挂在墙上的几张片子,面色有点凝重,“这个肿瘤CT报告有15cm左右。在这个腹部差不多藏着一个足球大小的结节,目前这个肿瘤暂时看上去没有转移。有一个包膜,可以推动。我们初步拟定的手术方案,是行手术根治术切除,也就是开大刀。从腹部开一个差不多20cm的切口。”他的右手从自己的胸口处往下一拉,到了盆腔部位。
我的右腹部一紧,仿佛有点凉丝丝地疼。
协和医院泌尿外科住院部的小会议室里,我的各种检查报告与CT检查等挂在墙上以及摊在桌子上。这是一个小型的会议,坐满了我的手术团队的医生。对面是我与太太、我的老板孙先生。孙先生是我所供职杂志社的社长,凤凰卫视副总裁。他听说我的病情,从外地赶回后,就来医院看我,并找到李主任,希望能了解一下我的具体情况。
李主任接着说:“肾上腺皮质癌的情况较为复杂。在国内,差不多一百万人中有一例发生。我在协和做过手术的病人,现在可以随访到的存活者,有十多个人。初步估计,目前在国内可以统计到历年累积的病人,估计有一万人左右。
“肾上腺皮质癌在协和医院也是罕见病,目前在中国的医院里,协和医院收治的肾上腺皮质癌病人最多。多数医院的医生,估计只在医学书籍中看到过它。即使他们有相似的病例,大多数也不知道如何处理。”
我坐在门口的位置。他的话像一阵风,吹打着我。我的身体犹如一片七十公斤的叶子,带着某种恐惧轻轻地颤抖。
也许感到了我的紧张,孙先生突然回头,似乎刚发现我还在现场,有点惊异地看着我:“你怎么还在这儿?我们讨论的这些事情,不涉及个案,并没有你想的那么严重。你先出去休息。”
显然,孙先生并不想我被这些真实的信息击垮。我很理解这种中国式的关心。信息的不对称并不意味着大家不关心你。如果你生了病,尤其是癌症,你的医生、朋友或者家人,隐瞒病情的严重,可能对他们来说,就是一种关心或者爱。这种隐瞒使我直到做完手术后,又过了一段较长时间,才知道这个肿瘤的真实大小。李主任在对着我讲述这个肿瘤手术方案时,仍然将肿瘤的大小有意识地“缩小”了。
我艰难地笑笑,走了出去。我其实还并不能理解那些“存活者、预后不好、柚子大小的肿瘤、开大刀”这些医学术语的具体含义,但我已然可以感受到情况并不乐观。
我走到病房的阳台上。9月初的北京,雾霾仍然挡住了阳光。东三环外的央视大楼露出上半身,像一个蹲着沉思的背影。
片刻之后,会议室里传出压抑的哭泣,是太太的声音。她可能被吓倒了。这个柔弱的女人,她的肩膀并不应当来承担这些重压。半小时后,她与孙先生走进了病房。她的眼睛红肿,脸上留着泪迹。
三年后,我在某次检查结果略为好转时,太太才告知我:李主任在我离开会议室后,分析我的病情时,告知孙先生,按他的经验,我的存活期可能不超过一年。
她当时就崩溃了。
管床大夫董德鑫话少,动作麻利、做事认真,整天忙得脚不沾地。住院第一天,他就帮我开了一堆化验单,以及新的增强CT等。然后就是等待手术。我在病区四处闲逛,认识了一个健谈的住院医师赵欣。
国内一些三甲医院要求医生从住院医师晋升至主治医师前,必须以“总住院医师”的身份从事医疗工作,其特点是:二十四小时不离开病区及附近,一般期限为一年时间。在医院中,其地位高于一般的住院医师,但不及主治医师。
赵医生住在外科病房外的宿舍,单身汉,下班后也在病房区走来走去。赵医生显然是个医院“百事通”,他不仅熟知泌尿科的各种名医趣事、治疗程序,同时还能给出只有内部人才熟知的治疗建议。
我与他似乎有缘,相谈恨晚。他有空就会来我病房里聊天。我抓紧机会向他请教,很快他就成为我的肾上腺肿瘤入门老师。赵医生擅长把一些严肃重要的事,以八卦或者知情人的身份来曝光。烟火气十足。
聊久了,赵医生还教了我一些如何选择适合的手术医生、只有医生们才知道的秘密。比如动手术,他一般会推荐找那种四五十岁左右的大夫。这些人大都经验丰富、视野宽广,主要肯学习,有的还有出国留学经历,见识不凡,重点是有体力。找一个老医生,經验是多,但可能他们的手都拿不稳刀了,还能给你做好手术?
另外一个就是还要找对医院与科室,比如这个科室在全国排名靠前,那科室的基本水平都可以信任。主任医师和主治医师都是医生的职称,和做不做手术没有必然的关系。当然,如果你的主刀医生是主治医师,说明手术小,简单。但像你现在这种病,以及这个大型手术,主治医生就不敢碰了,也拿不下来。
我好奇给我做手术的李主任,为何大家称其为“协和一把刀”?赵医生说,医院虽不是江湖,但手术刀也是刀,是要讲究刀法的。李主任知青出身,胆子大,技术高超,面冷,别人不敢动的手术他敢。某次,有个肾脏肿瘤很大,粘连较多,主刀的大夫切到一半,突然出现大出血,有点手足无措,他直接下手把出血处按住,几下子那个肿瘤“捞了出来”,然后再精细止血,再帮着扫清了淋巴肿大的残余。赵大夫说这体现了李主任临床随机应变的能力,没有丰富的临床经验做不到的,我对这个故事的可信度,略持怀疑态度。但赵医生是见证人,我选择了相信。
我看过一篇研究文章,清楚表明:做肿瘤切除手术时要遵循无瘤操作和整体切除原则,不能直接接触肿瘤,需要将肿瘤整块切除,防止造成散播。手术当中,不能直接用手接触肿瘤,如果需要接触肿瘤,需要先用纱布盖住肿瘤,接触之后,需要将纱布扔弃,更换手套等。但手术过程中,什么意外都可能发生;在大原则前提下随机应变的能力非常重要。
更何况这?重要的是,赵医生说的那个病人现在还可以随访到,活得好好的,还给李主任送了面锦旗。赵医生认为,李主任在肾上腺肿瘤这一块,还没有看到国内比他更厉害的人。
你想想,你这种病,本来就很罕见,全国一年最多也就几千人左右,协和医院几乎汇集了国内大部分的肾上腺肿瘤的病人。这些病人中的大多数,经受过李主任或者他团队的手术刀。做这个手术,显然李主任是第一选择。
不过还有一个选择,你也可以去看看。后来有医生朋友推荐了东肿的一位泌尿外科的M主任。据他说,M主任的技术与李主任不相上下,不过他们的手术源流不一。李主任认为,肾上腺的根治手术要让病人有一个基本的生活质量,一般会尽可能地保留没有浸润的部分。但M主任认为做这种手术时,需大面积切除一些附近的淋巴甚至肾脏。
朋友说:“像你这样的肿瘤,如果M主任接手,他可能会额外切除一个肾。大面积清扫,以防转移。”
我对M主任很感兴趣。朋友说:“我跟他比较熟。如果你想去见他,我帮你打电话预约。”
赵医生的效率很高。第三天,他就带上我们如约来到了北京东二环中科院肿瘤医院M主任的办公室。我们扛着三大袋子的CT片子,足有五六公斤重。M主任不可能全看,但我们得全背上,以免他随时抽看任何一张片子。他只抽出三张他认为重要的黑白CT胶片,在窗户射进来的光线中,仰头看了几分钟。又让我躺下,轻推我的右腹。也许我太迟钝,一直没有感觉到那颗正在晃动的肿瘤。
M主任含蓄地说:“你这个肿瘤应当很好切。包膜完整性高,目前可以判断基本上没有转移。从片子与我触诊的感觉来看,这个肿瘤虽然大,但根系很窄。可以完整地拿下来。”
显然M主任并不想对同行的手术术式说三道四,尤其是我已入住了协和医院。M主任给我的提示是,这个手术做完后,你们下一步准备怎么办?然后他指点我要找一个内分泌科与肿瘤内科的医生,准备好做完手术下一步的化疗或者放疗。
我与赵医生常在一起讨论集结的地儿,是在协和医院附近的一个咖啡馆里。一般是在晚上。每次检查结果出来或者我当天去外院听取其他医生的意见后,他都会给我普及分析一番。这种分析对我来说陌生而又实用。我第一次知道了,肿瘤手术后,为防转移与复发,都要进行放化疗。他认为,事多必杂。我目前的关键问题是,尽快手术,然后再考虑下一步。有一位这样的医生朋友,对于一个第一次患癌症的病人是多么重要,而且必要。
其后,我在朋友的指点下,又去见了301医院的张主任,此人曾给某重要人物的夫人做过肾上腺手术,至今效果良好。我曾谨慎地询问他,张主任则含混地说,你的这个肿瘤与其不能比啊。不过他答应如果后续有问题,可以来找他。
住进协和医院等待手术期间,我边住院边四处寻求各方高人的意见。这种方式,我后来在书上看到,是在寻求“第二意见”。也就是在听取一个医生的意见后,再去听听其他医生的意见,来看看有没有第二个方案。显然,这些意见让我坚定了在协和医院做手术的决心,这些意见间接证明了自己做这个选择的“正确”。
住院十天左右,各种相关的检查结果相继回来。有几项关于皮质醇的检查需要去阜外医院。赵欣告知我,国内可以做这种检查的只有少数几家医院,即使国内顶级的综合大医院协和医院也没有的原因是,做这种检查的患者很少。如果上一台机器,经济上不合算。比如你如果下一步要用到治疗肾上腺皮质癌的药:米托坦,国内就没有化验血液浓度的方法与机器。这个药名在我的脑子里一晃,就过去了,我的心思全用在马上就要进行的手术上,至于什么药,对我来说,似乎很陌生,但没有想到,它很快就让我陷入了一段奇异的故事中。
可以见到李主任的时间很少,只在每天早晨查房的时候,可以看到他带着一队人马,浩浩荡荡而来。管床的董医生依次汇报我的血液、血压等基本情况。我以为自那次交流后,会很快手术,结果发现,李主任似乎忘记了这件事。我等了差不多半个月的时候,忍不住问他,他才说,需要再做一个活检。
对于活检,我已有一个基本认知,赵医生的普及以及万能的互联网告诉我,活检可能带来的风险在于,有可能将肿瘤散播到其他的地方。我小声与李主任讨论:“既然已确定要做手术,能否不做活检?”
李主任不容置疑:“必须做,这个可以判断肿瘤的恶性程度。”
活检手术的方式是拿一根套针,从我的背部,也就是L4椎体的部位,穿进我的右肾上腺的肿瘤。趴在床上,局麻,感觉有一根长针,似乎在我的身体里穿了好久。我驚讶于我的身体竟然可以穿进这么长的针。
活检结果显示是恶性肿瘤。这次活检对我来说,最大的疑问是,手术四个月后,为什么会出现L4椎体部分的转移?既然确定要做,为何不用手术后的肿瘤进行病理检验?
但这已是后话。
时间又推了一周。我仍然没有看到我的手术时间。我已住院快二十天了,协和医院的病房一般都很紧张,差不多住院数天,就会手术,一周左右就会轮换一遍。住在我病房的病人,已至少换了两个人了。我觉得有些不妙。
去找董医生,董医生告知我说,医院接到通知,国庆前原则上不做一些大型手术,以防事端。第二天,李主任查房,我把自己的疑问说了出来。他告诉我说:“现在血液紧张,你的手术需要将近2000cc的血液,以备万一。当然,这些血不是说你都需要用。但你这样的手术,涉及肝、肾等各种大小器官,万一出血,必须要备着这些血才成。但现在血供紧张,马上找这么多的血显然有些难。你估计得再等几天。”
我听出的潜台词则是,如此大的手术风险,放到节后去做,可能更保险。
我有些急了。肿瘤这么大,拖的时间越久,显然对我越不利。
“协和第一大刀”
周一早晨,董医生很早就来到病房,通知我下周一,9月24号,第一台手术就是我。
一堆术前检查,接着忙碌起来,此时我已住院23天。李主任让我再去做一个PET-CT,它可以看出癌细胞有没有转移。对于肾上腺皮质癌来说,早期癌存活率可以达到50%,而一旦远位转移,五年存活率只有 15%左右,这就是生和死的区别。
无所不知的赵医生告知我,PET-CT的结果一般不作为手术依据。何况这个技术在国内太新了,许多医生并不一定看得懂。PET-CT原则上用于高收费的VIP体检,许多土豪认为贵的就是好的,一般指名要求做这个。PET-CT对你的唯一好处,就是可以在术前留下一个全身基线视像:一是可以看清有没有全身转移。二是进行术前术后对比,为下一步治疗提供CT指南。
PET-CT属于自费项目,2012年的报价是一万二千元。咬牙交了,拍了生平第一個PET-CT。先在网上查了一下,知乎上分为两派,一派说是电离辐射较大,举例为:PET-CT的辐射=PET的辐射+CT的辐射,看上去很正确的样子。但另一派则认为PET-CT剂量增加主要是取决于CT扫描模式,一般人接触都是安全的。
我相信科学,接下来我则又不敢相信了。我被护士叫进一个房间,然后把手伸进一个方孔里,类似银行取款的窗口。护士麻利地给我注射了一针“放射性18F标记的葡萄糖(18-FDG)”,迅速地关上窗口,让我去另一个封闭的房间里去等。
走廊里,碰到一个护士。那个护士看到我,突然一声惊叫,跳到了一边,呵斥我不要在外面瞎逛。护士们的表现更让人相信这玩意儿肯定会有辐射危险。
屋子里很暗,只有一点灯光。指南上说,注射了18-FDG后,需要在没有灯光的黑屋里等待。结果第二天就出来了,这次不是常规的几十张的片子,而是一个本子。里面夹杂着类似照片似的十多张卡片,人体所谓的肿瘤黑乎乎地印在上面,根本无法看清楚是什么。我以为PET-CT的结果基本应当就是这样,后来在国外看到,我的医生直接在电脑上打开它判断肿瘤的大小,才知道真正的PET-CT结果,不但可以在电脑上看到,其清晰度甚至可以超过CT结果。
扫描结果大致不出我的意料,它标注我的右肾上腺的肿瘤糖代谢 (SUV值)为20左右。不寻常的是,它标记了我的肝部有血管瘤,但没有糖代谢。SUV值在3以下,原则上就是良性肿瘤,现在我的SUV值差不多是其七倍,其恶性程度,已经昭然。
把这个结果拿给董医生,他在电脑上将结果录入,并提示让我关注自己肝部的血管瘤。血管瘤是一种常见的良性肿瘤,原则上不用担心它,只要定期随访即可。
周四下午,李主任与董医生诸人在会议室开会,开了将近一个小时。董医生与另外一个医生,拿了一堆文件,找我进行术前谈话。董医生说这是术前的碰头会,再一次确定了手术的流程及各种预案细节。初步定于下周一开始手术。越是“外科大刀”,术前一定会反复确认手术的把握性与准确性。
我问董医生:“血怎么办?”
“你的这个手术挺复杂,涉及2000cc的备用血,是院里专门调来备用的。也就是协和这个级别的医院,才可以第一时间调到这么多血,如果在其他医院,你估计真得好好排队等待了。”
我瞄了一眼董医生整理的手术方案,这显然是个大手术。我的这台手术,需要院里的肝胆、肺、胰腺等六个科室的主治医师参与。沉默有序的董医生将担任我这台手术的助理医生。
董医生把CT片子挂在灯箱上,指给我看肿瘤的位置。灯箱上有片发亮的白斑,如同一个柚子大小。“人类有两个肾上腺,它们位于每个肾脏的顶部。形状像个三角形,每个肾上腺都有两个部分,外层是肾上腺皮质,中心是肾上腺髓质。肿瘤长在右肾上腺的外部,靠近右肾,手术时如果发现肿瘤根系侵袭右肾,第一预案是行根治性肿瘤切除术,同时将右肾上腺扫清并切除右肾,再清扫周围淋巴,确保没有转移。但这个也只是一种预案,我们会根据肿瘤病理情况来调整。”
但董医生给我强调最多的是手术风险。大致是这个手术失败的可能性很大,最大的风险是会撂倒在床上醒不过来,等等。我早已熟知这种流程,反而很平静。接着要我签各种术前文件,这些文件我基本上没有看。
各种术前签字、麻醉签字、自费手术耗材确认后,董医生说,做完手术后,在右肾上腺的肿瘤切除部位,装一个金属钛夹。钛夹是在做手术的时候结扎用的工具,医用钛夹都是纯钛或者是钛合金的。这个钛夹主要为下一步放疗时做辅助定位,方便放疗医生可以很容易地找到病变部位。看到我有些担忧,董医生说:“钛夹较小,留在体内不会对身体造成影响,不影响做核磁共振。”我在网上查到,钛夹用在腹腔镜手术中较多,没有看到大手术中如何使用,但发现在更高难度的脊髓内手术中有使用。在乘坐飞机过安检时,大多易检出,需带手术证明。
董医生问我还有什么疑问。我忐忑了半晌,委婉地向他确认:主刀大夫是不是李主任?董医生不解地看着我:“是呀,你这个手术只能他来做。其他人还做不了呢。”
在医院这二十多天时间,耳闻目染,听说许多病人本来慕名来找“某某一把刀”,其实某某只是在现场督着自己的学生去做。偶尔会在学生处理不了的情况下,才亲手下刀。这也让我明白了,许多著名的“一把刀”一天要动四五台手术,体力怎么维持?
我向董医生请教为何会选择“开大刀”?董医生告知我:“‘开大刀的好处是视野开阔,肉眼即可见到你所有的粘连,以及看不见的一些细微的转移,都可以第一时间切除并清扫干净。”
泌尿系统的“开大刀”手术,对人体的伤害其实挺大的。这是因为肾脏、输尿管、前列腺等泌尿系器官,处在腹部的位置比较深,一旦出现病变,手术时,显露比较困难。因此“开大刀”手术需要很长的切口,如果切口需要从腰部开始,就需要切断腰部的每一层肌肉,有时还要切掉一段肋骨。手术创伤很大,出血量也多,手术过程中痛苦大,术后恢复慢,住院时间长。
由于我的手术很复杂,手术团队包括了肝胆、胰腺等多个不同科室的专家。肝脏外科医生主要是为了在手术时,处理涉及翻肝等的问题。
晚上,病房静寂。我在一张印着“协和医院”红字头的纸上,给太太与女儿写了一封信,或者说是遗嘱。
这个遗嘱,更像是一封告别信。我把银行卡号与密码写在了上面。我太太对我挣了多少钱并不感兴趣,她也不知道我的财务状况,如果我真的不幸撂倒在手术台上,一去不返,这封信希望能够给她们娘儿俩以及我的家里人有一个交代。拿笔在昏暗的灯下,交代自己的“后事”,难免心存悲凉。但写完后,再读一遍,似又心中宽阔。
周六,我向董医生请假回家,把各种账单、存折、信用卡、房贷月供的资料全部找出来,与那个“东西”一起,放在一个结实的信封里,并用胶水粘紧,放到了太太可以看到的地方。
我跑到楼下的停车场里,关上车门,大哭一场。
医生从我身上取出重达 一斤六两的结节
我在天亮时分被饥饿叫醒。从周日晚上开始,禁食、禁水,已经十二个小时了。
護士进来,让我把衣服脱光,穿上一件后系式的白色袍子。太太抱着孩子与几个朋友走了进来。孩子才一岁,睁着黑黑的眼睛,好奇地看着一大屋子人。她喜欢笑,人来疯,护士姐姐们逗着孩子,她咯咯地笑着。
我抱着她,吻了一下她的额头。心里有点疼。
我知道,妻子怕我与女儿是最后一面。哪怕这是最后一眼,给孩子与我留点念想。她还用手机给我们拍了一张照片。孩子笑着,我的脸僵硬,光头锃亮。
我是第一台手术。护士准点将我推出去,外面站着熟悉的朋友与同事。我用眼神与他们默默打着招呼。穿过长长的走廊,家人与朋友都被隔绝在了外面。但隐约间我看到,弟弟与妹妹们的脸。一缕阳光射进来,我使劲呼吸了一口。天空瓦蓝。
在手术室外的病床上,一排有十几个脑袋,大部分都被剃光了,亮铮铮的在炽热的灯光下发亮。
大家相视,却无笑意。
我躺在手术台上,无影灯亮了起来,我眯着眼看到一群只露出眼睛的医生。漫长的等待让我对于即将到来的手术风险已经麻木,我只想早点把那个在我身上存留了很久的结节取出来。麻醉医生是医院的黄主任,据称是这所医院最好的麻醉师,那天与我一起交谈的时候,我就相信这一点了。他靠在我的床边上,随意地问我:“你是某某吧?”
我的注意力被吸引过去,本能地说是。他把一个白色的脸罩放到我的脸上。那个白色的脸罩,我在电影与电视上无数次见到过。那里面是麻醉剂。一股暖暖的东西扑在我的脸上,我突然就像掉入了一个看不见的深处,渐渐听不见他说话的声音了。
也看不到灯光了,沉入到了深深的暗黑中。
孩子的笑声隐隐地响起来……
似乎经过了漫长的时间,我被一阵干渴、燥热给弄醒。我下意识地张张嘴,根本发不出声,一根管子插在我的嘴中,让我很不舒服,全身潮热。我周身麻木,身体无法动弹。我转动眼睛,看到了人间才有的电灯、行走的护士、我手上的针以及正在输的液体。我似乎确信,自己还活着,可以听到邻床的人在轻声哭泣。我的眼睛可以转动,昏黄的房间里,护士们包裹得只可以看见眼睛。
那个哭泣声来自远处,有个男人在旁边轻轻地安抚。
我极度口渴,用手碰响铁床,觉得像极了一条无助的咸鱼。护士路过,看了一眼,没有理睬。我反复地转动,调整身体的角度,以便让自己舒服一点。我慢慢想起,因我的手术创口很大,董医生曾告知我,术后为了防止感染,需要把我放在ICU里观察一晚。
我想这就是传说中的那个ICU吧。
ICU又称重症监护病房。这个重症监护病房的概念,最早是由位于德国汉诺威的达特茅斯-希区考克医学中心的外科医生William Mosenthal提出。它的最大的特点就是与外界隔离,是医院内消毒最彻底的地方。当然,如果暴发疫情,也是最易被感染的地方。
房间里林立着输液袋,不大的房间至少挤着五到六个病人。房间昏暗,无法分清昼夜。凭着仅有的常识,凡进ICU者,大部分均为危重病人。身边的沉睡者,也许并不一定可以看到明天的太阳。
我好几次示意,自己很难受,用眼睛告知她,我想把呼吸器取下来。但护士只是查看一下我正在输的液体,并不理睬。我使劲想象着女儿的笑脸,抵抗这难忍的不适。
我在病床上,无力无助,那是我最狼狈、最接近死亡、最没有尊严的时刻。
似乎过了漫长的时间,ICU的房门打开,走进两个穿着全套防护服的人。我以为是医生来了,迷茫地睁开眼,看着他们。是赵医生与太太。看我醒了过来,赵医生说,人都醒过来了,快推到病房吧,不用在这儿等着了。
感谢赵医生。
很快,医生就过来给我量了血压,看了我的心跳、血氧,然后就开始把我身上的各种管子往下卸。我被推出ICU。
我终于可以自由地呼吸一口真正的空气了。
窗外暗黑无星,太太告诉我现在是晚上两点。从早上八点开始,手术进行了三个多小时才做完。然后被推进了ICU,现在已经十个小时了。
太太在加护病房外,等我醒来。她不放心,就给正在值班的赵医生打电话,让他看下我的情况。值夜班的赵医生与加护病房的医生、护士们很熟,按计划,我应当明天早晨交接完后,才可以回到病房。他说服了医生们,把我提前“解救”了出来。
赵医生还开玩笑地说,你真的比较幸运,你旁边那个哭泣的男人,是某某喜剧演员,他的妻子在加护病房里已待了将近一周了,情况非常不好。
我的心里一沉,这演员的戏我挺喜欢,只是没有想到他的笑脸后面是这么沉重的故事。
手术进行到三个小时的时候,李汉忠主任从手术室里走了出来,手里拿着一个托盘。妻子与我的朋友立马围上去,托盘里面血糊糊一团,如同柚子大小。李主任告诉妻子:“这是切下来的右肾上腺。手术用的根治术,全部切除,根据浸染及手术目视情况,把紧邻的右肾保了下来,为防止转移,仅仅剥去了一层包膜。这个手术做得很成功,没有大出血,那2000cc血也没有用上。现在正在进行大缝合。”妻子看到这团血糊糊的肉团时,已经崩溃得不行了。
她坐到我的病床前,给我讲述手术当天上午遭遇到的一切。
把切下来的肿瘤给家里人看,也许挺残忍的。但董医生告诉妻子,切下来的任何部分,给家属过目是医院的一个硬性规定。你身上的一部分器官或组织将要被摘除,家人与病人都应当有知情权。《手术室标本管理制度》的第一项就是,这个肿瘤被切下后,给家里人看完,才能送到病理科室,进行病理化验。
太太说,明天就能知道病理结果了。
我一小口一小口地喝了一大杯水,嗓子里的那股火才灭了。即使轻轻喝水,我肚皮上的伤口也会隐隐作痛。我揭开衣服,看到整个上半身围着一个麻袋似的纱布,根本看不到手术切口在哪里。
我饿极了。护士遵医嘱,不同意进食,输液架又挂上了一大袋营养液与盐水。看着熟悉的病房,似乎重回了人间。妻子一天不见,似乎更瘦了。
董医生查房时,告诉我:肿瘤大小:17cm×14cm×8cm,重约800g,手术顺利。
我沉默了一下,这个肿瘤竟然有一斤六两。这是多大的一个结节啊!我摸了一下肚子,这么大的一坨东西,在我的右腹部里,竟然藏了数载。它无声无息,没有这种肿瘤所特有的疾病信号。比如像任何惯常的肾上腺肿瘤特有的表象:高血压,快速发作的糖尿病,体重增加,容易瘀伤等。如果有,那就是高强度的工作压力带给我的抑郁和焦虑吧。
我问董医生,自己的肿瘤是几期?董医生说:你的肿瘤虽没有扩散,但按你的结节大小,应当是原发肿瘤T分期的第四期。
我之前看过的相关资料称,肾上腺肿瘤晚期转移扩散的可能性在90%以上。
我有些疲惫,把眼睛闭上,想起也许在癌症来临之前,身体已给了我N次机会提醒,但我却一次次地错过。当年那些在我看来可能无关的细节再次串联到了一起,然后它们就成了肿瘤这个事实。
我在两年前,明显感觉自己的体力下降、头昏眼花、疲惫不堪。我以为是自己经年的颈椎病所致。多年伏案,颈椎早已疲累,我为治颈椎病,遍寻名医,花费无数。最惊险的就是,我在一个所谓的祖传中医处,被其“扭脖子”治疗数次,然后服用阿司匹林(所谓可以活血)、中药、膏药,但均无效。
公司每年组织的体检,我之前无论多忙,均踊跃参加,但在查出肿瘤的前一年,我却因出差错过。有一段时间,我的饭量减少,腹部胀疼,我以为是自己消化不良。对付它的办法是,坚持每天做一百个仰卧起坐。女儿坐在摇床里惊奇地看着我,我做得越多,她的笑声就越大。
2012年春节,我曾突感不适、头晕目眩,极不舒服,异常疲劳。春节期间想找到医生是一件困难的事。在附近的某三甲医院见到的医生认为我没有什么问题。然后我也认为自己不应当有问题。
春节上班,我找朋友在一家医院做了颈部CT。朋友说你是今天最后一个,要不要帮你做个胸腹盆三部分的全身CT?我莫名以怕辐射为由拒绝。这些微小的细节,今天看起来,都是肿瘤对我的无声提醒。
如果我提前一年发现这个肿瘤,结果是否就会改变?
董医生对我的恢复很满意。
我第二天就被他赶下床,要求我慢走,让自己尽快“放屁”。医学上称其为“通气”。因手术期间,我禁食禁水,需要把肠道给及早打开。在慢慢地走了漫长的两个小时后,当天下午,我就“放屁”了。把这当成喜讯告知了董医生,我已可以开始进食。清淡的小米稀饭里,妻子弄了一些肉星,以补充营养。
我的伤口在麻醉消散后,开始疼起来,每天需要服用止痛药才可止痛。但三天后,疼痛就开始减缓,董医生逼着我加大运动量,他认为我体质不错,恢复很快。有次换药,我看到一条长长的刀疤上,有一排订书钉。董医生告诉我,这个是一次性皮肤吻合器,是一种新的缝合技术,临床上叫“皮钉”。是医学上替代手工缝合的设备,工作原理类似于我们日常生活中的订书机。网上查询到,这种技术操作简单,缝合快,术后切口愈合好,副作用及手术并发症少。缺点是费用较高,需要专用的拆钉器。
术后第三天,我的身体突然开始疲惫起来,全身无力,这正是肾上腺皮质癌的表象,但这些一般只会在术前出现,我却为什么会在术后出现呢?
李主任第二天查房时,看了我的血液报告,说:“你的右肾上腺切除了,原来分泌激素的功能没有了,所以就会出现这种疲劳现象。”他决定让我服用激素强的松,由7.5mg逐渐减少,两周减少至l/4片,十二周减少至0。
当天服用强的松后数小时,我逐渐恢复体力。
神奇的激素。
但我没有想到,半年后,我将会终生服用它,但服用的是另外两种激素。
一周后开始拆线。我有点怕疼,把头扭过去。几分钟后,那些钉子被董医生拆去。当天,我被允许洗澡,第一次看见,那一道尺长的刀疤,横在腹部,还残存一些皮钉的痕迹。我突然有点害怕,不敢用力,怕那道长长的刀疤会突然裂开。
从那天开始,我有好长时间,都有些提心吊胆地踮脚走路。
董医生看见,大笑。我也笑,再掀开,发现并没有裂开,又笑。
手术后,闻讯来看望的朋友、同事几乎不断。每天开放探视的时间,我总感觉到有熟悉的身影在我的病房外往里看,我隐约觉得像是我的弟弟与妹妹。
我在确诊住进协和医院之后,太太曾问过我,要不要告知家里人。我对此犹豫再三。
一个中年人,志得意满,一帆风顺,所有的事业都在走向顶峰。突然咔一下,喊停,一下子从高处跌入悬崖。中年人,一个多么尴尬的年龄,上有七十老母,下有一岁婴孩。所有的一切都开始以另一种面目呈现。
我跌在难过里不知如何找到安慰自己的方式。
太太的父母年已八旬,我的母亲身体也不太好,去年在北京暂住时,在洗手间滑倒,手骨折了。如果告知他们,不但帮不上忙,反而平添担心、烦恼。老人家一直忧心于我的生活與工作,当然也包括我的孩子。如果她知道了,能做什么?失眠,严重的失眠,操心,血压升高,然后说一些解决不了问题的牵挂?最好的方式就是选择让她不知道,把她隔离出这件事,让她一直活在对于儿子的某种安全与美好的认知中。
弟弟妹妹们在老家,对北京也不太熟悉,既帮不上忙,也没有财力可以助我。我决定,要守住这个秘密,不告诉家里任何一个亲人,甚至尽可能地只在小范围里知会一些朋友。
隐瞒病情也许对于家里人来说,是一种最好的选择。家人对生病的人隐瞒病情,病人对家人隐瞒病情,这两种做法都有点奇怪,但却似乎也合情理。至少对于我来说是这样。但我隐约感觉家人可能已经知道我的病情,我曾直觉在病房外看到我弟弟妹妹的身影。
太太看瞒不住我,才告知:在我手术前几天,她承受不住压力,与自己哥哥商量各种可能出现的结果,最后决定还是知会了我的弟弟妹妹,但没有通知我的母亲。她是怕我在手术中无法醒来。太太的想法是,至少在术前他们曾看到过我。抱着孩子去医院,也是想让我能再多看孩子一眼。
她做好了所有的准备:最好的,最坏的。我术前曾有多次回到家里。白天,我在家,我的弟弟妹妹就躲到街上;等我晚上回到协和住院后,他们再回来。如此数天。
我问,他们现在在哪儿?
太太说,你弟弟妹妹在北京待了十多天,看你术后恢复很好,怕你发现“不开心”,就回老家了。昨天临走前,他们还到医院,在门外看了你一眼。
国庆节前一天,终于出院了。到楼下结账,医保直接报销后仅交了一万多块,大部分是自费部分的手术器材。详细的账单上面,手术那一项,仅五千多块。这个医疗团队工作近五个小时,做了一个“巨大肿瘤切除术”,每个人平均不到几百块。住院差不多一个月,床位一项,每天不到八十块钱。
不禁感叹手术好便宜,医生真辛苦。
回到病房,找到李主任与董医生告别。李主任做了医嘱:身体恢复两周后,进行术后放疗,以防止复发转移。三个月后,回协和医院复诊。
术后三个月,肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部。
下一步怎么办?
我为什么选择去美国治疗癌症
焦虑之中,我第一次萌生去美国看病的想法,哪怕只是为了拿到这款所谓的救命药!随之关于去美国面临的各种困难迎面而来,我的英文一般,对于美国的医疗系统一片空白,去哪家医院,怎么看病,都是问题。
我在楼下健身房里快步疾走,边走边思考到底是去美国还是在国内等待治疗。一个小时疾走下来,全身湿透,我的心里也想透彻了。
癌症难言根治,我现在全身转移,如果在国内,可能将像我的医生所预测的,只有几个月的生命。如果去美国,也许我还有万分之一的希望。至少在美国可以检测所谓的血液浓度,可以看专科医生,可以买到不用怀疑有假的米托坦;即使不能控制住病情,万一有新方案、有新药呢?即使遇到最坏的结果,重要的是,我曾经努力过、挣扎过。
对于生的渴望突然让我看到了“隧道尽头的那一点光”。
我决定去美国医院冒险一搏。
神奇的网络还是给了我意外的惊喜。
我用中文搜索美国的癌症医院,第一个跳出来的竟然是MD安德森癌症中心,美国癌症治疗排名第一的医院。它的logo黑中透红,冲击力很强。黑色的英文单词“癌症”(cancer)上一条鲜红色的删除线,远看似一柄长矛。在这个红色的删除线下是一句标语:“Making cancer history.”这句话有两层意思:一是创造癌症的历史,二是让癌症成为历史。
它把消除癌症当成了自己的使命。
我更喜欢第二种解释。
始建于1941年的MD安德森癌症中心,是美国癌症治疗中的权威机构,近十五年来有十一年在癌症领域排名第一,大部分癌症的五年生存率达80%以上,美国平均水平也只有60%。而据中国国家癌症中心全国肿瘤防治研究办公室发布的数据,中国癌症病人的五年生存率为40.5%。
这里据说有九十四万名患者从美国各地和全世界转诊到这里,其中包括一些国家的总统和皇室贵族。当然,据《纽约时报》的一篇文章介绍,至少有近一千名来自中国的癌症病人,在这家医院治疗。
这里是全世界癌症病人最后的希望。
这些介绍显然无可挑剔,充满诱惑与……希望。我查了一下这家医院的地址,它在休斯敦,那个发射火箭与曾经有姚明的城市,它地处美国的西南部,也是牛仔以及著名的恐怖片《得州电锯杀人狂》故事发生之地。排在癌症治疗第二名的是纪念斯隆—凯特琳癌症中心,号称美国历史最悠久、规模最大的私人癌症中心。全球所谓的治疗癌症最著名的医院地处美国第四大城市休斯敦,而第二名却在繁华之都纽约。这与中国顶尖的医院大多集中在北京、上海这样的超大城市显然并不一样。我查阅了这两家医院所有可以看到的资料,心下迟疑不决。我于五年前曾在纽约待过数周,很喜欢这个自由神秘的都市,而休斯敦对我来说只在登月的纪录片中看到过它。
这让我对于即将要进行的异国医疗之旅,充满了疑虑与不安。
网络总是会把你所需要的东西,以广告的方式推送给你。网上有一家机构称自己是MD安德森癌症中心的唯一代理。在网上查到的情况显示,声称自己是唯一代理的还有好几家机构。这家机构的广告显然做得很多。医疗中介在2013年左右仍然是新生事物,但它们的出现,显然解决了我的困惑。
接待我的是一位小姑娘,她告诉我:“我们在美国有自己的办事处,可以保证你在较快的时间,大约一周,约到你想去的医院,包括医生。当然,你也要做好相关准备。”她看了一眼我的病历,“去美国看病,费用可能较贵,你得准备一笔不菲的资金。当然,如果经济实力不允许,也不建议您卖房子什么的去看。而且你也要做好治疗效果可能并不像你想的那样好的结果。我们这儿之前就曾有一位病人,花了差不多五十多万美元,也没有治好的案例。
“美國医疗虽然先进,但依然有其局限性和不确定性,并非到了美国就一定能得到预期的治疗效果。我们不承诺治疗效果,只承诺保证推荐你可以去美国治疗癌症。”
这姑娘显然见多识广,诚恳而且现实,她把所有可能的结果都告诉了我。对于这两家医院哪家更好的问题,她认为美国的医院水准基本一致,第一名与第二名之间相差并不太大。她说,你可以根据自己的情况,来选择在哪个医院治疗。
她推荐给我两个中介服务套餐:一是标价六万元的整体套餐,包括两个人的签证、病历翻译、接送机、落地陪同等。如果需要,我可以入住这家机构在美国的公寓,一个月租金为三千美元。第二个套餐是十二万元,在原来基础上加了一个月的住宿。当然,翻译陪同是按小时收费的。还有一个预算,是三十万元左右的,这姑娘看了我一眼,犹豫了一下,估计是看我提问题较多,就没有推荐给我。推测可能是购买几百个小时的全程翻译陪同与住宿,或者其他服务吧。
还没有见到医生,就需要花费五万多美元?这两个中介服务套餐显然超出了我的想象。不过他们提供的路线图以及服务项目,倒是一个不错的赴美治疗的指南。去美国看病,看起来也不是那么难。
我突然想起在纽约的朋友权。
权是生物学博士,在纽约大学一个生物实验室工作,北京人,父母是清华大学的老师。一年前回京的时候,我带她在一家涮肉店吃了几乎十多盘的羊肉,听她讲了许多当时我并不太明白的生物制药方面的常识,以及她所做的工作:一年要养一百多只小老鼠,写两篇论文。当然,让我记忆深刻的还有她几乎从来不吃青菜,以及属于北京姑娘的正义感。
我在北京的深夜打电话过去时,她正在上班。我想让她帮我分析一下,我应当选择纽约还是休斯敦?
她看完我的病历与手术情况,略为沉默,出乎意料的是,她并没有感到惊讶,只是冷静地告知我:“我的意见是选MD安德森癌症中心。MD安德森癌症中心是一家教学研究型的医院,他们的强项是几乎拥有全美所有的新药临床试验和可以用到最新的药品,这儿是美国人治疗癌症的首选医院。你这个是罕见病,治疗手段有限,临床试验对你来说,可能是最后一个较好的选择。
“还有一个好处是,这家医院在休斯敦,那儿的生活水平比纽约便宜一半还要多。你看病的话,生活费用这块花费肯定少不了。如果在纽约租房,公寓的一居室得三至四千美元,但在休斯敦可能只要三分之一左右。
“在美国看病花费巨大,你沒必要把钱花在这些生活费用上。你就去休斯敦吧。而且你也不用去找中介,在美国看病,除了见医生与治疗需要花钱外,其他的都是免费的,包括你见医生时免费的现场中文翻译。你可以直接与医院的国际部联系,他们有讲中文的工作人员。”
不容我多想,她又说:“你对美国医院的预约系统不熟,我帮你打电话预约一下医生。”
半小时后,权发来一条信息:“我已与MD安德森癌症中心国际部的庄小姐联系好了,把你的基本病情、电话、姓名告知了她。你半个小时后,可以给她打电话,她会帮你。”
权最后说:“你一定要有信心。我相信好人有好命。你来美国后,有什么需要帮助,随时电话找我。”
我的眼睛一热。人生中的每个际遇,或者你遇到的每一个人,其实都会在你人生中最重要的时间出现,并成为那个给你指路的人。
美国的几家大医院原则上都设有国际部,并提供中文服务,病人即使完全不懂英语,在陈述病情后,接线员也会根据病症,告知大概的费用和操作流程。理论上,病人基本上完全可以自己搞定。
在官网上查阅,发现这家国际著名的癌症中心,还可以通过一个叫作姐妹转诊援助中心(SRIAC)的机构,直接将疑难、罕见病病人转至 MD安德森癌症中心。上海的复旦大学附属肿瘤医院(FUSCC)、天津医科大学附属肿瘤医院(TMUCIH)、中山大学肿瘤防治中心(SYSUCC)等医院,都可以转诊至MD安德森癌症中心。只要你提出申请,原则上医生都会帮你转诊。但实际上知道这些转诊机构的病人并不是太多,包括医生。
这些信息,我是在权的提醒下才知道。
这些国际医疗中介机构提供的服务,只是利用了中国病人对于美国医院的信息不对称、信息差以及语言问题,而收取昂贵的代理服务费。不过这些中介机构倒是的确可以帮你把所有的问题搞定。
权的这个电话至少价值一万美元。
MD安德森癌症中心国际部的庄小姐很专业,她是上海人,之前是医生。她简要告知我:需要填一份中英文对照的病人资料、一份详尽的英文病历与手术记录,包括我的医生、电话与邮箱。她说,美国的医生如果认为有必要,会与你的医生联系,讨论你之前的手术以及后续治疗情况。在某些情况下,我们的医师在复核了所要求的信息之后,可能会建议您不需要前来休斯敦进行治疗。如果医生认为,你可以来这里治疗,你需要先预交一笔检查费用,帮你预约医生的时间。我们会发邀请信,你就可以办理签证了。
这份二十多页的病人资料事无巨细。请董医生将我的病历和手术记录等要点翻译成了英文。他审核了需要填的几项专业意见后说,他们很专业,这个文件里要你的上下三代的病史,主要是为了看有无遗传性疾病。他同时建议,如果可能,请MD安德森癌症中心做一个多学科专家会诊。
在等待MD安德森癌症中心方面的回复时,我一直对庄小姐所说的符合MD安德森癌症中心的标准才可能会接收我去看病,心怀不安。给权打电话,权说:“据我了解,MD安德森癌症中心这几年确实在提高治愈率方面有所提升。它虽是顶级的肿瘤医院,却真不是什么人都接收。攻克癌症哪有那么容易,许多医院,包括MD安德森癌症中心,都有个潜规则,是挑病人的,所以越到晚期越不好进。如果晚期病人太多,死亡率上升,会影响它的排名的。”她安慰我说:“你现在的身体感觉还不错,你这样的罕见病人对他们来说,是一个好案例,也是一个做研究的好机会,你不用担心。”
MD安德森癌症中心处理预约的速度很快,第二天,我就收到了庄小姐的邮件,并随信发来一份赴美治疗邀请信。医院同意接收我,已帮我约好了一位专科医生,同时需要我给医院的内分泌肿瘤诊疗中心存人三万三千三百美元,作为到医院后的检查费用。然后是一份详细的需要带的东西清单:1.一份打印好的病理报告与三十片病理标本。2.近三个月来的重要的影像学报告与CT光盘。
然后,就可以拿着MD安德森癌症中心的邀请信去办理签证与购买机票了。
然后是钱。
第一笔需要支付给MD安德森癌症中心三万三千三百美元,按2013年的当时汇率差不多是近二十二万元人民币。按庄小姐发来的预约医生的时间安排,我需要在美国的医院做两个检查,一个是增强CT,再一个就是MRI。然后是去见内分泌科的医生。之前庄小姐告诉我,这笔钱只是我见医生前期的检查费用。我有点忐忑。没见医生前,就要花掉二十二万元人民币,后续治疗,还需要多少钱?
在网上查了一下MD安德森癌症中心的收费,各种说法不一,有一个略为夸张的说法是最高花费超过百万美元,这是个庞大的数字。但这些确实是我要面对的困难。我打了电话给庄小姐,马上就要去美国了,我得了解一下可能的花费,以及我所可以承受的医疗费用的底线。
庄小姐说:“这笔预付的钱原则上是根据你见医生前要做的一些检查,抽血、CT,以及医生可能临时要加做的基因检测、PET-CT和活检等,评估出来的一个初步费用。多退少补。”
“醫疗费用大约会是多少?”
庄小姐说:“每个人的病情不一样,医疗费用也就不太相同。有的肿瘤可能二十万美元左右就可以治好,但有的却需要将近三十万美元,甚至更多。之前有一个哈尔滨的病人,白血病,因住急诊的时间较长,差不多花费了将近八十万美元吧。当然,不是每个人都会这么不幸,但建议你得准备一笔钱,至于多少,你可以根据你的经济情况评估。”
我心下默然,如我这样已全身转移的晚期癌症,二十万美元的预算可能根本不够,最坏的打算也得准备三十万至五十万美元。这相当于人民币三百多万。
晚上,太太与孩子睡了后,我把自己的存折、银行卡全部拿出来,盘点自己的收入是否足够支撑我去美国治病。我前十五年一直在西北从军,虽官至少校,工薪微薄。2000年选择以军官身份复员时,部队付给了我十万元人民币作为这十五年军旅人生的总结。其后南下深圳,从参与这本杂志创刊至今,一直在这家媒体工作,十几年并无更换过职业。所幸在离开深圳到北京之前,我将复员费用与一点稿费所得,在深圳买了一套房子。来京与太太结婚后,我自己月供有一套房子,七十岁老母亲与弟弟生活在老家,每月我都会给她寄去生活费用。目前手头的现金仅有十多万美元,距离赴美看病的预算尚不足一半。
孩子才一岁,房子还有月供。一旦决定花掉这笔钱,我不知道对我的家庭、我的孩子、我的家人来说,到底意味着什么?而且肿瘤治疗很可能像一次押宝,我不能人没了,留下一大笔债。
一个中年人的人生,二十年的奋斗,可能遇上一场大病就土崩瓦解了。
太太不知何时醒了过来,把自己的一张银行卡给我,说:“你不要担心钱,我这儿有家里人给的十万元,你也拿着。”
太太是个娇弱之人,在一所舞蹈学院教书。她平时几乎从不管各种俗事,生活能力并不强。我病后这一段时间,也很少见到她哭。她请了假,一刻不休地陪着我,家里事无巨细,悉数由其打理。太太仿佛突然成熟了。
我有点不忍:“最坏的结果,钱花完了,人没了。好的结果是存活两年或者三年,花三百万,值吗?”
她坚定地看着我:“哪怕只有百分之一的希望,我也觉得值。你不要担心钱的事,我还有工资。”
一夜无眠。
第二天一早,我与太太商量,把深圳的房子卖了。这是我在深圳工作后的第一套房子,这套地处市中心的房子价值差不多五百多万,如果没有生病,也许我们算得上一个中产家庭。房子是这十几年经济高速增长的一个国家红利,如果卖掉,应当可以维持我的一部分医疗费用吧。
太太说,要不我们先找个中介,看看能卖多少钱,有没有客户?咱们做好两手准备。一旦在美国钱不够了,就马上把这套房子出手。
这是个稳妥的办法。
我打电话找到深圳的中介,了解了基本行情,然后要他挂牌售卖。
感恩中国的高房价,这套房子竟然无意间,成为我赴美治病的一个基本保障。
…… ……
母亲在我放疗前病逝,中美七日万里奔丧记
做了一个很长很累的梦。
看到母亲在一条小路上走,月亮很大很亮,有些晃眼睛。我在后面跟着,只能看到她的影子。她走得很慢,我无论走多快,似乎都隔着一个明晃晃的月亮。
月亮好大,人好小。我嘶喊着,娘!然后被隐约的哭泣声惊醒。
太太坐在床边。我自从上周做完SBRT(立体放疗)模拟定位后,心情明显放松,焦虑带来的失眠似乎烟消云散,我连续几天都睡得很沉。
太太说:“你弟弟来电话,妈妈心脏病发作,可能不是太好。”
我一激灵,难怪我刚才无缘由地做梦梦见了娘,我已好久都没有在梦中见过她老人家。难道人真有心灵感应?
“昨天从老家把妈妈送到了西安的西京医院。你弟弟知道你最近处于治疗的最紧要处,一直没有让告诉你,刚才说他们正在从西安返回的路上,医院不接收。你前一段时间一直没有睡好,我想让你多睡一会儿,就没有叫你。”
我手抖着打电话给弟弟。救护车停在返程路上的一个加油站休息。
娘在大年初三的早晨醒来,突然说自己不舒服,胸针刺似的痛,然后就晕倒了,送到县城的医院急救。我的一位远房亲戚在这家医院做医生,她诊断是冠状动脉硬化引发的心脏病,要做手术,这需要有经验的心脏外科医生来处理。事不宜迟,简单处理后,马上用救护车将母亲送到三百公里外的西安的西京医院救治。那里的大夫在这方面有经验。
弟弟泣不成声:“在西京医院的急诊室里待了几个小时后,急诊的专家说,老太太的病发现得有点晚了,她的血压太高,我们一直没有办法降下来。她的身体如同一个高压锅,不能麻醉,手术中容易出危险。血管堵的地方太大,现在做手术已有点迟了,他们也没有什么更好的办法,劝我们把妈拉回来。”
他们奔波了一天一夜,弟弟与两个妹妹都在救护车上陪着妈妈。我让娘接电话,娘的思维清晰:“你最近怎么电话这么少呢?过年也没有见你打电话过来。”
我的眼泪唰地淌了下来。最近一段时间,筹钱、卖房、SBRT模拟定位、伊匹木单抗治疗,每天都在焦虑不安中向前挪。这可能是我最艰难的时期,过年时我没有敢给她打电话。她很敏感,一直怀疑我有事,不告诉她。我确实一直在隐瞒着她,没有敢说这个天大的坏消息,我怕她无法承受,反倒徒增烦恼。
我哽咽着说:“娘,你不用着急,咱们还有办法。这是个小病,你看人家西安的医生都说了,你不会有问题的。”
娘在电话里语调平静,根本不像是一个病人,“我刚才心里眼睛里全是你,你在国外要注意身体呀,墨墨在我身边挺好的。今年过年,你可要回来……”
老太太看来真的糊涂了,年已经过了。
经验告诉我,西安的这家医院肯定不是治疗这种疾病最好的地方。我马上想起了曾在MD安德森癌症中心认识的一位阜外醫院的访问学者。
我让娘把手机给弟弟:“治疗这种病最好的医院不是在西安,你们马上掉头,让救护车往北京开。我马上打电话给我的一个朋友,一定要把娘的病看好。我刚卖了房子,所有的钱我来出。”
阜外医院的那位朋友正好值班,我把病历发给他,他随即回复:你可以马上把病人送到医院来,我请医院治疗这种病最好的医生,给你母亲看诊。
我把北京这家医院的地址发给弟弟。
五分钟后,弟弟的电话来了,娘刚才走了……
仅仅不到半小时,娘与我就天人永隔。
妹妹说:“妈妈一直在等你的电话。她的眼睛睁了一路,精神很好,她好像一直在等着你的电话。妈妈是坚持等到你的电话,把心里的话交代清楚了,才放心地走了。”
悲愤。心痛。
我的头木木的,眼前一片模糊。万般委屈,在心里团转。我趴在地上干号,那声音悲凉而又苍老。生病以来,我所有伪装的坚强,都土崩瓦解。
谁不是努力活着,绷着命里的最后一根弦。
当厄运轻轻地坐在你身边时,成年人的崩溃已是积木被碰倒在地的狼狈与不堪。
故事发生在别人身上是故事,发生在自己身上,就是命运了。但好运并不站在我这边,我并不能左右命运,很多时候,我只是命运的弃儿。
我对太太说,咱们回家。我要看看娘,我要送她一程。
太太说,我马上买机票。她这时候冷静无比,我已有些恍惚。她给张教授发微信讲了我的情况,问如果推迟一周做放疗,可否?我做SBRT放疗的时间是在三天后。
张教授回复:“我马上调整你的放疗时间,推迟一周应当没有什么问题。路上注意安全。节哀。”
离家这二十多年,我先是在西北从军十数载,再在深圳、北京诸地奔波。爸爸去世的时候,我还在凉州古城从军,我也是接到电报,千里奔丧。那是个中秋节。我与父亲一直不睦,十八岁时偷偷报名参军,妈妈去送我,爸爸一直没有出现。妈妈塞给我二百元钱,我直接扔到了地上。从坐上那辆直奔西北的绿皮列车,我甚至没有回头看一眼身后。弟弟写信告诉我,妈妈回家哭了一晚,然后病倒了。我其实感受到了娘站在站台上孤独的背影,我是在二十多年后为人父后,才看到那个被我伤害过的背影。
我当兵后曾有数年没有回家,直到有次想家想得我心里难过,才悄悄地回了一次家,没有通知任何人。转角进屋时,爸在屋里说了一句,娃回来了。
这句话我记了一辈子,也是我与父亲和解的开始。
娘去世,我远在异国求医。一路上都是娘与爸爸的画面。飞机上打盹,也能看到娘与爸爸走在雪地里,我跟在后面,走着走着,就跟丢了。
是,我跟丢了他们……
娘一生劳碌,家中一切,均由其操持。父亲在十五年前因心肌梗死去世,娘与弟弟住在一起。她的身体到了晚年,每况愈下,腿脚不便。后来我在美国治病,让妹妹把她接到北京,陪着孩子,她终究老了。我不让她吃盐重的东西,少吃肉,多吃菜。她认为我对她不好。后来我们常为她的吃肉问题争吵,为她被药贩子骗买一堆莫名其妙的各种“神药”而争吵。
她的理由永远都是我都这么老了,想怎么吃就怎么吃,还管什么健康不健康?
她住不习惯,又回了山西老家。
弟弟说,娘在走前数天,买了几乎所有够吃差不多两周的食物,炸了过年吃的糕,给我纳了两双现在已没有人穿的鞋垫,做了两床新棉被,说我今年会回来。
果然,我在大年初六的风雪夜回到了家里。
到达山西老家已是凌晨两点左右。
娘的棺木孤独地停在院子里。灯光显得很暗淡,烛火在风中明明暗暗。
我跪在她的棺木旁,泣不成声。
娘睡在棺木里。我不敢看她的脸,她的全部。娘,那一时刻,万般无奈,以及伤心欲绝,全部涌上来。这几年来,历经艰难而又反复的治疗、手术、无奈、无助,一下子化作委屈的眼泪,也只有跪在娘的身边,我才能泪如雨下。只有娘听得出我内心的委屈与无助。
天快亮时,我的眼泪流干了,嗓子哑了,被扶进屋里,与家里老人一起说话。
他们除了觉得我的脸因吃激素而带来的浮肿外,并不知道我生病的情况。我因时差、悲伤而变得有些迟缓,隐约感觉一只窸窸窣窣的小手,在我的身上摸来摸去。然后一个泥猴似的小人儿钻到了我怀里。是我的女儿云墨。
娘去世这几天,没有人顾得上她。
妹妹说,孩子听说我们要回来,一直坚持在外面等着,直到自己困得不行睡着了。
奇怪的是,我们回到家,并没有人告诉她。她自己醒了,跑过来,然后找到了我,钻到了我怀里。我们已有将近两年没有这样抱在一起,她还是一下就找到了我。
我抱着她,从一岁那年开始,我有两年没有见到过她了。这个不到四岁的孩子,脸上脏污,身上泥猴似的。她哭着抱紧我,我也抱紧她。她的眼睛墨一般黑,像她的名字一样。她使劲抱着我,仿佛怕我们会像两年前那样,悄悄离开。
太太已心疼得不得了,把孩子抱过来。她陪我在美国这两年,唯一给她带来安慰的就是每天与孩子的视频。但她似乎与我们很陌生,有一段时间很抗拒与我们视频,并拒绝说话。她看我们那种陌生的眼神,让太太一想起来就心疼不已。我们离开孩子太久了,孩子还是一眼就找到了我们。血缘的密码永远都不需要去解密,它一直在亲人面前,是打开的。
太太给云墨洗了个澡,换了新衣服,她马上又是一个新鲜干净的小孩子了。
娘在我回到老家的第三天就要下葬。
雪下得有些大。风吹着雪花像吹着一堆被撕烂的纸钱。我按老家的规矩,穿着孝衣,走在送葬的最前面。娘与爸合葬在一起,我在坟前为他们立了碑。
跪在坟前,我对弟弟说,如果我治不好,死了,也把我葬在他们的身边吧。
死可能是无法避免的事,也是最残酷而又绝望的事。你只能忍受,就像忍受着所有的厄运一样。它们无所不在。这操蛋的岁月。时间真他妈残酷,岁月并不长久,所有在生命里想留也留不住、终会失去的东西都是珍宝,哪怕琐碎,哪怕曾经以为不值一提。
父母不在了,家也不在了。那个你永远在心里念着、想着、有奔头、逢年过节会想起来要打电话或者回去的地方,它可能就此变成了异乡,而不是故乡。
我们在家里前后只能待三天,来回行程已各花去两天。我们只有一周时间,就要回休斯敦进行放疗了。这三天里,太太与孩子寸步不离。如果一分钟没有见到我们,墨墨就会发疯似的去找。妹妹告诉我,孩子一直以为我们不要她了,所以她才害怕与我们分开。
要走的那天,她似乎察觉出异样,她也是一个敏感而又容易受伤的小孩子啊。她一直让太太抱着她,不离开,不说话。太太眼泪汪汪地抱着她。我都不敢看她们一眼,我怕我控制不住自己,会流下眼泪来。
要出发了,妹妹带她去买她早就想要的一个玩具,她才松开我们的手。
车子路过她时,她远远地看着我们,不说话,也不哭。
太太泪流不停,一直看着孩子的影子在车子的后面变得越来越小,越来越小……
离开老家前,我特意来到父母坟前,远远地跪下,给他们磕了三个头。我走了好远,总觉是身后有一双眼睛望着我,我知道,那是娘在看着我。想起一句话:人其实就是记忆和时间,这两样看不见摸不着的东西。人不是死去的,死去的是记忆。
在返程的飞机上,我吃了飞机餐零食中的一粒花生。它像一颗坚硬的石子,刚补好的那颗右边的槽牙劈裂了,血流了一嘴。这颗崩裂的牙,像一个思念,一直卡在我的右槽牙上,破损成为一个洞,像娘的离去,这个家永远的空缺。
2014年太苦了,苦到想扭头什么都不看。
…… ……
“新冠”疫情时期的无国界病人
哈勃医生走进诊室,脸上带着一丝只有我们才熟悉的意味深长的笑。他远远地一抱拳,我也赶紧抱拳还礼。我们见面一般不会握手,而是用中国的传统抱拳礼。我忘记是从什么时候开始的,可能某次对治疗效果表示感谢,我突然拱手抱拳向他致意,哈勃医生很快记住了这个抱拳礼。第二次见他的时候,他已抢先我一步拱手抱拳了,而這此后也成了我们两人相见的礼仪。
不握手,只抱拳。
哈勃医生问我:左手为什么会在外,而右手握拳?虽然我见多了抱拳礼,但并不是太了解这个传统礼仪的来源或者是否有男女之分。哈勃医生居然查到:拱手礼,男子尚左手,女子尚右手。也即左手在外,右手握拳为男子拱手礼,反之亦然。
再次相见的时候,我可能用成了右手在外,左手握拳。他大笑着纠正我,说我在用女子抱拳礼向他致意。回到家查阅资料,果如此。哈勃医生之敏感与细致,令我印象深刻。
今天是2021年1月22日,我心中装满心事。
L4椎体骨水泥手术至今已有三个多月,我第一次做增强CT随访。
我面临两个问题,一个是骨水泥手术后是否会有新的复发或者转移?再就是免疫性肺炎,这次会有什么变化,那些隐藏的结节是否复发或者消失?
太太与我一样,陷入某种焦虑,但她并没有显现出来。一个月前,她带着女儿来休斯敦陪我过年。长达八年之久的治疗,对她来说,已成为一种生活。她见识过我的危难之时,也见过了肿瘤稳定之时的狂喜。这种悲喜交替的治疗生活,对她而言,早就见惯不怪。
在来见哈勃医生前,她已做好回国的准备,并像往常一样,预言我这次的检查,肯定没有问题。
我与太太之间有个公开的“吉利话”约定,我希望她每次在我复查的时候,能够给予我安慰。我们甚至一起讨论了,如果我处于焦虑,或者心神不宁的时候,她要说的几个关键词与要点,比如“这次CT检查肯定没有问题”,或者“效果非常好”之类的看上去很无力,但却足以安抚我内心的“过年话”。
看过一篇文章,即使明知道对方说的“吉利话”“安慰的话”言不由衷,但对于即将溺水的人来说,也依旧像是一根悬空的有可能触到的绳索,足以提供更多的希望。至少,没有在伤口上撒盐。
太太说“过年话”的技术精进不少。她现在为了增加可信度,甚至加上了赌注,如果她说中了我这次检查效果好之后,我要付她一百美元或者更多。
我已欠了她将近一万美元了。
我希望欠她的越多越好。
CT检查结果显示:1.先前扫描中出现的右上叶和下叶斑块状实变区以及双肺叠加的肺结节,排除了肺转移的可能。2.右侧肺部浸润很可能代表免疫性肺炎,症状已得到明显改观。3.目前没有肺转移的证据。4.L4椎体成形术后稳定。5.右侧肾周区、腰肌、肝部等转移灶均为治疗后稳定状态。这个报告最后的结论,只有一个关键词:稳定。
我太熟悉这个词了,癌症医生使用术语“稳定”来描述既不生长也不缩小的肿瘤。具体而言,这意味着自最初的基线测量以来,结节尺寸的增加既没有超过20%,也没有减少超过30%。这些结节或者结节,被按在原地不动。这是一个好消息。
我与太太四目相视,有泪从太太眼里涌出。
我最好的结果是2014年那次大剂量化疗带来的短暂的“CR”,而这次是我的全身将近六处转移灶,全部为治疗后稳定状态。也就是说,肿瘤停止了生长,停在了原地。
太太握住哈勃医生的双手,有些哽咽:“我们跟随你治疗了八年。谢谢你,谢谢这个好消息。因为你,我们才走到了今天。”
哈勃医生受到感染,也很开心、很感动,这可能是最轻松的见诊时间。“你现在只有免疫性肺炎这一部分需要观察,目前你并没有任何症状,所以也不需要治疗。我刚才查了一下,这八年来,你总共进行了将近六十次的CT与X光检查,你身上有太多的辐射,所以我们决定将你的 CT检查推迟到五个月后。”
“五个月,这个时间会不会太长了?能不能间隔三个月,我来见你?”第一次间隔如此长的时间来做复查,心里突然没有了底。我见多了一些病人在等待期间复发转移,而我上次的那个所谓的CR也只维持了两个月,就全面暴发了。间隔五个月这么久,会不会突然进展,误了治疗?
“你的肿瘤目前看来,它们呈现稳定状态其实已经很久了,你的肝部、L4椎体部分一年前就呈现了治疗后的稳定状态。现在的问题集中在你的肺部,而肺部目前看来,并无明确的肿瘤结节,我们观察了将近半年时间,它们其实一直稳定在原地。所以五个月,并不是一个漫长的时间。当然,如果你有顾虑,也可调整到四个月。下次检查,如果还呈现稳定状态,那么我会再延长至五个月后来见你。”
我只有一个问题需要问他:“为什么我的免疫性肺炎没有症状?”
免疫性肺炎临床症状表现为气短、咳嗽、进行性呼吸困难或者发热等。影像学表现为快速进展的磨玻璃影、实变,双肺同时受累。
“我们讨论过你的这个无症状的问题。免疫性肺炎也是近年来免疫治疗中的一个新的病症。有的症状非常剧烈,如呼吸困难、咳嗽等。你的情况比较特殊,我们认为可能与你长期大剂量服用糖皮质激素有关。激素不但弥补了你切除肾上腺后的激素缺失,可能也抑制了这些症状的发生。”哈勃医生打开电脑,查看了一下之前的两个激素处方后,说,“你现在服用激素有八年时间了,这个时间有点长,很庆幸这个激素一直对你有用。不过,要预防万一出现口服氢化可的松无效的情况发生,我会给你开氢化可的松注射剂的处方,安排护士联系你,学习自己施打的方法。不过,也许你现在马上用不到,但你一定要准备好。”
我现在使用的氢化可的松,每天早、中两次,共服用25mg。另一款氟氢可的松每天早间0.2mg,这是一种盐皮质激素,专用于肾上腺素综合征。这两种激素对我来说,仍然是一种治疗。
但今天最好的消息,显然是我再次排除了肺部的复发可能,以及其他肿瘤仍处于稳定。所以哈勃医生的担心对我来说,并没有引起我的重视。肿瘤治疗教会了我,要为眼前的胜利而庆祝,不要为遥远的可能的失败而恐惧。
因为恐惧,并无法阻挡肿瘤的转移与复发。
我与太太走出哈勃医生的诊室,感觉阳光温柔,路上看到的全是笑脸。我的心里像卸下了一块巨石。
但很快,这种快乐与轻松,就被另外的担忧所覆盖。晚上,打开手机,一条新闻跳了出来:武汉宣布自2020年1月23日封城。
武汉封城,国内宣布暂停开学,太太与女儿紧急改了机票。
我与太太曾经历过2003年的“非典”疫情,当时我在深圳,疫情并不是太严重。太太在北京上学,学校全面封闭,她被困在学校一个多月,不能出校门,也不能聚会,甚至不能上课。太太说,现在这个情景像极了“非典”疫情。不同的是,这种病毒似乎比“非典”更猛烈,也更残酷。
从一种不安滑入另外一种不安,在这个地球村时代的界限并不分明。自1月21日,美国宣布出现第一例新型冠状病毒感染者后,到3月10日确诊已破千。自3月中旬开始全美五十个州均有确诊个案。3月19日确诊个案已过万。武汉疫情消退之际,彼岸美国似已成新冠病毒暴发中心。
美国飞往国内的航班开始限制,休斯敦飞往国内的直航航班也被取消。国内已对从美国返回的乘客进行隔离。8181小区的病人人心思动,大家碰在一起的话题,大多是要返回国内还是继续留守在这儿?
太太与我商量,要不一起回国吧。
我决定留在休斯敦。这次疫情不知何时结束,国内医院目前处于停頓状态。我这次的复查效果不错,但万一如果遇到新的问题,可能在MD安德森癌症中心还略有保障。
我劝太太与孩子先回国,我暂时留在休斯敦。当晚紧急抢到了一张 3月24号的经纽约至北京的机票。太太临走前,帮我抢购回了一堆酒精、口罩、水,囤积了一箱方便面以及可以保存的食物。
感觉末日将至,人类正在囤粮渡难。
我去休斯敦机场送她们。太太与孩子穿着医用防护服,戴着口罩,只拿了一小件行李。我望着她们的背影,心里有点悲壮。她们这八年间,跟着我受尽了委屈、苦难。现在又遭遇疫情。其间甘苦自知。但庆幸的是,她们赶上了国内限航前的最后一个航班。
3月26日,民航局宣布实行国内外航空公司,飞机每天仅只能有一班的政策,同时对境外乘客进行十四天的集中隔离。
到5月的时候,8181小区只剩下了八位中国癌症病人。
国内疫情初起时,有一批回国过春节的病人,没有再回来,而剩下的这一百多户,在短短的两个月,紧急撤了回去。到了6月,整个休斯敦,加上住在另外一处的一家医疗中介机构的病人,仅只有五十多名中国病人继续留在这里治疗。
8月,我去MD安德森癌症中心做CT检查。医院只准病人自己进入,原则上不让家人陪同。进门前,需换戴医院提供的口罩,并戴上当日有效的腕带。所有的医生、护士穿防护服,戴口罩、防护面罩。但基本的治疗与择期手术已恢复。
哈勃医生戴着口罩,穿着防护服,看不到表情,只能看到眼睛。我们遥远地一拱手。
8月4号的CT结果显示:早期发现的疑似转移性肺结节没有复发。没有新的可疑肺结节。其他部位稳定。
哈勃医生给我看了CT影像上的几个部位,一一指给我看。因为没有需要进一步说明的东西,我第一次没有提任何问题,因为这个结果不需要提问。
他说:“好好享受生活。我们五个月后见。”
这次问诊,我们只见了十分钟。时间越短,信息量越大。
我决定回国,与家人团聚。当时抢到一张贵得离谱的人民币五万元左右的机票,还有一个离谱的行程。我需要从休斯敦经阿姆斯特丹再飞广州,隔离十四天后飞北京。
飞阿姆斯特丹的飞机上,只有十多个乘客。疫情并不能使这个世界开始疏离。许多架几乎没有乘客的飞机,仍然孤独地飞行在空中。
只有我们这些疲倦的乘客,在飞往家的方向。
二十四小时后,全身已经酸麻。历经三个时区,头脑已不清晰,耳中塞满飞机的轰鸣声。我走下飞机,排队等候核酸检测。长长的棉签,捅进了我的鼻子深处,不知是疼还是激动,眼泪流了一脸。
十四天隔离期满,我飞回北京。从机场出来后,远远地看到太太带着孩子,拿着一束花。
我紧紧抱着孩子,哽咽着,说不出话。
孩子问:“你怎么流眼泪了?”
“……高兴。”
我恍惚看到,八年前,我也曾从这个机场踏上了去MD安德森癌症中心治疗的旅程。那时生死未卜,求生的欲望与艰难茫然的治疗,对我来说,都是陌生而又必须面对的经历。
出来的门,回来的门,都是一道窄门。
想到一句书上的话:要走窄门,才能走到你要去的地方。
八年,之前与之后,我只有这道门可走。
2021年9月13日 休斯敦
选自《无国界病人》,人民文学出版社2022年第1版
原书责编 樊晓哲
本刊责编 吴晓辉
师永刚,作家,前《凤凰周刊》主编。曾出版长篇小说《最后的骑兵》《迷失的兵城》等作品,并改编为电视剧。另编著出版的《宋美龄画传》《邓丽君画传》《切·格瓦拉画传》《中国时代》等丛书,引发广泛影响。