血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧现状及影响因素分析

刘 伟，肖 嫔，杨 理

白血病占14岁以下儿童恶性肿瘤的31%[1-2]，淋巴瘤亦为儿童常见肿瘤之一[3-5]。血液肿瘤治疗周期较长、治疗过程并发症发生率高，治疗费用高。疾病进展恐惧是指患儿父母担忧患儿疾病进展引起患儿身心不适以及家庭、社会后果的心理应激状态[2-3]。若父母疾病进展恐惧水平过高，可能会使患儿父母产生焦虑等负性情绪，患儿父母出现遵医行为差等回避行为，不仅影响患儿治疗进度、威胁患儿生命健康，还影响患儿父母的心理健康。及时了解血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧，有助于提高患儿家庭管理的针对性。目前，国内关于疾病进展恐惧的研究多围绕在脑卒中、成年癌症病人中，对于白血病患儿父母疾病进展恐惧水平尚未可知[6-7]。因此，本研究旨在调查分析血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧，以期为提高患儿父母照护能力、促进患儿家庭健康提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 本研究数据来源于线上与线下两部分，线上部分调查对象为2021年1月—2021年12月我科收治的血液肿瘤患儿父母，由责任护士对患儿病情随访时邀请患儿父母填写线上调查问卷。线下部分来源于2022年1月—2022年4月我科收治的血液肿瘤患儿父母，于患儿入住我科出院时对患儿父母进行调查。纳入标准：患儿符合白血病诊断；父母承担患儿主要照顾任务；患儿病程>1个月；父母沟通正常；自愿参与本研究。排除标准：同期参与其他相关研究者。

1.2 调查工具 ①一般人口学问卷：自行设计，包括年龄、与患儿关系、居住地、教育程度、家庭年收入、职业状况、医疗费用支付方式、疾病类型、患儿性别、患儿年龄。②父母疾病进展恐惧量表：采用Chepper等研制、杨祎玲等[8]汉化的父母疾病进展恐惧量表，包括情感反应、家庭生活和学校3个维度，共12个条目。条目采用5级评分法，计1～5分，得分越高表示疾病进展恐惧程度越高。总Cronbach′s α系数为0.893,折半信度为0.894。

1.3 质量控制 本研究固定1名资料收集员，资料收集员本科学历，于儿童医院血液科工作7年。要求资料收集员以统一术语对患儿父母进行调查。线上问卷采用一对一链接发送方式，调查对象遇到问题可随时与资料收集员进行电话沟通。

1.4 统计学方法 采用SPSS 24.0统计软件分析数据。单因素分析采用t检验和方差分析；多元线性回归用于多因素分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象基本资料 本研究共回收有效问卷211份，其中淋巴瘤患儿父母74人，占35.1%，白血病患儿父母128人，占60.7%，其他血液肿瘤患儿父母9人，占4.3%。详见表1。

表1 调查对象基本资料(n=211)

2.2 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧现状 本研究结果显示，血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧得分为(43.15±6.78)分，处于中上等水平。见表2。

表2 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧现状 单位：分

2.3 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧单因素分析(见表3)

表3 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧单因素分析 单位：分

2.4 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧多因素分析 以单因素分析中差异有统计学意义的变量为自变量，自变量赋值见表4。以疾病进展恐惧得分为因变量进行多因素分析。多因素分析结果显示，家庭年收入、照顾者年龄以及与患儿关系为血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧的影响因素(F=16.541,P<0.001)。见表5。

表4 自变量赋值表

表5 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧多因素分析

3 讨论

3.1 血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧水平较高 本研究结果显示，血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧得分为(43.15±6.78)分，处于中上等水平，这与本研究预期结果一致。分析其中原因，可能是因为我国自古重视儿童的成长与发展，认为儿童为祖国和家庭的希望与未来。然而，当患儿患病后，尤其是被确诊为血液系统恶性肿瘤后，生命健康受到威胁，预期寿命可能缩短，患儿父母难以接受这一事实，对治愈的期望较高，担心患儿疾病带来的负性影响，呈现出较高水平的疾病进展恐惧。因此，医护人员应引起重视。加强健康宣教，扩展宣教形式(如现象描述式教育)，丰富宣教内容，提高患儿父母疾病认知与对患儿的照护能力，降低患儿父母不确定感，从而降低其疾病进展恐惧水平[9-12]。与此同时，护理人员加强血液肿瘤患儿父母的心理干预，尝试反刍性沉思干预、自我效能管理等干预方案的有效性，必要时申请儿童心理学专家帮助，建立跨学科管理团队[13-14]。

3.2 不同人口学特征的血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧水平存在差异 家庭收入较低、较为年长以及患儿母亲疾病进展恐惧水平更高。

较为年长的患儿父母疾病进展恐惧水平更高。该结果与董诗奇等[15]对中青年血液肿瘤病人的调查结果一致。这可能是因为，一方面，随着患儿父母年龄的增长对亲人健康更为重视，当自己孩子患恶性肿瘤时，一时难以接受，担忧患儿病情发展太快、威胁患儿健康。另一方面，随着患儿父母年龄增长，患儿父母生育能力降低、生育的可能性降低，患儿一旦因病逝世，患儿父母难以继续生育[16-17]。这使患儿父母将所有希望寄托于患儿康复中，担忧患儿疾病进展，因此呈现出高水平的父母疾病进展恐惧。提示护理人员应关注年长患儿父母心理管理，鼓励其发散情绪，患儿父母间相互陪伴，提高应对能力。

家庭收入较低的患儿父母疾病进展恐惧水平更高。2021年，胡桂丽等[18]对中青年心肌梗死病人的研究也证实了经济负担的作用。当患儿疾病进展时，患儿需要进一步诊疗，这需要花费较高的治疗费用，提高了家庭支出，增加经济负担[19-20]，所以家庭收入较低的患儿父母疾病进展恐惧水平更高。因此，建议有条件的医院设置公益性基金，以切实保证家庭困难儿童的持续治疗。同时，提示护理人员应积极评估患儿家庭经济状况，必要时协助申请公益性基金的帮助。

患儿母亲较患儿父亲疾病进展恐惧水平更高。究其原因，可能是因为在患儿成长发育过程中，患儿母亲照料较多。此外，患儿母亲较父亲心思更为细腻，在患儿照顾过程中更加注意白血病患儿治疗中躯体、心理不适症状，对患儿病情更加担心，所以患儿母亲疾病进展恐惧水平更高[21-22]。护理人员可组织患儿母亲成立母亲沟通群，鼓励母亲之间相互鼓励，分享自我心理管理经验，彼此间相互指导。

本次调查存在些许不足，在变量的纳入上，本研究仅纳入了一般人口学变量，建议今后的研究者纳入更广泛的社会学变量，如育儿效能、社会支持等。

4 结论

血液肿瘤患儿父母疾病进展恐惧水平较高，医护人员应引起重视，加强相关宣教，尤其关注家庭收入较低、较为年长以及患儿母亲。护理人员应加强血液肿瘤患儿父母的心理干预，尝试反刍性沉思干预、自我效能管理等干预方案的有效性。