人工耳蜗植入患儿父母亲职压力与家庭坚韧性的相关性研究

李小静，丁晓丽，雷丽红，徐改萍

据世界卫生组织统计，全球耳聋病人约有3.6亿例，其中儿童约3 200万例。我国听力残疾人群约2 780万例，其中7岁以下的聋哑儿童约80万例[1]。人工耳蜗(cochlear implants ,CI)植入是治疗重度或者极重度感音神经性耳聋的标准方式之一[2]。耳聋患儿在人工耳蜗植入术后为了更好地提升其语言交流能力，需要对其开展长期的语言康复训练。因此，人工耳蜗植入患儿父母的亲职教育需求迫切，且对于语言康复专业知识方面的需求较高[3]。相关研究显示，人工耳蜗植入患儿父母多经历着经济、社会和心理等多方面的压力，对患儿预后产生严重的担忧情绪[4]，而且存在严重的焦虑和抑郁情绪，心理状况欠佳[5]，部分由于先天性遗传因素导致的耳聋患儿父母亲会有比较严重的内疚感和负罪心理，使得父母感到沉重的亲职压力[6]。沉重的亲职压力影响着父母的身心健康和生活质量，进而会影响患儿的治疗、康复、预后以及心理状况[7-8]。然而，家庭坚韧性水平较高照顾者的自身觉知压力降低，故家庭坚韧性的作用至关重要。因此，本研究旨在探讨人工耳蜗植入患儿父母亲职压力与家庭坚韧性现状，探讨两者间的相关性，以期为提高患儿家庭坚韧性水平，缓解人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2021年1月—2022年5月河南省某2所三级甲等医院耳鼻喉科就诊的人工耳蜗植入患儿的父母(父母亲均可，选择其一)。纳入标准：患儿为年龄12岁以下儿童；符合《人工耳蜗植入工作指南(2013)》[9]诊断标准为重度或极重度感音神经性耳聋者；已完成人工耳蜗植入术；有基本沟通和文字阅读能力；自愿参与。排除标准：危重患儿；存在其他重要器官功能障碍、精神异常、人格障碍者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 患儿及患儿父母的一般资料 研究者自行设计，内容包括患儿父母的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、工作情况、经济状况等及患儿的年龄、性别、病程等。

1.2.1.2 亲职压力量表简式版(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) 采用翁毓秀翻译修订的Abidin[10]的PSI-SF，适用于测量1个月—12岁儿童父母亲职压力程度。该量表分为亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童3个维度，共36个条目。采用Likert 5级评分，从“极不同意”至“完全同意”分别计1～5分，得分范围36～180分，总分超过90分则属于压力过高。该量表中文版简式亲职压力量表各维度的内部一致性为0.856～0.908，总量表的内部一致性为0.947。

1.2.1.3 家庭坚韧性量表(Family Resilience Assessment Scale,FRA) 采用樊颖维等[11]汉化而来的版本，用于对家庭坚韧性水平的评估。该量表共6个维度，包括社会经济资源利用、家庭沟通与问题解决、保持积极态度、家族精神、家庭连结性、赋予逆境意义的能力6个方面，共51个条目。量表采用4级评分法，从 “不相关”到“非常相关”分别计1～4分，得分范围为51～204分，总分越高表明家庭坚韧性水平越高。量表总的Cronbach′s α系数为0.944。

1.2.2 调查方法 调查开始前成立调查小组，并对组员进行统一培训，采用统一指导语向患儿父母解释调查的目的、内容及意义。使用纸质版调查问卷对研究对象进行调查，调查完毕，调查员对问卷内容进行当场检查并回收。本研究共发放240份调查问卷，剔除20份不合格问卷，有效问卷220份，有效回收率为91.67%。

2 结果

2.1 患儿及患儿父母一般资料 220例人工耳蜗植入患儿的年龄最小5个月，最大12岁，平均年龄为(6.22±2.87)岁；男142例(64.55%)，女78例(35.45%)；确诊感音神经性耳聋者的病程<1年59例(26.82%)，1～5年96例(43.64%)，6～10年42例(19.09%)；>10年23例(10.45%)；获得社会公益救助197例(89.55%)，未获得社会公益救助23例(10.45%)。

患儿父母的一般资料：220名人工耳蜗植入患儿父母年龄22～49(33.52岁士4.32岁)；父亲51人(23.18%)，母亲169人(76.82%)；文化程度为初中及以下37人(16.82%)，高中或中专85人(38.64%)，专科及以上98人(44.54%)；婚姻状况为已婚211人(95.91)，离异9人(4.09%)；家庭居住地为农村121人(55.00%)，城市99人(45.00%)；工作状况为在职155人(70.45%)，无业34人(15.45%)，其他31人(14.10%)；家庭月收入3 000元以下100人(45.45%)，3 000～6 000元109人(49.55%)，6 000元以上11人(5.00%)；性格偏向内向型47人(21.36%)，外向型62人(28.18%)，混合型111人(50.46%)；医疗费用负担情况为能够负担得起医疗费用102人(46.36%)，不能负担得起医疗费用118人(53.64%)。

2.2 人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力与家庭坚韧性得分(见表1)

表1 人工耳蜗植入患儿父母亲职压力以及家庭坚韧性得分 单位：分

2.3 人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力总分与家庭坚韧性总分相关性分析(见表2)

表2 人工耳蜗植入患儿父母亲职压力以及家庭坚韧性的相关性分析(n=220,r值)

2.4 患儿父母的亲职压力影响因素的回归分析 以人工耳蜗植入患儿父母亲职压力总分作为因变量，以人口学中的变量和家庭坚韧性总分作为自变量，结果人口学中的变量均未进入回归方程，仅家庭坚韧性进入回归方程，见表3。

表3 人工耳蜗植入患儿父母亲职压力影响因素的回归分析

3 讨论

3.1 人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力状况分析 本研究结果显示，人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力总分(104.54±14.98)分，85%的患儿父母亲职压力总分>90分，说明人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力处于较高水平，这与李启舟等[12-13]的研究结果相近。由于人工耳蜗设备的使用与维护较为复杂，且植入人工耳蜗设备后患儿需要经历长期的语言康复训练，使患儿父母感受到较高的亲职压力与挑战。本研究的亲职压力3个维度得分由高到低依次是困难儿童、亲职愁苦和亲子互动失调。困难儿童维度用以反映父母对儿童困难行为的感受与看法，人工耳蜗植入患儿父母会切身感受到患儿听力障碍引起的困难行为，主要体现在日常生活与学习方面的沟通出现困难，以至于部分患儿需要上专门的语言训练学校。亲职愁苦反映了父母对自我扮演亲职角色的看法与感受，感音神经性耳聋大部分属于先天性耳聋，患儿父母面对听力障碍的患儿往往表现出较强的内疚感和负罪感，大多认为不能很好地胜任亲职角色。亲子互动失调维度用以评估亲子之间互动的看法与感受，面对听力障碍的患儿，在日常生活交流过程中会遇见很多困难，植入人工耳蜗设备后，患儿的听力有所改善，但是，仍然不能与正常儿童的交流能力相比，大多数父母认为亲子间的互动存在障碍。以上原因会加重患儿父母的自责感与内疚感，导致患儿父母的亲职压力水平较高。李启舟等[12]的研究发现，文化教育程度低、经济收入低的人工耳蜗植入患儿家长的亲职压力水平较高。临床工作中医护人员应加大对人工耳蜗患儿父母亲职压力的关注，强化对患儿父母语言康复训练方面的专业支持，同时重点关注文化教育程度低、经济收入低的患儿父母。

3.2 人工耳蜗植入患儿父母的家庭坚韧性状况分析 本研究结果显示，人工耳蜗植入患儿父母的家庭坚韧性总分(153.88±13.40)分，条目均分(3.01±0.26)分，处于中等水平，这与肿瘤患儿[14]父母的家庭坚韧性水平相近。家庭坚韧性6个维度条目均分从高到低依次是社会经济资源利用、保持积极态度、家庭连结性、家庭沟通与问题解决、家族精神、赋予逆境意义的能力。社会经济资源利用得分最高，分析原因：人工耳蜗植入术花费较多，基本上需要几十万元的花费，对大部分家庭尤其是农村家庭很难负担得起。本研究中人工耳蜗植入患儿父母不能负担得起医疗费用占比达53.64%，说明对于患儿父母来说，社会经济资源利用是衡量其家庭坚韧性水平的重要因素。王佳琪等[14]针对肿瘤患儿所进行的家庭坚韧性情况调查研究，结果发现家庭收入水平、疾病的类型、父母的积极应对方式等是家庭坚韧性的影响因素。因此，国家应加大对人工耳蜗植入患儿资源方面的倾斜力度，尽可能保证每位患儿得到有效救治。同时，医护人员应鼓励患儿父母采取积极的应对方式，帮助其树立信心，积极应对患儿的各种情况。

3.3 人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力与家庭坚韧性的相关性分析 本研究结果显示，人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力总分和各维度与家庭坚韧性总分和各维度均呈负相关的关系。家庭坚韧性中的保持积极态度、家庭连结性、家庭沟通与问题解决、家族精神、赋予逆境意义的能力属于家庭凝聚力与积极氛围感的体现。陈羽双等[15]的研究显示，良好积极的家庭氛围感与亲职压力呈负相关，且家庭氛围感是亲职压力的影响因素。伊美娜等[16]的研究显示，保持家庭团结以及寻求医护人员和身边人的帮助是糖尿病患儿父母亲职压力的影响因素。家庭坚韧性中的社会经济资源利用即属于患儿父母对自身外部资源的利用度，一定程度上反映出患儿父母在经济方面的社会支持状况。研究表明，患儿母亲的亲职压力与社会支持呈负相关关系，患儿父母得到的社会支持越多，其亲职压力水平就越低[17]。研究表明，社会文化以及医护人员的支持是影响患儿父母亲职压力的影响因素，包容的社会文化环境以及医护人员的专业和心理支持可以有效降低患儿父母的亲职压力[18]。因此，提示新闻广播媒体要营造包容友爱的社会文化环境，减少对耳聋等残疾人群的歧视和偏见，关心爱护身边的听力障碍儿童，减轻患儿和父母的心理压力。同时，医护工作者应该尽可能地给予听障患儿和父母心理方面的支持以及专业知识方面的教育与指导。

3.4 人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力的影响因素分析 本研究结果显示，家庭坚韧性是人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力的影响因素，与既往研究[19-20]结果一致。家庭坚韧性是家庭功能的体现，对于家庭中出现的问题解决以及患儿出现的不良情况的应对，发挥着至关重要的作用[21]。陈丽萍等[22]的研究发现，家庭功能是极低/超低出生体重儿母亲的亲职压力的影响因素，家庭功能可以解释患儿母亲的亲职压力变异度的34.2%。叶秀娟等[19]的研究表明，抽动障碍儿童主要照顾者的亲职压力是其家庭坚韧性的重要影响因素。徐玉英等[20]的研究表明，孤独症谱系障碍患儿照顾者的亲职压力是其家庭坚韧性的影响因素之一，且亲职压力的3个维度和疾病程度共解释孤独症谱系障碍患儿照顾者家庭坚韧性变异度的54.8%。综上所述，唐月红等[23-24]研究都印证了家庭坚韧性水平与患儿父母亲职压力相互影响作用。保持积极态度是家庭坚韧性的一个方面，多项研究表明积极的应对方式可以缓解患儿父母的亲职压力水平。除此之外，家族精神、赋予逆境意义的能力也都表明家庭在遇见困难时积极能量的展现。因此，临床医护人员应引导人工耳蜗植入患儿父母积极地看待患儿的听力障碍问题，鼓励其采取积极的态度和适当的方法解决遇到的问题。避免患儿父母出现消极应对、逃避现实等情况，进而加重其亲职压力水平，影响患儿的预后和语言康复进展。同时，临床医护人员应鼓励患儿父母充分调动家庭资源，提高患儿父母应对压力方面的能力，以有效降低其亲职压力水平。

4 小结

本次调查结果显示，人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力水平较高，家庭坚韧性水平还有待提升，亲职压力与家庭坚韧性呈显著负相关关系，且家庭坚韧性是人工耳蜗植入患儿父母亲职压力的影响因素。社会各界应该充分关注人工耳蜗植入患儿，舆论媒体应引导包容友爱的社会风尚的形成，医护人员应加大对人工耳蜗患儿父母亲职压力的关注，增加对患儿父母语言康复训练方面的专业支持。本研究的不足之处，仅调查了河南省2所三级甲等医院，样本的代表性较弱，今后研究可以开展有关人工耳蜗植入患儿父母亲职压力的多中心、大样本的调查，再次验证亲职压力与家庭坚韧性的关系。未来研究可以从家庭坚韧性的角度出发，对亲职压力较高的人工耳蜗植入患儿父母实施针对性的干预策略，以减轻其亲职压力，改善其身心健康状况。