中青年初发急性心肌梗死病人真实体验和需求的质性研究

张丽萍，丁 雯，王 茹，哈 琳

全球每年死于心血管疾病的人数约占总死亡人数的31%[1]，其中急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)是最严重的类型，其发病率和死亡率呈逐年上升趋势，具有起病急骤、症状痛苦、并发症严重、致死率高等特点[2-4]。研究显示，中青年急性心肌梗死病人的患病比例增加，已成为高危人群[5-6]，由于中青年急性心肌梗死病人对疾病的认知不足，又是家庭和社会的主力军，初次发病来的猝不及防[7-8]，患病后易产生负性感受与体验，严重影响其身心健康和疾病康复。国内外对于中青年初次发作急性心肌梗死的病人疾病体验的研究较少[9]， 大多数来自医护人员的经验和量表调查结果。本研究基于“本质寓于现象”之中的哲学思想，将现象学作为哲学基础，采用描述性现象学的质性研究方法，深入挖掘中青年初发急性心肌梗死病人的真实体验和内心需求，旨在为制定促进中青年初发急性心肌梗死病人身心全面康复的照护策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采用目的抽样的方法，选取2021年9月—2021年12月在银川市某三级甲等医院心血管内科收治的稳定期初发急性心肌梗死病人为研究对象，该研究对象可在年龄、职业以及文化程度上均呈现一定的差异性。纳入标准：①年龄18～60岁；②符合中华心血管学会急性心肌梗死诊断标准且初次发病；③入院后经药物治疗或经皮冠状动脉介入治疗至少48～72 h，病情稳定，Killip分级≤Ⅲ级；④无胸痛且血流动力学稳定；⑤意识清楚，自愿参与并签署知情同意书。排除标准：①有听力、语言、认知障碍、表达障碍者；②合并恶性肿瘤或精神、心理疾病史。研究样本的数量按资料饱和原则确定[10]，本研究访谈至第10例病人时资料分析不再有新的主题出现，继续追访3例病人仍未出现新的主题，判定样本量饱和。为保护受访者隐私，用P1～P13代替受访者姓名。本研究共纳入13例病人，平均年龄50.08岁，男10例，女3例，受访者一般资料详见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲 本研究采用描述性现象学研究方法，通过半结构式访谈法和观察法收集资料，以开放式提问的方式进行一对一、面对面访谈，并准确有效地记录。研究者通过文献回顾并依据研究目的初步拟定访谈提纲，咨询2名心血管护理专家及1名心血管专科主任医师，确保访谈提纲合理、完整、无暗示诱导性语言，正式访谈前采用目的抽样法选取2名符合条件的病人进行预访谈，结合访谈结果对访谈提纲进行补充修订，最终确定访谈提纲：①急性心肌梗死发作时您的身体有什么感觉？②发生急性心肌梗死时您当时在做什么？是怎么应对的？③您对急性心肌梗死了解吗？有什么担心？④谈一谈您此次生病住院的感受(身体和心理)，对您有什么影响？⑤患病后您最希望得到哪些帮助？希望以什么样的方式获得帮助？

1.2.2 资料收集方法 成立访谈小组，成员由4名骨干护士、1名医生组成，对小组成员进行同质化培训，避免了研究者自身因素造成的偏倚。访谈前研究者向受访者说明研究目的、意义、访谈时间等，并承诺访谈录音仅做学术研究使用，研究结果采用匿名方式保密，征得其同意并签署知情同意书。与病人预约访谈时间，访谈地点设在安静、无人打扰的科室会议室，每次访谈30～40 min。受访者佩戴便携式心电监护仪，以生命体征平稳、不感觉疲劳为原则。根据受访者回答情况灵活调整访谈提纲顺序，在访谈过程中研究者注意保持语言的中立性，可适当使用提问、倾听、重复和总结等沟通技巧，观察并如实记录受访者表情、情绪、肢体活动等反应，对访谈过程进行录音。

1.2.3 资料整理与分析 为减少研究者回忆偏倚，访谈结束后24 h内研究者将访谈录音逐字逐句转录成文本文件，再由另1名研究人员核对，将信息反馈给病人确认。资料采用Colaizzi 7步分析法分析资料：①为保证访谈资料的准确、真实性，将整理的文字资料反馈给受访者核实求证；②仔细阅读所有访谈资料；③识别有重要意义的陈述；④对反复出现的、有意义的观点进行编码；⑤将编码后的观点进行汇集；⑥整合出对研究现象的详细且全面的描述；⑦反复比较，辨别和抽取出相似的观点，构建主题。

1.3 质量控制 在访谈过程中访谈者对受访者讲述的内容不进行任何诱导、暗示和点评，以获得其真实感受，访谈者着便装，不以医护人员的身份与受访者进行交谈。①受访者在入院48～72 h后接受访谈； ②采用基准技术[11]，即受访者用自身周围前、后常规事件来确定症状发作时间；③查找医院信息系统中病人首次登记时间，即到达医院时间。访谈时做同步录音,如病人拒绝录音，由1名研究者进行访谈，另1名研究者负责记录，以获得全面信息[12]。访谈结束后由2名研究者单独反复阅读访谈记录进行编码、归类、提炼，然后研究团队进行讨论，形成最终主题。

2 结果

2.1 主题一：发病早期躯体症状明显 参与访谈的13例病人中有10例在急性心肌梗死发病早期身体出现不同症状，主要表现为胸痛5例、胸闷气促6例、发汗4例。P3：“当时正和朋友在一起打麻将，忽然就感到一阵胸痛，就好像被谁打了一拳一样。”P6：“凌晨的时候我正睡着呢，就感觉到很憋，憋醒之后感觉喘不上气，心跳特别快，起来坐了一会儿后有点缓解。”P8：“我当时在沙发上坐着看电视，突然感觉喘不上气，身上开始发冷汗。”

2.2 主题二：根据自我认知初步判断，采取应对措施

2.2.1 通过自我认知和判断，尝试自己应对 疾病发作时病人根据自我认知，初步判断疾病，并尝试着采取措施缓解身体症状。P2：“因为我有胃病，刚开始疼痛的时候我以为胃病又犯了，我就想忍一会儿就过去了。”P5:“我就觉得不舒服，胸口痛得受不了，刚好我家里有速效救心丸，我就含了两颗，坐下休息了一分钟就好点了，晚上痛得扛不住就去急诊了。”P13:“我在床上玩手机，感觉到身体发冷汗，而且有点喘，我想是不是感冒了，我就喝了一杯水，过了一会儿感觉好一些了,我就没当回事,也没去医院，直到第二次发作更厉害才来医院了。”

2.2.2 向他人寻求帮助 受访者认为自己无法缓解这种身体症状时选择向其他人寻求帮助。P11：“我当时正坐在火炉前烤火 ，感到胸闷、气促，我想着是不是煤气中毒了，身体有点发软，就让我儿子把我扶到一边休息，过了一会儿好像有点缓解了。”P4:“我胸口痛，当时和我一起打麻将的朋友看我不舒服，就让我休息，过了一会儿我痛得受不了了，就让朋友开车把我送到了急诊科。”P7:“那天我陪孙子在家玩，突然就感到一阵胸痛加气喘，我儿子正好在旁边接水，我就喊了他，让他扶我坐下休息了一会儿，还是不见好转，他就打电话叫‘120’把我送到了医院。”

2.3 主题三：疾病不同阶段病人的情绪反应

2.3.1 发病初期表现出否认，担心预后而悲观消极 在疾病发作的初期中青年病人在毫无心理准备的情况下，面对急性心肌梗死的诊断，缺乏相关疾病认知，大多数病人不相信自己得病的事实，表现得很震惊无法接受，认为自己很年轻，平时身体也很健康，不可能得这么重的病，否定患病事实。P1：“我怎么可能有病，我平时可注意自己的身体了！”P5：“我一直很健康啊，以前从来没出现过这种情况,连感冒都没得过。”P8：“这种病不是老年人得的病吗，我还这么年轻，怎么可能得这种病？”当病人被确诊为急性心肌梗死时，由于对疾病没有正确的认知，认为这种疾病存活率较低，所以表现出悲观消极等负性情绪，把自己封闭起来不与他人沟通。P4：“心肌梗死怕是难治，治不好可是会要命的。”

2.3.2 治疗期担心经济负担，被迫接受疾病 中青年病人在家庭和社会生活中扮演着重要的角色，当他们被确诊为急性心肌梗死后，因担心增加家庭负担而感到焦虑、内疚，为了尽早重新肩负家庭责任、回归工作岗位，迫于生活的压力，病人被迫接受与疾病共存的困境。P9：“你说人这活了大半辈子，还没享多少福呢就得了这么个病，不挣钱了，还要给家人增加负担，愁啊。”P10：“得了病工作也放下了，生活依赖家人照顾，而且治病也不知道要花多少钱，现在这种情况让我感觉力不从心。”P2：“既然已经得了这种病，只能接受了，只是住院期间各方面的花费较多，而经济来源中断，我最担心的就是这方面，作为家里的顶梁柱，治好病才能支撑起这个家。”P6：“住院之后我就给自己打气，没什么大不了的，我不能倒下，我还有父母和孩子，我走了就不能尽自己作为一家之主的责任了，所以我要好好配合治疗。”P7：“我也想通了，好好配合治疗，争取早点康复，还要好好工作挣钱养家呢。”

2.3.3 康复期体验获益感，内心释然，认知重建 病人在经过一段时间的治疗后通过医生护士的讲解、见到一些康复病例，对疾病有了新的认识。同时，病人在接受得病现实以及经历过治疗之后，病情趋于稳定，生活基本回归正常，内心渐渐变得释然、豁达，能够理性地接受患病现实，开始坦然接纳，积极面对疾病[13]。P3：“以前不了解这个病，认为得了心肌梗死就只有死路一条，听医生、护士讲现在医疗条件比以前好多了，好好配合治疗基本上没多大问题。”P2：“当知道我得病时心里很难受，感觉天要塌下来了，整天郁郁寡欢，但经过同病房的病友们的开导以及家人们给我的支持，感觉内心释然了，人也开朗了”。病人经历发病到症状消除，病情稳定后有一种“重生”的感恩情绪，庆幸自己还活着，对生命有了更深刻的认知，这对病人的价值观及心理都有很大的正向影响，大部分病人对重归社会和家庭充满期待。P10：“能活着就是最好的，保持积极向上的心态面对生活，早日回家陪伴家人。”P11：“得这个病以来 一直担惊受怕的，难以接受，但是换角度想一想这个病也算是一个隐患，发作是迟早的，现在提前发现了，可以给自己一个警醒，所以这也算一件好事吧，这样一想感觉自己浑身轻松，不再有压力，争取早日康复回家。”

2.4 主题四：疾病自我管理知识及社交需求

2.4.1 获取医疗信息途径有限，强烈的自我管理知识需求 大多数病人经医生、护士讲解后意识到之前的生活方式不合理，有强烈的学习保持正确生活方式的信息需求，希望能得到专业人员的讲解和指导。P12：“要结束大鱼、大肉的生活了，以后肯定要听医生的话，我要跟他配合，向他请教回家以后我要咋做才对，时刻提醒自己，凡事要想到身体。” P6：“医生和护士反复强调吸烟、喝酒有害健康，人家不说咱也不知道，以后要认真对待生活，我还想多活几年，就是他们讲的太快了没记住太多。”P7：“现在我觉得只要活着就是最重要的，我看病房宣教手册里写着不能熬夜，以前不注意身体老是加班熬夜，如果我还能继续工作，坚决不能再熬夜了，我要问问医生咋样才是健康的生活方式。”

2.4.2 社交需求 大部分病人在出院后愿意重返工作岗位或加入集体活动，希望获得社会、家庭的理解和支持。研究表明，病人得到家人、朋友和同事的支持，可以在一定程度上促进疾病康复[14]。中青年急性心肌梗死病人表现出强烈的社交需求，有积极与他人重建社交的欲望，通过这种方式重建家庭顶梁柱和社会主力的信心。P13：“趁我还年轻，出去工作，和外界多接触接触，和大家一起交流，不能把自己再憋出病来，得不偿失。”P8：“适量活动也是促进身体健康的一种方式，而且和同事一起工作交流也能转移注意力，放松情绪。”P6：“其实我挺喜欢出去工作，和单位年轻人一起很轻松，还可以挣钱了，不然两个小孩还有老人怎么生活？”

2.5 主题五：渴望便捷的院外延续护理 急性心肌梗死病人院内治疗时可接受及时的医疗救治和规范的护理干预，病人症状得到改善，体验获益感。但多数病人担心出院后得不到专业的指导，仅靠住院期间医生、护士的宣教和指导无法满足出院后的需要，希望能得到进一步的专业指导[12]。 P3：“医生护士给我讲了很多注意事项，可是我就记住了一部分，好多都忘了。” P6：“在医院护士每天发药、还给讲咋吃，回家万一忘了咋吃药可怎么办？”P10：“护士让我出院以后要做康复运动，可我不敢做，要是有医生、护士在身边指导就觉得安全多了。”P7：“我现在感觉很好，但医生还让我出院了定时来门诊复查，现在疫情影响来医院看病可麻烦了。”

3 讨论

3.1 借助各种媒介提供多元化信息支持，提高中青年病人对急性心肌梗死的认知水平及有效应对能力 中青年急性心肌梗死病人发病时以严重胸痛、胸闷、气促、大汗为主要表现，而急性心肌梗死作为最严重的冠心病之一，起病急、病情凶险、进展快、病死率高[1]，本研究中大部分病人对疾病认知不足，缺乏获取疾病信息的有效渠道，因此疾病初次发作时感到茫然无措，对疾病判断不正确，导致就医延迟。研究显示，大部分病人发病后没有快速拨打急救电话向专业人员寻求帮助的意识与行为，而是习惯性自己解决或求助于家属、朋友等非专业人员[15]。非专业人员不能提供专业、有效的支持。基于此，在信息化非常发达的今天，应通过社会公益广告、医院公众号视频宣讲、公共场所海报宣传、医务人员“世界心脏日”主题宣传活动及年轻人经常浏览的抖音、快手等平台，加大急性心肌梗死的危害、临床表现、早期识别、紧急救治措施等科普宣传，提高病人疾病认知水平，让中青年人重视、了解、识别急性心肌梗死，早期实施正确的应对策略，避免疾病发展严重，增加了救治难度及病死率。研究显示，家属同步的健康教育能提高遵医服药行为的依从性[16]。病人住院期间医护人员利用一对一健康教育、工休会、示教室现场示范等手段教会病人及家属掌握必要的急救措施可挽救病人生命，能快速识别急性心肌梗死复发的早期征兆，病人出院后可以通过医院网络平台、微信公众号、在线咨询等方式，为其提供延续性服务及个性化的健康教育，帮助病人采取积极健康的生活方式和行为。

3.2 基于病人疾病不同阶段的情绪反应，提供个体化的心理支持 中青年急性心肌梗死病人中有50%出现焦虑、烦躁、悲观甚至绝望心理应激反应，进而导致依从性低下、救治进程受阻、康复效果受限等[17]。这种患病体验影响病人疾病预后及生存质量[18-19]。研究显示，培养积极的心态、采取积极的应对方式对中青年急性心肌梗死病人尤为重要，消极认知情绪调节属于急性心肌梗死病人创伤后成长的独立影响因素，难以对创伤事件做出客观、积极评价，不能形成新的认知结构[20-21]。①中青年急性心肌梗死病人发病初期表现出否认、悲观消极情绪，提示病人缺乏面对疾病的正性心理和寻求解决问题的认知结构，建议医护人员充分评估病人情绪反应，针对性提供心理疏导和帮助，告知病人疾病治疗的重要性及有效性，解释病因，安慰病人，激发病人正性情绪，使病人积极配合医院的治疗及护理工作。②治疗期病人为了早期康复被迫接受疾病，此时医护人员应进一步挖掘病人的积极心理品质，鼓励家属和病友与病人经常交流，让病人有表达观点的机会[22]，接触一些康复的病例以及更新的疾病认知。鼓励其以积极心态迎接新生活，有助于病人建立积极的心理应对策略，更好地进行心理调节及情绪管理，使积极接纳疾病，减轻其心理负担，改善躯体症状。③病人在接受患病现实以及经历过治疗后，病情趋于稳定，生活基本回归正常，从疾病治疗中获益，感受躯体痛苦症状的减轻，内心渐渐变得释然、豁达。此时医护人员应给予病人及家属全面的健康指导，帮助病人制订可行的康复方案，如改善不良生活习惯、合理膳食、适当锻炼以及心理指导等[21]，使其根据自身情况主动调整目标并积极完善自我，重建心脏康复信念及健康行为模式，提高疾病认知，从而有效减少心血管事件的发生，促进疾病康复,提高患病后的生存质量，进而积极投入患病后的生活及工作等。

3.3 改善社会支持系统，满足病人社交需求 研究显示，受传统观念和经济、医疗条件的影响，病人的社会支持多来自于家庭， 家属的支持和鼓励对其心理健康起关键作用， 原因可能是病人得到的社会支持越充足，疾病带来的恐惧、焦虑感越低，从而促使病人产生积极的心理与应对策略[23]。本研究显示，中青年急性心肌梗死病人担忧疾病复发加重家庭照顾负担和经济负担,与余红雨等[19]的研究结果一致。医护人员可通过为病人及其家属提供应对技能培训、心理教育干预和治疗咨询，促使共同适应疾病挑战[24]。另外，同伴支持教育能够激发积极心理暗示，病人中恢复好的榜样者的教育更具说服力，因为共同的患病经历拉近了心理距离，使受教育方更容易接受相关康复信息和技术支持，病友间的相互支持可帮助心理社会适应不良的病人树立康复信心。研究显示，中青年急性心肌梗死病人的社会适应除受心理社会支持影响外，与医疗的因素也密切相关[19]。因此，向病人提供基于互联网等网络护理平台的延续护理途径，为病人制订并实施全方位的个性化护理，提供专业解疑、定期评价和奖励，以激发病人的信心和动力，方便中青年病人康复后在工作的同时通过线上延续护理规范生活方式和疾病管理。中青年是家庭和社会的主力军，故在其首次确诊急性心肌梗死后应充分利用社会支持系统，帮助其重返健康、早日回归家庭和社会[25]。

3.4 提供优化便捷的延续护理服务，提高病人生活质量 延续护理可使护理服务不受出院的限制,病人住院期间的护理出院后仍得到延续，且定期随访可对病人起到心理安慰及监督作用,使院内宣教内容延伸到病人出院后生活中,促进病人康复[26]。通过心血管护理门诊、线上护理专科答疑平台、延续护理微信群、电话随访等线上、线下多种形式，开展病人心脏康复、药物及饮食指导、生活方式和随访管理等。同时，线上指导病人预约门诊复诊时间，节约就医等待时间。制作冠心病健康宣教科普树，病人及家属扫描二维码院外也可以全方位了解疾病知识。研究发现，实施优化便捷的延续护理可提高急性心肌梗死病人及家属对疾病的认知、自护能力和依从性，减少病人心脏事件的发生，从而提高病人生活质量[27]。

4 结论

任何疾病的出现都会破坏一个人的自我平衡状态。从生理和心理的改变，到人际关系的失调，患病体验所带给人的影响无时无刻不考验着病人对疾病的适应能力[13]。本研究通过探讨中青年急性心肌梗死病人在疾病初次发作时的心理感受以及疾病体验，揭示病人从最初躯体不适时自我判断、主动寻找应对策略，疾病的不同阶段病人的情绪反应由负性情绪—被迫接受—从治疗中获益等正性情绪过渡到创伤后成长过程。社会及医护人员应持续关注中青年病人从健康过渡到患病需要适应角色转变的情绪反应、心理感受及需求，从而为此类病人探索制定有效的延续护理干预措施，促进其创伤后成长。同时，本研究在访谈过程中严格进行质量控制，避免了研究者自身观念造成的偏倚。本研究的局限在于访谈对象源自一所医院,样本缺乏较好的代表性,未来可开展多中心、大样本、混合式研究,以全面了解中青年初发急性心肌梗死疾病真实体验和需求。