双胎输血综合征女性的妊娠体验

任丽杰 程春花 唐素华 朱家欣 张晨 李根霞

双胎输血综合征（Twin-to-Twin Transfusion Syndrome，TTTS）是指单绒双羊双胎妊娠中两胎儿通过胎盘中的血管交通支由一个胎儿向另一个胎儿持续输血，导致供血儿与受血儿神经、循环等系统功能严重损伤[1]。TTTS通常发生在妊娠中期，如果不进行及时干预，胎儿围产期死亡率高达80%～100%[1-2]。目前TTTS首选的治疗方法为胎儿镜激光电凝术（以下简称胎儿镜手术），该手术是在胎儿镜下用激光烧灼胎盘血管交通支以阻断血流，主要治疗II至IV期TTTS，最佳治疗的时机为孕16～26周[3]。然而，经胎儿镜手术治疗后的双胎均存活率并不理想，且早产和神经系统并发症的发生率极高，研究表明，不同医院平均分娩孕周在29～33周之间[4]。此外，由于病情变化迅速，患者术后需要每1～2周到医院监测胎儿情况直至妊娠结束[1]。基于疾病特点和治疗现状，TTTS女性孕期可能会经历手术、术后病情变化、失去胎儿、胎儿早产及胎儿不良预后等不良刺激，导致整个孕期她们的心情随胎儿情况变化而跌宕起伏[5]。反复情绪应激会对患者心理造成严重伤害，致使这类人群成为潜在的心理疾病高发人群[6]。因此，为了改善她们的妊娠体验，并有针对性地为她们提供心理支持，需要了解她们的孕期经历和心路历程。然而国内外关于此类女性妊娠体验的研究较为匮乏。本研究采用半结构式访谈法，探究因TTTS行胎儿镜手术女性的妊娠体验，以帮助临床工作人员为TTTS女性进行心理护理提供依据，同样也为其他孕期经历较为复杂，如孕期经历宫颈环扎、减胎等手术的女性进行心理支持提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2020年12月至2021年9月期间，在国内某三级甲等医院产科，选取因TTTS进行胎儿镜手术的女性进行访谈。纳入标准：①年龄＞18岁，确诊为TTTS并完成胎儿镜手术治疗；②手术治疗后胎儿情况相对稳定或手术失败引产后情绪稳定，能够完成访谈；③同意进行访谈并允许对访谈内容录音。排除标准：①因身体原因无法完成访谈；②有严重的心理疾病需要治疗。最终本研究共纳入15名研究对象，其基本情况见表1。

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1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲的确定

在前期和患者交流的基础上，根据研究目的初步制定访谈提纲；通过咨询2名做胎儿镜手术的医生、3名熟悉TTTS的护士、1名质性研究专家来修订访谈提纲；按照制定的纳入和排除标准选取2名研究对象进行预访谈，再次修改访谈提纲，并且随着访谈深入，在提纲中加入新的需要澄清的问题。主要访谈问题为：①确诊前双胎妊娠经历如何？确诊前是否知道TTTS？②如何被确诊为TTTS？这个过程中感受如何？治疗决定经历和治疗经历如何？期间希望得到什么支持？③通过什么途径了解疾病？所接收到的信息对您有什么样的影响？④在整个治疗和在家保胎期间的感受如何？希望得到哪方面的支持？

1.2.2 资料收集

考虑疾病特点和本院就诊患者平均分娩孕周，为收集到足够的资料，访谈在手术后胎儿情况稳定，可以常规在医院随访时进行，初步确定访谈时间在妊娠31周左右进行，对于术后流产患者，访谈时间和其协商后确定。访谈中被访谈者有任何不适可以随时终止。为了使研究对象畅所欲言，在患者入院之初就和其联系以建立相互信任的关系，并详细介绍研究目的及保密承诺。访谈中遵循访谈技巧，保持客观中立的态度[7]；访谈后立刻总结并记录被访谈者整体情绪状态、研究者的访谈感受等。

1.2.3 资料整理与分析

收集到语音资料后在24小时内转录，转录时遵循一字不漏的原则，标注被访谈者说话时的情感状态如笑、哭、停顿、沉默等，转录完成后由另一名研究者对录音和文字资料进行核对。每份资料整理完成后即用Colaizzi法进行分析[8]：由两名研究者反复阅读文字资料，提取与研究目的相关的陈述，对每个有意义的陈述进行编码，归纳其含义并提炼主题，将主题联系到研究现象中进行完整的叙述，最后将所得结果反馈给被访谈者，求证内容的真实性。当资料分析不再有新主题出现时即为信息饱和[9]。

2 结果

本研究共进行2次预访谈，15次正式访谈，累计访谈535分钟。其中正式访谈资料共转录文字75 295字，获得原始编码1 384个。经过分析，共形成3个研究主题：孕期情绪反应、不良情绪的影响因素及不良情绪的调节方式。

2.1 主题1：孕期情绪反应

因TTTS做胎儿镜手术的女性孕期情绪反应较为复杂，最大的特点是长期性和波动性。她们表示对胎儿健康状态的担心和不安不会随着治疗结束而结束，而会持续到确诊后的整个孕期，且不良情绪反应会随着胎儿健康状态的变化而跌宕起伏。

2.1.1 双胎妊娠的喜悦与担心

双胎妊娠给整个家庭带来较大的喜悦。A7：“知道是双胎的时候那真是太开心了，都无法用语言表达，我老公都哭了。”（笑）但她们同样对双胎妊娠较为谨慎，尤其对于受孕过程较为艰难的女性。A2：“我是通过试管怀孕的，去年还流产了一次，这次怀了双胎就很小心，直接请假在家保胎了。”单绒双羊双胎妊娠是临床较为关注的高危妊娠，在本研究中有6位女性从医生或者网络处得知单绒双羊双胎妊娠有可能会出现TTTS，在疾病未发生前她们就处于对TTTS的担忧中。A11：“医生说我这种情况容易出现TTTS，然后我就开始在网上查相关信息，也经常去医院产检，一直害怕得这个病。”（沉默）

2.1.2 确诊的震惊与转诊的无助感

无论前期是否担心TTTS的风险，患者在确诊时都表现出震惊、悲伤、对胎儿健康状况的极度担忧。A2：“前期检查都挺好，当医生告诉我可能是TTTS的时候，我直接蒙了。第一次听说这个病就感觉特别严重，害怕两个孩子都没了。”目前TTTS的治疗集中在胎儿医学中心或有治疗资质的医院，大部分患者面临转诊的问题。由于首诊医生疾病宣教的缺乏及患者对治疗医院的陌生，患者表示她们在转诊过程中是最煎熬的，她们一方面担心胎儿安危，另一方面要完全依靠自己的力量去寻找治疗医院的诊疗情况。A3：“我们那的医生什么都没说，就告诉我们几个能治的医院。来的途中压力是最大的，哭了一路，怕孩子在途中就没了，也不知道这个医院是什么情况，能不能收我入院。”

2.1.3 对胎儿健康状态的担忧

TTTS疾病变化迅速，其治疗并不是一劳永逸的，术后需要频繁监测直到分娩，期间患者对胎儿的健康状态充满了担忧。A7：“医生说手术成功并没有让我放松太多……（停顿）孩子在肚子里我也不知道他是什么情况。出院后心里一直不踏实，也不敢随便动。我觉得只要不把孩子成功生下来，就不会安心。”A14：“手术时胎儿水肿得很严重，出院时水肿也没有消退。我真的是特别担心，怕他们出现什么意外，整天提心吊胆。”TTTS治疗后双胎均存活率并不理想，患者在术后可能要面临失去一个胎儿的风险。这些女性在长期的妊娠过程中和胎儿建立了依恋关系，或者通过四维超声看过胎儿的长相，她们对可能失去一个胎儿充满了担心。A11说：“这和刚开始怀一个不一样，我是看着两个孩子长大的。并且我已经通过四维超声看过他们了，他俩长得一样，我生下一个就一定会想起另一个，所以我不能失去任何一个孩子。”

2.1.4 失去胎儿的悲伤

失去胎儿的女性心理处于极度悲痛的状态，且存活的胎儿并不能抵消失去双胎之一的悲伤。前期手术的成功让她们看到了希望，突然失去一个胎儿使她们心理形成巨大的落差，并且还会引发对另一个胎儿的担心。A8：“刚开始复查时两个胎儿有好转，心里也挺高兴。但是又一次复查的时候发现小胎儿没有了，当时真的接受不了，心情一下子从天堂到了地狱，然后还一直担心大的会不会出现问题……”（沉默）对于生育能力较弱的患者，失去两个胎儿的打击甚至会让她们失去对生活的信心。A15：“好不容易怀孕，双胎那么难得就那么没了，这么长时间的辛苦和努力都白费了……（哭）不知道怎么面对，我现在什么都不想做，什么都不想去想，只想按照自己的方式生活。”

2.2 主题2：不良情绪的影响因素

2.2.1 疾病信息

由于患者对TTTS较为陌生，她们希望能够获取足够的信息支持来应对疾病变化，缓解对疾病的恐惧。但由于异地就医和临床工作较为繁忙等原因，患者普遍认为从医疗机构获取的信息不能满足她们的需求，她们更倾向于在网上查询相关信息。但缺乏专业人员的指导，不恰当的网络信息摄入可能会增加她们对胎儿的担心。A8：“我想知道这个病的一切，如果我知道自己术后会面临什么问题，那不好的事情发生的时候我就没有那么恐惧了。”A12：“刚开始觉得这个病特别严重，两个孩子肯定是活不了了。但医生给我介绍下病情，知道会有治疗方法后就没有那么恐惧了。”A3：“我经常看论坛上的消息，论坛里很多人说这个病预后都不好，手术之后过几天就又复发了。看到这些我感觉看不到希望，感觉小孩很难存活。”

2.2.2 同伴支持

病友之间相互鼓励和支持能够显著降低她们的不安情绪，尤其是妊娠结局较好的女性的支持能够增强她们成功分娩的信心。A9：“我们病友之间会相互鼓励，检查结果不好的时候她们都会用自己的经历安慰我，我听完之后就不会那么担心了。”A3：“我认识一个TTTS的患者，我觉得自己会跟着她的病情发展，所以当她情况平稳的时候，我心里是最放松的；她如果情况不好，我的心理压力也立马增加了。”

2.3 主题3：不良情绪的调节方式

2.3.1 不幸合理化

确诊TTTS及后期失去胎儿对患者来说是负面事件，但为了保护自己存活的胎儿或从失去胎儿的悲伤中解脱出来，大部分患者更倾向于使疾病的发生合理化来缓解自己的不良情绪。A8：“没的那个孩子情况一直就不太好，到时候生出来有什么后遗症对整个家庭来说是很大的负担，现在没了可能是好的结局。毕竟肚子里还有一个孩子呢，我不能一直想失去的那个孩子。”

2.3.2 回避应激源

抑制负面想法和拒绝不良信息刺激是患者常用的心理调节机制。A4：“有时候我会胡思乱想，就想万一孩子出事了怎么办，但是每当有这些想法的时候我马上就否定了，我就换上另一种好的想法。”A6：“双胎群里经常有人发流产、宫缩、胎盘植入这些消息，我看了之后都特别担心自己也出现这种情况，之后为了避免自己多想，我直接不看群里消息了。”

3 讨论

3.1 TTTS会给女性心理造成较严重的负面影响

在妊娠期间，胎儿和自身健康状况是引起孕妇压力的主要因素[10]，研究表明因各种原因失去胎儿的女性在产后长时间内会面临创伤后应激、悲伤、焦虑、抑郁等不良情绪[11-12]。而对于经历早产的女性，除了上诉不良情绪反应外，还会出现愧疚、对孩子健康状况的担心及较高的育儿压力及经济压力[13-14]。患有TTTS的女性集合了早产、引产女性的劣势，此外在孕期还会经历手术、术后胎儿情况波动等应激事件，她们的情绪反应更为复杂。本研究发现有TTTS妊娠经历的女性其不良情绪一直持续到分娩且具有波动性。这些女性的不良情绪反应由胎儿健康状况引发，但没有随着手术治疗结束，很多女性表示只要没有分娩，担心和不安就会持续存在。患有TTTS女性的情绪状态随着胎儿健康状况的变化而变化，由于TTTS具有不可预测和快速变化的性质，她们在孕期的情绪处于一种跌宕起伏的状态。而且这些不良妊娠经历会在产后长时间内影响女性的心理健康[15-16]。研究表明，来自医疗机构及社会关系的支持能够缓解不良妊娠经历女性的悲伤、焦虑、抑郁等负面情绪[17-18]。在治疗技术日益成熟的情况下，临床可以为患有TTTS的女性建立长期随访制度，为她们提供动态的信息支持；也可以建立同伴支持系统，由确诊过TTTS并且有较好妊娠结局的女性分享保胎经验，以缓解其他有相同经历女性的妊娠压力。

3.2 TTTS女性对疾病知识需求较高

妊娠期间获取足够的信息有利于孕妇采取正确的行动，减轻因不良事件带来的焦虑和不安等情绪[19]。本研究发现，患有TTTS的女性希望获取全面的疾病信息，然而她们从医务人员处获取的疾病信息并不能满足其需求，她们更倾向于在网上搜索所需信息。目前TTTS的治疗集中在有资质的医院，大部分患者在首诊医院并不能获取所需的疾病信息，这促使她们在转诊途中通过网络查询疾病信息以缓解对疾病的陌生和恐惧。此外，治疗医院医务人员对疾病常规的介绍并不能使患者有足够的信息储备来应对疾病变化，所以从网络获取疾病信息成为首选方式。虽然网络提供的信息较为丰富，但如何辨别信息真伪及如何找到更新后的信息对她们来说是个巨大的挑战，不良的信息刺激可能会增加其恐慌情绪[20-21]。如本研究中一位女性在查看网络信息后认为疾病预后很差，胎儿存活机会渺茫，但她并不知道自己看到的信息有很大的迟滞性，目前手术效果随着医生经验的积累有了显著的提高[3]。这些信息虽然会给患者带来较大的困扰，但她们倾向认为互联网中的信息是正确的，且并不会主动和医务人员探讨在网络中获取的信息，这导致医务人员无法了解她们心中的疑惑，给出相应的信息支持[22-23]。在这种情况下首诊医院即使不承担疾病的治疗工作，但首诊医院医务人员也要熟练掌握疾病及治疗特点、患者可能会遇到的问题等，并且和治疗医院建立更紧密的联系，以便在疾病确诊和转诊过程中为患者提供全方位的帮助。同样治疗医院的医务人员在提高治疗技术的同时，应为患者提供全面的疾病知识宣教，主动和患者讨论疾病信息，分析网络信息利弊，在常规讲解治疗方式的同时，可以根据疾病的特点提前告知术后保胎过程中可能遇到的问题，以缓解她们在应对疾病变化时的恐慌和无助。

3.3 研究局限性

本研究局限性主要包括两个方面。首先，本次访谈没有患者家属的参与。TTTS是严重的胎儿疾病，其治疗和后续保胎期间的护理都需要家属参与其中。如果访谈有患者家属的参与会使访谈资料更加的丰富和全面。其次，访谈没有在妊娠结束后进行，这样导致缺失了访谈对象临近分娩前及分娩经历的资料。本研究选择在分娩前进行访谈的主要原因是大多数孕妇来自其他地区，在病情稳定后她们可能不会选择在我院分娩或分娩之后她们不会再返回我院，导致很难收集到足够的面对面访谈资料。

4 小结

本研究通过半结构式访谈法探讨因TTTS行胎儿镜手术女性的妊娠体验，共得出3个研究主题：孕期情绪反应、不良情绪的影响因素及不良情绪的调节方式。经历TTTS女性的不良情绪反应具有长期性和复杂性，且因疾病较为少见，患者对于疾病信息的需求较高。临床医务人员应提高对她们心理健康的关注度并给予全面的疾病知识宣教，建立合理的信息支持和同伴支持系统，帮助她们应对疾病变化，改善其妊娠体验。