“互联网+”三级联动管理模式对糖尿病患者及其家庭成员自我管理能力的影响

刘金萍 韩琳 丁红英 温玉洁

糖尿病是一种由遗传和环境因素共同作用引起的代谢性疾病，具有家族聚集性[1]。而糖尿病患者的一级亲属不仅拥有与患者相似的遗传信息，而且在行为、情感、认知上也互相影响，因此，对糖尿病患者及其家庭成员进行管理，有利于尽早发现高危人群，延缓发病年龄，提高管理效果[2]。自我管理能力是个体在后天学习中形成，维护和促进身体健康的一种能力，可影响个体的社会、生理、心理功能[3]。良好的自我管理不但可以控制疾病的发展，还可以提升个体健康水平和生活质量[4]。近年来，随着互联网技术的迅速发展，有研究证实通过互联网远程管理，可以有效提高慢性病患者的管理水平[5]。因此本研究主要应用医院的糖尿病“互联网+”三级联动管理平台对糖尿病患者及家庭成员进行为期18个月的干预，探讨“互联网+”三级联动管理模式对糖尿病患者及其家庭成员自我管理能力和患者血糖的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2017年12月至2018年12月，便利选取在甘肃省某三级甲等医院糖尿病诊疗中心确诊且血糖控制不佳的2型糖尿病患者及其家庭成员各54人。

1.1.1 样本量计算方法

本研究以糖尿病患者及其家庭成员为单位抽取样本。按照单组时间序列设计的样本含量估计方法，计算公式为：

1.1.2 抽样方法及纳入、排除标准

拟采用便利抽样法。在甘肃省某三级甲等医院糖尿病诊疗中心确诊的符合如下纳入及排除标准的2型糖尿病患者及其家庭成员。

糖尿病患者纳入标准：①长期居住于兰州市，被确诊为2型糖尿病，且血糖控制不佳（药物联合生活方式干预3个月以上，且糖化血红蛋白＞7%）；②能够自行使用或者在家属协助下使用计算机或智能手机；③年龄≥18岁；④知情同意。家庭成员纳入标准：①未被确诊糖尿病；②为患者的子女或父母；③年龄≥18岁；④长期居住于兰州市，与患者联系密切；⑤同意参加研究。

糖尿病患者或其家庭成员的排除标准：①视觉、听力、认知障碍，无法进行有效语言交流；②有精神障碍，不能合作。脱落标准：①未按规定完成“互联网+”三级联动管理平台干预方案，无法评判效果者；②因各种原因失访者。

1.2 研究方法

1.2.1 “互联网+”三级联动管理

1.2.1.1 “互联网+”三级联动管理平台的构架（图1）

1.2.1.2 “互联网+”三级联动管理平台的组成

“互联网+”三级联动管理平台设有综合医院、社区、糖尿病家庭3个端口。

（1）综合医院端口。制定并上传糖尿病患者及其家庭成员健康生活方式的教育模板（如食物的搭配、摄入量、热量换算、饮食的选择、运动量的选择、运动的注意事项、运动方法）；通过后台管理系统，将糖尿病患者和其家庭成员的信息自动导入平台；根据患者家庭信息自动分配社区；通过留言、电邮、面对面的方式实现专家会诊；设置后台提醒功能；综合医院负责患者注册及评价，制定个体化方案，在线指导，自动上传资料，双向转诊，疑难病例诊治，知识更新；对糖尿病家庭的生活方式进行面对面和在线评估，制定个体化指导方案；后台管理系统自动收集糖尿病患者在院的所有检验检查报告，进行平台的更新与维护，在线咨询。详见图1。

（2）社区端口。负责本社区所有管辖的糖尿病患者和其家庭成员，根据综合医院的评估结果，对糖尿病患者和其家庭成员进行在线监督；后台管理系统自动收集糖尿病患者和其家庭成员网络学习时间并及时进行反馈；负责糖尿病家庭、综合医院的信息互联互通。

（3）糖尿病家庭端口。患者及其家庭成员可不受时间、空间和地点限制地在平台上学习糖尿病相关知识；根据综合医院和社区的评估结果，调整家庭的生活方式；接受社区、综合医院的在线指导，填写患者日志以便社区、综合医院掌握糖尿病家庭的动态变化。

1.2.1.3 “互联网+”三级联动管理平台的应用

在患者住院期间，由诊疗中心的糖尿病专科护士，采用一对一的形式对糖尿病患者和家庭成员进行指导，在手机上安装“互联网+”三级联动管理平台的应用软件，指导并模拟使用，确保患者及其家庭成员在出院前熟练掌握各项功能。出院后，糖尿病患者和家庭成员自主在平台上学习，定时上传生活日志（包括饮食结构、运动方式、血糖水平、患者用药情况），若患者输入的血糖值和行为超出或低于生活日志的目标值，系统及时予以警示提醒，并给予相关建议，糖尿病患者和家庭成员根据建议调整或进行线上咨询；社区工作人员应用管理平台对糖尿病患者和家庭成员进行管理，每天查看后台监控及提醒系统，及时给予糖尿病患者和家庭成员反馈，每月进行1次线上或面对面随访，根据糖尿病患者和其家庭成员的饮食、运动、患者血糖控制的情况，共同讨论、修改或制订新的目标，必要时将其转诊至综合医院；综合医院工作人员定期培训社区管理平台的应用及注意事项，负责解决疑难危重患者的处理及远程管理。

1.2.2 研究工具

1.2.2.1 糖尿病患者及家庭成员一般资料调查表

采用自制的患者及家庭成员一般资料调查表，内容包括患者人口学资料，如年龄、性别、婚姻状况、学历、职业、人均月收入、医疗费用支付方式、是否有糖尿病家族史。

1.2.2.2 糖尿病患者自我管理量表

糖尿病患者自我管理量表最早由美国学者Shea和Hurley开发，1998年由王璟璇进行翻译、修订而成，在国内被广泛使用[7]。该量表包括饮食管理、运动管理、用药管理、血糖监测、足部护理、处理高或低血糖6个维度，共26个条目。采用Likert 5级计分法，1～5分分别代表“完全没做到”“很少做到”“有时做到”“经常做到”“完全做到”，总分为26～130分，分值越高，表示糖尿病患者自我管理能力越好[8]。该量表Cronbach’sα系数为0.85，结构效度系数为0.72。

1.2.2.3 一般自我效能量表

糖尿病家庭成员的自我效能采用由德国柏林大学Ralf教授开发的一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES）、由王才康等于2001年进行翻译和修订的中文版[9]进行测量。包含10个条目。采用Likert 4级评分法，1～4分分别代表完全“不正确”“有点正确”“多数正确”“完全正确”，量表总分为10～40分，分值越高，表示一般自我效能越高。中文版一般量表的自我效能量表Cronbach’sα系数为0.87，重测信度0.83。

1.2.2.4 糖尿病患者血糖相关指标

本研究采用患者空腹血糖、糖化血红蛋白水平评价其血糖控制情况。

1.2.3 资料收集方法

本研究于干预前及干预3、6、9、12、18个月后，对糖尿病患者及其家庭成员在糖尿病专科门诊进行健康体检，抽取糖尿病患者静脉血，测量空腹血糖及糖化血红蛋白，统一送至甘肃省检验中心，提取检查结果数据；同时课题组发放糖尿病患者自我管理能力量表，发放家庭成员一般自我效能量表进行调查。干预前共发放108份问卷，其中糖尿病患者及其家庭成员各54份。干预18个月后以糖尿病患者和其家庭成员为单位，6次体检及问卷全部收齐者为86份，其中糖尿病患者及其家庭成员各43份。有效回收率为79.63%。

1.2.4 统计学方法

使用Epidata 3.1软件建立数据库并进行数据录入和整理，应用SPSS 20.0软件进行数据分析。计数资料采用例数、构成比进行统计描述；计量资料采用表示，不同时间点计量资料的比较应用单组时间序列重复测量资料方差分析。所有检验采用双侧检验，以P＜0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 糖尿病患者及其家庭成员一般资料（表1）

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2.2 糖尿病患者自我管理得分情况（表2）

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2.3 家庭成员一般自我效能得分情况

家庭成员自我效能得分在干预前及干预3、6、9、12、18个月后得分分别为（26.50±2.10)分、（26.00±2.10)分、（31.00±0.70)分、（35.00±0.40)分、（37.00±0.40)分、（38.00±0.20)分，6个时间点得分比较，差异具有统计学意义（F=44.770，P＜0.001）。

2.4 糖尿病患者血糖相关指标情况（表3）

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3 讨论

3.1 “互联网+”三级联动管理模式可以提高糖尿病患者的自我管理能力

2型糖尿病是由环境和遗传等因素共同作用引起的慢性疾病[1]，实施一体化管理模式，即在家庭、社区、医院的协同努力下，实现“落实在家庭、延续在社区、指导在医院”的糖尿病管理模式，可以减轻患者的症状，提高生活质量，降低疾病医疗费用[10]。本研究依托医院“互联网+”三级联动糖尿病管理平台，以“互联网+”为理念，实施家庭-社区-医院一体化糖尿病管理模式，经过为期18个月的管理，本研究显示，患者自我管理、血糖监测、饮食管理、维度得分运动管理、随着时间的推移，在12个月时得分达到高峰，18个月时又逐渐下降，处理高或低血糖维度得分随着时间的推移，逐步缓慢上升，但总体差异有统计学意义（P＜0.05）。用药管理维度比较，差异无统计学意义，患者的空腹血糖、糖化血红蛋白水平比较，差异无统计意义（P＞0.05）。分析原因可能为：“互联网+”三级联动管理平台可以让患者持续学习糖尿病相关知识，同时通过平台的后台监测功能，专业的糖尿病管理团队可以随着患者的节奏调整饮食、运动、药物，给出合理的建议，解决患者的疑难问题，在专业人员和家庭成员的持续监督下，患者的自我管理能力提高。但从表2可以看出用药管理需要加强，要保持良好的自律性和依从性[11]，同时血糖的管理也是一个长期而持续的过程，提示在以后的糖尿病管理中，要充分认识用药管理的难度，加强用药管理的力度，对糖尿病患者要进行持续、长期，甚至终生的监督和管理。

3.2 “互联网+”三级联动管理模式可以提高糖尿病家庭成员的自我效能

有文献显示，家庭成员的支持可以有效提高糖尿病患者的自我管理水平[12-15]。同时，糖尿病患者一级亲属的糖尿病发病率明显升高[16]。若父母单人患有糖尿病，子女的患病率约为40%；若父母双人患糖尿病，子女的糖尿病患病率高达70%[16]。家庭成员的自我效能与自身糖尿病的发病时间及发病率有相关性[2]。本研究显示，经过为期18个月的管理，糖尿病家庭成员自我效能，从初筛时的（26.50±2.10）分逐步上升至（38.00±0.20）分，总体比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。分析原因可能有以下几个。一方面家庭成员能够长期对糖尿病患者的日常管理起到提醒和监督作用，协助患者纠正不良的生活习惯[17]，另一方面由于家庭成员增加了对糖尿病疾病的了解，认识了疾病的危害性，也不断提高了自己的管理水平[18-19]。同时也提醒临床，需要对患者和家庭成员长期关注，才能从根本上解决糖尿病管理的问题。因此建议在管理糖尿病患者时，鼓励家属参与其中，和患者共同学习糖尿病管理及预防的相关知识和技能，从而达到共同提高管理水平的目的。

4 小结

本研究主要利用互联网的优势，构建以家庭为基础、社区为纽带、综合医院为指导的三位一体糖尿病健康管理体系，能够让糖尿病患者和家庭成员不受地点、时间、空间的限制，随时接受综合医院、社区的健康管理。不仅减少了医务人员的工作量，也让患者摆脱了地点、空间的限制，提升了自我管理的水平，也为其他慢性病的互联网管理，提供了一定的参考价值。但在研究过程中，也存在一定的局限性，由于现代生活方式及居住模式的改变，两代以上家庭聚集居住的现象已不多见，大多不住在同一个社区或城市，因此纳入的符合条件的样本较少；另外2型糖尿病中老年人居多，对信息化设备使用和接受能力弱，在以后的研究中，应致力于开发适合老年人应用的信息化健康教育模板，探索更加全面系统的适合各级人员的远程糖尿病健康管理模式。