城中村与城市社区居民生前预嘱认知与态度对比质性研究*

车琳星 邓 蕊

一个人走到生命尽头，不能安详离去，反而要忍受气管插管、心脏电击、心内注射等惊心动魄的抢救措施。即使抢救成功，往往也不能真正摆脱死亡，很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的生命状态。“生前预嘱”在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境，它成为人们善终的一种不错的选择，保障了人们在临终时的自主权，极大地维护患者的尊严。生前预嘱在很多发达国家已有相关法律支持[1]，并被大众广泛熟知和应用[2]，但在中国尚处于起步阶段，目前仅有少数民间组织（如生前预嘱推广协会）在推广，民众知晓率极低[3]。

促进生前预嘱推广，需要深度了解不同人群对此问题的认知情况与接受态度。目前，关于生前预嘱认知与态度的研究以问卷调查为主，无法对其背后深层次原因进行充分挖掘。考虑到不同类型社区居民有不同的生活背景和家庭环境，其生活阅历、人生态度会存在差异，对生前预嘱的认知与态度可能会有不一样的结果。因此，笔者基于取样方便性原则，将社区简单划分为“已改造的城中村社区”和“城市社区”，对两类社区居民进行半结构式访谈，希望对比两方的相同点和不同点，为推广生前预嘱提供更多实践性基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

城中村社区访谈25 位居民。采用便利抽样法于2021年3 月～6 月在山西省太原市万柏林区某一已改造过的城中村开展访谈。此城中村社区共15 栋楼，住户936 户。截至2019 年9 月，常住人口1 211 人，流动人口2 300 人[4]。其兼有城市与农村两方面的特点，访谈内容充满丰富性与独特性。

城市社区访谈23 位居民。采用便利抽样法于2021 年7 月～9 月在山西省太原市杏花岭区某两个城市社区开展访谈。社区一建于2009 年，共1 栋住宅楼，住户300 余户[5]。附近的社区二建于2009 年，总建面积1 000 平方米，住户400 余户[6]。两社区内部均建有公共健身场所，周围临近商业街、学校、医院、地铁站，生活环境舒适，交通便利，居民经济条件整体较好。

1.1.1 抽样方法

本研究采用便利抽样法选取研究对象，即“街头拦截法”，在社区门口、休闲广场、体育运动场地、马路边等人流量大的地方随机选择对象进行询问开展访谈。采取此抽样方法的原因是：首先，在受访者选取的操作上，方便简单，容易实施，不受时间地点的限制，可随时找到受访者开展访谈，及时获取所需的资料；其次，在受访者选取的结果上，可获得不同年龄段、文化程度、职业分布等不同层次的受访对象，避免受访对象同质化现象。而不采用分层抽样等代表性强的抽样方法的原因是：首先，此类抽样方法需要对总体情况有较多了解，否则无法恰当分层，而社区人口分布多样，人员流动频繁，无法了解到社区整体人员情况，分层较困难；其次，即便能够分层，分层后需要对每一层次抽取一定数量人员进行访谈，而社区大部分居民日常忙于生计，配合度也较低，可操作性不高。

1.1.2 纳入标准

访谈对象纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）在思维和语言方面能够清晰、准确表达自己的观点。

1.1.3 受访者样本量的确定及其基本信息

以资料饱和为原则，当访谈获得的资料基本雷同，则停止继续访谈以确定样本量。社会学家确定质性研究样本量的标准是，该样本量能够保证对研究对象进行充分解释，则可确定样本量[7]。据此标准，最终确定本研究样本量为城中村社区居民25 例，城市社区居民23 例。

通过采用三级编号方法对受访者进行区分，第一级用来区分城中村（C）与城市（S），第二级用来区分男（M）女（W），第三级为受访者编号，从01 按顺序编号，数字顺序仅代表访谈顺序。如编号C-W-01 代表城中村第一位接受访谈的女性居民。两类社区受访者具体信息分别见表1和表2。

表 1 城中村受访者基本信息表单位：例

表 2 城市社区受访者基本信息表单位：例

1.2 研究方法

本研究通过半结构式访谈法收集资料。访谈提纲在文献回顾的基础上根据研究目的初步拟好，经过课题组（1 名硕士生导师，6 名研究生）讨论，选取2 名符合纳入标准的受访者进行预访谈，根据反馈结果对访谈提纲进行修改。本研究得到山西医科大学医学伦理委员会的批准（批件号：2020003）。

1.3 研究材料

（1）访谈工具：录音笔、纸笔。确保录音笔在研究过程中性能良好。（2）知情同意书告知页与签字页。（3）社区居民一般资料调查表，包括性别、年龄、职业、婚姻状况、受教育程度、宗教信仰、户口类型、购买医疗保险类型、个人月收入状况。（4）生前预嘱《我的五个愿望》文本[2]。（5）访谈提纲：主要内容在本文第二部分均有呈现与分析。

1.4 访谈实施

1.4.1 访谈时间

研究者在不干扰研究对象做其他事情的情况下，尽量配合研究对象的时间点进行访谈，访谈时间不限。了解研究目的后拒绝接受访谈的一般在5 分钟～10 分钟，访谈到一半即拒绝继续访谈的20 分钟～30 分钟，访谈完整结束的在30 分钟～60 分钟。本研究仍将拒绝接受访谈及访谈只进行了一半的受访者纳入有效样本量，因为他们即便拒绝，也已表达出自己对话题的态度，具有研究意义。

1.4.2 访谈地点

访谈地点选择在社区门口、休闲广场、体育运动场地、马路边等人流量大的场地，在受访者散步、运动、遛狗、买菜等不同情境下进行访谈。

1.4.3 访谈过程

访谈过程全程录音，同时用纸笔及时记录受访者的回答要点及动作、语气、表情等非语言性表达。研究者在访谈开始前先向受访者解释访谈目的、内容、时长等，征得受访者同意并签署知情同意书后开始访谈。访谈进入主题前研究者为熟络关系，先与受访者进行拉家常式的开场，再循序过渡至主题。研究者尽量使用通俗易懂的语言与受访者交谈，如受访者表述有难懂方言，引导受访者进行解释说明。受访者阐述完每一个观点后，研究者可以对此阐述做简短总结，询问受访者是否与其表达的意思相符，再进入下一个问题。受访者在表述观点时如有偏离主题，研究者适时总结观点尽力拉回主题。研究者询问受访者生前预嘱态度时，将生前预嘱文本给受访者浏览，再让其发表观点。访谈过程有受访者出现疲乏、情绪波动等不适现象时，研究者及时安抚、倾听，未出现因不适症状严重而终止访谈者。

1.4.4 访谈结束

研究者在所有提问完成后，询问受访者有无其他需要补充的观点，如无即结束访谈，并感谢受访者的参与。研究者在每次访谈结束后，将每一个受访者的访谈录音和笔记进行整理，及时将访谈录音逐句转录为文字稿，并填写一般资料调查表。

1.5 资料分析

本研究以质性研究分析软件Nvivo 12 为访谈资料分析工具。研究者整理每一个受访者访谈文字稿，采用Nvivo 12 软件对访谈内容进行编码分析，从有价值的陈述中归纳和提炼意义，寻找意义共同的概念或主题，将主题联系到研究现象进行完整叙述，从而得出有意义的研究结论。

2 两类社区居民生前预嘱认知与态度相同点

2.1 相同点一：死亡话题消极逃避

生前预嘱作为患者临终前的一个医疗预嘱，涉及到临终期方方面面的医疗愿望，要想获知受访者对生前预嘱的态度，了解他们对于疾病及临终相关话题的态度很有必要。研究者详细了解受访者在自己患病时的感受及治疗过程中医疗决策的相关情况，进而得知其对生命的思考及与家人谈论临终愿望的想法，以测试他们对生前预嘱话题的态度。访谈结果显示，无论是城中村社区还是城市社区，受访者在面对疾病经历和临终救治等敏感话题时，大多表现出抗拒、逃避的“鸵鸟心态”。分析其原因至少包括以下四个方面。

首先，不少老年人受中国传统死亡观影响，重生讳死的思想根深蒂固[8]。他们在谈论与疾病或死亡相关话题时，表现出反感、厌恶或伤心不提的态度。传统的死亡禁忌文化深植于他们内心深处，使得他们在面对死亡或谈论与死亡相关话题时，无法正确面对、思考和讨论死亡，忽略了认识和理性接受死亡的重要性。

C-W-15：“唉，不要问了，不想提这些，听着心烦得不行，不要问了。”

S-M-15：“不问了不问了，伤心事就不提了。”

其次，大部分中年人因工作生活忙碌而无暇思考死亡话题。中年人的生活上有老下有小，平时忙于挣钱养家，对与此无关的话题不感兴趣，也没有多余时间以及精力关注这些与生活相距较远的话题。

C-M-16：“没有，好像都没有讨论过这方面的事，平时忙，就不考虑这方面。”

S-M-18：“哎呀，我对这不感兴趣。”

再次，部分年轻人认为谈论死亡还为时过早。他们认为死亡距离自己还很遥远，在目前这个年龄不想花费时间去思考它，到了一定的年龄再思考也不迟。

C-W-22：“不说这些，还没到时候，到那个年龄再说。”

S-W-16：“我觉得这样一个东西（生前预嘱文件）要是让我目前未知的情况下，你要让我现在填我也不愿意填，我就愿意到退休那个年龄，你可能就觉得你接近于那个，慢慢地就衰老，进入那个时期了，可能就觉得我（会）签这个。”

最后，部分年轻人认为思考死亡话题没有意义。他们认为死亡是个人无法控制的，希望顺其自然发生，不必要做与自然规律抗争的事情。

C-M-12：“日常不会谈论这些事情，谈论这些没有意义，这些事情，如果事情一旦发生的话，该救救，该治治就行了。都是自然规律，为什么要和大自然做抗争呢？”

S-W-11：“人生百事，不过就这几年，该死就死呗，顺其自然呗。”

2.2 相同点二：医疗决策自主权受限

生前预嘱设立意义之一在于保障患者自主权，满足自己在临终阶段的医疗意愿。探知受访者生前预嘱的态度，需了解他们对临终阶段医疗决策权的态度。访谈结果显示，不管是城中村社区还是城市社区居民，不少受访者在临终阶段医疗决策权问题上，存在主动或被动放弃医疗决策自主权的现象，具体原因可从患者和患者家属两角度分别说明。

2.2.1 患者主动让渡医疗决策权

从患者角度来说，在临终阶段医疗决策问题上，这两类社区多数受访者表示不管临终阶段意识是否清醒，都选择将决策权直接交于医生或家人，或者与医生和家属商量再做出决策，并没有想要自己做主的意识。此现象至少有以下两个原因。

一方面，医疗决策的选择受传统“主动-被动”型医患关系影响。医患双方医疗信息极不对称，医生角色是解除患者之疾痛，患者将医生视为“神”而充满崇敬与膜拜，对医生有很强的依赖心理。本研究中受访者认为，患者在患病时理所应当是医生来给自己做决定，医院不可能让自己来做决定，这是一直以来亘古不变的看病的观念。这是因为他们对于医生有很强的崇拜和依赖心理，相信医生能够通过自己所拥有的技术能力与判断为自己做出最佳治疗决策，因此往往会将属于自己的医疗决策权完全交由医生，而忽略甚至放弃了自身的医疗自主权。

C-W-16：“意识不清醒的时候，那你自己都不知道这个事儿了呀，那就只能听医生安排了呀。”

S-W-10：“你去了那里面，你就有医生给你决定了，不可能自己做决定。”

另一方面，中国人极强的“家庭本位”[9]观念也深刻地影响着医疗决策。“家庭本位”的含义即家庭占有异常突出的地位，个人利益从属于家庭利益[10]。在医疗环境中体现为患者面临重大医疗决定时，他们往往不习惯自己做主，认为自己在那个时候根本没有体力和精力思考这些，直接交给家人或者家人聚在一起商量做决定才安心，才是对自己有益的决策。传统的“家庭本位”观念已经成为人们的一种心理暗示和习惯，患病时家人来做医疗决策是自古以来的传统，并不会意识到作为患者要追求自身利益并行使自主权利。

D-W-19：“在里头（医院）你已经昏迷不醒了，那就家属说了算呗，就你跟前谁跟你亲，谁能做了你的主，就给你做了呗。”

S-M-04：“孩子来做决定，这不都是传统吗？”

2.2.2 患者家属越位医疗决策权

从患者家属角度来说，在临终阶段医疗决策问题上，这两类社区都有部分受访者表示若自己患病，其家属一定会为患者着想，代替患者实施医疗决策权，而患者只能被动接受决策，患者在临终期没有什么机会表达医疗诉求。虽然，这种代替和越位常常是出于好意。一方面，在患者患有某些不可逆的重大疾病时，家属出于对患者的担忧和保护心理倾向[11]，会选择对患者隐瞒病情。家属认为此种情境下的隐瞒，是避免使患者在承受病痛折磨的同时，还要经历心理上的打击以及治疗决策的苦恼。

C-W-22：“清醒的话，比如说你得了绝症了，有的人家里面就不告你，是吧，这就没办法。”

S-M-06: “咱们国家那个专家就说保守治疗，他临死也不知道。不能告（诉）他，隐瞒他心理压力还小点，一告（诉）他就把他吓死了。”

另一方面，在患者临终期，家属为尽“孝”行“仁”会想尽办法延长患者的生命，却不顾患者自身的痛苦和追求生命质量的诉求。而患者为成全子女的一片孝心或家人的爱心，或避免因此引发家庭矛盾，还是会听从家人的意愿，不敢做出放弃治疗的决定，患者医疗自主权因而无法得到保障。

C-W-23：“自己决定，到时候不行就不要受罪了，但要让娃娃们来，他们舍不得叫她妈走，那没办法。”

S-W-12：“在重症病房里，那孩子说气管切开吧，我说不要切了不要切了，后来他两个都哭了，说妈你不要管了，这个事就是不能听你的，多活一天是一天。哎呀，还是切开受那个罪。”

3 两类社区居民生前预嘱认知与态度不同点

3.1 不同点一：科学素质水平低下，但原因各异

对生前预嘱应认知的具体内容包括生前预嘱的内涵与意义、应用情景、呈现形式、文件包含要素等。生命支持治疗作为生前预嘱文件中最重要的医学专业性内容，其操作内容、治疗过程、痛苦程度、副作用及意外、时间以及金钱的花费、治疗结果等关键信息对生前预嘱的签署决策有重要影响，需了解居民对生命支持治疗具体内容的认知情况。

访谈结果显示，两类社区居民对生前预嘱与生命支持治疗的认知均不足，体现了居民科学素质的缺失。中国科协发布的第十一次中国公民科学素质抽样调查结果显示，2020 年我国公民具备科学素质的比例达到10.56%，比2015年的6.20%提高了4.36%，但中老年群体、低文化程度人群的科学素质水平仍然较低；其中科学素质水平测试内容中的医疗基本素养包括了解一些常见慢性病、突发性疾病的基本知识及相关急救措施，也包括关注与生活相关信息，具有通过各种途径获知所需知识和信息的能力[12]。本研究所涉及的生命支持治疗相关信息，以及生前预嘱新知识的了解均属于民众应该具备的科学素质，而访谈结果显示，这两类社区大部分受访者的医疗基本素养较低。

3.1.1 科学素质水平低下的两个表现

首先，生前预嘱认知情况不佳。城中村社区被问及该问题的18 例的受访者均表示未听说过生前预嘱。城市社区被问及该问题的17 例受访者中仅有1 例之前了解过生前预嘱，他是某体检中心的创办者，对生前预嘱有些了解是因为平时听体检中心的医生讲过一些关于生前预嘱的信息，但也只了解表面意思，对其深层次意义以及《我的五个愿望》文件中的具体内容并不了解。

C-W-06：“没听过，什么是预嘱？”

S-M-08：“这个听过。我们这有时候聊到过，那些大夫们就会把医院的临床啥的说一些，大概就是提前把医院这些事就相当于安排的妥妥的，就这意思，对，自己提前安排的妥妥的，不需要再去跟他们多接触这些了。关于你说的它有专门的一个签署文件，这个我还真不知道。”

其次，生命支持治疗认知情况不佳。城中村社区被问及生命支持治疗认知话题的20 例受访者中，有3 例完全不了解，12 例只是听身边人说过或看影视剧见过，仅3 例因单位培训过具体操作及2 例因家人有使用经历而有些了解，大概知道一点关于胸外按压的操作及喂食管的操作和治疗费用；城市社区被问及此话题的19 例受访者中，有2例完全不了解，6 例只是听别人说过，10 例有些了解（3 例单位培训过心肺复苏操作，5 例家人或朋友有使用呼吸机经历，2 例家人是医护人员），仅1 例是外科医生，因而了解更多，但因不在重症医学科工作，也不了解呼吸机的具体操作。

3.1.2 科学素质水平低下的不同原因

两类社区居民对于生前预嘱及生命支持治疗措施的认知度均低下，但其认知低下的原因存在一定差异。城中村社区居民科学素质水平低下的原因主要有以下三点。

首先，城中村社区居民文化程度普遍较低，对一些难以理解的信息选择性略过，很少主动关注医学知识。

C-M-10：“我没啥文化，你问我这些都不懂，才小学毕业。”

其次，城中村社区居民日常生活中根本无暇关注生前预嘱和生命支持治疗这类话题，忙着挣钱养家才是他们的首要任务，低收入不稳定的生活往往使他们不受自己控制，掌握生活方向的能力较弱，没有多余时间以及精力关注这些与生活比较遥远的话题。

C-M-09：“都找不到挣钱工作，谁还一天想这了？”

最后，城中村社区部分中老年人对于目前发达的网络社交平台不熟悉及使用不熟练，即使生前预嘱和生命支持治疗在微信公众号或微博发布一些相关宣传，他们日常也无法及时捕捉到这些信息。

C-W-05：“我不会用手机，就电视上见过。”

城市社区居民科学素质水平低下的原因主要有以下两点。

首先，城市社区居民普遍家庭环境、经济条件等各方面较稳定，但他们更愿意关注自己感兴趣且令人轻松的事情，如体育、艺术、健身等，而不太想关注与眼前美好生活如此遥远且沉重的话题。

S-M-06：“平时不会注意这些，跟自己没有关系就不太关心。近点的，什么健身啊，体育啊，文学啊，音乐啊这些知道。”

其次，城市社区居民就算想了解关于生前预嘱和生命支持治疗的信息，也缺少相关渠道和机会学习。大部分城市社区受访者了解生命支持治疗都是听身边人提及、家人有使用经历或是看影视剧得知，很少有受访者提到从电视新闻或是网络社交平台等方面了解，对于生前预嘱更是几乎所有受访者都不知晓，说明目前科学素养的宣传渠道还太少。

S-W-16：“平时刷手机也没见到过这些，就是电视剧上有时候能看到一些。”

3.2 不同点二：生前预嘱接受度不高，但原因各异

访谈结果显示，两类社区受访者对生前预嘱认知程度均较低，基于此情况，研究者尝试现场向他们宣传普及生前预嘱相关知识，以进一步了解他们对于生前预嘱的看法。当研究者多次详细解释了生前预嘱的意义与内容之后，再去询问他们对于生前预嘱的接受态度，结果是两类社区居民对生前预嘱的接受度均不高。对生前预嘱持消极态度的受访者占大多数，城中村社区被问及该问题的18 例受访者中有8 例不接受，3 例不确定是否接受，3 例不理解生前预嘱含义。城市社区被问及该问题的17 例受访者中有8 例不接受，3 例不确定是否接受，1 例不理解生前预嘱含义。少数受访者“不理解生前预嘱”的原因是文化程度偏低，难以理解生前预嘱这样较复杂的内容，均表现出答非所问的态度。

C-W-02：“治活了费用从哪出，治活了费用一大堆，孩子们能还得起吗？”

S-M-20：“没有没有。有放不下的东西才说，她啥也没说。”

大部分受访者持“不接受和不确定接受生前预嘱”的态度，其相同的原因有以下五点：第一，忌讳死亡，拒绝谈论生前预嘱；第二，顺其自然，享受当下，不考虑将来未发生的事情；第三，年龄尚轻，到一定的年龄再考虑生前预嘱；第四，受家属的决策控制，签署生前预嘱毫无意义；第五，宣传渠道较少，对生前预嘱的认知程度太浅。

C-M-12：“我觉得它没有任何意义，它简直太虚无缥缈了，如果是买保险的话，这是我可以接受的，如果说是立这个东西的话，那就在我潜意识里埋了一个伏笔，我以后可能会住到重症监护室里。”

S-W-21：“因为这个是新东西嘛，我从来没有听说过这个东西，你可能没有那么容易去接受，我觉得包括保险啊，大家一开始也都不接受，可能你会观望啊，会去了解啊什么的，后来慢慢慢慢的大家都去买一份保障，可能这个也是一样，可能我第一次听，我第二次听，（到）第三次听，我可能就会了解它。”

在生前预嘱整体接受度不高的情形下，个别受访者在研究者进行科普宣介后转变为积极态度。城中村社区被问及该问题的18 例受访者中有4 例表示认可。

C-W-06：“可以，这个肯定是自己觉得身体快不行的情况下，肯定才会想这个，除非是突发事件，所以一般不会想这个。但是你说了之后，多多少少要往脑子里进点，愿意就是在那里想一想，是吧，因为已经有这种行为能力了。”

城市社区被问及该问题的17 例受访者中有5 例表示认可，他们希望能够在清醒的时候提前思考将来临终的一些愿望，并将其提前告诉家人，表现出较强的自主权意识，并且他们认为自己可能会随着时间流转相应的观念会不断改变，希望能够在生前预嘱上也能做出改变以顺应当时的想法。

S-W-21：“这个可能是阶段性的，你可能现在这一个阶段，我就想着我要立一个这个决定，可能等个过几年，我可能就不是这个想法了。如果是能够改动的话，应该也是可以接受的吧。”

研究者向他们解释，每个人都可以在生前预嘱官网-“选择与尊严”网站上随时更改自己预立的生前预嘱有关内容，并且及时告诉家人来见证自己的更改，他们听完这个解释后对生前预嘱的态度显得更加积极。

两类社区中大部分受访者持“不接受和不确定接受生前预嘱”的态度，态度相似但原因不同，一个根本区别是家庭环境和经济条件的差别。城中村社区不少居民家庭经济条件不佳，认为签署生前预嘱是一种奢侈的事情，自己的家庭条件局限了自己，不能考虑太多，顺其自然，具体决策只能到临终时候视经济条件而做。

C-W-05：“人家那些高干子弟什么的，人家那种好像就是可仔细的那种，咱就普通人，活到哪一天不行了走了就算了，顺其自然。”

C-M-10：“生命根本说不来，不考虑那些，哪天不在了就不在了。我是农村人，农村人和城市有钱人不一样，城市人怕钱花不了，农村人什么都没有，哪天走了就走了。”

城中村居民的表现似乎是因为经济状况差而无法（无暇）考虑生前预嘱。但城市社区居民却因经济状况好而拒绝考虑生前预嘱。城市社区部分居民认为自身家庭环境良好，家庭和谐且互相信任，亲人们会根据自己的意愿来做决策，也不会因为经济原因而对临终治疗有顾虑，因此不考虑接纳生前预嘱。

S-M-02：“跟人的条件有关，从我个人的角度来看，各方面条件都不差，环境也好，各方面生活条件也好，不考虑这些。”

4 结语

本研究结果显示，城中村社区与城市社区居民对于生前预嘱的认知与态度均不佳，从其表现上来看，无论是相同点还是不同点，均提示我们生前预嘱的推广任重而道远，其中，民众思想观念的转变、科学素质的提高是重中之重。