未成年人安宁疗护程序规范建议*

张婧一，刘梅洁，王 雨，王 岳

中国卫生法学会/全国高等院校医事(卫生)法学教育联盟/中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会/中国医师协会-北京大学患者安全与医患关系研究中心

(1 达特茅斯学院，美国 新罕布什尔州；2 安徽医科大学人文医学学院，安徽 合肥 230032；3 山西医科大学人文社会科学学院，山西 太原 030607；4 北京大学医学人文学院，北京 100191)

伴随社会的不断进步，人民生活水平日益提高，作为生命旅途的最后时期——“死亡”，也越来越受到人们的重视，人们开始思考如何面对死亡，如何改善临终生活质量。因此，安宁疗护应运而生。而未成年人生理、心理等尚未成熟，更需要我们依据其特殊性开展安宁疗护服务。本文参考国外未成年人安宁疗护现状，针对我国未成年人安宁疗护特性，提出本土化的建议，以促进我国未成年人安宁疗护的深入广泛推广。

1 未成年人安宁疗护的相关定义

1.1 未成年人安宁疗护的概念及其历史渊源

未成年人安宁疗护，是指一种积极的、全人照顾的理念和方法，旨在帮助患有不可治愈、危及生命或恶性疾病的未成年人缓解生理、心理、社会多方面的痛苦，提高其生命质量，帮助其舒适、安详、有尊严地离世，并为患者家庭提供各方面的支持[1-4]。未成年人的安宁疗护，通常包括疼痛管理、症状控制、心理咨询、社会支持、哀伤辅导等各方面服务内容，并由多学科团队联合提供，涵盖医生、护士、心理咨询师、社会工作者等各领域的专业人士。在尊重患者及家庭文化、习俗、信仰等价值观的前提下，安宁疗护团队力图帮助其满足全方位的需求、实现多方面的目标[4]。

二十世纪七十年代未成年人临终关怀问题逐渐显现，其主要理念是由成年人安宁疗护和缓和照护发展而来。在我国，2017年原国家卫计委颁布《安宁疗护实践指南》中将安宁疗护实践定义为：以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等。根据安宁疗护概念定义和相关临床实践经验，我们认为未成年人安宁疗护是指一种基于全人照顾理念，对患有威胁生命疾病的未成年人的生理、心理、社会和精神层面的需要提供积极且全面管理，以帮助患者及其家庭提高生活质量的跨学科整体性照护模式[1-4]。

1.2 未成年人安宁疗护特点

第一，接受服务的未成年人是年龄未满18周岁的自然人，但不包括16周岁以上，以自己的劳动收入为主要生活来源的自然人。他们患有严重疾病，或被医生认为生存期少于6个月，或被认定为临终患者但从情感上未作好充足临终准备。

第二，未成年人安宁疗护的核心理念是以人的价值和尊严为原则，不加速死亡、也不延缓死亡[2]，以未成年患者及其家庭为中心，将死亡看作患者和家庭生命中重要且深刻的组成部分，帮助患者和家庭在发生重大疾病的全过程中共同做出对于他们最好的决定[4]。

第三，未成年人安宁疗护提供全生命周期的服务，不仅适用于疾病的各个阶段，也可以与以延长生命为目的的缓解病情疗法结合使用。因此，未成年人在不可逆转疾病诊断后的全过程中，均享有接受安宁疗护相关服务的机会；安宁疗护既可以是未成年患者接受治愈性或生命支持性治疗时的辅助方案，也可以是未成年人患者生命末期时的医疗服务重点[3-4]。

第四，依据“四全”优逝理论，未成年人安宁疗护为未成年人患者提供“全人照顾”，满足患病未成年人生理、心理、社会支持等方面的完整需要[4]。“全家”是指为未成年患者及其家属提供全方位关怀的照顾服务，以提高患者和家庭的生活质量为目的。“全队”照顾是指未成年人安宁疗护服务团队由九类训练良好、跨学科的专业技术人才组成，即医生、护士、心理咨询师、社会工作者、营养师、康复治疗师等。“全程”是指为未成年患者及家属提供照顾到临终并帮助家属度过哀伤期的整个过程。

第五，未成年人安宁疗护既可以在专门的安宁疗护病房或临终关怀中心开展，也可以在普通病房和门诊、社区、居家或其他患者和家庭选择的场所提供。

2 未成年人安宁疗护与成年人安宁疗护的区别

虽然未成年人的安宁疗护与成年人安宁疗护的理念一致，但由于未成年人在身心发育、认知水平、生活环境等方面仍与成年人有较大差异，专业服务团队在对其开展安宁疗护时需要处理诸多特殊之处。

首先，未成年人涵盖了很大的年龄范围。生长发育的阶段性是未成年人有别于成人的重要特点。在未成年人发展连续过程中，处于不同年龄阶段的未成年人表现出稳定、共同的典型特点。一般儿童成长阶段包括婴儿期(0～1岁)、幼儿阶段(2～3岁)、学前阶段(4～5岁)、学龄阶段(6～12岁)和青少年阶段(13～18岁)。不同发育阶段的未成年人会有不同的身心状况和需要[3]，因此，采取适合他们认知和发育状况的方式来提供照顾是必要的。

2.1 生理层面的区别

在生理层面上，其一，未成年人对疼痛的敏感程度高于成年人且不易识别，表达疼痛方式上也与成年人有一定差异[5-6]。其二，由于未成年人在身体发育和生理机能上与成年人不同，其对某些治疗方案或药物可能会呈现出不同的反应。其三，许多婴幼儿患有的末期疾病非常罕见，且仅在未成年人中发生，倘若对未成年人的特殊疾病尚未产生足够的了解，在开展安宁疗护上会遇到一定的困难。因此，医护人员需根据未成年人特殊的身理、症状和疾病状况对其制定不同的维持、治疗和药物使用方案[3]。

2.2 心理层面的区别

在心理层面上，未成年人的心智也处在不断发育、不断增长的阶段，并不能像成年人一样成熟且稳定[6]。相较于成年人来说，未成年人有许多不同的人际交往方式和语言交流的习惯，其对疾病、死亡的认知和看法也在不断发生变化，可能会随着年龄的增长和时间的推移产生较大的改变[6]。因此，安宁疗护团队需用未成年人特殊的沟通交流方法对其进行病情告知、决策制定等，并且要定期与患者及家庭共同回顾他们的决策和看法来发现并适应这些改变。另外，需要考虑到未成年人的依赖性。在法律层面上，本建议所指未成年人是指无民事行为能力或限制行为能力的自然人，他们常常不能维护自身的权益，因此，在医疗决策的过程中通常需依赖其监护人，这与成年人通常拥有的自主性有很大的不同[3]。

2.3 社会层面的区别

在社会层面上，未成年人群体具有基础性的社会特点。未成年时期是人生的基础阶段，未成年人是家庭的基础。因此，对于父母，失去未成年子女是显著性的精神病理性症状的预警因素，亲属普遍存在创伤反应，易引发创伤后应激障碍(PTSD)等精神疾病。尤其是失独父母，他们难以应对失去独生子女这种异乎寻常的灾难造成的伤害，易陷入急性应激障碍阶段。若及时对家庭成员进行专业心理疏导，提供全面的压力管理方法，他们可能会逐步痊愈。同时，儿童社会化是人社会化进程中的第一步，从稚嫩走向成熟的发展过程中，发展、引导、完善未成年人社会功能需要为其提供不同方面的照顾。儿童不仅具有生存和被保护的需要，而且还有发展和社会化的需要。其中，未成年人受教育权利和社会参与权利不可忽视。未成年人从属于许多不同的社会群体，例如家庭、学校、小区等。在每个社会群体中，未成年人扮演着不同的社会角色，在对末期患者开展安宁疗护时，应尽力保证未成年人能继续参与这些社会活动[4]。比如，学校即是许多未成年人生活中的重要组成部分，在其生命末期同等重要，因此保证未成年人有继续受教育的机会十分重要[3]。而且，许多患有末期疾病的患者和家庭需要离开家乡、远赴大城市的医疗机构接受治疗或安宁疗护，这不仅会导致未成年人远离其熟悉的人群和环境，甚至可能暂时性阻断家长的经济来源，打乱家庭内部的关系，安宁疗护的多学科团队需要考虑到这些社会因素对未成年患者的家庭所产生的影响[3]。

未成年人并非缩小版的成人[6]，这就导致未成年人的安宁疗护有其很大的特殊性。因此，医护人员需根据每位患者的发育阶段和需求，为其制定相应的诊断、治疗、维持方案，并使用与其发育程度匹配的沟通方式开展安宁疗护工作。

3 未成年人安宁疗护的基本准则

3.1 安宁疗护团队的基本照护原则

在为未成年人提供安宁疗护的过程中，安宁疗护团队需遵循的基本照护原则有：

①以患者和家庭为中心：未成年人安宁疗护服务以家庭为单元，涵盖任何对未成年人患者提供身心多方面照护的人以及与未成年患者在情感上贴近的人，无论是否有血缘关系[3]。家庭成员不仅包括未成年患者的原生、再婚、收养、监护家庭，也包括其朋友、宠物等对其十分重要的个体[3-4]。安宁疗护团队在为未成年患者和家庭提供服务时，应确保足够了解并尊重未成年患者和家庭的需求、愿望、恐惧、期待和价值观，并保证所提供的照护是符合患者的个体差异、发育阶段、认知水平和对临终的心理准备[3]。安宁疗护团队需尊重患者和家庭对病情和治疗方案的知情权，以及其在医疗决策上的自主决定权。

②长期性：安宁疗护服务的时间跨度大，可从疾病诊断初期到患者生命末期，一直延伸到未成年患者离世后的亲友哀伤阶段[3]。长期的照护不仅能够帮助患者和家庭得到心理上的慰藉，避免其在患者临终过程中感觉被放弃[7]，而且能够帮助安宁疗护团队注意到未成年患者和家庭的需求和愿望。根据时间和病情推移产生的改变，及时调整其照护方案。在提供长期、持续性的照护期间，安宁疗护团队需尽力考虑到患者和家庭所在的治疗场所、生活场所的改变，并确保在此过程中，当安宁疗护团队需做出内部人员或团队间的交接时，交接工作是全面、深入、有条理的[7]。

③交流性：安宁疗护服务的质量很大程度上取决于安宁疗护团队与患者及家庭间的交流是否顺畅。安宁疗护团队应尊重患者和家庭在语言、方言上的偏好，并在遇到语言障碍时寻求翻译的帮助[3]。

④可及性：安宁疗护团队应为患者和家庭提供24小时的服务，并确保随时都至少有一位联系人可为家长提供患者的情况[3]。

3.2 安宁疗护团队的四个基本伦理原则

除了以上实施安宁疗护时的照护原则外，安宁疗护团队也需注意许多伦理道德上的原则。美国国家临终关怀和安宁疗护协会(NHPCO)于2019年7月发布了最新版的临终关怀项目实践标准——《儿科姑息治疗实践标准》，它是为补充NHPCO的临终关怀项目实践标准而编写的，包含十个组成部分。新的儿科标准旨在成为向婴儿、未成年人、青少年及其家人提供护理的临终关怀和姑息治疗机构的行动指南，无论护理是在家中、医院、长期护理机构还是临时机构进行[4]。其中规定，未成年人安宁疗护必须遵守的四个基本伦理原则是：

①尊重原则：未成年患者和家庭在做出医疗决定时，能够保持自己独立的思想、意愿和行动，不能由安宁疗护团队进行强制的说服[4]。

②不伤害原则：安宁疗护团队不得实施故意或疏忽的行为对未成年人患者和家庭造成伤害[4]。

③有益原则：安宁疗护团队有义务使未成年患者获益，并采取措施防止并消除任何伤害的发生[4]。

④公正原则：未成年人患者应平等地享有接受安宁疗护服务的机会，要求安宁疗护团队防止任何歧视的发生[4]。

4 未成年人安宁疗护的准入疾病类别

什么样的未成年人可接受安宁疗护服务？在国内许多成人的临终关怀中心或安宁疗护病房中，未成年人患者的预估生命时间需在六个月或以下才能进入临终关怀中心或病房，接受安宁疗护服务[8]。而对于更广义的安宁疗护服务来说，凡是患有重大疾病的患者，从疾病诊断开始后就应享有接受安宁疗护的机会[3]。未成年人的安宁疗护亦是如此。凡是患有各种不可治愈或危及生命的重大疾病均可接受安宁疗护服务——其中，不可治愈的疾病是指那些无法治愈、会导致早逝的疾病；危及生命的疾病则指那些早逝可能性很大，但仍有机会通过长期治疗存活至成年的疾病[7]。并且，准入标准不仅由未成年患者所患疾病的类别决定，也应由疾病的严重程度、所带来的风险、患者及家庭的需求和情况等多重因素共同决定[9]。

英国未成年人安宁疗护协会与皇家护理学院、皇家儿科和未成年人健康学院曾于1997年提出了四类未成年人安宁疗护服务的对象，受到近年来美国、欧洲等国家和地区安宁疗护的认可和进一步发展[4，7]。这四类未成年人服务对象分别为：

①当未成年人患有危及生命的疾病，对其实施治愈性的治疗方案或许可行，但也有可能失败。对于这类患者，在实施延长生命的治疗方案的同时和(或)治疗方案失败后，获得安宁疗护服务可能对患者有益[4，9]。

②当未成年人患者的早逝是不可避免的，但可能存在长期的集中治疗，可以用来延长患者生命、维持其生活质量并允许其参与日常活动。此类包括许多患有不可治愈疾病的未成年人患者[4，9]。

③当未成年人患有恶性的、没有治愈方案的疾病，诊断后只能通过安宁疗护来缓解其痛苦，并且可能持续多年[4，9]。

④当未成年人患有不可逆转但非恶性的疾病时，患者复杂的医疗需求导致有并发症和早逝的可能性[4，9]。

以上四类人群均为安宁疗护服务的主要未成年人群体。可见，安宁疗护服务的未成年人对象十分多样，服务对象的患病类型也不仅限于癌症——相较于成年人来说，未成年人对象包含了更多非癌症类疾病的患者[9]。然而，并不是每一位患有以上任一疾病的未成年人都应该在患病的全过程被开展安宁疗护服务。是否开展安宁疗护以及开展服务的时间都应由患者的疾病轨迹、生存时间以及患者和家庭的意愿等决定[9]。下文将具体展开未成年人安宁疗护准入程序的各个步骤，以帮助安宁疗护团队在接收未成年人患者的过程中开展既符合规范又满足患者及家庭个性化需求的安宁疗护服务。

5 未成年人安宁疗护团队建设

5.1 队伍构架

未成年人安宁疗护团队应建立起一支经过专业培训、技术娴熟，且相对固定的人员队伍。原则上，由医生、护士、心理咨询师、社会工作者等跨专业多学科团队构成。共同完成倾听患者诉求、共同决策、动态协商调整、症状控制、舒适护理、心理社会支持等工作目的。医疗机构的职责包括专业人员资质准入，并对申请从事诊疗、服务的人员进行审批、备案及监督等；床位医生的职责包括门诊接诊、病房管理等；护理人员职责包括预约、患者宣教、临床护理、病房管理、出院后随访等；社工师的职责包括完成心理社会评估，识别、控制和消除导致社会关系崩塌或妨碍治疗康复的因素，帮助患者和家庭入院、住院和出院后的服务，创造、充实、改进和协调社会资源和医疗经费，为未成年人患者寻求可以倾诉的对象，如志愿者等，通过个案工作帮助患者和家属，在必要时为逝世患者的家属提供哀伤辅导和支持工作。心理师的职责包括对患者及家属实施心理评估，对安宁疗护团队提供定期督导，开展安宁疗护相关的教学和科研工作等。团队管理职责包括制定安宁疗护病房运行制度，监督疗护的运行状态，调整安宁病房的管理模式等。病房主任和护士长负责日常管理。

5.2 人员资质

参与未成年人安宁疗护病房的医师应具有儿科/内科/全科医师执业证书，并具有安宁疗护工作经历。护理人员应具备护师执业证书，并通过安宁疗护岗位培训及考核。社会工作者应具备中级社工师资格，通过安宁疗护社工岗位培训。建议医院招收已经获得社会工作硕士专业学位的医务社会工作者，或者具有健康社会工作实务经验的人员。

6 安宁疗护准入的具体实施程序规范

安宁疗护的准入程序可以被划分为以下五个基本步骤。其一，临床评估，帮助安宁疗护团队了解未成年患者及家庭的病情和基本情况[3]；其二，临床宣教，注重患者及其家庭对诊断、治疗等重要医疗信息的知情权[3]；其三，决策制定，重点说明在安宁疗护中的重大医疗决策上，如何针对未成年人的不同决策能力，帮助未成年患者与家庭共同作出决定[3]；其四，拟定照护方案，详细阐述如何为未成年人和家庭提供帮助[3]；其五，冲突调解，在以上任一环节中，倘若未成年患者家庭和医护人员产生分歧，安宁疗护团队如何协助他们达成共识[10]。

6.1 临床评估

临床评估过程基于医生、护士、心理咨询师、社会工作者等其他专业成员的共同努力，建议每个团队成员在完成个别评估后，定期碰头讨论评估结果和照顾问题，以制定个性化的照顾计划。评估旨在帮助临床医生了解未成年人的病情和情况。评估内容包括：体检、病史、症状评估；治疗和照护重点；患者的发育水平；患者和家庭的文化、习俗等方面的价值观；患者家庭结构、生活环境、支持系统等[3]。评估应该是系统的、多角度、具有文化理解力、可变且动态的过程。安宁疗护团队需要在安宁疗护服务开始时进行初步评估，也需要在后续的服务中定期进行重新评估，以保证充分考虑到患者和家庭的身心状况、偏好等方面的改变，解决其新的需求和问题，获取足够的信息来指导照护计划。

评估可通过一次或多次对未成年患者及家庭的访问开展，且每次至少由一名安宁疗护团队内对患者和家庭进行直接服务的人员进行[3]。评估内容需要有文字记录，要保证文件记录的过程中既不向团队以外的人员透露患者和家庭的隐私，又要确保收集来的信息能够及时和团队内所有成员共享，从而避免信息传递的过程中出现偏差或误会[3]。

6.2 临床宣教

当安宁疗护团队对于未成年患者及家庭进行评估时，医护人员会从中发现若干与病情、预后、治疗方案的选择等各方面的信息，需与未成年患者和家庭共享。

①积极进行治疗性的沟通。

②同理性陈述并告知病情。

③保护未成年患者及其家庭的自主性、隐私和尊严。

④家庭会议可作为沟通和评估的有效途径。

未成年患者有权获得其病情、预后、治疗方案、临床试验等各方面真实的信息，并享有参与医疗决策的机会[11]。同时，父母、监护人或代理决策人也有权得知未成年患者的病情及治疗方案，医护人员需与其及时沟通各种可行治疗方案的好处、潜在风险和对患者身体的负担[3]。未成年患者与家庭的知情十分重要，这决定着他们是否能够商议出在治疗和照护上的偏好及意愿，从而接受到高质量、能够满足其具体需求的安宁疗护服务。

但在向未成年人患者透露信息前，医护人员需要考虑到每一位患者的意愿、年龄、认知水平和家庭及文化习俗。很有可能出现家长强烈拒绝向患儿透露病情，或不愿透露全部实情的情况。虽然从道德层上来讲，医护人员有时可以为了尊重未成年患者家长的价值观或文化习俗而不向未成年人披露某些信息，但安宁团队应与家庭一起公开坦诚地讨论，深入了解父母或代理决策者的动机和意愿，让父母或代理决策者意识到未成年人所享有的知情权利，在尊重未成年人的个体需求的前提下尽力与父母或代理决策人达成共识。在安宁团队的指导下，父母或代理决策人也应充分考虑患者的年龄、性格、认知发育水平、文化信仰、价值观等因素，从而与医疗团队共同确定何时、何地、通过何种方式给未成年人患者透露哪些信息[3，11]。当医护人员和家庭对于是否与患者透露病情方面的意见产生分歧时，应公开坦诚地进行沟通和冲突调解。安宁疗护团队在对患者及家庭临床宣教时，应尊重其隐私、帮助其保密，只有在患者家庭允许的情况下，才能将其医疗信息分享给第三方或外部人员[3]。

在向患者透露信息时，医护人员应选择合适的时机和地点，并用未成年人所能理解和接受的语言习惯、交流方式来沟通病情和治疗方案。如果双方遇到语言或方言上的障碍，需寻求懂得医疗概念和术语的专业翻译的帮助，而非随意找一名会说该方言或语言的人，从而避免信息传递时的偏差或错误[3]。沟通时，也要考虑到患者和家庭可能产生的恐惧、抵触、悲伤等情绪，给予他们充足释放情绪的空间和机会，切勿阻止恐惧、抵触、悲伤等情绪的表达和交流[3]。

在与未成年人患者透露信息后，安宁疗护团队也应定期评估患者和家庭对病情、预后、治疗方案等信息的理解程度和具体反应，满足他们对补充新信息的需求，并帮助其获取心理咨询、社会资源等其他专业的帮助。

6.3 决策制定

当患者或家属充分了解到关于未成年患者身体状况、可选的治疗方案等各方面信息后，医护人员需要支持他们来选择合适的治疗方案。

在接受安宁疗护服务时，未成年患者和家庭有权根据相关信息，决定患者的治疗照护方案，明确其照护过程中的优先目标，作出限制、放弃或撤除治疗的决定，确立预嘱和预立照护计划等。即使家庭提出对患者不利的治疗照护请求，或是加速死亡方面的请求(如安乐死)时，安宁疗护团队也应与患者和家庭进行公开坦诚的讨论，帮助患者和家庭作出符合其意愿且患者利益最大化的决定。

当医护人员与未成年患者或家庭在医疗决策上产生分歧时，应公开讨论所有选择的方案，以便达成共识。如果分歧仍然存在，应由其他专业人士协助调解。但在引入第三方专业人士的过程中，需要做好尊重隐私和保密工作，只有当患者家庭允许的情况下，才能将其医疗信息分享给第三方或外部人员[3]。

6.3.1 未成年人的决策能力

由于未成年人之间有较大的年龄和发育程度差异，其所掌握的决策能力也有较大差异。医疗决策能力指的是患者理解相关医疗信息、回顾并处理相关信息，并将做出的决定通过语言或非语言的形式传达给安宁疗护团队的能力[12]。这与患者是否能够进行知情同意密切相关。然而，由于未成年人处在发育阶段，不同年龄段和发育水平的未成年人对于其病情和治疗方案的理解和处理能力大不相同。

原则上，当未成年人具有决策能力时，任何治疗、非治疗、照护计划需得到患者的知情同意。患者在任何时候都可以拒绝任何治疗或限制、放弃或撤除任何治疗。而当未成年人缺乏决策能力时，应由其家长、监护人或代理决策人，根据未成年人的自身情况，在道德和法律原则的指导下帮助其作出决定。即使未成年人没有足够的决策能力来作出决定，他们也应被鼓励去尽可能地参与医疗决策的过程，为其照护计划等选择的决策作出尽可能多地贡献[3]。

因此，安宁疗护团队需对未成年人的决策能力进行提前评估，从而更好地支持患者和家庭作出医疗决策。在评估过程中，应重点确认未成年人是否可以充分理解其身体健康状况、治疗方案的获益与风险、治疗和非治疗所带来的后果等。在确保其具备理解这些问题的能力后，未成年人也要能够考虑各种选项，得出符合其价值观的选择，并将其选择以口头或其他形式传达给安宁疗护团队[12]。评估决策能力时，安宁疗护团队也可参照Aid to Capacity Evaluation(ACE)、Hopkins Competency Assessment Test(HCAT)、MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment等决策能力评估量表[13]。

参考美国密苏里州堪萨斯城伦理协会(2015)的标准，根据以上标准对未成年人的决策能力进行评估后，可将未成年人按其决策能力分为两类：

第一类：没有决策能力的未成年人(0～7岁)。通常包括婴儿、非常年幼的孩子、有认知障碍的未成年人等[12]。此类未成年人参与决策的能力非常有限，因此家长、监护人或代理决策者的角色十分重要[12]。但患者仍可能通过语言或非语言的方式来表达其意愿和偏好，家长和安宁疗护团队应该尽力听取并尊重其意愿[12]。

在这种情况下， 医护人员有责任去尊重、支持并帮助家长来积极地为患者的健康作出医疗决策[12]。医护人员应与家长共同评估患者的健康状况，为家长提供病情诊断、治疗方案等各方面信息[12]。在开展任何一项治疗方案前，必须获得家长的知情许可[12]。如果家长对某一治疗方案的拒绝会对孩子的健康造成可预见性的伤害，医护人员有责任在尊重其价值观的前提下来调解冲突[12]。

在开展某一治疗方案后，也应该定期与家长一起重新评估该方案的利弊，并共同决定是否应该相应作出调整[12]。

第二类：有正在发育的有决策能力的未成年人(8～18岁)，但不包括16周岁以上，以自己的劳动收入为主要生活来源的自然人。此类未成年人的决策能力虽已在发育阶段，但仍需来自家长的一定支持和帮助。未成年患者应尽可能更多、更深入地参与医疗决策的制定，而家长则有责任为患者提供必要信息，主动支持患者参与决策，与患者和医护人员共同决定最优方案[12]。

开展任何医疗方案前，医护人员不仅需获得家长的知情许可，也需要获得未成年患者的知情同意[12]。获得患者的知情同意包括以下步骤：①在患者的理解范围内帮助他们了解自己的病情；②向患者解释其可选择的治疗方案有哪些以及相应的后果是什么；③对未成年人的理解能力及相关情况作出临床评估；④让未成年人自由、不受限制地表达其真实意愿[12]。当患者或家长拒绝某一将为其开展的治疗方案时，且该选择将会对患者的健康造成可遇见性伤害时，医护人员应用未成年人可以理解的语言向其解释该治疗方案的必要性，并与家长开展冲突调解[12]。

在开展某一治疗方案后，也应定期与家长和未成年患者共同重新评估该方案的利弊，并作出相应调整[12]。在开展某一治疗方案后，也应定期与未成年患者共同重新评估该方案的利弊，并作出相应调整[12]。在以上任一情况中，除了安宁疗护团队之外，医院或临终关怀机构也应努力创造一个尊重未成年人权益的环境，帮助患者、家庭及安宁疗护团队三方共同作出决策，并建立和完善相关的政策和机制，从而帮助患者其家庭的决策制定并在适当的时候提供冲突调解的程序和机会[12]。

6.3.2 医疗决策内容范围

患者和家庭可能需要在许多方面作出决定或提出请求，包括治疗照护方案，优先目标，限制、放弃或撤除治疗和生命支持系统，确立预嘱和预立照护计划等。以下具体说明了几项常见的医疗决策的制定原则：

限制、放弃或撤除治疗：未成年人患者和家庭可能在接受安宁疗护前已经决定不接受任何生命支持系统的维持，也可能在接受安宁疗护服务的过程中才决定限制、放弃或撤除某些治疗或生命支持方案。安宁疗护团队需积极、公开地与患者和家庭讨论相关请求，并尊重其相关意愿为其限制、放弃或撤除相应的治疗。可限制、放弃或撤除的治疗包括：临床试验、心肺复苏、呼吸机、静脉肌力药、抗生素、人为进食和水、肌松药、体外膜肺氧合器(ECMO)等[14]。限制治疗需征得患者或家庭的知情同意，也需同时满足以下两种标准之一：①患者生命长度有限。例如患者脑干死亡、死亡临近(几小时或几天)或死亡不可逆转时[14]；②患者生命质量有限。例如治疗方案给患者身体带来巨大负担，患者本身所患疾病为其身体带来巨大负担，或患者身体的条件致使延长生命无法使其受益[14]。

预立照护计划及预嘱：安宁疗护希望尊重未成年患者及家庭的意愿和偏好，与其共同制定符合其意愿的照护方案[7]。然而，随着患者身体状况的恶化，患者可能出现意识不清等情况，因此，预嘱和预立照护计划可以帮助安宁疗护团队提前了解未成年患者及家庭在疼痛缓解、心肺复苏术、呼吸机、人为进食和水、抗生素、气管切除、创伤性治疗等各方面的意愿，帮助其在无法为自身作决策时依照其意愿为其服务[1，7]。不过，由于未成年人的决策能力和法律能力有限，我国尚未实施针对未成年人的预嘱或预立照护计划[15]。安宁疗护团队可针对有关死亡等敏感问题，进行循序渐进的、以家庭为中心的谈话和沟通，从而帮助安宁疗护团队提前了解患者的意愿和偏好。也可参照美国国家癌症研究所针对青少年预立照护计划的Voicing My CHOiCESTM文件[16]，或国内专家达成共识的成人《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》[1]，或国内汉化完成的《说出我的选择》青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件[17]。

安乐死或其他加速死亡的请求：安乐死是一种加速死亡进程的行为，与安宁疗护所倡导的不加速死亡、不延缓死亡的理念相悖[1]。在我国法律中，安乐死也不被允许。因此，当患者或家庭提出安乐死相关的请求时，应主动与患者和家庭进行公开坦诚的讨论，帮助其意识到安乐死的法律责任及后果、安宁疗护与安乐死的差别、安宁疗护对患者生命质量的有效提升等重要医疗和法律信息，从而帮助其作出符合法律法规、符合患者最大化利益的决定。

因此，在医疗决策的过程中，安宁疗护团队应根据未成年人的决策能力水平和决策的具体内容，根据患者和其家庭的具体情况，支持其作出符合其意愿并符合患者利益最大化的决定。

6.4 拟定照护方案

安宁疗护可提供的服务内容范围十分广泛，通常包括疾病治疗和照护、疼痛管理和症状控制、心理支持、社会支持、未成年人成长教育方面的支持(如为未成年人提供上学环境)、现实性困难的支持(如帮助家长陪护患者、解决疾病所带来的经济压力等)、临终照护、丧亲辅导等[3]。由于家庭在未成年人的生活中十分重要，安宁疗护团队所制定的治疗和照护方案应不仅要将未成年患者放在第一位，同时也要注重患者家庭的需求。以下展开说明了未成年人安宁疗护的照护方案中几个挑战较大的照护内容：

6.4.1 拟定未成年人的帮助方案

如何帮助未成年人面对死亡是未成年人安宁疗护中很重要的一个话题。由于未成年人的认知能力和理解力在不断成长，其对死亡的理解和看法也会不断变化，而且其看法可能与成年人有一定的差别。因此，医护人员在与未成年患者沟通死亡相关事宜时，可能会出现理解偏差、沟通交流不畅等问题。

作为人文关怀的一部分，安宁疗护团队应尊重患者和家庭的文化习俗、宗教信仰和价值观，回答患者有关死亡等方面的问题和困惑。安宁疗护团队可为患者提供的精神支持有：评估患者对死亡的认知和理解；用患者可接受的语言和理解方式向其解释死亡的概念、回答其关于死亡的问题；帮助未成年患者寻求心理咨询师的帮助等[18]。当未成年患者的医护团队无法通过自身的知识帮助患者理解、接受死亡时，应及时主动地寻求宗教人士、幼儿心理咨询师、幼儿教师等专业人士的帮助。

同时，帮助未成年人面对死亡的另一条路径则是帮助其实现生活中的愿望与梦想。安宁疗护团队内的社会工作者、心理咨询师、志愿者应主动了解患者的身体、心理、社交、精神等方面的愿望和需求，从而帮助其寻找并联系相关资源，尽力实现这些愿望，保证患者在面对死亡之前的临终生命质量有所提高[3]。

6.4.2 拟定家长的帮助方案

未成年人所患的重大疾病很可能会给其家庭带来现实性困难，如经济压力、精神压力、陪护压力等[3]。安宁疗护团队应尽力了解到家庭相关的现实性困难，并尽力协助家庭寻求相关的资源以便减缓其现实性压力[3]。此类通常由团队中的社会工作者、心理咨询师等专业人士完成。安宁疗护团队可为未成年患者家长提供的现实性支持包括：搜集政府及社会组织提供的大病救助信息，帮助其提交救助资金的申请；寻找专业的护理人员或志愿者，帮助家庭在时间调配不开时陪护未成年患者；为患者家庭提供心理咨询等。

未成年患者去世后，对于其家庭的丧亲哀伤辅导也是安宁疗护服务中不可或缺的一部分。需要注意的是，患者离世后家属的哀伤是正常的现象，安宁疗护团队在对其进行哀伤辅导时，切勿将其哀伤视为反常或某种需要被修正的错误，而是应认识到哀伤辅导在帮助家庭获得身心健康中的重要性[3]。安宁疗护团队可提供的丧亲和哀伤辅导的形式包括：协助离世未成年患者家庭完成葬礼、后事或其他丧葬习俗的举办；对离世未成年患者家庭的身心健康状况和需求进行全面评估；哀伤心理辅导；长期、持续进行家庭回访；丧亲互助小组；帮助家庭寻求医院、社区或专业方面的资源等[3]。以上内容均需由安宁疗护团队内的专业人员完成，或由医护团队推荐至专业的资源处(前提是已经和该资源处进行了较为充分的信息和事务交接)获取进一步辅导和支持。

6.5 冲突调解

在以上各个环节中，医护人员都有可能与未成年患者及家庭产生意见分歧。未成年患者的家庭内部也可能会由于复杂的状况而出现意见不一致的情况。发生意见分歧的原因有很多种：医护人员和家庭在病情和治疗方案上可能存在沟通不畅，导致双方掌握的信息之间有偏差；双方在交流方式上也可能存在一定差异，导致了误解的产生；也有可能是未成年患者家庭遇到了个人或人际关系上的困难；或是双方存在价值观、文化习俗，甚至是宗教信仰上的差异[19]。

因此，冲突调解十分重要。安宁疗护团队可通过家庭会议或谈话等方式，积极寻求冲突调解，争取与患者及家庭达成一致。具体流程可参照由Saltman等[10]提出的建议：

在准备谈话的过程中，安宁疗护团队应提前反思分歧产生的深层原因，为谈话确立一个具体的目标，提前演练和患者沟通时将谈到的内容，从而保证沟通时所用的语言是患者可以接受的[10]。安宁疗护团队的调解人员应找到一个合适的、不受干扰的安静空间用来进行谈话，并保证参与者在情绪激动或无法继续时有退出休息的场所[10]。

谈话正式开始前，安宁疗护团队应确立此次调解的目标和议程。调解过程中，应该及时明确达成共识的地方(如双方都是为了让患者得到最好的照护)，以及产生分歧或模糊不清的地方(如价值观上的差异等)[10]，从而让未成年患者和家庭理解医护人员的初衷，并让双方重点在产生分歧的地方进行公开坦诚的沟通。同时，应给予每个参与者足够的时间和空间来表达他们全部想表达的内容[10]，并避免人身攻击、插话或接话等无效的沟通方式。

谈话结束后，应总结此次谈话中达成一致的地方，强调取得的进展，从而商定下一步的具体计划，并帮助患者和家庭了解他们下一步的任务是什么[10]。同时，医护人员也应以患者和家庭可接受的方式，重述还未达成共识的内容，以便之后的谈话中继续解决相关问题[10]。

倘若安宁疗护团队仍无法和家庭达成一致，安宁疗护团队应秉承尊重未成年患者及家庭的意愿、保证未成年患者利益最大化的原则，诉诸律师、伦理学家等专业人士获得进一步的帮助[3]。

7 我国未成年人安宁疗护法律法规的发展

立足于我国现实国情和人民群众健康需求，为构建全生命健康周期的服务体系，国家对安宁疗护重视程度不断增加。我国未成年人安宁疗护起步较晚，但经过多年发展，取得了一定成果。

7.1 安宁疗护的法规政策

2016年4月，全国政协第49次双周协商座谈会的主题是“推进安宁疗护工作”[20]。2016年10月，中共中央、国务院印发的《“健康中国 2030”规划纲要》[21]提出：“要重视全生命周期，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康”。2016年12月，国务院印发《“十三五”卫生与健康规划》(国发〔2016〕77号)，提出发展和加强安宁疗护等接续性医疗机构。鼓励社会力量发展安宁疗护等资源稀缺及满足多元需求的服务。2017年1月25日，原国家卫生和计划生育委员会发布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》[22]，同日，原国家卫生计划生育委员会办公厅发布了《安宁疗护实践指南(试行)》。这三个指导性文件的发布为我国安宁疗护事业指明了方向，明确了安宁疗护中心的准入标准、服务管理和具体的操作规范，促进了安宁疗护机构规范化建设，是我国安宁疗护事业发展的里程碑。2017年9月，我国选定了北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市5个地区为安宁疗护试点，作为医改的优先项目，试点项目推动了我国安宁疗护政策的实施。2018年7月，国家卫生健康委员会、国家发展和改革委员会等11部门联合印发《关于促进护理服务业改革与发展的指导意见》，指出需要全面推进安宁疗护工作，完善安宁疗护服务供给，这也是第一次多个部门联合发文指出发展安宁疗护的必要性及紧迫性。2019年6月，国家卫生健康委员会启动第二批全国安宁疗护试点，将尽快把安宁疗护在全国全面展开。同年11月，国家卫生健康委员会、国家发展和改革委员会等8部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》[23]。

7.2 安宁疗护的法律依据

《中华人民共和国民法典》第十七条规定：“十八周岁以上的自然人为成年人。不满十八周岁的自然人为未成年人”。第十八条规定：“成年人为完全民事行为能力人，可以独立实施民事法律行为。十六周岁以上的未成年人，以自己的劳动收入为主要生活来源的，视为完全民事行为能力人”。第十九条规定：“ 八周岁以上的未成年人为限制民事行为能力人，实施民事法律行为由其法定代理人代理或者经其法定代理人同意、追认；但是，可以独立实施纯获利益的民事法律行为或者与其年龄、智力相适应的民事法律行为”。

第二十三条规定：“不满八周岁的未成年人为无民事行为能力人，由其法定代理人代理实施民事法律行为”。第二十七条规定：“父母是未成年子女的监护人。未成年人的父母已经死亡或者没有监护能力的，由下列有监护能力的人按顺序担任监护人：(一)祖父母、外祖父母；(二)兄、姐；(三)其他愿意担任监护人的个人或者组织，但是须经未成年人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。”第二十八条规定：“无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，由下列有监护能力的人按顺序担任监护人：(一)配偶；(二)父母、子女；(三)其他近亲属；(四)其他愿意担任监护人的个人或者组织，但是须经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。第二十九条规定：“被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。”第三十条规定：“依法具有监护资格的人之间可以协议确定监护人。协议确定监护人应当尊重被监护人的真实意愿。”第三十一条规定：“对监护人的确定有争议的，由被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门指定监护人，有关当事人对指定不服的，可以向人民法院申请指定监护人；有关当事人也可以直接向人民法院申请指定监护人。居民委员会、村民委员会、民政部门或者人民法院应当尊重被监护人的真实意愿，按照最有利于被监护人的原则在依法具有监护资格的人中指定监护人。依据本条第一款规定指定监护人前，被监护人的人身权利、财产权利以及其他合法权益处于无人保护状态的，由被监护人住所地的居民委员会、村民委员会、法律规定的有关组织或者民政部门担任临时监护人。监护人被指定后，不得擅自变更;擅自变更的，不免除被指定的监护人的责任。”第三十二条规定：“没有依法具有监护资格的人的，监护人由民政部门担任，也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。”

第三十四条规定：“监护人的职责是代理被监护人实施民事法律行为，保护被监护人的人身权利、财产权利以及其他合法权益等。监护人依法履行监护职责产生的权利，受法律保护。监护人不履行监护职责或者侵害被监护人合法权益的，应当承担法律责任。因发生突发事件等紧急情况，监护人暂时无法履行监护职责，被监护人的生活处于无人照料状态的，被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门应当为被监护人安排必要的临时生活照料措施。”第三十五条规定：“监护人应当按照最有利于被监护人的原则履行监护职责。监护人除为维护被监护人利益外，不得处分被监护人的财产。未成年人的监护人履行监护职责，在作出与被监护人利益有关的决定时，应当根据被监护人的年龄和智力状况，尊重被监护人的真实意愿。”第三十六条规定：“监护人有下列情形之一的，人民法院根据有关个人或者组织的申请，撤销其监护人资格，安排必要的临时监护措施，并按照最有利于被监护人的原则依法指定监护人:(一)实施严重损害被监护人身心健康的行为;(二)怠于履行监护职责，或者无法履行监护职责且拒绝将监护职责部分或者全部委托给他人，导致被监护人处于危困状态;(三)实施严重侵害被监护人合法权益的其他行为。本条规定的有关个人、组织包括:其他依法具有监护资格的人，居民委员会、村民委员会、学校、医疗机构、妇女联合会、残疾人联合会、未成年人保护组织、依法设立的老年人组织、民政部门等。前款规定的个人和民政部门以外的组织未及时向人民法院申请撤销监护人资格的，民政部门应当向人民法院申请。”

《中华人民共和国未成年人保护法》第二条规定：“本法所称未成年人是指未满十八周岁的公民。”第三条规定：“国家保障未成年人的生存权、发展权、受保护权、参与权等权利。未成年人依法平等地享有各项权利，不因本人及其父母或者其他监护人的民族、种族、性别、户籍、职业、宗教信仰、教育程度、家庭状况、身心健康状况等受到歧视。”第四条规定：“保护未成年人，应当坚持最有利于未成年人的原则。处理涉及未成年人事项，应当符合下列要求：(一)给予未成年人特殊、优先保护；(二)尊重未成年人人格尊严；(三)保护未成年人隐私权和个人信息；(四)适应未成年人身心健康发展的规律和特点；(五)听取未成年人的意见；(六)保护与教育相结合。”第十九条规定：“未成年人的父母或者其他监护人应当根据未成年人的年龄和智力发展状况，在作出与未成年人权益有关的决定前，听取未成年人的意见，充分考虑其真实意愿。”第九十二条规定：“具有下列情形之一的，民政部门应当依法对未成年人进行临时监护：(一)未成年人流浪乞讨或者身份不明，暂时查找不到父母或者其他监护人；(二)监护人下落不明且无其他人可以担任监护人；(三)监护人因自身客观原因或者因发生自然灾害、事故灾难、公共卫生事件等突发事件不能履行监护职责，导致未成年人监护缺失；(四)监护人拒绝或者怠于履行监护职责，导致未成年人处于无人照料的状态；(五)监护人教唆、利用未成年人实施违法犯罪行为，未成年人需要被带离安置；(六)未成年人遭受监护人严重伤害或者面临人身安全威胁，需要被紧急安置；(七)法律规定的其他情形。”第九十三条规定：“对临时监护的未成年人，民政部门可以采取委托亲属抚养、家庭寄养等方式进行安置，也可以交由未成年人救助保护机构或者儿童福利机构进行收留、抚养。临时监护期间，经民政部门评估，监护人重新具备履行监护职责条件的，民政部门可以将未成年人送回监护人抚养。”第九十四条规定：“具有下列情形之一的，民政部门应当依法对未成年人进行长期监护：(一)查找不到未成年人的父母或者其他监护人；(二)监护人死亡或者被宣告死亡且无其他人可以担任监护人；(三)监护人丧失监护能力且无其他人可以担任监护人；(四)人民法院判决撤销监护人资格并指定由民政部门担任监护人；(五)法律规定的其他情形。”

《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》将安宁疗护写进法律为相关工作提供了保障和依据。该法第三十六条第一款规定：“各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务。”

从涉及安宁疗护的相关政策来看，安宁疗护的服务对象大部分是老年人，未成年人安宁疗护事业在我国尚处于起步阶段，涉及未成年人安宁疗护相关政策法规的空白在一定程度上阻碍了未成年人安宁疗护的开展。基于未成年人的年龄、认知、急危病种类、治疗、预后、照护对象等与成年人有很大差异，未成年人安宁疗护不能简单且粗放地采取与成年人同样的方式，发展未成年人安宁疗护、完善未成年人安宁疗护相关政策法规是必然的趋势。

8 附件

8.1 重要概念定义

①本共识中接受安宁疗护服务的未成年人：未成年人是指未满18周岁的自然人，但不包括16周岁以上，以自己的劳动收入为主要生活来源的自然人。

②家庭成员：包括任何对患者提供身心等方面照护的人，以及与患者在情感上贴近的人，例如患者的原生、再婚、收养、监护家庭，以及患者的朋友、宠物等对其十分重要的个体[3-4]。

③不可治愈的疾病：指无法治愈，会导致早逝的疾病[7]。

④危及生命的疾病：指早逝可能性很大，但仍有机会通过治疗长期存活至成年的疾病[7]。

⑤医疗决策能力：患者理解相关医疗信息、回顾并处理相关信息、将作出的决定通过语言或非语言的形式传达给安宁疗护团队的能力[12]。

⑥代理决策人：当未成年人缺乏决策能力时，为未成年人作决定的人。适当的代理决策人可能包括未成年人的父母；未成年人指定具有决策能力的个人；法院指定的监护人等[12]。

⑦知情同意：指完全具备决策能力的人或其指定的代理决策人批准同意某项治疗方案。知情同意需在自由、不受限制或胁迫的情况下获取，要求决策人理解其病情和预后、相应治疗方案的目的和后果、其他治疗方案的好处和坏处，并留存书面上的记录[12]。

⑧未成年人同意：指未成年人在自由、不受限制的情况下，通过其知识和理解能力，表达其乐意接受将为其开展的治疗方案[12]。医护人员获取未成年人的同意时，应在患者的理解范围内帮助他们了解自己的病情，向患者解释其可选择的治疗方案有哪些以及相应的后果是什么，对未成年人的理解能力及相关情况做出临床评估，并让未成年人自由、不受限制地表达其真实意愿[12]。

⑨放弃治疗：拒绝为患者实施某种尚未开始对其实施的治疗或生命支持方案[14]。

⑩撤除治疗：停止对患者进行某项已经正在进行的治疗或生命支持方案[14]。

8.2 《未成年人安宁疗护程序规范建议》的参与专家

《未成年人安宁疗护程序规范建议》的参与专家共有83位，其中有43位卫生法学专家，12位医学伦理专家，28位临床医学、管理及其他学科的专家(按照姓氏笔画排序)，牵头人为北京大学王岳教授，执笔人为达特茅斯学院张婧一、安徽医科大学刘梅洁和山西医科大学王雨。

马青连(安徽医科大学)

马 辉(首都医科大学)

尹 梅(哈尔滨医科大学)

牛志民(赣南医学院)

王 丹(北京城市学院)

王云岭(山东大学)

王丽丽(成都市郫都区人民医院)

王 岳(北京大学)

王明旭(西安交通大学)

王林智(西南医科大学)

王 雨(山西医科大学)

王树华(潍坊医学院)

王晓东(北京大学首钢医院)

王晨光(清华大学)

王 萍(哈尔滨医科大学)

王 德(中国医师协会)

乐 虹(华中科技大学)

冯立伟(中国社会福利与养老服务协会儿童福利与保护服务分会)

石 悦(大连医科大学)

龙柯宇(西南政法大学)

任天波(宁夏医科大学)

刘改成(新乡医学院)

刘爱兰(陕西省肿瘤医院)

刘破资(清华大学玉泉医院)

刘梅洁(安徽医科大学)

刘 毅(西南医科大学)

吕宜灵(湖北医药学院)

孙永祥(西南医科大学)

孙丽红(承德医学院)

羊海燕(西南医科大学)

齐晓霞(济南大学)

何光琴(江苏省无锡市长期照护研究会)

宋 安(北京燕园康复医院)

张永利(牡丹江医学院)

张 军(清华大学)

张洪江(锦州医科大学)

张婧一(达特茅斯学院)

张赫楠(哈尔滨医科大学)

张 璨(成都医学院)

张鑫焱(北京清华长庚医院)

李万仲(山东聊城东昌府区中医院)

李 武(桂林医学院)

李娜玲(南方医科大学)

李晓堰(昆明医科大学)

李海溶(重庆北部宽仁医院)

李 琰(四川大学)

李 赞(中国社会科学院)

杨自根(滨州医学院)

杨淑娟(吉林大学)

杨逢柱(北京中医药大学)

周正顺(中国老年学和老年医学学会)

周 翾(首都医科大学附属北京儿童医院)

罗 刚(西南医科大学)

苏玉菊(华东政法大学)

邹 健(湖南中医药大学)

陈 瑶(贵州中医药大学)

赵万一(西南政法大学)

赵西巨(山东中医药大学)

赵欣怡(北京大学)

赵 敏(湖北中医药大学)

钟长峰(北京清华长庚医院)

唐丽丽(北京大学肿瘤医院)

徐子健(山东省济南市儿童福利院)

徐喜荣(广州医科大学)

秦 苑(北京市海淀医院)

索景斐(灵宝市第二人民医院)

谈在祥(徐州医科大学)

顾加栋(南京医科大学)

高春芳(中国卫生法学会)

高雪娟(福建中医药大学)

曹坤明(新乡医学院)

郭巧红(首都医科大学)

陶 隽(深圳市宝安区救助管理站)

龚学德(贵州医科大学)

喻小勇(南京中医药大学)

强美英(天津医科大学)

景 军(清华大学)

谢青松(广西医科大学)

黄 婕(南京医科大学附属儿童医院)

睢素利(北京协和医学院)

路桂军(北京清华长庚医院)

翟方明(广东医科大学)

蒲 川(重庆医科大学)

利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突。