与“艾”和解,为爱重生
2022-12-05焦晓辉
焦晓辉
不幸感染艾滋病,却蓬勃而努力地生活着。
12月1日是世界艾滋病日,让我们看看从绝望中重生的他们,如何把生命活出另一种精彩。
近日,“陕西25岁艾滋病患者坚持直播带货”的新闻登上热搜,阅读量高达3亿。这种大胆公开病情、在逆境中努力生活的态度,让人们看到了艾滋病患者的另一种状态。
1985年6月,我国出现首例艾滋病。37年间,艾滋病患者数量一直在不断增长。国家卫健委发布的最新数据显示,截至2021年11月,我国报告现存艾滋病感染者114万例,已经从高危人群扩散到各个年龄段的普通群体。随着政府加强管控,因输血和母婴传播导致的艾滋病感染已被有效遏制。
但是,社会对于艾滋病患者的恐惧、歧视和排斥却一直存在。由于受到歧视,有些艾滋病患者甚至会故意隐瞒病情,通过性行为将病毒传播出去。而这些报复性行为也导致人们谈“艾”色变,更加恐惧、排斥、歧视艾滋病患者,陷入恶性循环。
12月1日是世界艾滋病日,记者采访了这名陕西男孩徐磊和他的病友们。一起来听听他们的故事……
受家人嫌弃,直播卖货自食其力
2018年4月25日,是徐磊终生难忘的日子。他因交女友不慎,在这一天被确诊感染了艾滋病。当时他才21岁,距离大学毕业只有3个月。徐磊非常痛苦沮丧,觉得这个病把自己的未来全毁了,不想治疗、吃药,只想“死了算了”。
他行尸走肉般熬到毕业,第一时间奔赴老家甘肃,抱着父亲哭诉,道出染病实情。可父母冷漠地推开他,斥责他“不检点”“给父母丢脸”,让他滚。
遭到父母嫌弃的徐磊,一路哭着来到西安,找到一份小学语文代课老师的工作。工作之余,他把自己封闭起来,不与任何人往来,情绪一直很低迷。“2020年下半年之后,身体越来越不好,并发了肺结核和严重肠炎。我只能辞职,然后住院、看病。”这是徐磊确诊两年后,第一次去医院治疗。
住院后,徐磊意外发现,很多病友都是十七八岁的年轻人。他感到特别痛心:“我意识到艾滋病的传染趋势很严峻,忽然有了一种使命感,不再迷茫了。我决定公开艾滋病感染者这一身份,通过自身经历给年轻人一些警醒,努力宣传防艾知识。”
2021年3月,徐磊出院后,注册了名为“抗艾战士”的抖音号。他白天做兼职,晚上从8点开始直播3个小时。他向粉丝公开艾滋病感染者的身份,回答网友问题,科普防艾知识,“直播4个月后,我才在一些铁粉的鼓励下开通商品橱窗,直播带货”。
刚开始几个月,直播间里没有几人下单,虽然大家知道艾滋病的感染途径,仍怕商品上有病毒。徐磊只好一遍遍解释,“是厂家直接发货,不经过我的手”。
慢慢地,订单从每天一二十单增加到100多单,直播收入基本能维持徐磊看病、交房租和日常开销。他觉得生活越来越有希望,整个人变得开朗很多。
尽管因延误治疗,身体变得瘦削羸弱,但他相信只要听从医嘱,长期规范用药,自己一定会好起来,“前几天,我去医院复诊,CD4免疫指标上升了不少,这是一个很好的开始”。
让徐磊特别温暖感动的是,直播一年半时间里,他拥有了几百个铁粉。数不清的夜晚里,他们一直陪着他到直播结束,不断给他鼓励打气。还有五六个粉丝专程来西安看他,和他拥抱、握手、同桌吃饭,对他没有一丁点儿嫌弃。
“我觉得生命是一份礼物,我不该抛弃、浪费它。我不知道下一手牌是什么,但生命中的这些好人,给了我力量,让我坦然接受当下生活,让我有信心重新站在阳光下。”徐磊说。
身体和心理,与艾滋病达成和解
“对于意外,需要有点儿傻气才能从中走出来。”小乔说。从被检测出感染艾滋病毒,仿佛掉进地狱,再到现在的乐观开朗、侃侃而谈,她用了6年时间。
小乔是个北京姑娘。2016年,25岁的她和丈夫结婚,婚后很快怀孕。例行产检时,被查出感染艾滋病。在小乔的再三追问下,丈夫承认是自己传染给她的,她当时觉得天都塌了。
小乔战战兢兢地等到孩子降生,医生成功阻断了母婴传播。当医生告诉她“孩子一切正常”时,她哭了整整一个小时。坐完月子,小乔带着儿子回到娘家,与丈夫决裂。
平时,除了带孩子、到指定医院看病拿药,小乔很少出门,但她感染艾滋病的事,还是很快传开了。自卑、抗拒、愤怒,害怕别人用异样的眼光看自己,她像刺猬一样把自己包裹起来,关闭了手机和网络,切断和所有朋友的聯系,甚至一听到“艾滋病”三个字,全身就瑟瑟发抖。
一次,小乔在家门口被车撞倒,膝盖受伤。司机扶起她,提出带她去医院检查。她赶紧一瘸一拐地逃离,说:“不严重,不需要去医院!”其实,她被撞得不轻,伤口两个月后才痊愈。她只是害怕去医院,怕被验血。
膝盖刚好,小乔又感染了带状疱疹。此外,感冒、头晕、失眠等小病症时不时找上门来。此时,父亲因糖尿病并发症住院治疗。望着眼泪汪汪的母亲和3岁大的儿子,小乔内疚极了,这才意识到,她是女儿,是妈妈,得承担起自己的责任。
从那之后,小乔开始进行体育锻炼,增强身体素质,给自己定下“每周4次5000米长跑、两次1小时游泳”的计划。坚持锻炼3个月后,那些恼人的小病症奇迹般消失,全身充满了力量。这让小乔欣喜万分,染病近4年,第一次这么开心。
不久,小乔在网上认识了病友小晴。小晴与她同病相怜,也是被前夫传染的。小晴拿到确诊报告,只难过了一晚,第二天该干什么依旧干什么。她没有给自己贴上见不得人、不光彩的标签。小晴对艾滋病有些了解,觉得这个病跟高血压、糖尿病没两样,就是一个慢性病而已。它找上了自己,那就规范及时地去治疗,与它和平共处就是。
后来,小晴到北京出差,和小乔见过一次面。乍见小晴,小乔眼前顿时一亮:她穿着得体的职业装,明眸皓齿,淡然浅笑。举手投足间,满是优雅自信,“一点儿也看不出她有艾滋病”。
小晴对小乔说:“生活中有太多无法控制的意外、无法改变的事实。既然如此,我们何不傻一点儿,学会适应这样的人生,不再难为自己?”
看着这么美好的小晴,小乔豁然开朗:她已经荒废4年大好时光,一定要振作起来。不管是谁,只要努力自信,都可以活出自己的精彩。
小乔开始调整心态,慢慢解开心结。除了积极锻炼身体,她还担任博物馆文物解说员。两年来,她努力工作,得到领导的肯定。更重要的是,她还变得自信开朗,不再惧怕别人的闲言碎语和目光,恢复和同学、朋友的通讯往来,甚至会主动和邻居侃侃而谈。
通过多年的健身和心态调整,小乔的身体已与常人没有太大差别:“这两年每次去复查,身体的各项指标都很正常,体内病毒载体非常低。我感觉从身体和心理上,自己已经与艾滋病达成了和解。”
心中怀大爱,带动病友积极生活
在确诊感染艾滋病的第二年,四川姑娘小雅经历最初的恐惧迷茫后,渐渐调整好心态,并且积极参加防艾志愿活动。
2019年,在一个基金会组织的活动中,小雅邂逅了病友小丁,两人一见如故。相恋一年后,他们携手步入婚姻殿堂。
“我老公是因为意外事故感染的,特别不幸。我俩既是夫妻也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”谈起自己的爱情,小雅满脸甜蜜。
婚后,两人原本准备领养一个孩子,小雅却意外怀孕。在去医院流产的途中,小丁看见妻子红着眼圈一直抚摸肚子,温柔地对她说:“生育是女人的基本权利,只要你想生下这个孩子,不管有什么后果,我都愿意承担。我会全力支持你,保护好你和孩子,让他快乐成长。”
小雅看到周围很多病友都生了孩子,内心深处也很渴望有一个自己的孩子,丈夫的这番话给了她勇气和力量。她又咨询了一位妇产科医生,医生说艾滋病母婴阻断技术已经比较成熟。这两年,他们医院通过母婴阻断技术帮助产妇生下的宝宝都非常健康,无一例感染艾滋病毒。小雅终于决定,留下这个孩子,留下他们爱情的结晶。
2021年10月,小雅生下一个健康的宝宝。小家伙很争气,身体一直棒棒的,很少生病。丈夫小丁也勤奋上进,尽力照顾她和孩子,夫妻非常恩爱。小雅觉得自己特别幸运:“我们的感情不比任何人廉价。我们需要拥抱,需要爱情,想和这个世界上所有普通人一样,家庭美满,儿孙满堂。”
沐浴在幸福中的小雅希望病友也能获得幸福,感受爱情的甜蜜。这两年,她一共撮合了5对病友结为夫妻,还促成了一段特殊的姻缘—新郎林洋是艾滋病感染者,新娘小叶是健康女孩。
在一个饭局上,小叶对林洋一见钟情。林洋坦诚地跟她说“我有艾滋病”,小叶却毫不介意,还主动陪他去医院检查。林洋非常喜欢小叶,但觉得不能“害”了她。痛苦纠结中,他向病友小雅倾诉了自己的心事。
之后,小雅把两人带到四川省疾控中心。专家陈刚告诉他们,艾滋病感染者可以和普通人结婚、生子,但首先要告诉对方病情,因为对方有知情权和选择权;过夫妻生活、备孕时,要经过医生指导。如果女方感染艾滋病,生育时,可在医院实行母婴阻断技术,基本对小孩影响不大;女方未感染、男方感染艾滋病,可在医生指导下适时备孕、正常生育,孩子基本不受影响。也就是说,艾滋病遗传和母亲有关,和父亲关系不大。
小叶一听,当即兴奋地问林洋:“你还不向我求婚?”林洋喜极而泣。没过几天,两个有情人就结了婚,目前正在积极备孕。
在这个群体里,像小雅这样心怀大爱的人还有很多。“二哥”是浙江义乌人,从事导游工作。两年前,他带的旅游团发生了交通事故。他和一名患艾滋病的旅客同时受伤,因为血液交叉感染了艾滋病。
拿到确诊单当天,“二哥”就在朋友圈同步了这个消息。他表现得很淡定:“公开时,我就做好承受流言蜚语的准备了。公开就不用小心翼翼地生活,不怕感染给身边的人。”
之后,“二哥”组建了两个500人的抗艾微信群。白天,他带团旅游,晚上和病友们聊天,用自己的经历和感悟安慰和带动心情低迷的病友,帮他们重新接纳自己,开启新的生活。他还在群里募集款项,帮助经济有困难的艾滋病友。
“二哥”还曾成功劝阻过试图自杀的病友小伍。当时,小伍的病情很不乐观,CD4已不足70,不僅发展成晚期艾滋病,还并发了卡波氏肉瘤。他万念俱灰,计划自杀。“二哥”发现苗头后,见安慰起不到效果,专程去了小伍所在的城市,陪了他一天,并把筹集的两万元善款交到他手里。小伍被“二哥”的真诚打动,主动住院接受治疗,说:“无论命运如何处置我,我都会勇敢地面对一切!”
还有一些艾滋病友因种种境遇,曾产生过对社会仇视甚至报复的心理,在群里说些负能量的话。“二哥”除了经常发正能量视频,还定期在群里发起对这个现象的大讨论。俗话说“近朱者赤,近墨者黑”,在大家的带动下,一些病友仇视社会的心理渐渐被淡化和瓦解,也变得积极起来。
“二哥”告诉记者:“现在这两个微信群,连我在内有12名志愿者共同打理。大家手牵手、心连心,除了积极治疗,还热心帮助病友,积极配合医院,成为参加各种医学研究的志愿者。”
1988年,世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日,目的是增进人们对艾滋病的认识。然而时至今日,因为恐慌和误解,很多人依然不了解艾滋病,歧视艾滋病患者。其实,这世间的任何群体,都既有积极的人,也有消极的人。只有我们平等地对待艾滋病患者,给予包容和接纳,像徐磊这样积极生活的人才会越来越多,才能让正能量在这个群体里不断扩散。而他们的正能量也会影响我们,正如一位网友所说,“看见徐磊这样积极地活着,我都觉得自己没有理由不努力”。
(除徐磊、陈刚外,文中人物皆为化名)