生命末期患者预立医疗照护计划的国内实施现状及影响因素

董 阳，李晓玲

（四川大学华西护理学院，四川 成都 610041）

据国家统计局预计，到“十四五”末，我国人口老龄化水平将进入增长“快车道”；届时60 岁以上老年人口预计将突破3 亿，占总人口的比例将超过20%，我国也将从轻度老龄化阶段进入中度老龄化阶段[1]。另，据WHO 发布的调查报告显示，我国2020年癌症死亡病例为300万例[2]。无论是衰老还是癌症，都会让个体思考死亡的问题。随着社会的不断发展，人们更加重视临终前的生存质量和自我尊严，安宁疗护也受到越来越多的关注。而预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）则是安宁疗护的重要组成部分，以生命终末期患者治疗和护理意愿为中心，通过促进终末期患者、家属和医务工作者间的交流，达到满足患者治疗护理意愿的最终目的[3]。ACP 在美国等西方发达国家已较为成熟，并在医疗护理领域取得了一定成效[4]。而在我国大部分地区，ACP 的开展还处于理论研究和概念推广阶段[5]。本文对ACP 的实施现状及影响因素进行综述，以期为临床医护人员开展相关研究提供参考。

1 ACP及相关概念

1.1 ACP 概念的起源ACP 起源于英国医疗服务体系中“生命末期照护计划”，属于优先次序照护部分[6]。美国作为ACP 发展较早、较完善的国家之一，已于20世纪70年代首次提出不予心肺复苏（do not resuscitation，DNR）的概念，允许生命末期患者以生前预立遗嘱的形式放弃抢救。《自然死亡法》于1976年在加利福尼亚州首次被用作支持患者设定生命意愿的法律。1990年，美国国会制定并采用了《患者自主决策法》，明确规定患者在入院后有权了解预立指示相关信息，有权决定是否接受治疗及照护，有权实施ACP[7]。

1.2 预立医疗指示又称预立指示（advance directives，ADs），是用来表述终末期患者治疗与护理意愿并委托代理人的法律文件。ADs由美国安乐死协会于20世纪60年代末提出，指个人考虑到将来可能因严重疾病或受伤而无法表达医疗偏好，对预先作出医疗准备的描述[8-9]。ADs 分为两类：一种是指令型指示（instruction directive），即表达患者未来生命末期希望接受的医疗与照护手段；另外一种是代理型指示（proxy directive），即患者的决策是由其所委托指定的家属（代理人）作出，并签署长期委托书（durable power of attorney）；当患者不能表明自己意愿时，所有的医疗决策都由其代理人代为决定[10]。在美国，一份完整的ADs 包括4 部分：生前预嘱、持久的授权书、精神健康治疗委托书、不实施心肺复苏术抢救临终协议[11]。

1.3 生前预立遗嘱即生前预嘱（living will，LW），是指处于健康状态或神智清醒情况下的个体自主选择接受或不接受任何医疗和护理手段而签署的文件[12]。LW 最早出现于1976年美国的《自然死亡法》中。该法案详细规定了LW 签署的条件，允许患者本人按照个人意愿选择是否使用有创性维系生命手段[13]。可见，LW 是个人签署的具有法律效应的治疗意向相关文件，可以在患者丧失行为能力时发挥效用。

1.4 预立医疗照护计划ACP 是指患者意识清楚时，在了解病情预后及医疗护理手段相关信息的前提下，结合个人生活经验及其价值观，提出自己将来病情发展到危重时期想要接受的治疗与护理意愿，并将该意愿与医务人员和（或）亲友沟通的过程[6]。ACP 较为明确的概念可以追溯到1993年于美国新罕布什尔州召开的临终关怀专家会议，与会专家普遍认为ADs 可能不足以帮助患者制订自身的临终医疗照护意愿，因此提出了ACP。现在，ACP 已从最初为了促进相关法律文件的签署逐渐演化为患者与亲属共同参加的，表达患者医疗意愿、价值观和目标的过程。理想情况下，ADs是ACP患者与医务人员和（或）家属进行沟通交流的产物[14]。

1.5 相关概念的关系ACP、ADs 与LW 三者紧密相关，又存在一定差异。ACP可以理解为一个时间段，即患者、家属与医师就医疗决策达成共识的过程；而ADs可以理解为以书面形式签署的相关授权及证明性文件。在性质上，ACP的本质在于医患双方的沟通交流，而ADs是界定一些具体治疗措施是否实施的文件。简而言之，ACP 的概念中包含ADs，ADs 是ACP 的书面形式。因此，ADs 在规范性方面比ACP 更强。ACP 是患者在明确自己价值观的基础上，与代理人、医师共同协商讨论未来医疗实施的过程；而ADs 是在协商沟通过程中签署的书面文件，其中包括LW和其他授权文件。

2 ACP在国内外的实施现状

2.1 国外ACP 实施现状美国是最早提出ACP 的国家。2001年，在美国医学协会（American Medical Association）的支持下，通过临终关怀医师教育项目（education of physicals in end of life care，EPEC）的推动，ACP在美国得到较快发展，并于2016年初推行了ACP 的保险支付政策[15]。之后，ACP 也逐渐引起英国政府的重视，其相继出台相关政策大力支持ACP 研究的开展。2008年英国政府出台的“临终关怀战略”中明确指出，ACP是可用于确定生命终末期患者临终治疗与照护意愿的有效方式，并呼吁英国社会开展更多ACP 相关研究[16]。此外，“黄金标准框架”已成为英国广泛使用的初级保健战略框架，用于指导初级保健小组为12 个月内可能面临死亡风险的患者提供ACP服务[17]。澳大利亚于2002年开始着手ACP 相关研究，目前在政府当局的资金支持下，已制定了全国统一的相关术语和预立医疗指示（advance care directive，ACD）的最佳实践标准；同时不断推进医疗从业者和志愿者共同服务模式，成功开展了小范围的ACP 试行，开发了13 种语言的ACP 教育资源，并积极筹备ACP 课程的开发和实践指导框架的开发及验证[18]。部分发达国家对ACP的研究已较为深入，在立法、调查、干预、测量等各个方面开展了大量相关工作，积极推动了临终照医疗照护的发展。

2.2 国内ACP 实施现状ACP 在国内的发展相对缓慢。我国台湾地区最先在法律制度方面推行ACP。台湾“立法院”于2000年颁布了《安宁缓和医疗条例》[19]。2009年，香港地区通过非立法形式引入ACP，现阶段以提高当地公众对ACP 的知晓率和接受度为主要发展重点[20]。受社会文化背景及法律政策等影响，ACP在我国内地的开展较为有限。目前，国家尚未出台支持ACP 实施的相关法律法规，但部分学者已通过自身行动努力推广ACP 与ADs。罗点点于2006年创建网站“选择与尊严”，建立了LW 注册中心，并将ADs 具体化，命名为“我的五个愿望”，在平台上公益推出[21]。2013年，北京市卫生局牵头成立“北京生前预嘱推广协会”，持续跟进ACP 网络服务、扩大社会影响。原国家卫生和计划生育委员会于2017年2月出台了《安宁治疗保护实践指南（试行）》等文件，对安宁疗护服务提出了规范性要求[22]。2018年上海市普陀区成为全国第一批安宁疗护试点单位[23]。医护人员基于“分级管理，适度服务”的原则，为生命末期患者提供止痛、居家护理、电话访问等居家护理服务，帮助患者平静、有尊严地离世[24]。在2018 姑息医疗国际高峰论坛上，与会专家就中国姑息医疗的发展提出了建设性意见。2018年12月，“选择与尊严”网站顺利过渡到阿里巴巴云，进入了云计算服务时代。2019年国家卫生计生委老年健康司提出按照患者“充分知情、自愿选择”的原则开展安宁疗护服务，开设安宁疗护病区或床位，有条件的地方可建设安宁疗护中心，加快安宁疗护机构标准化、规范化建设[25]。近年来，LW 相关概念逐渐被国内大众所接受，为未来ACP的开展奠定了坚实基础[26]。

3 我国实施ACP的影响因素

ACP 的开展可为临终患者提供帮助，通过制订并实施符合其意愿的治疗和护理方案，可促进患者有尊严的自然死亡。然而，受传统文化的影响，我国居民对死亡的固有态度在一定程度上阻碍了ACP 的实施。此外，相关政策制度的不完善，医患群体对ACP 的认知不足等，均在一定程度上影响了ACP的顺利实施。

3.1 社会文化因素受传统文化的影响，我国民众大多认为“临终”“死亡”等是不吉利、晦气的词语，一般家庭往往会回避死亡相关话题。这也导致生命末期患者及家属多不能以积极的态度直面死亡，也难以让其对生命末期的相关话题敞开心扉畅所欲言[27]。在大多家庭“谈死色变”的社会背景下，传统的孝道及家族观念也使得绝大多数患者个人无法决定自己是否接受有创性的维持生命治疗手段。而我国现有的法律制度、医疗规则等普遍缺乏支持ACP实施的明确条款[28]。除台湾和香港地区外，我国其他地区ACP 仍处于概念推广阶段。很多居民并不了解ACP，认为ACP 就意味着放弃治疗，就是让患者坐以待毙[29]。ACP 可以让患者在了解自己的病情和预后的基础上主动表达和选择生命末期时的治疗护理意愿[30]。对患者个人而言，ACP 和ADs 的签署都体现了对知情权和自主权的充分尊重。然而，目前我国患者整体自主意识较差，往往把全部希望和决策权交给医护人员，使医师成为主要决策者之一[31]。从心理学角度而言，当得知自己患有不治之症时，人们会有不同程度的悲观情绪；在此情况下，容易产生错误的判断和结论。同时，在诸多外界因素的影响下，患者的思维也在动态变化，难以保证其签署的ACP 是其内心最真实的表达。另一方面，死亡教育的缺乏也在一定程度上阻碍了ACP 的推广。西方国家通常会将生死教育作为学校必修课程之一，从死亡教育发展到生命教育[32]。而我国九年义务教育阶段尚未开设生死教育等相关课程，高等教育阶段也仅有少部分高校开设有死亡教育的选修课程。

3.2 医务人员因素王丽英等[33]研究表明，多数医务人员对ACP 表示接受和赞成；但也有部分医护人员提出质疑，认为在ACP 的实施过程中，如果ACP 的导入时机不恰当或医患交流不顺利等，均容易使患者和家属产生误解。同时，安宁疗护观念与传统医德观念的冲突，也使部分医护人员产生矛盾心理[34]。安宁疗护是现有的治疗手段无法阻止患者病情恶化时的一种选择，以改善生命末期患者症状、减轻疼痛和不适感为主，并根据患者的意愿决定是否在临终期进行有创性的生命维持治疗。ACP体现的安宁疗护理念不同于传统的积极救治观念，将更多的选择权交给患者，这在一定程度上是对传统医护观念的冲击。

3.3 法律法规相关因素国内相关支持政策尚未成熟是ACP 推进迟缓的重要原因。由于缺乏相应的政策支持，姑息缓和医疗及安宁疗护得不到很好的发展，随之阻碍了ACP在国内的推广[35]。我国台湾地区较早在政策层面推动ACP 的实施，2000年制定的《安宁缓和医疗条例》已将安宁缓和医疗意愿纳入必须告知项目之一[36]。目前，在国内其他多数地区ACP 仍停留在概念层面。法律法规作为保障医护人员实施ACP 的最基本前提，也是医护人员广泛实施ACP 的重要保障。鉴于国内外医疗环境、文化观念、政策制度等方面的差异，国内相关制度政策研究尚处于探索阶段。

4 推进我国ACP实施的对策

随着社会经济文化的发展和进步，国民的法律意识和自我权益意识日益增强，对高质量生活的追求和对高死亡质量的需求日益突出。ACP作为一个新的概念和理念，被大众接受需要一定的时间和过程。为加快国内ACP 早日在临床实施，让终末期患者的死亡质量得到提升并有尊严的离世，提出以下几方面对策。

4.1 加强生死教育，积极推广宣传ACP 理念居民缺乏死亡教育是国内安宁疗护发展缓慢、ACP 难以实施的主要文化性原因。王苏维等[37]的一项针对广州960 名3～6年级小学生开展生死教育的研究显示，早期生死教育可有效提升儿童对死亡的态度。相关人员可通过在医院、社区、学校等公共场所散发ACP 宣传册，制作并播放ACP 科普视频、举办公益讲座等形式，向大众逐步渗透ACP理念，提高国民对ACP的认识。

4.2 借鉴成功案例，构建适合国情的ACP 模式我国香港学者仿照欧美国家推出“让我说说”（let me talk）的活动[38]，使终末期患者与家属对临终决策的一致性有所提高；且医护人员通过对生命末期患者开展生命回顾，有效促进了医患沟通和ACP的实施。

4.3 重视患者家属在ACP 推行中的作用有学者认为，患者家属在医疗决策和ACP 的实施方面扮演着无法替代的角色[39]。家属是生命终末期患者的主要照护者、其医疗费用的主要负担者。ACP的实施需要患者、家属、医疗人员共同参与和相互沟通，最终达成一致。因此，建议医护人员可充当患者与家属沟通的桥梁，营造良好的沟通氛围，使双方均能充分表达自身意愿，实现患者的治疗决策自由，减轻照护者的经济及心理负担，使ACP能为其带来切实益处[40]。

5 小结

ACP代表了生命末期患者临终前的治疗与护理意愿，是人类文明进步的体现。同时，实施ACP 不仅能提高患者的临终质量和逝去尊严，也可以减轻医护人员对患者临终决策的伦理负担。因此，发展契合我国文化背景和中国特色的ACP 模式迫在眉睫。但鉴于我国历史文化背景与现实状况，ACP 的推广与应用必然经历一个漫长的过程。相信在相关人员的共同努力下，ACP的推广和规范实施指日可待。