安宁疗护,让生命归程更有温度
2022-11-27北京医院老年医学科常鑫淼施红
◎文/北京医院老年医学科 常鑫淼 施红
衰老和死亡是人生必经的阶段,谁也无法逃避。如何安然地走过生命的最后一程,如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点?对于这些问题,大部分人缺少清晰的观念,只是把命运交给医学、技术和他人来掌控。或许,我们应该主动去思考这些问题,让自己可以坦然和优雅地跨越生命的终点。或许,安宁疗护能带给我们一些启发。
安宁疗护,旧称临终关怀,简单来说就是通过专业系统的手段来减轻患者身体和精神的痛苦,帮助罹患不可治愈疾病的患者及其家庭走过患者生命的最后一段路。
“安宁疗护”最早起源于英国。1967 年,西西里·桑德斯在伦敦创办了圣克里斯多弗临终关怀院,开创了为终末期患者提供疼痛护理和整体照护的模式,奠定了全世界安宁疗护的基石。其后,世界各国逐渐开展了安宁疗护服务,并从医疗实践、学科建设、政策法规、医保支付等方面进行探索,形成了多种模式的安宁疗护服务体系。自1988 年,临终关怀被引入我国,安宁疗护在中国已经历了34 年的发展历程,从“艰难起步、困难维持”到“稳步发展、蓄势腾飞”,国家政策的推动在其中发挥了不可磨灭的作用。自2016 年起,我国发布了《“健康中国2030”规划纲要》《安宁疗护实践指南(试行)》《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》等一系列文件,并先后设立两批全国安宁疗护试点机构,推进安宁疗护的发展,为健康老龄化助力。
我们每个人都需要安宁疗护,它为我们人生的最后一程保驾护航。当生命不可避免地走向终点时,我们希望可以没有痛苦和遗憾,安详、自在、有尊严地离去,实现真正的善终。这不仅是终末期患者的期望,也是终末期患者家属最大的希望。对于患者来说,人生可以画上圆满的句点;对于家属来说,也是孝顺的一种实现形式。
安宁疗护是一种治疗手段,而不是治愈手段。安宁疗护的服务对象是重病且痛苦的患者,包括恶性肿瘤患者,不论其是否在接受抗肿瘤治疗;也包括慢性疾病终末期的患者,如慢性心衰终末期、慢性阻塞性肺疾病终末期、晚期痴呆、脑血管病终末期等患者;或是感觉痛苦、认为生活质量需要改善的重病患者均可接受安宁疗护服务。安宁疗护服务由多学科团队提供,团队成员常包括:医师和药师,如安宁疗护医师、肿瘤科医师、疼痛科医师、康复科医师、临床药师等;护士,如安宁疗护专科护士、造口专科护士、静脉治疗专科护士;社会工作者;心理治疗师;志愿者等。安宁疗护团队可以为终末期患者提供常见不适症状的控制,如疼痛管理、呼吸困难的改善、便秘治疗等;还可以为患者及家属提供社会、心理、灵性的支持,如居家照护指导、哀伤陪伴、社会资源协调等;全方位、多角度地提高终末期患者及其家属的生活质量。根据患者的病情和家庭情况,安宁疗护服务可以在多种地点进行,如综合医院、社区医院、家庭病床等,通过医疗机构之间的转诊、医院-社区-居家的过渡,实现医疗的连续化、一体化,尽可能保证医疗质量,提高患者及家属的舒适度,减轻经济负担。
安宁疗护有多种服务形式,其中居家安宁疗护是最重要的服务方式之一。终末期患者在病情稳定后,可以从医院返回到自己最熟悉的家里疗养,由居家安宁医护团队(医生、护士、社工、志愿者等)到家访视,与家属一同照护患者,使患者能在最舒服放松的环境中有尊严地走完人生最后的旅程。“落叶归根”是中国人的传统,在不幸罹患重病、生命即将走向终点的时刻,更多的人愿意回到家里,在亲人的陪伴下走向生命的尽头。我国研究显示,47.16%的老年人希望在家中接受护理,13.19% 选择家庭病床,85.77% 的人选择在家中临终。居家安宁疗护不会改变患者病程,且能改善终末期患者的生活质量及心理、灵性状态,缓解照顾者的焦虑、抑郁情绪。同时,花费的医疗费用明显低于住院接受姑息治疗的患者。在发达国家,居家安宁疗护是更常见的安宁疗护服务形式。目前我国也在大力推进居家安宁服务,上海、北京等多个城市的部分社区都已形成了较为成熟的居家安宁服务模式,让“落叶归根”成为可以实现的事情。
最后,谈到安宁疗护,就不能不谈生前预嘱。生前预嘱是人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的疾病末期或临终时要或不要哪种医疗措施的指示文件。生前预嘱包括5 个问题:①我需要或不需要什么医疗服务;②我希望使用或不使用生命支持治疗;③我希望别人怎么对待我;④我想让我的家人和朋友知道什么;⑤我希望谁帮助我。北京生前预嘱推广协会在美国版生前预嘱基础上,结合中国国情,推出了国内的生前预嘱文本——“我的五个愿望”。我们可以登录“选择与尊严”网站,自愿进行填写,填写后可下载,打印保存。在疾病末期或临终时,即使患者不再有能力自己做出医疗决策,也可以依据其在意识清楚时签署的生前预嘱内容,进行符合患者本人意愿的医疗救治,使签署者在临终时也可以保有最大的自主决定权,真正实现“我的生命我做主”。2022 年7 月,深圳已把生前预嘱纳入法律,规定如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”,医院就要尊重其意愿,让患者平静地走完人生最后的时光。由此,深圳市成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区,使安宁疗护在法制化的道路上前进了一大步。
或许您是第一次听说安宁疗护,或许您曾经听说过安宁疗护但并不了解,希望本文可以让您初步了解安宁疗护,知道什么时候我们可能需要安宁疗护、安宁疗护可以为我们做些什么。愿我们珍惜健康的每一寸时光,让生活像夏花一样绚烂,即使到衰老、患病时也可以尽可能自主、舒适、有尊严地生活和离开。