我国残疾儿童家庭教育支持的问题与对策＊

刘全礼

特殊教育界并没有对残疾儿童的家庭教育进行严格的界定，更没有对残疾儿童的家庭教育支持进行界定。实际上，在教育界尚未对家庭教育的内涵达成一致意见的前提下，是很难对残疾儿童的家庭教育进行界定的。如果把家庭教育理解为“父母或其他年长者在家里对儿童和青少年进行的教育”[1]，那么，可以把残疾儿童的家庭教育界定为：父母或其他监护人对残疾儿童（含青少年）进行的包括缺陷矫正、行为品德和态度养成、知识和能力培养的教育。同样地，可以把残疾儿童的家庭教育支持理解为：外界为父母或其他监护人提供的关于残疾儿童的政策与对策、身心特点和教育特点的态度、知识与能力的帮助或指导。毫无疑问，残疾儿童的家长要想对残疾儿童进行正确的教育，需要懂得残疾儿童的身心特点、教育工具或方法，需要先接受各种形式的教育，这和普通儿童的家庭教育有很大区别。例如，不懂盲文，就很难对全盲的学生进行盲文阅读的辅导等。

显然，有了残疾儿童，就有了残疾儿童的家庭教育；有了残疾儿童的家庭教育，就可能存在残疾儿童家庭教育的支持活动。但是，当下我国残疾儿童的家庭教育支持开展得如何？有哪些成就？存在哪些问题？如何操作才能取得更好的效果？

一、残疾儿童家庭教育支持的现状

（一）有残疾儿童就有残疾儿童的家庭教育和家庭教育支持

在人类文明史上，尤其在西欧，曾经有过残疾儿童被灭绝的阶段或案例。例如，在古希腊，不管是雅典还是斯巴达，都曾有过“灭绝说”。亚里士多德曾说：“让那不准养活任何一个残疾儿童的法律生效吧！”[2]然而，残疾儿童的“灭绝”终究不是文明社会的主流。在更古老的东方，如埃及和中国，不仅没有残疾儿童灭绝的记载，而且还有若干宽疾政策。例如，中国古代典籍《礼记·礼运》里记载的“人不独亲其亲，不独子其子；使老有所终，壮有所用，幼有所长，鳏、寡、孤、独、废疾者皆有所养”等类似记载，反映了这种宽疾、容疾、助疾政策。[3]即使在欧洲的古代，也有例外。例如，《拜占庭法典》的条文中也显示出古罗马时代对聋人开展家庭教育的痕迹。[4]因此，在残疾儿童的非灭绝的国家或地区，只要有残疾儿童，就可能有残疾儿童的家庭教育，这应该是人作为生物的天性使然，无关其他。

当然，随着人类进入现代社会，除极个别国家外，大多数国家已没有灭绝残疾儿童的政策或行为。以欧洲尤其是西欧为代表的现代文明已把残疾儿童的教育作为其基本的权利，而且这种权利到20 世纪70年代后以美国的《所有残疾儿童教育法》（又称“94-142 公法”）为标志，已经在西欧和北美成为社会进步的表征。这种表征自然也包括家长对残疾儿童进行的教育，以及社会有意或无意地对残疾儿童的家庭教育进行的支持。

在中国，因为历史上没有出现过对残疾儿童的灭绝阶段，很自然地，没有灭绝就有养育，有养育自然就有了家庭的教育。这是思维问题，不是统计问题。同时，伴随着残疾儿童家庭教育的开展，包括宽疾、养疾政策在内的有意或无意的家庭支持、家庭教育支持也自然存在。只是进入清朝之后，尤其是19、20 世纪以来，中国战争频仍，加上过去闭关锁国的原因，旧中国没有发展出西方那样的文明模式。但是，“有残疾儿童就有残疾儿童的家庭教育”这个结论是存在的，有残疾儿童的家庭教育自然会伴随外界或多或少的家庭教育支持，只是不自觉而已。

（二）残疾儿童家庭教育和家庭教育支持取得的成就

因为社会文明的发展、经济条件的好转，尤其是人性使然，中国残疾儿童的家庭教育，尤其是改革开放以后，残疾儿童的家庭教育取得了很大成就，主要表现在三个方面。

1.许多残疾儿童的家长为孩子的教育付出了很大心血

改革开放前后，一些优秀的残疾儿童家长对残疾儿童进行了难得的家庭教育。仅就五类残疾儿童而言，就有一些家长对孩子进行了可圈可点的教育。

第一，从视力残疾儿童来看，因为他们仅仅是看不见或看不清外界事物，言语语言是常态的，家长很容易对其开展日常教育。因此，出现了一些家庭教育配合学校教育成功使盲生达到很高成就的案例。例如，1948年进入大学的赵保清，他的成就很大一部分就是他的父母对孩子不放弃、积极教育的结果。[5]当下那些进入大学学习的盲生，他们的家长也一直在积极配合学校教育。

第二，从听力残疾儿童来看，尤其是全聋的孩子，因为听不到或听不清声音，无法通过自然的渠道获得母语的口语，这就增加了亲子交流或家庭教育的难度。但一些家长依然不离不弃地对自己的听力残疾的孩子进行教育。改革开放后若干读完大学、研究生的听力残疾生无一不是伴随着父母的教育努力的。例如，20 世纪八九十年代，被媒体多加宣传的聋生马同、周婷婷，其实背后有着其家长万选蓉[6]、周鸿[7]的辛勤付出。

第三，从智力残疾儿童来看，这些孩子无法和视力残疾、听力残疾孩子一样读大学，而且还可能有多种行为问题。但一些家长依然尽职尽责地对他们开展家庭教育，其中一些家长还因此把智力残疾的孩子培养成了名人。例如，曾经登上央视春晚舞台的武汉智力残疾人士胡一舟（舟舟），尽管他不是一个真正的音乐人[8]，但他以音乐人的面目示人是他父亲教育的结果[9]。

第四，从肢体残疾儿童来看，许多家长更是没有放弃自己的孩子，大量的肢体残疾儿童不仅能够生活自理，还能够读书读到博士研究生。例如，电影《隐形的翅膀》的主角雷庆瑶就是一个3岁失去双臂的姑娘，是家庭教育奠定了她后来发展的基础[10]。

第五，从精神病残疾类别的孤独症儿童来看，这是一类特殊中的特殊群体，他们并非有明显的器官损伤——如感官损伤，但却可能在交往、语言和其他行为上让人难以接受。许多家长对这样的孩子同样不离不弃、倾尽爱心地尽力教育。[11]

需要注意的是，这些家庭或家长对残疾儿童的教育往往是自发的，措施、方法往往是自己琢磨的，一开始并没有在形而上的层面进行。

2.大多数残疾儿童的家长在教育上没有放弃孩子

20年前，曾经有过家长因为孩子残疾导致心路难行[12]，进而出现在行为和心理上遗弃孩子的事例。随着中国特殊教育的发展，在整体上大多数家长对残疾孩子并没有放弃，而是想办法教育孩子，这不得不说是一个重要的成就。或者说，目前呈现出的残疾儿童家长整体不放弃残疾孩子的现状实际上就是一种成就。根据笔者团队对全国5000 余名残疾儿童父母的调查，无论是视力残疾、听力残疾、智力残疾、肢体残疾，还是孤独症，多数父母都是积极寻求帮助来教育孩子的。

例如，对全国1 690 名听力残疾儿童父母的调查发现，无论是在发现孩子是听力残疾的那段时间还是孩子已经上学读书的当前，都有超过75%的父母需要教育支持；对全国636 名孤独症儿童父母的调查发现，89.2%的父母并不由着孩子任性[13]；对全国1 510 名智力残疾儿童父母的调查发现，85.6%的父母也不由着智力残疾的孩子任性[14]。无论是家长对家庭教育支持有需求，还是家长在家里不让孩子任性，都反映出家长是在积极教育孩子，家长并没有放弃他们。

3.特殊教育的法规开始涉及残疾儿童的家庭教育

我国目前有两部法规涉及残疾儿童的家庭教育，即《中华人民共和国残疾人保障法》和《残疾人教育条例》。《中华人民共和国残疾人保障法》有两章内容涉及残疾儿童的家庭教育。一是在康复部分，主要在第16 条、第17 条涉及残疾人的社区康复部分，要求把残疾人家庭作为社区康复的依托之一，并同时作为康复的场所。第17 条第2 款规定：“地方各级人民政府和有关部门，应当组织和指导城乡社区服务组织、医疗预防保健机构、残疾人组织、残疾人家庭和其他社会力量，开展社区康复工作。”这里提及的康复自然包括教育康复，就是在家庭进行教育。二是在教育部分，第26 条第1 款规定，“残疾幼儿教育机构、普通幼儿教育机构附设的残疾儿童班、特殊教育机构的学前班、残疾儿童福利机构、残疾儿童家庭，对残疾儿童实施学前教育”，把家庭作为实施残疾儿童学前教育的场所之一。

《残疾人教育条例》作为我国残疾人教育的专门规定，也有两处涉及残疾儿童的家庭教育。一是第8 条规定，残疾人家庭应当帮助残疾人接受教育，同时规定残疾儿童家庭也要开展教育，即“残疾儿童、少年的父母或者其他监护人应当尊重和保障残疾儿童、少年接受教育的权利，积极开展家庭教育，使残疾儿童、少年及时接受康复训练和教育，并协助、参与有关教育机构的教育教学活动，为残疾儿童、少年接受教育提供支持”。二是第33 条第1 款规定，残疾儿童的家庭也是实施早期教育的场所，即规定“卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、儿童福利机构和家庭，应当注重对残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育”。

（三）我国残疾儿童家庭教育支持存在的困难与挑战

前文谈及，只要残疾儿童存在，就会有家庭教育；只要有残疾儿童的家庭教育，就会有残疾儿童家庭教育的支持活动。但总体而言，到目前为止，我国对残疾儿童家庭教育的支持还很不完备，而且呈现出如下几个特点。

一是大多数残疾儿童的父母需要教育支持，但得到教育支持的父母却不到一半，相当一部分残疾儿童父母的愿望实现不了。根据笔者团队对1 690 名听力残疾儿童父母的调查，在听力残疾儿童上学或进入语训等机构前，获得过以“告诉父母该如何教育孩子”为标志的教育支持的父母只有46.8%。如果把75%以上的听力残疾儿童的父母需要教育支持作为对比，仅仅从数据看，即有接近30%想获得教育支持的父母未能得到支持。

二是已有的残疾儿童家庭教育支持的效益有待提高。从笔者团队的调查来看，无论是视力残疾、听力残疾、智力残疾、肢体残疾，还是孤独症儿童，他们的父母在他们进入康复机构或读书前近一半有获得相关教育支持的经历，但是当他们进入学校后，如听力残疾儿童，他们的父母仍旧有超过75%的比例需要教育支持。这里可能有两个原因，一是孩子读书后出现了新的问题，父母需要进一步的支持；二是过去的教育支持不到位，致使获得过教育支持的依然需要教育支持。如果过去的教育支持到位的话，近一半的父母应该在孩子读书未出现新问题时，不需要新的教育支持。这时最多应该有20%的父母有教育支持的需要。但现实并非如此，可能的原因是出现了新问题或者过去的支持不到位，或者兼而有之。

三是残疾儿童的家庭教育支持还没有实现基本的公益化。已有残疾儿童的家庭教育支持可以分成两个基本的部分。一是残疾儿童进入学校读书前或进入机构接受训练前，父母们自发寻求的各种支持，包括自己通过购买书籍材料等途径获得的教育支持；二是残疾儿童进入机构或者学校后，学校提供的教育支持。残疾儿童进入学校前父母往往是在市场中获得教育支持，市场中的教育支持大多是商业行为，从事这些商业支持活动的人员未必都是特殊教育的专业人员。因此，教育支持的效果不理想也可以理解。同时，即使是残疾儿童入学后，残疾儿童的父母在特殊教育机构接受了学校里专业人士的教育支持，但因为我国特殊教育发展的水平或专业人员所受专业训练的限制，或者说，特殊教育机构教师的职前训练在家长教育支持方面内容的缺少，使学校中的家庭教育支持也未见得令人满意。

当然，残疾儿童家庭教育支持不完备的三个表现仅仅是结果或者表象，其背后的原因才是更应该关注的。

二、残疾儿童家庭教育支持尚不完备的原因

我国残疾儿童家庭教育支持的工作很不完备，其根本原因是什么？笔者以为，下列三点是最主要的。

（一）缺少残疾儿童家庭教育支持的学术研究

笔者一直强调，我国残疾儿童教育的科研或研究与普通教育的某些学科比较还有很大的差距，其中的家庭教育研究尤其是残疾儿童的家庭支持的研究更是很不到位，甚至是刚刚起步。这主要表现在三个方面。

一是公开发表的文章少。在知网全网，截止到2022年8月3日，以主题“残疾儿童的家庭教育支持”为检索项检索，共有11 条信息，其中8条与残疾儿童的家庭教育支持有关，7 条总体论述或调查残疾儿童的家庭教育支持，1 条硕士论文谈孤独症儿童的家庭教育支持；以“特殊儿童的家庭教育支持”为检索项检索，共有8 条文献，其中6 条与残疾儿童的家庭教育支持有关；两者合计、扣除重复的文献，共检索到公开发表的残疾儿童家庭教育支持相关文章10 篇。

以主题“视力残疾儿童的家庭教育支持”“视力障碍儿童的家庭教育支持”“盲童的家庭教育支持”为检索项检索，有0 条文献；分别以“听力残疾儿童的家庭教育支持”“听力障碍儿童的家庭教育支持”“聋童的家庭教育支持”为检索项检索，有0 条文献；分别以“智力残疾儿童的家庭教育支持”“智力障碍儿童的家庭教育支持”“智力落后儿童的家庭教育支持”“弱智儿童的家庭教育支持”为检索项检索，在“智力残疾儿童的家庭教育支持”下检索到1 篇文献，在“智力障碍儿童的家庭教育支持”下检索到3 条文献，但在全部检索到的文献中，只有笔者的1 条属于家庭教育支持的文献；分别以“肢体残疾儿童的家庭教育支持”“肢体障碍儿童的家庭教育支持”“脑瘫儿童的家庭教育支持”为检索项检索，没有与家庭教育支持相关的文献；以“孤独症儿童的家庭教育支持”为检索项检索，有4 条文献，以“自闭症儿童的家庭教育支持”为检索项，有9 条文献，两者合计、扣除无关文献和重复文献，关于孤独症儿童的家庭教育支持的文献只有4 条。也就是说，当分别检索五类残疾儿童的家庭教育支持的文献时，仅仅检索到智力障碍儿童的家庭教育支持和孤独症儿童的家庭教育支持的4 条文献。

二是课题立项少。从公开发表的文章来看，全国各级科研立项单位对残疾儿童家庭教育支持方面的立项也很少，仅有国家社科（含单列的全国教育科学规划）和地方社科或教育科学规划等几项立项。

三是研究人员不多。据笔者统计，目前从事特殊教育科研的主要是100 个左右的大学里特殊教育专业的老师[15]和部分教、科研单位以及特殊教育学校的有特殊教育研究兴趣的老师，人员基数不大，其中专门从事残疾儿童的家庭教育或家庭教育支持的研究者更少。

（二）残疾儿童的家庭教育支持缺少法规的支持

前文谈及，法规已经对残疾儿童的家庭教育有所规定，但是，对如何贯彻残疾儿童的家庭教育、对残疾儿童的家庭教育如何支持却缺少规定。

以《中华人民共和国残疾人保障法》为例，该法除总则之外，分康复、教育、劳动就业、文化生活、社会保障、无障碍环境、法律责任和附则，但无论是康复、教育，还是社会保障，均没有涉及如何对残疾儿童的家庭教育进行支持。但很明显，无论是残疾儿童的基本器官的功能康复，还是残疾儿童教育手段、工具的使用，甚至根据残疾儿童的身心特点进行教育，都具有极强的专业性，没有支持或教育与培训，家长不可能掌握。也就是说，家长若想对残疾儿童开展有效的包括康复、教育在内的各项工作，必须先使其接受教育或指导。

但是我国关于残疾人事业的唯一一部法律却未能设定家庭教育支持的条款，实在是遗憾。作为法律规定的《残疾人教育条例》，除总则之外，分为学前教育、义务教育、职业教育、普通高级中等以上教育及继续教育、教师、保障条件、法律责任和附则各章，专门规定了各年龄段的教育和各种保障措施，但也仅仅在学前教育章的第33条第2 款要求有关机构对早期教育阶段的残疾儿童家庭提供咨询，“卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构、残疾儿童康复机构应当就残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期教育为残疾幼儿家庭提供咨询、指导”，在其他教育阶段和其他内容上均无对残疾儿童的家庭或家庭教育进行指导的规定。

实际上，和残疾儿童的早期发现密切相关的《中华人民共和国母婴保健法》仅在第23 条规定了新生儿有出生缺陷的向卫生行政部门报告，即“医疗保健机构和从事家庭接生的人员按照国务院卫生行政部门的规定，出具统一制发的新生儿出生医学证明；有产妇和婴儿死亡以及新生儿出生缺陷情况的，应当向卫生行政部门报告”，再无任何有关出生缺陷儿该如何干预、如何对这些儿童的家长进行包括教育支持在内的各种支持的规定。

这三部和残疾儿童的教育尤其是家庭教育关系密切的法律，忽略了残疾儿童的家庭教育和家庭教育支持的内容，不能不说是残疾儿童教育法规系统的一个明显的缺陷，也充分反映出过去的立法没有意识到残疾儿童家庭教育及家庭教育支持的重要性。

（三）尚未建立残疾儿童家庭教育支持的行政管理系统

由于缺少残疾儿童家庭教育支持的法律规定，在行政上，哪些或哪个行政部门来管理、推进残疾儿童的家庭教育及家庭教育的支持并未明确。也就是说，我国尚未建立残疾儿童家庭教育支持的行政管理系统。

目前有四个行政序列和残疾儿童的家庭教育或家庭教育支持有关系，即卫健委系统、民政系统、教育系统和中国残疾人联合会系统。残联系统是群众团体，但具有行政职能。从已经开展的工作来看，教育行政系统主要执行义务教育或义务教育后残疾儿童（学生）教育的管理，残联系统和卫健委管辖的医疗机构、民政系统管辖的一些单位也开展残疾儿童的早期训练，但这些系统在开展残疾儿童的家庭教育及家庭教育支持工作方面，仍存在较大改进空间。

三、我国残疾儿童家庭教育支持的对策

针对前述我国残疾儿童家庭教育支持不完备和相关问题，本文提出如下对策。

（一）开展残疾儿童家庭教育支持的系统研究

应该开展指令和自由选题相结合的残疾儿童家庭教育和家庭教育支持的系统研究，搞清楚主要类别的残疾儿童家庭教育支持的内涵、外延，残疾儿童的家庭教育支持该支持什么、怎么支持等问题，中国残疾人联合会、教育部特殊教育处均可以设置指令课题；国家社科基金或全国教育科学规划也可专列残疾儿童家庭教育支持的选题；各个相关的研究会或协会亦可以开展相对完整的系列研究，尤其是卫健委系统，可以结合残疾或出生缺陷的早期筛检，进行相关残疾或出生缺陷的包括家庭教育支持在内的支持对策研究。

（二）完善残疾儿童家庭教育支持的相关法条

在现有的残疾儿童教育或相关法规中，明确规定残疾儿童家庭教育支持的条文。例如，笔者曾建议[16]在《中华人民共和国母婴保健法》第23条增加条款，规定出生缺陷儿童的早期干预内容，即一旦发现出生缺陷后，即进行医学干预、教育干预、鉴别和评价残疾程度以及对家庭的责任和义务，包括接受家庭教育指导的规定。

在《中华人民共和国残疾人保障法》中，增加早期教育和义务教育后家庭教育的条款及如何支持残疾儿童的家长开展家庭教育的条款。

在《残疾人教育条例》中细化第33 条早期干预部分家庭教育的责任和义务的内容，并增加义务教育阶段残疾儿童家庭教育及家庭教育指导的条款。

（三）建立残疾儿童家庭教育管理和家庭教育支持的行政系统

在法规中明确各行政系统的责任，并建立起多部门、多系统上下统一、协调一致、不留死角的从出生到接受完义务教育或高中阶段教育的残疾儿童家庭教育支持系统。学前阶段由卫健委系统和残联系统负主要责任，教育系统配合；义务教育阶段和高中以上教育阶段，由教育系统负责，其他系统配合。

（四）培养残疾儿童家庭教育支持的人才

从长远看，应该在全国各特殊教育专业开设残疾儿童家庭教育及家庭教育支持的课程，以便专业学生在毕业后有基本的指导残疾儿童开展家庭教育的知识和能力。

从应急看，应该发挥协会或学会的作用，利用各省大学的特殊教育专业，以现有的特殊教育学校或康复机构的老师为基础，对他们进行短期培训，使之具备指导残疾儿童家长开展家庭教育的基本知识和能力。

（五）从残疾儿童确诊开始推进残疾儿童的家庭教育支持

我国取消强制婚检后，儿童出生缺陷的比例上升。但无论出生缺陷是4%[17]，还是4%～6%[18]，它已越来越引起人们的重视。既然如此，就应该配合优生优育的宣传，从儿童的缺陷确诊开始，对残疾儿童家长进行基本的、免费的教育指导。这样既可以最大程度地发挥优生优育宣传投入的效益，收到残疾干预的最佳效果，又可以开展残疾儿童的家庭教育支持，填补我国行政主导下的残疾儿童家庭教育支持的空白。