照护者在心力衰竭患者自我护理中的研究进展

杨巧

南阳市第一人民医院 河南 南阳 473000

心力衰竭(心衰)是多种心血管疾病的严重和终末阶段，已累及全球2300万人口[1-2]。近年来，心衰治疗虽取得一定进展，但患者病情控制仍然欠佳，反复入院的情况时有发生。遵医嘱服药、症状监测等自我护理行为是减少患者再入院，提高其生活质量的重要策略。但心衰患者多数为老年人，伴有多种合并症甚至出现轻度认知受损，导致自我护理能力处于低水平。家庭是心衰患者主要的康复场所，家庭照护者是心衰照护的主力军，在心衰自我护理中扮演着重要却易被忽视的角色[3-7]。研究表明，照护者能改善心衰患者自我护理行为，提高患者生活质量[8]。现就照护者在促进心衰患者自我护理中的作用综述如下。

1 家庭照护者及其相关概念

1.1 家庭照护者(family care giver) 又称为非正式照护者(informal caregiver)。Andeson等提出，照护者是与患者一起生活，并在家中承担绝大部分照护任务的人。美国家庭照护者支持法案将家庭照护者定义为在居家环境下为需要照护的家庭成员提供生活、情感及经济照顾的人[9]。Vellone等[10-11]认为，家庭照护者是指为亲属或朋友提供无偿照护或帮助的人。各定义虽在细节上略有不同，但主要涵义一致，均是指在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济等无偿照顾的人，包括家庭成员(如配偶和子女等)、亲戚、朋友和邻居等。

1.2 自我护理(self-care) 1971年，美国护理学家Orem[12]首次提出“自我护理”一词，并将其定义为个体在稳定或变化的环境中为维持生命，确保自身结构完整和功能正常，增进健康和幸福而采取的一系列自发的调节行为和自我照顾活动。Orem指出，自我护理的基本职能包括保持健康；预防疾病；自我诊断、自我治疗、自我用药；参加康复活动。心衰护理领域中，Riegel等[13]发展了心衰自我护理情境理论，并将自我护理定义为患者为维持身体稳定性或出现心衰症状时进行自然决策及行动的过程，受个体、疾病及环境因素的影响。Riegel等认为，自我护理应分为自我护理维持、症状识别及自我护理管理3个阶段。

1.3 照护者在促进心衰患者自我护理中的作用 Bidwell等[14]将其定义为照护者代替或促进患者进行自我护理行为。

2 照护参与内容

以“心力衰竭”、“照护者”和“自我护理”检索了中英文数据库，经过系统分析归纳出照护者在促进心衰患者自我护理中的具体内容。依据Riegel心衰情境理论，将其分为自我护理维持、症状识别、自我护理管理3个维度。自我护理维持：遵医嘱服药；低钠饮食；健康饮食；限制液体；运动；疫苗接种；陪同就诊；症状识别：称重；监测血压；疲乏，水肿、气短等液体潴留症状监测；识别皮色、脚肿；自我护理管理：咨询专业人员；减少饮食中的盐分；减少液体摄入；加服额外利尿剂；评估采取的措施是否有效。

2.1 自我护理维持 是指个体为维持身心稳定、保持健康、增加幸福感而采取的行为，包括治疗依从性和健康的生活方式。研究表明，照护者在促进心衰患者自我护理维持中的作用在药物、饮食、运动等方面均有涉及，然而整体水平较低，国外学者认为照护者执行最差的是提醒患者体重监测及督促患者身体活动，而国内学者认为照护者在提醒患者注射流感疫苗方面最为欠缺[15]。Chung等[16]调查发现，配偶参与可提高心衰患者的药物依从性。Clark等[17]具体说明了照护者在心衰药物管理中的作用，心衰患者药物数量多、种类多、剂量差别大、给药时间不一等问题给患者的药物管理带来极大的挑战；多数照护者能认识到心衰患者药物管理的重要性，并发挥积极作用，可最大限度地减少患者用药差错的发生。Sayers等[18]的调查结果说明，照护者在促进心衰患者自我护理中的作用不仅表现在患者药物方面，还表现在饮食方面。Dunbar等的随机对照试验验证了Sayers的结果，照护者参与可改善患者的低钠依从性；然而，结果表明，照护者参与对患者药物依从性没有影响。可能由于两组患者的服药依从性在干预前已经接近甚至超过80%，达到较高水平。

2.2 症状识别 是指监测身体感觉并解释意义的过程，包括身体感知、监测体征、识别、解释及标注症状。Clark等指出，照护者可通过观察患者皮肤颜色、脚肿、气短等，发现健康状况的改变。照护者认为，他们在症状监测时具有高度敏感性，但有时会影响自身生活质量。如照护者描述，“我的睡眠质量非常差，我有时夜间醒来，听到他呼吸声音会突然停止，我很担心”。另有照护者提到，“我能分辨出她什么时候感觉不好，当你看到盘子洗好后没有放在正确的位置，任何一点点事情都能使她发怒，说明她今天不太舒服，我一点也不比她好受”。因此，医务工作者应对照护者适当干预，减轻照护者负担，提高其生活质量，如通过症状监测技巧的培训等。钱海兰表示，照护者症状监测行为应包括体液潴留的监测。另外，照护者症状监测行为还包括提醒患者进行体重监测等。

2.3 自我护理管理 是指症状出现时做出反应的过程。如患者发生液体潴留时，照护者为其适当加用利尿剂、减少液体及钠盐摄人、咨询医务人员等。Bidwell等表示，照护者对心衰患者自我护理管理的贡献处于较低水平，且受非配偶关系、患者合并症数目、人院次数、两者关系及社会支持水平的影响。Piette等[19]对心衰患者的干预结果验证了照护者对患者自我护理管理的影响，能减少患者气短及体重骤增的发生。

3 照护者对自我护理作用的测量

2005年，基于假说“照护者及患者互相影响”开发出共同照护量表(sharedcareinstrument，sci)，用于测量患者及照护者相互支持的过程，该量表虽与照护者自我护理参与相关，但并不能反映出具体行为驯。2008年，Luttik等开发了慢性心衰患者照顾者客观负担量表(dutchobjectiveburdeninventory，DOBI)，用于测量心衰照护者的客观负担，该量表由具体照护任务构成，可侧面反映出照护者在促进心衰患者自我护理中的具体内容及水平。

3.1 家庭照顾者疾病管理问卷 钱海兰在Artinian改良版心力衰竭自我护理行为量表及Riegel心力衰竭自我护理指数量表的基础上发展了家庭照护者疾病管理问卷，用于测量家庭照顾者心衰管理行为水平。该问卷共23个条目，分为4个维度：改变生活方式(8条目)、症状监测和处理(8条目)、治疗管理(3条目)及心理支持(4条目)。条目采用Liket5级计分法，从“从不”到“总是”分别被赋予0～4分。问卷总分为各条目得分相加，采用项目平均分进行比较，分数越高表示照护者心衰疾病管理行为越好。该问卷的内容效度(CVI为0.9)及内部一致性较高(Cronbach’s α系数为0.88)，适用于国内心衰照护者¨。

3.2 照护者在促进心衰患者自我护理中的作用量表(caregiver contribution to self-care of heart failure index，CC-SCHFI)由 Vellone等 于2013年基于ScHFIv6.2量表发展，共22个条目，包括3个维度：照护者自我护理维持贡献(10条目)、照护者自我护理管理贡献(6条目)及照护者信心(6条目)。量表采用Likert4级计分法，从“从不”到“总是”分别被计为1～4分。各分量表总分为条目得分之和，分数标准化后进行比较，分数越高，照护者自我护理参与水平越高。CC-SCHFI量表已被中南大学学者引入国内，在国内心衰照护者中，量表表现出较高的内部一致性：Cronbach’s α系数为0.915和重测信度0.833。研究初期，研究者主要采用客观负担问卷如DOBI量表、Oberst照护负担量表(oberstcaregivingburdenscale，ocas)测量照护者对心衰患者自我护理的贡献。后国内外学者分别发展了家庭照顾者疾病管理问卷、CC-SCHFI量表，量表均来源于心衰患者自我护理量表，聚焦于自我护理具体行为，但对知识及技能关注不足。

4 影响因素

4.1 患者因素 患者因素如自我护理水平、心衰病程、合并症数目、住院次数及身心健康等影响照护者在促进心衰患者自我护理中的作用[20]。钱海兰[21]对155例心衰患者及照护者的调查结果显示照护者在促进心衰患者自我护理中的作用受患者自我护理水平的影响；照护者与患者自我护理行为存在强大的相互作用，在共同应对心衰这一复杂病症的过程中，自我护理经验和技能相互影响，良好的行为通过交流、反馈和体验分享在家庭中传播，而不良的行为也会在家庭中蔓延。因此，在心衰管理的过程中，应善于发掘建立良好行为的一方，通过其对家庭的影响，迅速有效提升整个家庭的疾病管理水平。相关研究[22]也发现了患者相关因素对照护者在促进心衰患者自我护理中的作用的影响。心衰病程对照护者在促进心衰患者自我护理中的作用有积极影响，心衰患者病程越长，照护者经验及技能越丰富，自我护理参与水平越高；患者人院次数对照护者在促进心衰患者自我护理中的作用有积极影响，患者入院次数增多使得照护者接受的健康教育次数增加，同时患者反复人院促使照护者反思在照护心衰患者过程中不恰当的自我护理行为，从而提高自我护理参与水平；患者合并症数目对照护者在促进心衰患者自我护理中的作用有消极影响，随着合并症数量增多，产生的复杂症状会削弱照护者的症状管理能力，从而导致照护者自我护理水平降低；患者心理健康对照护者在促进心衰患者自我护理中的作用有消极影响，患者心理健康越差，照护者自我护理维持水平越高，主要由于患者心理症状更为明显，易引起更大的痛苦，可促进照护者自我护理行为[23]。

4.2 照护者因素 研究表明，照护者知识水平、自我效能及社会支持水平均可影响照护者在促进心衰患者自我护理中的作用[24-27]。钱海兰指出，照护者知识水平对照护者在促进心衰患者自我护理中的作用有积极作用，与国外研究结果一致。Riegel等认为，自我护理决策过程受知识、经验、技能及价值观的而影响。知识是自我护理的前提，若没有掌握充足的知识，自我护理行为将难以进行，在照护者帮助患者进行自我护理的过程中亦是如此。Liljeroos等[29]指出，心衰患者及照护者期望获取心衰相关知识，帮助他们进行自我护理决策，应对心衰管理过程中遇到的困难。因此，医务人员应为心衰患者及照护者提供长期、有效的健康教育以提高其知识水平。Bandura[28]自我效能理论指出自我效能是一个人对自己主观能力的评估，评估的结果直接影响个体的行为动机。Vellone等[30]表示，照护者自我效能是照护者在促进心衰患者自我护理中的作用的首要影响因素，然而照护者仅对部分自我护理行为(如服药依从性、评估症状及补救措施的有效性)有信心，对预防并缓解心衰症状缺乏信心。因此，医务人员应进行适当干预提高照护者的自我效能，可通过增加个体对成功的体验、提供间接性的替代经验、制定行为契约、设置行为目标等途径。研究表明，照护者社会支持水平对自我护理行为有积极影响，社会支持水平越高，自我护理行为越好。Etemadifar等对21例心衰照护者的访谈结果显示，照护者缺乏家庭及组织的支持，主要表现为孤独(缺乏家庭成员的帮助)、被忽略(卫生保健系统仅关注患者而忽略家属)、经济问题(医疗保险仅覆盖小部分，因照护患者失业)[31]。Bidwell等也表明，照护者因缺乏社会支持，导致症状识别能力受到影响，从而削弱自我护理管理水平。因此，医务人员在照护心衰患者的同时，应注重家属的需求，为他们提供一定的身心支持。

4.3 患者与照护者关系 研究[32]发现，非配偶关系促进照护者自我护理贡献。非配偶照护者主要为患者的子女，平均年龄低于配偶照护者。因此，有更为充足的体力及精力应对照护任务。另外，年龄较小的非配偶照护者知识更为充足，获取信息与支持的主动性以及对现存服务的利用度更高，使其自我护理贡献水平更高。但多项研究表明配偶是心衰患者的主要照护者[33-37]。配偶间关系影响照护过程，若患者及照护者间存在积极情绪，有助于维系配偶间的互助，使照护者更愿意履行照护角色，进而增加照护过程中有益的体验，促进照护者对患者自我护理贡献。因此，医务人员应重视配偶照护者的健康教育，减轻照护负担，提高自我护理参与水平。

5 对生活质量的影响

尽管部分心衰照护者对照护角色处理得似乎不错，但照护任务对他们生活质量的影响是显而易见的。Luttik等调查发现，心衰照护者生活质量处于低水平，部分条目评分甚至低于患者。Chung等访谈发现，照护者表示照护角色会增加他们的压力，降低生活质量。钱海兰等对心衰照护者生活质量的研究亦有相似结果。研究结果显示，对于自我效能差、文化水平低、所照顾患者心功能差的照护者应给予更多关注。Vellone等运用行为者一同伴相依模型(actor-partner interdependence model，APIM)来探讨心衰患者自我护理行为及生活质量、照护者自我护理参与水平及生活质量这四者之间的关系。结果表明，患者自我护理维持行为可改善照护者心理健康，照护者信心可改善心理健康，但照护者自我护理维持参与水平损害身体健康。Chung等指出，照护抑郁患者增加照护者压力，降低照护者生活质量(心理领域)。因此，医务人员应采取适当措施降低照护者负担，提高照顾者的社会支持水平和增强自我效能感，从而提高照护者的生活质量。

6 小结

研究照护者在促进心衰患者自我护理中的作用具有重要意义。在临床护理工作过程中，应提供以家庭为中心的护理，将照护者纳入到健康教育人群中，注重提高照护者的知识水平及照护技能，尤其是老年、学历低的配偶照护者，并且护理人员应认识到患者及家属之间的相互影响，善于挖掘易建立良好行为的一方，通过其对家庭的影响，有效提升整个家庭的疾病管理水平，使家庭照护者成为心衰患者照护的核心。