基于互联网平台的延续管理在鼻咽癌出院5年症状困扰患者中的应用价值

邱丽燕 杨丽

作者单位：530021 南宁 广西医科大学第一附属医院护理部

互联网结合通讯传媒具有信息共享高效性、沟通便捷性、内容多元性等优点，为开展远程及长期延续管理提供了广阔的发展空间［1］。放化疗是鼻咽癌（nasopharyngeal carcinoma，NPC）主要的治疗方案［2］。随着治疗技术的提升，早期NPC患者的5年生存率达90%，总体5年生存率达80%［3-4］。然而，放化疗也会导致急性或慢性放射毒副损伤［5-6］。研究表明，NPC患者症状困扰发生率呈“两端高中间低”的趋势，即放疗5年以上症状困扰较高，且生活质量降低［7］。因此，患者出院后的生存质量备受关注［8］。目前，NPC的延续管理研究主要集中于出院2年内［9-10］。本团队前期调查NPC出院患者延续照护需求，结果显示出院5年患者因慢性并发症凸显等对延续照护具有较高需求［11］。在此基础上，本研究进一步探索基于互联网平台的延续管理的应用价值，为满足NPC出院5年症状困扰患者的健康照护需求，改善其生活质量提供新的干预策略。

1 资料与方法

1.1 研究对象

选取2014年9月至2015年3月于本院放疗科治疗结束并出院满5年的NPC患者为研究对象，随机分为对照组和干预组。纳入标准：⑴经病理诊断且出院满5年的NPC患者；⑵年龄18～65周岁；⑶有智能手机且均已注册微信；⑷知情同意并自愿参加本研究；⑸症状困扰均分≥1分。排除标准：⑴存在语言沟通、听力障碍等；⑵远处转移或合并其他恶性肿瘤；⑶症状困扰程度或对患者生活的妨碍得分为0分的患者。本研究通过本院伦理委员会批准［2019（KY-E-136）］。

1.2 干预措施

1.2.1 对照组 对照组采用常规延续管理措施，即延续管理团队每3个月进行电话随访1次，主要进行症状管理、生活护理、心理护理、定期复诊指导等干预。

1.2.2 干预组 干预组在常规措施基础上，通过组建延续管理团队，并基于鼻咽癌家庭延续管理平台（以下简称平台）进行干预。该平台是本课题组基于前期研发医疗APP经验和NPC出院患者延续照护需求、疾病预后发展规律特点，借助“互联网+”研发的具有操作便捷、无需安装、功能俱全的平台，架构包括系统管理平台和操作平台，见图1。其中，系统管理平台拥有权限管理和安全管理，设置2层权限，且与微信号实名关联，以保障隐私性和安全性；操作平台以微信中的“小程序”运作，包括医护端和患者端。

图1 鼻咽癌家庭延续管理平台架构图Fig.1 Architecture diagram of the family continuation care platform for nasopharyngeal cancer

基于互联网平台的延续管理具体实施方案：⑴组建延续管理团队。团队由放疗科主治医师2名，护士5名，营养师、心理咨询师、信息管理人员各1名，研究生2名组成。团队成员通过统一培训，内容包含平台的使用和维护、干预方案、专科知识、数据收集等。同时进行职责分配，其中放疗科主任和护理部主任担任大组长，放疗科护士长担任副组长，负责整个团队实施干预的质量监控。护理人员负责患者健康档案建立、知识管理推送、在线答疑，医师参与在线答疑和延续方案的制定。⑵关注平台，建立健康档案。指导患者点击微信平台“小程序”，关注平台并完善健康档案等。⑶个性化评估。采用症状困扰量表、恐惧疾病进展量表、生活质量量表进行个性化评估，了解出院5年患者的慢性放化疗症状发生情况及其困扰度、心理状态、生活状态等，综合评估和记录患者情况，为制定健康教育方案提供依据。⑷制定并推送健康教育方案，实施延续管理。延续管理团队基于出院5年患者的并发症、情绪、生活情况等支持性需求，制定移动健康教育方案，分为“生活护理、症状管理、疾病知识、情绪管理”4种类型健康咨询模块，见图2。根据共性需求，定期2周在平台推送文字、图片、语音或视频等健康信息，并设置智能提醒阅读。对于个体化的需求患者，指定推送相应健康知识，并线上一对一指导，进行个性化干预。⑸线上互动。“患者端”可通过“在线答疑”模块向医护团队咨询；“医护端”经智能提醒查看问题并及时给予专业解答和信息化支持。⑹智能监督。平台可智能提醒患者浏览发布的健康咨询，“阅读数据”模块有查看阅读量和打卡统计功能，可督促患者及时阅览健康知识，提高健康知晓度、掌握度。⑺阶段性评价。干预前及干预3个月、6个月后采用症状困扰量表、恐惧疾病进展量表、生活质量量表进行阶段性评价。

图2 鼻咽癌家庭延续管理平台的健康宣教知识库Fig.2 Platform health education knowledge base

1.3 观察指标及评价标准

1.3.1 症状困扰评价 采用中文版M.D.Anderson症状调查量表-头颈部［7］（Cronbach's α系数为0.80～0.88）收集患者的症状困扰情况。该量表包括两部分，第一部分为症状困扰程度，共22个条目，包括疼痛、疲乏、睡眠障碍、苦恼、气短、口干等；第二部分为症状对患者生活的妨碍程度，包括对一般活动、情绪、工作（包括家务劳动）、与他人关系、行走、生活乐趣的妨碍程度。从“0”（无症状或无妨碍）至“10”（能想象的最严重程度）中圈一个数字以表示症状的严重程度。结果以每部分的平均分评价，0分为无症状或无妨碍，＜5分为轻度，5～7分为中度，≥7分为重度，分数越高，代表症状困扰程度越严重，对生活妨碍越大。

1.3.2 恐惧疾病进展评价 采用汉化的恐惧疾病进展量表［13］（Cronbach's α系数为 0.883）评价患者的疾病恐惧复发心理。该量表共12个条目，生理健康和社会家庭2个领域。采取Likert 5级计分法。各条目总和为量表总分，共12～60分，得分越高，代表患者越恐惧疾病复发。

1.3.3 生活质量评价 采用生活质量量表（QLQ-C30）评价，该量表有30个条目，包括5个功能领域、3个症状领域、1个总体健康和6个单一条目；第29和30个条目计分为1～7分，其余条目采用Likert 4级计分法。各维度得分以标准分（standard score，SS）表示，功能领域计算公式：SS=［1-（RS-1）/R］×100；总体健康状况和症状领域计算公式：SS=［（RS-1）/R］×100。原始得分（raw score，RS）的计算公式：RS=（Q1+Q2+Q3+…+Qn）/n。功能领域及总体健康的分数越高，提示患者功能状态和生活质量越好，症状领域分数越高，代表生活质量越差［14］。

1.4 样本量计算

根据两样本均数检验公式：n1=n2=2［（tα/2+tβ/2）σ/δ］2，以 α 取双侧 0.05，β=0.10 为准，得 tα/2=1.960，tβ=1.282；以黄丽芳等［12］研究结果中的症状困扰得分得出，δ=1.23，σ=1.76，带入得n1=n2=44例，考虑20%失访率，得出n1=n2=53例，根据实际最终纳入对照组55例，干预组55例。在实施研究过程中，对照组因失访脱落3例，干预组失访3例，最终两组各为52例。

1.5 统计学方法

采用IBM SPSS 24.0软件对资料进行分析，计量资料以均数±标准差描述，计量资料服从正态分布或近似正态分布采用独立样本t检验，偏态资料采用Wilcoxon秩和检验，计数资料以例数（百分比）表示，组间比较采用χ2检验。计量资料的各维度评分采用重复测量方差分析，首先进行球形检验，若不满足则采用Greenhouse-Geisser校正，然后进行交互效应分析，若交互效应差异有统计学意义，则进行单独效应分析，多重比较采用Bonferroni检验，以双侧P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基线资料

本研究纳入104例患者进行分析，对照组和干预组各52例。两组患者年龄、性别、疾病分期等一般资料比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。见表1。

表1 两组患者的一般资料比较［n（%）］Tab.1 Comparison of baseline characteristics between the two groups of patients［n(%)］

2.2 两组患者干预前后的症状困扰程度比较

重复测量方差分析结果显示，症状困扰维度满足球形检验假设（F=5.600，P=0.061），对患者生活的妨碍程度维度不满足球形检验假设（F=18.049，P＜0.001），采用Greenhouse-Geisser法进行后续分析。症状困扰维度和对患者生活的妨碍程度维度与组别均存在交互效应，两组患者干预前症状困扰得分差异无统计学意义（P＞0.05），症状困扰维度和对患者生活的妨碍程度维度，干预组在干预3个月和6个月的得分均低于对照组（均P＜0.05）。见表2。

表2 干预前后两组患者症状困扰比较（±s）Tab.2 Comparison of symptom distress between the two groups before and after intervention(±s)

表2 干预前后两组患者症状困扰比较（±s）Tab.2 Comparison of symptom distress between the two groups before and after intervention(±s)

F1is the time effect;F2is the group effect;F3is the interaction effect of time and grouping

Symptom Before intervention Three months after intervention Six months after intervention F P Symptom distress Control group Intervention group 2.50±0.69 2.52±0.67 2.42±0.36 2.19±0.67 2.02±0.42 1.50±0.51 F1=83.942 F2=18.511＜0.001＜0.001 t P 0.182 0.856 2.119 0.037 5.578＜0.001 F3=3.489 0.038 Degree of disturbance to the patient's life Control group Intervention group t P 2.89±0.96 3.11±1.17-1.001 0.319 2.39±0.84 2.09±0.62 2.072 0.041 2.17±0.32 1.46±0.39 9.954＜0.001 F1=125.449 F2=5.890 F3=44.222＜0.001 0.019＜0.001

2.3 两组患者干预前后的恐惧疾病进展得分比较

重复测量方差分析结果显示，总恐惧和生理健康维度不满足球形检验假设（F=40.643，P＜0.001；F=25.059，P＜0.001），采用Greenhouse-Geisser法进行后续分析；社会家庭维度满足球形检验假设（F=5.391，P=0.068），总恐惧、生理健康维度和社会家庭维度与组别均存在交互效应，两组患者干预前恐惧疾病进展（总恐惧、生理健康、社会家庭）得分差异无统计学意义（均P＞0.05），总恐惧、生理健康维度和社会家庭维度干预组在干预3个月和干预6个月的得分均低于对照组（均P＜0.05）。见表3。

表3 干预前后两组患者的恐惧疾病进展得分比较（±s）Tab.3 Comparison of fear of disease progression between the two groups before and after intervention(±s)

表3 干预前后两组患者的恐惧疾病进展得分比较（±s）Tab.3 Comparison of fear of disease progression between the two groups before and after intervention(±s)

F1is the time effect;F2is the group effect;F3is the interaction effect of time and grouping

Variables Total score of FoP Control group Intervention group Before intervention Three months after intervention Six months after intervention F P t P 30.46±5.77 32.06±7.08-1.187 0.238 26.35±3.77 24.71±3.09 2.414 0.018 23.27±1.17 18.10±1.63 15.623＜0.001 F1=173.090 F2=5.154 F3=76.852＜0.001 0.027＜0.001 Physical health score Control group Intervention group t P 14.92±3.22 15.65±3.69-1.074 0.285 13.50±2.04 12.48±1.83 2.679 0.009 11.10±1.48 8.78±1.41 10.710＜0.001 F1=75.544 F2=16.688 F3=44.797＜0.001＜0.001＜0.001 Social family score Control group Intervention group t P 15.44±2.93 15.81±3.24-0.604 0.547 13.27±2.03 12.23±1.67 2.845 0.005 11.17±1.58 9.30±1.22 8.026＜0.001 F1=134.497 F2=11.844 F3=81.388＜0.001 0.001＜0.001

2.4 两组患者干预前后的生活质量得分比较

干预前两组患者总体生活质量、功能领域（躯体、角色、情绪、社会、认知）、症状领域（疲劳、疼痛）、睡眠问题、气促、胃口差、经济问题得分比较差异均无统计学意义（P＞0.05）。干预6个月后，干预组患者总体生活质量、功能领域得分均高于对照组（P＜0.05）；疲劳症状、睡眠问题、气促、胃口差得分低于对照组（P＜0.05），而疼痛、经济问题得分差异均无统计学意义（P＞0.05）。见表4。

表4 干预6个月后两组患者的生活质量得分比较（±s）Tab.4 Comparison of the quality of life between the two groups of patients after 6 months of intervention(±s)

表4 干预6个月后两组患者的生活质量得分比较（±s）Tab.4 Comparison of the quality of life between the two groups of patients after 6 months of intervention(±s)

1)It is skew data,expressed by P50(P25,P75),*Z value

Dimension Overall quality of life Somatic function Role function Emotional function Cognitive function Social function Fatigue symptoms Pain symptoms Sleep problems Anhelation Poor appetite Economic problem Control group(n=52)77.40±9.38 84.23±18.14 75.32±14.19 84.13±5.28 80.44±8.55 78.52±12.49 33.11±7.45 0(0,16.67)1)33.33(0,33.33)1)0(0,33.33)1)0(0,33.33)1)49.35±16.81 Intervention group(n=52)82.21±7.39 87.43±6.28 81.08±11.44 86.53±4.41 84.29±10.12 83.65±11.66 24.14±9.26 0(0,12.50)1)0(0,33.33)1)0(0,25.0)1)0(0,0)1)47.43±16.30 t/Z-2.903-2.248-2.282-2.518-2.092-2.163 5.441-0.634*-2.767*-2.051*-2.273*0.586 P 0.005 0.027 0.025 0.013 0.039 0.033＜0.001 0.526 0.006 0.040 0.023 0.559

3 讨论

NPC患者5年生存率不断提升，但也面临多种症状困扰，尤其是放疗慢性并发症极大地影响患者生活质量。互联网已成为一种与人类健康相关的信息化健康咨询媒介，慢性病患者渴望基于网络获取信息化的延伸照护，满足其长期生存需求［15］。国内学者采用基于互联网研发的信息化平台应用于糖尿病、外科康复、癌症等领域已取得较好效果。目前国内NPC延续管理多以电话、QQ群、微信群、APP等方式为主，且实施时长仅为出院2年内［9］，关于出院5年患者的延续管理效果尚未涉及。本课题组拟通过研发互联网平台，以期为出院5年的NPC症状困扰患者提供延续管理，以进一步改善其生活质量。

症状困扰是患者面临疾病及治疗后遗症而产生的困扰度，既往研究显示，NPC放疗5年患者一般症状困扰程度会升高［12］。一项系统评价显示基于网络平台的症状管理对癌症患者具有良好效果［16］。本研究也发现随着干预时间的延长，干预组患者的症状困扰程度低于对照组，说明基于互联网平台的延续干预可有效减轻患者的症状困扰。考虑可能原因是本研究研发的信息化平台不仅融合了症状管理，同时还以图文、视频方式定期推送NPC常见的放疗晚期症状知识，从而有效提高了出院5年患者的疾病管理知晓度和执行力，进而减低症状困扰，也及时填补了长期幸存者的慢性症状管理需求。

恐惧疾病进展是指与癌症复发或进展可能性有关的恐惧。大多数长期存活癌症患者担心疾病进展或复发，并伴有生活质量的限制［17］。有研究报道，NPC出院5年患者恐惧疾病复发的检出率较高，同时建议借助“互联网+”优化长期延续管理［18］。本研究基于互联网平台的延续干预通过评估患者恐惧程度及其恐惧内容，主要精准推送NPC 5年生存率、慢性并发症预后知识、常见心理疏导方法，有效培养和强化了患者的自我认知意识；同时在线及时答疑，帮助患者树立正确的辨别力，鼓励其采取积极的应对方式，从而有效地帮助患者克服恐惧心理，树立生活自信心，结果显示，随着干预时间的延长，干预组患者恐惧疾病进展得分低于对照组，说明基于互联网平台的连续干预可有效缓解患者恐惧心理。

生活质量是卫生保健系统评估的重要内容，而提高患者生活质量是实施延续管理服务的首要目标。研究显示，NPC长期存活患者治疗后的身体症状、心理情绪、疲劳等因素均会影响其长期生活质量［19］。因此，为NPC长期存活患者提供延续管理尤为必要。本研究发现基于互联网平台的延续管理对提高鼻咽癌长期生存患者的生活质量具有重要意义，通过将“互联网+”与延续管理有效搭配，不仅打破了时空等限制，还能根据患者的支持性需求及现存的症状困扰内容，提供信息化的网络随访管理，从而有效地减轻了患者的症状困扰程度与恐惧情绪，满足其支持性需求，最终改善了生活质量。

综上所述，将基于互联网平台的延续管理应用于在鼻咽癌出院5年症状困扰患者中，可有效减轻患者症状负担，缓解恐惧心理，提高生活质量。但本研究为小样本的单中心研究，且随访时长较有限，今后还将继续应用“互联网+”行大样本、多中心、纵向长期延续管理，不断优化长期随访系统，让更多的NPC长期存活患者获益。