矮小症患儿居家护理知信行现况调查与影响因素研究

杨丹艳，陈 英，余艮珍，徐 晶

居家护理作为综合性健康服务系统的一部分，是针对病人及家庭在其住所提供的一种健康服务，目的在于维护和促进康复，减少因疾病所致的后遗症或残障[1]。在我国，常用于慢性病儿童的疾病护理[2]。矮小症作为一种常见的儿童慢性代谢性疾病，是指身高低于生长在相似环境下同种族、同性别、同年龄正常健康儿童生长曲线第三百分位数，或者低于正常均值的两个标准差[3]。有研究指出，我国矮小症患儿发生率约为3%[4]，据最新的一次全国人口普查数据分析[5]，我国矮小症患儿高达4 100万例。矮小症患儿之所以备受关注，是因为矮小症的患儿更容易出现自卑、抑郁、冷漠、社交退缩和孤僻等心理行为问题，这些问题会增加未来发生慢性疾病的风险[6-7]。目前，国内外公认的矮小症治疗方法是每晚睡前皮下注射重组人生长激素(recombinant human growth hormone,rhGH)[8-9]，除定期门诊复诊外，矮小症患儿大多时间都在家中进行治疗，因此居家护理就显得非常重要。鉴于此，本研究对矮小症患儿居家护理现况进行调查，并分析其影响因素。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样的方法，选取武汉市3所三级甲等医院儿科内分泌专家门诊的矮小症患儿家庭照护者作为调查对象。纳入标准：符合矮小症诊断标准的患儿照护者；年龄<14岁的患儿照护者；陪同患儿治疗并照护患儿生活时间最长者；知情同意后，自愿参加问卷调查者。排除标准：未接受重组人生长激素治疗者；具有精神疾患或认知障碍者。样本量的估算采用调查问卷变量数5～10倍的方法计算，调查问卷29个变量，计算得出所需样本量：29×5=145(份)，实际收集到的有效样本量为164份。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 患儿一般资料调查表包括患儿性别、年龄、确诊时间、rhGH治疗时间、rhGH剂型、注射器类型；家庭照护者一般资料调查表包括照护者文化程度、婚姻状况、家庭月收入、医疗保险类型、是否有共同照护者及主要照护困难等。

1.2.2 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行调查问卷 该问卷在查阅文献、小组讨论的基础上，由研究者自行设计，经14名专家函询和预调查逐步修改形成。问卷分为知识、态度、行为3个维度共29个条目和居家护理知识来源及需求。3个维度均采用Likert 5级评分法，知识维度中1～5分分别表示完全不知道、部分了解、了解、熟悉、掌握；态度维度中1～5分分别表示非常不同意、不同意、无所谓、同意、非常同意；行为维度中1～5分分别表示从不、偶尔、有时、经常、总是。得分越高，说明家庭照护者所掌握的知识越全面、态度越积极主动、居家护理执行力就越强。两轮专家函询结果显示，专家的积极性、代表性、协调程度和权威性都很高(Cr=0.875，两轮W值分别为0.23和0.28)；预调查分析结果显示该问卷的Cronbach′s α系数是0.83，分半信度系数为0.89，均在0.70以上，说明本问卷内部一致性良好。问卷各条目内容效度指数(I-CVI)为0.93～1.00，平均量表水平的内容效度指数(S-CVI)为0.98，说明本调查问卷的效度可接受。

1.3 资料收集方法 2019年10月—2019年12月，研究者本人到场向调查对象解释研究目的及意义，得到其同意后，方可进行纸质问卷的发放；当场发放当场收回，并及时进行检查，剔除无效问卷。

1.4 统计学方法 采用SPSS 20.0软件进行数据统计，一般资料和知信行总分均采用描述性统计分析，如均数、标准差、百分比等；采用独立样本t检验、方差分析、秩和检验等不同检验方法分析不同的家庭照护者在居家护理相关知识、态度和行为得分的差异是否具有统计学意义；以单因素分析所得到的影响因素作为自变量，进行多重线性回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象一般资料 180份调查问卷共回收164份，有效回收率为91%。164名家庭照护者中母亲128人(78.50%)，父亲20人(12.20%)；本科及以上学历86人(52.44%)；62名(37.80%)照护者认为在照护过程中遇到的主要问题是经济困难。矮小症患儿年龄6～12岁113例；男71例，女93例。

2.2 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行得分 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行总得分为(110.55±16.57)分，得分率为76.24%，处于中等偏高水平[10]。知识维度得分(36.83±9.85)分，得分率最低，为66.96%，处于中等偏低水平，不容乐观；态度维度得分(38.78±5.47)分，得分率最高，为86.17%，态度较好；行为维度得分(34.98±5.08)分，得分率为77.73%，亟待提高。知识维度得分最高的是“我知道孩子最佳睡眠时间是21：00开始入睡，早上7:00后起床”(3.82±1.09)分，而得分最低的是“我知道rhGH的副作用”(2.71±1.32)分。态度维度得分最高的是“我认为帮助孩子养成良好的睡眠习惯非常重要”(4.45±0.70)分，而得分最低的是“我认为遗漏注射rhGH会影响最终治疗效果”(4.13±0.88)分。行为维度得分最高的是“我会遵从医生建议，坚持为孩子进行rhGH注射”(4.54±0.80)分，而得分最低的是“我每天会督促孩子坚持打篮球、跳绳等运动至少1 h”(3.40±1.02)分。

2.3 矮小症患儿家庭照护者居家护理知识来源及需求 通过对164名照护者知识来源途径进行分析，发现照护者最主要的居家护理知识来源途径是医生、护士的讲解，占70.12%；其次是医院宣传画报、视频等，占45.73%。而家庭照护者当前最希望学习营养相关知识，占64.63%；其次是运动相关知识，占60.98%。

2.4 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行单因素分析结果 单因素分析结果显示，不同文化程度、家庭月收入和主要照护困难的照护者居家护理知识维度得分比较差异具有统计学意义(P<0.05)；不同rhGH注射剂型、照护者类型、文化程度、婚姻状况、照护时间、是否有共同照护者、居住地、医疗保险类型和主要照护困难的照护者居家护理态度维度得分比较差异具有统计学意义(P<0.05)；不同rhGH注射剂型、患儿年龄、照护者类型、文化程度、照护时间、居住地和家庭月收入的照护者居家护理行为维度得分比较差异具有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 调查对象的一般资料及居家护理知信行得分单因素分析结果 单位：分

2.5 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行多因素回归分析结果 分别以照护者居家护理知识、态度、行为得分作为因变量，将单因素分析结果中知识、态度、行为得分有统计意义的变量作为自变量，进行逐步回归分析。结果发现，照护者文化程度是影响照顾者居家护理知识得分的重要因素；rhGH注射剂型、照护者类型、照护时间和有无共同照护者是影响照顾者居家护理态度得分的重要因素；照护时间和照护者类型是影响照顾者居家行为得分的重要因素。自变量赋值见表2，回归分析见表3。

表2 自变量赋值

表3 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行得分多因素回归分析结果

3 讨论

3.1 矮小症患儿居家护理现况分析 通过本次调查发现，矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行总得分率为76.24%，处于中等偏高水平。其中态度得分率最高，为86.17%，足以说明照护者对居家护理的重视和肯定，但仍然有待提高。行为得分率为77.73%，处于中等偏高水平，表明虽然多数照护者意识到居家护理对患儿治疗的重要性，但实际执行力有待提高，可能与家庭关系紊乱、患儿配合行为有关[11]。得分最低的是知识部分，得分率仅为66.96%，处于中等偏低水平，尤其在药物相关知识和运动相关知识等方面得分较低，这一结果与Ying等[12]的研究结果相符。说明医护人员应加强对照护者相关知识的宣教，用通俗易懂的语言向照护者讲解药物相关知识及居家护理的重要性。

3.2 影响矮小症患儿居家护理的因素分析

3.2.1 矮小症患儿居家护理知识得分影响因素分析 结果显示，本科学历的家庭照护者居家护理相关知识得分明显高于高中及以下学历照护者，这一结果与Pedro等[13]的研究结果相符。原因可能是：①教育程度高的家庭照护者，他们的思维能力和学习能力都比较强，因此能够积极主动地获取自身需要的相关知识[14]；②他们与人沟通的能力较强，知道如何与外界保持良好的沟通，从而获取自身所需的居家护理相关知识[15]。提示医护人员尤其应注重对学历较低的照护者相关知识的宣教，用通俗易懂的语言与之沟通和交流，保证宣教质量。

3.2.2 矮小症患儿居家护理态度得分影响因素分析 照护时间的长短对照护者的照护态度得分有重要影响，结果显示照护时间大于3年的照护者其态度得分明显高于照护时间不足1年的照护者。这与国内多项关于慢性病儿童家庭照护者的研究结果一致[16-17]。原因可能是，随着照护时间延长，照护者逐渐意识到掌握相关知识对患儿疾病康复的重要性，所以对居家护理的态度更加积极主动[18]。提醒我们在工作中，应多关注那些没有照护经验的照护者，给予他们更多的帮助与宣教，提高他们管理疾病的积极性。有无共同照护者是照护者居家护理态度的重要影响因素(P<0.05)，有共同照护者的态度得分更高，与叶秀莲等[19]对哮喘儿童照护者的研究结果相符。原因可能是有人一起照顾患儿，说明家庭内部成员愿意帮助和分担居家护理的任务[20]，因此能让照护者有更多的时间以更加积极的态度去应对居家护理中遇到的困难。研究中，父亲和其他照护者居家护理态度得分显著低于母亲，原因可能与母亲比较细心、耐心，一般更有帮助孩子学习自我照顾的能力有关[21]。提示当照护者为父亲时，医护人员应该给予更多的帮助，宣教应更全面以帮助他们形成积极的态度。而研究中使用速效rhGH的患儿家庭照护者态度得分明显高于使用长效rhGH的患儿照护者，笔者认为导致这一差异的原因可能与样本量有关。164例患儿中，153例(93.29%)患儿使用速效rhGH，因此得分会明显高于使用长效rhGH的患儿。

3.2.3 矮小症患儿居家护理行为得分影响因素分析 本研究中，78.05%的主要照护者是母亲，这与我国家庭照顾模式及父母亲角色相符合[22]。且母亲居家护理的行为维度得分明显高于父亲和其他照护者，原因可能是我国传统家庭照护模式中主要照护者角色多为母亲，父亲则负责外出工作[23]。母亲有更多的时间关注和学习居家护理的知识，行为水平自然较高。此外，照护者照护时间越长行为维度得分越高，主要因为随着照护时间的延长，照护者掌握的相关知识越多，处理居家护理中问题的能力得到提升，依从性也会得到相应提高。

3.3 本研究的局限性 本问卷严格按照问卷编制流程进行编制，但由于人力、财力和时间等条件的限制，选择的专家均位于湖北省内，因而在一定程度上有所局限。本研究仅调查了武汉市1所三级甲等医院的矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行现状，地域较为局限。此外，由于时间原因，本研究只对矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行进行了现况调查及影响因素分析，未采取相应的干预措施，下一步将针对文中分析的影响因素采取针对性的措施来进行干预，期望取得较好成果。